Al via “Integrando si impara” nelle scuole veronesi
Il nuovo progetto di Parent Project onlus per l’integrazione scolastica degli studenti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto da Fondazione Just Italia
Roma, gennaio 2017
Ha preso avvio nel mese di novembre 2016 il progetto “Integrando s’impara” di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).
Il progetto, che ha ricevuto il sostegno di Fondazione Just Italia, realtà che attraverso il proprio Bando locale dedica risorse ed impegno alla città di Verona, ha l’obiettivo di realizzare un modello di integrazione scolastica per minori affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attraverso un’importante azione di intervento con le scuole veronesi.
Questa avrà il fine di informare e formare in modo dettagliato sulla patologia specifica, migliorare la qualità dell’integrazione degli alunni disabili con DMD (e/o patologie affini), qualificare gli interventi degli insegnanti (di classe e di sostegno) e sensibilizzare gli studenti sulle tematiche connesse alla disabilità e all’integrazione.
Da gennaio è attiva nel territorio veronese un’operatrice dell’associazione, con competenze in ambito psicologico, che realizzerà gli interventi – gratuiti – negli istituti scolastici coinvolti dal progetto.
Sono previsti due percorsi formativi paralleli. Il primo, rivolto agli insegnanti, tratterà tematiche inerenti alla patologia e a modelli collaborativi di intervento per l’integrazione. Il secondo si rivolgerà da un lato agli studenti, con lo scopo di accompagnarli in un percorso di sensibilizzazione alle tematiche della diversità, dall’altro agli insegnanti, offrendo la possibilità di condividere la realizzazione di un percorso di integrazione con la classe.
Punto di partenza del progetto è la consapevolezza che il contesto scolastico rappresenti il luogo in cui, durante la preadolescenza, bambini e ragazzi iniziano a strutturare la propria personalità, i propri valori. Uno dei compiti della scuola dovrebbe essere quello di educare alla differenza, all'altro, al diverso, per creare i presupposti di una cultura dell'accoglienza e per impedire l'omogeneizzazione culturale. L’obiettivo di questo percorso è quello di aiutare a percepire la differenza non come un limite alla relazione, ma come un valore e una risorsa”. In questo modo l'educazione diventa scoperta e affermazione della propria identità e, contemporaneamente, valorizzazione delle differenze.
Per informazioni
Parent Project onlus
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it
42KM PER FERMARE LA DUCHENNE
La Maratona di Roma ha da sempre un fascino particolare, la fatica intensa si mescola all’emozione di realizzare un’impresa sportiva unica nella propria vita.
Correre per le strade della città, tra pezzi di storia e maestosi monumenti, richiama ogni anno atleti da tutto il mondo.
Nel il 2017 c’è un motivo in più per rendere questa impresa davvero irripetibile: i runner potranno dedicare la propria maratona a tutti i ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, correndo per Parent Project onlus.
Gli atleti che si iscriveranno a nome dell’associazione, riceveranno un kit personalizzato che potranno utilizzare durante gli allenamenti e le gare.
Il kit comprende una maglietta tecnica, un paio di short e uno scalda collo.
In più tutti gli atleti avranno l’opportunità di essere premiati direttamente dai ragazzi di Parent Project, per un momento emozionante ed indimenticabile.
Per entrare a far parte del team è necessario raccogliere fondi per almeno 150€ e sostenere la ricerca scientifica per trovare una cura.
Le donazioni verranno gestite dal sito www.retedeldono.it: gli atleti formeranno il team Parent Project che correrà e raccoglierà fondi per tutti i bambini e ragazzi dell’associazione.
Per info ed iscrizioni:
Roberto Zoffoli
r.zoffoli@parentproject.it
06.66.18.28.11
338.1851408
Sarepta Therapeutics aderisce a un accordo di licenza con il Nationwide Children's Hospital per il programma di terapia genica con Galgt2
CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)—10 gennaio, 2017-- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT) una sviluppatrice in fase commerciale di terapie innovative dirette verso l'RNA, ha annunciato oggi di aver stipulato un accordo di licenza esclusivo con il Nationwide Children's Hospital sul loro programma di terapia genica con Galgt2 sviluppato dal ricercatore dott. Paul Martin, Ph.D..
