PARENT PROJECT ALLE INFIORATE DI SPELLO
“Camminare su sentieri di salute”: convegno del Club Alpino Italiano a Torino
Sabato 28 maggio, presso il Parco della Tesoriera, a Torino, si svolgerà il convegno “Camminare su sentieri di salute”, organizzato dal Gruppo “La montagna che aiuta” del CAI di Torino, da OTTO Escursionismo CAI-LPV, da OTTO Medica CAI-LPV e dal Gruppo Regionale CAI Piemonte.
Si tratterà di un momento di formazione ed informazione rivolto a tutti i soci CAI interessati a svolgere attività di montagnaterapia ed aperto a tutte le realtà che condividono lo strumento terapeutico ed educativo della montagna in diverse aree, tra le quali quella delle disabilità motorie.
Questo ambito verrà esplorato attraverso i contributi di un ventaglio di figure professionali e realtà ad esso legate: dagli accompagnatori del CAI alle figure dell’educatore professionale e dello psichiatra, passando per i rappresentanti di enti locali e parchi.
Verrà dedicato spazio agli aspetti organizzativi dell’accompagnamento in montagnaterapia, sviluppando i temi legati ad equipaggiamento, attrezzature, spesa, pianificazione e supporti locali. Infine verranno condivisi progetti ed esperienze positivi, già attuati o in corso di realizzazione.
All’interno di questa sezione, Parent Project onlus, rappresentata dall’operatrice locale Elena Poletti, presenterà le azioni previste, in collaborazione con il gruppo “La montagna che aiuta” del CAI di Torino, all’interno del progetto “TraSportAbile: lo sport tra abilità e integrazione”: una giornata di escursione ed attività ludiche in montagna, nella splendida cornice del Parco Nazionale del Gran Paradiso, per i più piccoli, ed un’escursione accessibile, con carrozzine Joelette, per i ragazzi più grandi. Le attività incluse nel progetto sono finalizzate a valorizzare i benefici derivanti dall’ambiente naturale e a permettere a bambini e ragazzi di divertirsi in un habitat montano, al di là delle barriere architettoniche.
12H Cycling Marathon: in pista per la solidarietà!
Dopo gli eccellenti risultati di partecipazione della prima edizione, con 600 atleti e 50 aziende partner, la manifestazione ciclistica “12H Cycling Marathon” verrà realizzata nuovamente l’11 e 12 giugno 2016 all’Autodromo di Monza. Le iscrizioni proseguono fino al 10 giugno.
Non cambia la formula vincente: una gara endurance di 12 ore sull’asfalto dell’autodromo che ha fatto la storia della F1 italiana, l’Autodromo di Monza. L’ineguagliabile possibilità per i partecipanti di sfidarsi sul circuito che ha visto grandi piloti celebrare le loro imprese. I partecipanti vivranno un’avventura appassionante e coinvolgente, una notte dall’atmosfera magica illuminata solo dalla luna e dalle luci delle biciclette, una corsa dal tramonto all’alba lungo i rettilinei e le incredibili varianti della pista. Sarà possibile partecipare in solitaria oppure in squadre da 2, 4 o 8 persone (maschili, femminili o miste) dandosi il cambio a staffetta.
L’edizione 2016 comprende un charity program, “Pedala Solidale”, in collaborazione con la piattaforma Rete Del Dono, che vede coinvolti cinque progetti di organizzazioni non profit, tra le quali Parent Project onlus.
Per donare a Parent Project attraverso Rete del Dono: http://www.retedeldono.it/it/progetti/prendersi-cura
Nata nel 2013 dall’intuizione dell’associazione Night Riders Cycling Team, un gruppo di amici appassionati di ciclismo, la manifestazione 12H Cycling Marathon è un punto di convergenza tra pista e pedali, tra velocità ed ecologia, tra fatica e divertimento. Tanti gli iscritti che hanno già confermato la loro presenza a questa gara destinata a diventare uno degli appuntamenti più attesi. Tra questi la detentrice del record sui 1.000 km Anna Mei che, ricordando la sua partecipazione alla prima edizione, dichiara: - Non conta la posizione. Insieme abbiamo condiviso il raggiungimento di un obiettivo importante per ciascuno di noi - sottolineando come per molti la partecipazione a questa manifestazione non abbia come obiettivo il posizionamento in classifica ma diventi l’occasione per parlare e dare visibilità a progetti benefici e raccolte fondi. Anche Antonio Rossi, medaglia d’oro Olimpica e Assessore allo Sport della Regione Lombardia, intervistato durante le Prove Libere dello scorso 5 maggio, ha confermato come partecipare ad un evento sportivo possa essere uno strumento per sostenere e aiutare chi ha bisogno e ha confermato la sua partecipazione all’edizione.
