Un cena per sostenere la ricerca!

AvezzanoSabato 3 Settembre, alle ore 20.30, si svolgerà, presso la struttura "Pinguino Village" di Avezzano, una cena solidale che andrà a sostenere Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne.
L’iniziativa è organizzata dal gruppo "Amici di Denis".
La quota di adesione richiesta è di 25 euro.
Per informazioni:
Roxana Lazar
roxana.laxar81@gmail.com
328/5619143


Una serata all’insegna del gusto a Guastalla contro la distrofia di Duchenne

Domenica 4 settembre 2016

Ristorante – pizzeria “La Barriera”

Piazza Martiri Patrioti – Guastalla (RE)

Domenica 4 settembre si svolgerà una serata dedicata alle buone forchette ed agli amanti della musica a Guastalla, presso il ristorante – pizzeria “La Barriera”. Si tratta di un’iniziativa organizzata da Wartstall Events, insieme al locale, a sostegno di Parent Project onlus: il ricavato della serata contribuirà a sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Gli adulti potranno scegliere un menù composto da antipasto di pesce, pizza a scelta e una birra o una bibita, con un contributo di 20 euro. Per i più piccoli è previsto il menù bambini: patatine fritte, pizza a scelta e bibita, per una quota di 15 euro.

Ad animare l’evento contribuiranno la Donkey D. Band e Riccardo Aldini, che si occuperanno dell’intrattenimento musicale.

Sono gradite le prenotazioni al numero 0522/825597.


Un pranzo per la ricerca

14115006_531448867046692_6792905882899606067_oDomenica 28 agosto, alle ore 12.30, si svolgerà, presso la struttura parrocchiale di Leguigno, un pranzo solidale che andrà a sostenere l’operato di due associazioni: Parent Project onlus, dedicata al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, e l’Associazione Genitori Ematologia Oncologica Pediatrica.
L’iniziativa è organizzata dall’Oratorio parrocchiale di Leguigno e Migliara, insieme al gruppo “Amici di Leguigno”.
Per chi lo desidera, la giornata inizierà alle 11.15 con la Messa; alle 12.30 seguirà il pranzo comunitario, mentre il pomeriggio ospiterà la “Grande festa dei bambini”, con momenti di animazione e di gioco.
La quota di adesione richiesta è di 20 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini. Le prenotazioni vanno effettuate entro mercoledì 24 agosto, rivolgendosi ai seguenti contatti:

Sergio – 339/6853886
Roberta – 347/1841889
Gabriele – 371/1776662.

 


Un disco party anni '80 per la ricerca

 

IMG_4938Sabato 27 agosto, presso lo Sporting Club di Morgano (TV) in via Chiesa, 35, a partire dalle 21:00, si terrà "Squero 80s - Remember anni '80".
Una serata di musica e divertimento con lo storico Dj Leroy, patrocinata dal Comune.
L'ingresso sarà ad offerta libera: il ricavato verrà devoluto a Parent Project onlus per la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per informazioni:
Adriano (329/4118650) - Christian (335/228076) - Massimo (366/4606070)

Festa Della Musica E Dell’ecologia A Sortino

 Sabato 20 Agosto 2016

Contrada Lago - Sortino -  Dalle ore 17:00

 

13912812_563108940540221_6578007106898623292_n

Si svolgerà Sabato 20 Agosto, a Sortino, la manifestazione Festa della musica e dell’ecologia –IV Memorial Dario Panebianco –  promossa dal circolo Arci cittadino.

Diverse le attività in programma.

Sarà possibile prender parte a laboratori per i più piccoli oppure godersi la serata di musica e dj set.

Parent Project vi aspetta presso il proprio punto informativo, in cui sarà possibile ricevere materiale divulgativo e sostenere la Onlus con una piccola offerta contribuendo, quindi, alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.


Notiziario #2 2016

https://issuu.com/parentprojectonlus/docs/notiziario2_2016-progetti-ago


Diagnosi di DMD/BMD e inserimento scolastico

La realizzazione di una buona integrazione scolastica necessita di numerosi strumenti e interventi che partono dalle necessità del singolo studente, ma coinvolgono più figure e realtà. Per tale ragione, Parent Project ha creato una guida costituita da schede chiare e di facile consultazione, divise per regioni,  su tutti quegli aspetti legati alla vita scolastica dei bambini e ragazzi che convivono con la DMD/BMD.  Buona lettura del decalogo_DMD_Inserimento scolastico


Sul cammino per fermare la Duchenne!