"Stiamo adottando un approccio su fronti multipli nella battaglia contro la Distrofia Muscolare di Duchenne" ha detto Edward Kaye, chief executive officer di Sarepta. "Riteniamo questo approccio terapeutico di particolare interesse poiché ha il potenziale di trattare tutti i pazienti affetti dalla patologia indipendentemente dalla loro mutazione.”
il programma sperimentale esplora il potenziale approccio di terapia genica surrogata per la distrofia muscolare di Duchenne. In qualità di “ approccio di terapia genica surrogata”, la terapia genica cerca di indurre geni che codificano per proteine che possono svolgere una funzione simile a quella della distrofina, con l’obiettivo di produrre una cellula muscolare che possa funzionare normalmente anche quando la distrofina è assente. Questo approccio ha il potenziale per essere impiegato ampiamente in diverse distrofie muscolari.
"Siamo lieti di avere questa opportunità per aiutare l’avanzamento del nostro programma di terapia genica con Galgt2," ha detto il dott.Kevin Flanigan, lo sperimentatore principale che guida lo studio clinico. “il nostro obiettivo è quello di avere questo programma nella clinica durante il 2017 e iniziare a valutare una terapia che ha il potenziale per trattare pazienti di tutte le età e gravità della patologia”
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus
Sarepta Therapeutics aderisce a un accordo di ricerca e a un accordo opzionale con il Nationwide Children's Hospital per il programma di terapia genica con la microdistrofina
CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)—10 gennaio, 2017-- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT) una sviluppatrice in fase commerciale di terapie innovative dirette verso l'RNA, ha annunciato oggi di aver stipulato un accordo di ricerca e opzionale con il Nationwide Children's Hospital sul loro programma di terapia genica con la microdistrofina. Il dott. Jerry Mendell, M.D. e il dott. Louise Rodino-Klapac, Ph.D., sono i principali ricercatori del programma.
"Data la complessità della Distrofia Muscolare di Duchenne, sappiamo che saranno necessari approcci di trattamento multipli, " ha commentato Edward Kaye, chief executive officer di Sarepta."Avendo chiaro questo obiettivo, siamo entusiasti di supportare lo sviluppo clinico del programma di terapia genica del Nationwide con l’obiettivo di aiutare tutti i bambini DMD".
Lo studio iniziale, un trial di fase 1/2a, è previsto per la fine del 2017e sarà condotto presso il Nationwide Children's. Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) ha destinato 2.2milioni di dollari per il trial, con il supporto di ulteriori fondazioni per la Duchenne e dalle famiglie. Sarepta è impegnata nel trial attraverso un accordo di ricerca separato con il Nationwide Children's e ha un'opzione esclusiva di licenza del programma. Il finanziamento di PPMD ha foŗnito incentivi a Sarepta per aiutare ad espandere e accelerare questa opportunità.
"Siamo entusiasti della stipula di questo accordo di ricerca di Sarepta con il Nationwide. Le risorse supplementari rinforzeranno la capacità del Nationwide di condurre un trial ancora più rigoroso e robusto," ha detto Pat Furlong, presidente fondatore e chief executif officier di Parent Project Muscular Dystrophy.
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus
“Non smettete di volare da Reggio Calabria”
Una petizione che nasce dalle associazioni locali per evitare il rischio di chiusura dell'aeroporto di Reggio Calabria a seguito del probabile addio di Alitalia
L’associazione Per Mano onlus, insieme ad una serie di altre realtà associative del territorio di Reggio Calabria, tra cui Parent Project onlus, ha lanciato un appello contro il pericolo di chiusura dell’aeroporto “Tito Minniti”, che si prospetta realistico a causa del probabile disimpegno di Alitalia da questo scalo.