L’organizzazione resta in capo all’ideatore, Andrea Massimello, pronto a scendere nuovamente in pista con gli amici di Radio Dee Jay, con la partecipazione in prima persona di Linus, Aldo Rock e Alex Farolfi.
Per Parent Project si sta allenando una squadra di papà e sostenitori, appassionati di bici e determinati a coniugare, ancora una volta, sport e solidarietà: Maurizio Guanta, Fiorenzo Puiatti, Guido Barlassina, Fabio Gaspardo - Manager: Oscar Nani
“Sentiti come un vero pilota ma per questa volta, ancora una volta, il motore sei tu!” Aldo Rock
Per le iscrizioni: www.cyclingmarathon.com
#12hMonza #cyclingmarathon #trainingfor12H
Video ufficiale della prima edizione
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12H Cycling Marathon
Responsabile Comunicazione e Marketing
Elisa Bernardi - marketing@cyclingmarathon.com - Tel. 011 8600198
Vita indipendente: Miti da sfatare
Dando seguito all’articolo di qualche settimana fa, vogliamo proporvi questo importante contributo prodotto da ENIL (European Network on Independent Living) che, in modo chiaro, mette in evidenza le rappresentazioni ed i pregiudizi più comuni sul concetto di Vita Indipendente e sulla sua concreta realizzazione nella vita di tutti giorni.
Vita indipendente: miti da sfatare
Giro Pizza con il Coro Anton
Venerdi 27 maggio Lo Sfizio Italian Fast Food di Zero Branco (TV) ospiterà, a partire dalle ore 20, una specialissima serata di Giro Pizza dedicata a Parent Project.
Amici e sostenitori dell'associazione potranno gustare pizza illimitata e una birra oppure una bibita, e contribuire a supportare la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Servirà ai tavoli un gruppo di "camerieri"fuori dall'ordinario: i componenti del Coro Anton, composto da genitori e insegnanti, nato nel 2015 come iniziativa di solidarietà per il sostegno dell'associazione Parent Project e recentemente protagonista di due concerti di successo nella provincia di Treviso.
via Treviso, 19 - Zero Branco (TV)
Congresso “Duchenne – Il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia”
Sala Conferenze dell’Autorità Portuale
Piazza Vittorio Emanuele II, 7 – Brindisi
Ore 9.00 – 17.00
Sabato 21 maggio si svolgerà a Brindisi, presso la Sala Conferenze dell’Autorità Portuale, in Piazza Vittorio Emanuele II, 7 , il congresso “Duchenne – Il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia”.
I responsabili scientifici dell’evento sono il Prof. Eugenio Mercuri, Dirigente Medico Responsabile di Struttura Complessa-Neuropsichiatria Infantile presso la Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” -Università Cattolica Sacro Cuore Roma , e il Dr. Antonio Trabacca, Direttore dell’Unità per Disabilità Gravi in Età Evolutiva (Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione) presso IRCCS “E. Medea” - Ass. “La Nostra Famiglia”, Ex Complesso ospedaliero “A. Di Summa” di Brindisi.
L’iniziativa ha il sostegno di PTC Therapeutics, è sviluppata in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Associazione “La Nostra Famiglia” ed ha il patrocinio di vari enti, tra i quali Parent Project onlus.
I lavori avranno inizio alle 9, con un’introduzione a cura del Prof. Eugenio Mercuri e del Dr. Antonio Trabacca e un intervento su “La rete Malattie rare Puglia e la DMD”, a cura della Dr.ssa Giuseppina Annicchiarico.
Dalle 9.30 inizierà la prima sessione, dedicata a “La diagnosi e la genetica”: si parlerà di quando sospettare una malattia neuromuscolare, di diagnosi precoce, diagnosi genetica, basi molecolari ed interpretazione del genotipo.
Dalle 11.45 avrà inizio la seconda sessione, dedicata agli “Strumenti di valutazione: si affronteranno temi legati ai nuovi standard di cura, alle scale di valutazione e alla DMD in età prescolare, con la presentazione di alcuni casi clinici.
Dalle 14.30 si svolgerà, infine, la terza sessione, dedicata a “La gestione clinica e il follow up”: verranno sviluppate tematiche legate a terapia steroidea e nuovi trial, nuovi orizzonti terapeutici, riabilitazione, prevenzione e trattamento cardiaci e problematiche respiratorie.