A piedi e in bicicletta sul Cammino di Santiago per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare

Roma, luglio 2016

Tra i tanti pellegrini e viaggiatori che, da tutto il mondo, si mettono in cammino per raggiungere Santiago de Compostela, in Galizia (Spagna), quest’anno ci sarà  un gruppo di attivisti di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).

Nel periodo tra fine agosto ed inizio settembre, in vista della data del 7 settembre, Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, 4 viaggiatori molto speciali percorreranno, chi a piedi, chi in mountain bike, il Cammino, per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica e per diffondere consapevolezza riguardo a questa grave patologia genetica rara che si manifesta in età infantile.

La sfida comune dei partecipanti di “Sul Cammino x fermare la Duchenne” è quella di contribuire a sostenere un’annualità della borsa di studio del giovane ricercatore Luca Tucciarone, attivo presso il gruppo di ricerca diretto dal Prof. Pier Lorenzo Puri presso la Fondazione Santa Lucia di Roma.

L’obiettivo è di raccogliere 15.000 euro: ognuno potrà contribuire alla raccolta fondi “donando” simbolicamente un passo o una pedalata, attraverso un’erogazione liberale.

E’ con queste finalità che, a partire dal 23 agosto, Nicoletta Madia – responsabile dell’Area Raccolta fondi e comunicazione – percorrerà a piedi oltre 100 km sul Cammino portoghese, partendo da Tuy e raggiungendo Santiago il 28 agosto, per passare simbolicamente il testimone ai propri compagni d’avventura. La sua iniziativa si inserisce anche nella cornice dell’Anno Internazionale dei Cammini proclamato dal Ministero dei Beni Culturali italiano.

Hanno scelto, invece, di percorrere integralmente il Cammino francese Paolo Sassu, Pier Luca Longo e Ruggero Cervo, tre amici che, dal 1°settembre, percorreranno circa 750 km in mountain bike, attraversando la Spagna. Partiranno da Saint-Jean-Pied-de-Port, per raggiungere la città galiziana il 16 settembre, celebrando la Giornata Mondiale il 7 settembre con il lancio di palloncini che in tutto il mondo simboleggia questo evento.

I quattro testimonial arrivano da percorsi diversi alla scelta di percorrere il Cammino di Santiago, ma sono accomunati da questa motivazione solidale. Racconta Nicoletta Madia: «Il Cammino ha una forte componente intima e personale e come tale non poteva prescindere da ciò che accompagna i miei giorni: la costruzione di un futuro all'altezza dei sogni di tutti i bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dietro ogni passo ci saranno i nomi, le storie di migliaia di bambini e ragazzi».

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla DMD, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento molto importante nel quale potenziare la visibilità di questa tematica presso la società civile.

Le varie tappe del viaggio saranno documentate attraverso foto e racconti sui social network: per rimanere aggiornati sarà sufficiente cliccare “Mi piace” sulla pagina Facebook Parent Project onlus o seguire l’associazione su Twitter (@Parent_Project).

Per partecipare alla raccolta fondi:

Conto Corrente Postale n. 94255007
Bonifico Bancario
Banca di Credito Cooperativo di Roma – Ag. 19, Via della Massimilla 14 – Roma
c/c intestato a Parent Project onlus
IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775
BIC/SWIFT: ROMAITRR
CAUSALE: Sul Cammino per fermare la Duchenne


Un convegno su editing genomico e gestione clinica in diretta web il 26 agosto

Si terrà il 26 agosto 2016 a Dallas, presso il Clements University Hospital del UT Southwestern Campus, un simposio sul ruolo dell’editing genomico come potenziale terapia per la DMD. Il convegno, dedicato ai pazienti e alle loro famiglie , tratterà anche  temi inerenti la gestione clinica dei pazienti, focalizzandosi sugli standard di cura e gli aggiornamenti in questo ambito.
Tra gli oratori che interverranno all’incontro, anche. Jerry Mendell del Nationwide Children’s Medical Center a Columbus-Ohio, uno dei più autorevoli esperti statunitensi nell’ambito delle patologie neuromuscolari.
Il convegno, che sarà in lingua inglese, potrà essere seguito in diretta attraverso il web  collegandosi al sito  http://streaming.utsouthwestern.edu/dmd.html  a partire dalle ore 9.30 locali - le 17:30 del pomeriggio in Italia.
 


Iscriviti alla newsletter

© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

powered by damicom

Iscriviti alla newsletter

© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

powered by damicom