La richiesta nasce dalla presidente di Per Mano onlus, Loredana Stella, ed è sostenuta in modo particolare dal giovane Daniele Chiovaro e dai suoi fratelli Emanuele e Simone, tre ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne che hanno realizzato un video che sta diffondendosi sui social network, per far sentire la propria voce su questa cruciale questione.
Spiega Letizia Porcino, operatrice di Parent Project onlus che gestisce il Centro Ascolto Duchenne locale e che collabora anche con Per Mano onlus: « La chiusura dell’aeroporto rappresenterebbe un fatto tragico per le fasce più deboli della popolazione, come le persone disabili e le loro famiglie. Giovani come Daniele, che convivono con patologie rare e con una disabilità grave, hanno la necessità di viaggiare spesso verso centri medici di altre Regioni, nel centro e nord Italia.
La famiglia Chiovaro è testimone della grande attenzione e disponibilità che l’ex compagnia di bandiera dedica alle persone con disabilità: i giovani e i loro genitori, che da molti anni utilizzano i voli Alitalia per recarsi alle visite mediche, sono sempre stati accolti con estrema professionalità e sensibilità.
In Calabria sono disponibili altri voli dall’aeroporto di Lamezia Terme, ma per persone con esigenze complesse, come quelle di Daniele, che utilizza un respiratore, il viaggio in auto comporta un forte disagio. Il caso di Daniele è rappresentativo di tante altre persone con problematiche analoghe, che hanno bisogno di spostarsi fuori Regione per visite o terapie essenziali per il loro benessere e il cui diritto alla salute e alla mobilità non verrebbe rispettato. Le persone con disabilità devono già gestire quotidianamente molti disagi, e nel caso dei voli nazionali quasi sempre è necessario uno scalo, che comporta ulteriori complicazioni a persone per le quali viaggiare è già di per sé complesso. La chiusura dell’aeroporto locale sarebbe veramente disastrosa.
Per questi motivi, Per Mano onlus, come capofila di un comitato di associazioni, con il sostegno del Sindaco di Reggio Calabria, Giuseppe Falcomatà, si stanno appellando alla compagnia aerea affinchè riconsideri l’ipotesi di ritirare i propri voli dal “Tito Minniti”.»
E’ possibile contribuire firmando e condividendo la petizione disponibile su Change.org (https://www.change.org/p/alitalia-evitiamo-che-alitalia-lasci-l-aeroporto-di-reggio-calabria).
Per informazioni:
Per Mano onlus – Tel. 389/5829938 – www.permano.it
Parent Project onlus – Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it – www.parentproject.it
"I GOT RHYTHM" PER FERMARE LA DUCHENNE
Sabato 28 gennaio, dalle ore 20.45, presso l'Auditorium Concordia di Pordenone, si svolgerà "I got rhythm - Dai primi anni del jazz al musical", una grande serata musicale con brani di G.Gershwin, G.Miller, N.K. Cole e L. Bernstein.Teatro e solidarietà!
Sabato 14 Gennaio, l'Auditorio comunale di Caneva (PN), ospiterà una serata speciale dedicata al teatro e alla solidarietà a sostegno di Parent Project onlus.
Una serata all’insegna del divertimento, in cui la Compagnia "I commedianti per scherzo" porterà in scena “Cope' la vecia tosa ossia assassinate la zitella”.
Vi aspettiamo a partire dalle 20:30.
Musica e solidarietà: il Coro Anton a Mogliano Veneto per combattere la distrofia
“Vite intrecciate raccontano” al Teatro Astori per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sabato 4 febbraio 2017
Teatro Astori – via Guglielmo Marconi, 22 – Mogliano Veneto (TV)
Ore 20.45
Sabato 4 febbraio il Teatro Astori di Mogliano Veneto ospiterà “Vite intrecciate raccontano”: uno spettacolo del Coro Anton a sostegno di Parent Project onlus.
La giovane formazione musicale, dopo il successo dei primi concerti svoltisi nel 2016 a Mogliano Veneto, Zero Branco e Padova, ritorna a proporre un’emozionante serata all’insegna della musica, della solidarietà e della condivisione.