L’evento è stato accreditato presso il Ministero della Salute per le figure di Biologo, Fisioterapista, Medico Chirurgo, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica, Tecnico di Neurofisiopatologia, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva.
Per informazioni:
Tel. +39 0382.525714/35
E-mail: info@nadirex.com
Il 1° Memorial Massimo Tonetto sostiene la ricerca
Domenica 29 maggio, dalle 9 alle 16, si svolgerà a Preganziol (TV), il 1° Memorial Massimo Tonetto, auto-moto-vespaincontro organizzato dalla Pro Loco, con il patrocinio della Città di Preganziol. L'appuntamento è nel parcheggio della zona Iperlando.
AGGIORNAMENTO TRIMESTRALE DI CATABASIS SULLO STUDIO CLINICO MoveDMD
Notizie di Catabasis per voi. La nostra ultima newsletter punta ad aggiornare le famiglie dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) in merito alle ultime informazioni su CAT-1004 e lo studio clinico MoveDMD.
Crediamo che CAT-1004 possa avere il potenziale per modificare il decorso della patologia e la capacità di facilitare la rigenerazione muscolare nei ragazzi DMD con qualsiasi tipo di mutazione. CAT-1004 è una molecola sperimentale che non è stata approvata dalla statunitense FDA (Food and Drug Administration).
MoveDMD Parte B: trattato il primo paziente
Siamo lieti di annunciare l’inizio della Parte B dello studio MoveDMD che valuterà l’effetto della somministrazione di CAT-1004 per 12 settimane nei ragazzi DMD. Questa notizia segue la comunicazione di Catabasis sui risultati positivi dei marcatori biologici della Parte A dello studio MoveDMD. Nella Parte A, i biomarcatori hanno mostrato che i geni guidati da NF-kB - il bersaglio biologico di CAT-1004 - diminuiscono nei ragazzi che hanno assunto la molecola per una settimana ai dosaggi che saranno ora studiati nella Parte B. Questi dati seguono i risultati della Parte A precedentemente riportati inerenti la sicurezza, tollerabilità e farmacocinetica; in questi studi non sono stati segnalati problemi relativi alla sicurezza di CAT-1004 nei ragazzi DMD e sono stati osservati livelli adeguati della molecola nel sangue, quando questa è stata assunta per via orale. Siamo grati ai partecipanti alle famiglie e ai membri dello staff dei centri clinici dello studio, che hanno reso possibile la realizzazione della Parte A del trial MoveDMD e a PPMD per aver fornito i fondi necessari a sostenere le spese di viaggio per lo studio.
La Parte B dello studio MoveDMD prevede il reclutamento di circa 30 ragazzi negli USA. I ragazzi che hanno partecipato alla Parte A del trial, se rimarranno eleggibili per lo studio, potranno partecipare alla Parte B.
CAT-1004
Uno sguardo agli aspetti scientifici che sono dietro lo studio MoveDMD: CAT-1004 è stata progettata per inibire NF-kB, una proteina che svolge un ruolo importante nell’infiammazione e nella salute del muscolo. Stiamo studiando CAT-1004 per vedere se, colpendo NF-kB, è possibile ridurre il danno muscolare e migliorare la funzionalità nei ragazzi DMD; crediamo che CAT-1004 abbia il potenziale sia per ridurre l’infiammazione e la degenerazione nei muscoli che per promuovere la rigenerazione muscolare nei ragazzi DMD indipendentemente dal tipo di mutazione. In studi precedenti negli adulti, CAT-1004 non ha mostrato segnali relativi alla sicurezza ed è stato generalmente ben tollerato. Nella Parte A dello studio MoveDMD, CAT-1004 ha raggiunto livelli nel sangue coerenti con quelli per i quali è stata osservata una inibizione di NF-kB negli adulti.
La conferenza clinica della MDA ha riunito la comunità DMD: La MDA ha recentemente ospitato famiglie, clinici e i migliori ricercatori nell’ambito delle patologie neurodegenerative ad Arlington in Virginia presso l’Hyatt Regency dal 20-23 marzo. Molti nuovi progressi nell’ambito della ricerca di base, della gestione clinica del paziente e dei trattamenti per coloro che sono affetti da patologie neuromuscolari come la DMD, sono stati discussi in questo contesto scientifico.
Catabasis è grata all’MDA per l’opportunità di presentare il 23 marzo, i dati provenienti dalla Parte A del nostro studio MoveDMD, così come per la sessione poster del meeting.
TIENI IL PASSO CON LO STUDIO CLINICO MoveDMD
L’obiettivo dello studio clinico MoveDMD è valutare la sicurezza di CAT-1004 nei ragazzi DMD tra i 4 e i 7 anni di età e stabilire se vi siano segnali di riduzione del danno muscolare e dell’infiammazione nelle immagini relative all’MRI . La Parte B dello studio è ora in corso e stiamo identificando le famiglie che potrebbero essere interessate alla partecipazione allo studio. Altre misurazioni, quali la funzione fisica e la forza muscolare, saranno anche valutate nelle visite ogni quattro settimane nel corso delle 12 settimane di trattamento; non sono necessarie biopsie muscolari per questo studio. I criteri di eleggibilità includono non essere in trattamento con steroidi attualmente o negli ultimi sei mesi. Se siete interessati, per favore mettetevi in contatto con noi (riferimenti per il contatto in basso) o visionate le informazioni per prendere contatto sul sito clinicaltrial.gov. Le spese di viaggio per i partecipanti allo studio e le famiglie saranno rimborsate attraverso il supporto della MDA e ringraziamo la MDA per questo finanziamento.
CONNETTIAMO LA COMUNITA’
Al “Cares Workshop” di CureDuchenne —14 maggio a Waltham, MA e 10 giugno a Uniondale, NY. Il programma “The Cares” educa i membri principali del team di persone che si occupano dell’assistenza dei pazienti sugli standard di cura ottimali per i loro cari affetti da DMD. Uno dei prossimi workshop per le famiglie e per coloro che si prendono cura di loro sarà supportato da Catabasis proprio nei pressi della nostra struttura al Westin Waltham, e un altro al Long Island Marriott. Per registrarsi http://cureduchennecares.org/event/waltham-ma-workshop-for-duchenne-families/ oppure http://cureduchennecares.org/event/long-island-ny-duchenne-current-understanding-and-treatment/.
Alla “Connect Conference” di PPMD—26-29 giugno, Orlando, Florida. La conferenza annuale “Connect Conference” del Parent Project Muscular Dystrophy è un punto d’incontro unico tra partner industriali , esperti nell’ambito scientifico , clinici, pazienti e i loro familiari che vivono con la duchenne. Questo meeting eccezionale è cresciuto fino ad essere riconosciuto a livello mondiale e Catabasis è lieta di annunciare che presenteremo i risultati dello studio MoveDMD in questa occasione.
Alle tavole rotonde regionali della Jett Foundation
- 18 giugno, Columbus, Ohio
- 27 agosto, Los Angeles, California
In collaborazione con le organizzazioni Duchenne partner, clinici, istituzioni, industrie, e altri esperti, i forum della Jett Foundation esaminano temi e curano le nuove informazioni nell’ambito delle opzioni degli studi clinici in corso o recentemente completati.
La Parte B dello studio MoveDMD è ora iniziata. La Parte A ha mostrato dati positivi relativamente alla sicurezza, tollerabilità, farmacocinetica e biomarcatori. E’ prevista la partecipazione alla Parte B dello studio MoveDMD, di cinque siti negli Stati Uniti. I siti sono: Los Angeles, California; Gainesville, Florida; Orlando, Florida; Portland, Oregon (in fase di reclutamento) e Philadelphia, Pennsylvania. I costi per i viaggi dei partecipanti e dei loro familiari stretti saranno sostenuti attraverso il supporto dalla Muscular Dystrophy Association.
Per maggiori informazioni sullo studio MoveDMD o domande relative al reclutamento, visitate il sito https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02439216 o contattateci scrivendo a joanne.donovan@catabasis.com. Questa newsletter può anche essere scaricata dal sito www.catabasis.com.
Traduzione a cura dell’ufficio Scientifico di Parent Project Onlus
Canestri in piazza!
Sabato 21 Maggio i nostri volontari, in collaborazione con la classe 3^A dell'Istituto di Istruzione Superiore di Umbertide Campus “Leonardo Da Vinci, saranno presenti in occasione del Mercato della Terra di Umbertide, con un banchetto di sensibilizzazione e raccolta fondi.
“Canestri a scuola” è il progetto che una classe terza dell’Istituto porta avanti da due anni. I ragazzi, grazie all’aiuto di due mastri cestai e di alcuni insegnanti, hanno imparato a fare i canestri in vimini, riprendendo un’antica tradizione locale.
I fondi raccolti da questa iniziativa saranno devoluti ai progetti di ricerca scientifica promossi da Parent Project onlus.
Il tuo contributo sarà un segno tangibile nella costruzione di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