Il Coro Anton – composto da mamme, papà, insegnanti – ha colto l’appello lanciato dai genitori di Anton, un ragazzino di 13 anni affetto dalla distrofia di Duchenne. È una realtà amatoriale, nata poco più di un anno fa dalla volontà di superare il sentimento di impotenza che spesso sconvolge le famiglie che convivono con la Duchenne, dando un contributo alla ricerca su questa grave patologia degenerativa.
Nel corso della serata, il coro presenterà una serie di canzoni proprie, con testi originali nati da momenti di vita vissuta: brani che raccontano la malattia e l’amore, la solidarietà e la speranza, la ricerca di una cura e la volontà di agire, a partire dall’idea che non si è mai impotenti quando si cammina per la stessa strada sostenendosi a vicenda.
“Vite intrecciate raccontano” si propone come uno spettacolo che ha la finalità di intrattenere ma anche di sensibilizzare il pubblico, nato dalla forte volontà di comunicare e di coinvolgere che caratterizza il gruppo, il cui motto è “Soli mai!”.
Per informazioni e adesioni:
"We are the world...we are UniPd"
Il 27 gennaio 2017, presso l’Arena Kioene (ex Palafabris) di Padova, andrà in scena “We are the World, we are UniPD” un imperdibile spettacolo di beneficienza su musiche di Michael Jackson, il Re del Pop scomparso nel 2009.I fondi raccolti verranno utilizzati per consentire a studenti dell’Università di Padova con disabilità (immunodepressi, infortunati, con malattie neurologiche... ecc.) di seguire i corsi da casa o dai luoghi di ricovero e terminare i loro studi.
Lo spettacolo sarà condotto da Leandro Barsotti e riunirà, attorno alla figura di Sammy, la cantante Barbara Capaccioli e il suo gruppo vocale Polifonia Choir, Vittorio Matteucci, Chiara Luppi, Giovanna Lubjan, Marta Facco, Stevie Biondi, Kenneth Bailey, Donata Luani, Elisa Bortoluzzo, Marco Catinaccio, Valentino Favotto (pianista di Riccardo Fogli), Amudi Safa (chitarrista di Sergio Cortes, l’impersonator di Michael Jackson più famoso al mondo), le danzatrici della Simple Company dirette da Elena Borgatti, Marco e Pippo (l'unico duo che è un trio) e altri artisti.
Parteciperà alla serata anche Daniel Morandin, campione mondiale di pattinaggio artistico, insieme ad un gruppo di colleghi campioni, sempre della “scuderia” Roll Club di Padova, per dar vita ad un originalissimo spettacolo “Pop on the Roll”. Al nutrito cast di ospiti si aggiungeranno Francesco Bettella (2 argenti alle paraolimpiadi di Rio 2016), Rossano Galtarossa (6 olimpiadi) e molti altri sportivi.
L’evento, organizzato dall’Associazione Vox Inside con la collaborazione dell’Associazione Progeria Italia (A.I.Pro.Sa.B.), è stato ideato da Barbara Capaccioli e Giuseppe Cortese, risp. presidente e vicepresidente della Vox Inside.
Oltre all’Associazione A.I.Pro.Sa.B. ONLUS, all’Università di Padova, alla Regione Veneto, alla Provincia di Padova e ai Comuni di Padova e Montegrotto, altre 6 Onlus (Ail - Sezione di Padova, Aism, UILDM, Città della speranza, Comunità di Sant’Egidio, Duchenne Parent Project) e l’associazione ARCS (Associazione Ricreativa Culturale Sportiva dell’Università di Padova) sostengono e patrocinano questo progetto.
BIGLIETTERIA ONLINE:
www.vox-inside.it/biglietti
PUNTI VENDITA:
Atelier Silvy Spose, Padova - Tel. 049 8726787
KalaMitica, Ponte San Nicolò - Tel. 049 868061
INFORMAZIONI:
Tel. 339 2545866 - 338 8592848
E-mail: info@vox-inside.it
