Archiver, Autore presso Parent Project aps

Permessi legge 104, stretta anti abusi proposta dal Ministro Madia

Una stretta anti-abusi sui permessi per la legge 104 (ma non solo). È questa una delle principali novità contenute nell’atto di indirizzo sui rinnovi contrattuali che il ministro Marianna Madia invierà all’Aran, l’agenzia che rappresenta legalmente le pubbliche amministrazioni italiane nella contrattazione collettiva nazionale.

I contenuti del testo sono stati anticipati dal quotidiano “Il Messaggero”. Dopo la ricezione, sarà compito dell’Aran convocare i sindacati.

Per quanto riguarda i permessi legati alla legge 104, grazie ai quali è possibile assentarsi dall'ufficio per assistere parenti disabili, si chiede che i lavoratori ne facciano domanda con congruo anticipo, anche attraverso, se possibile, una programmazione mensile, per “contemperare il legittimo diritto” dei dipendenti con “le esigenze di funzionalità degli uffici”.

Inoltre, Madia propone di utilizzare permessi orari per visite specialistiche, esami diagnostici, motivi familiari e personali, impedendo quindi ai dipendenti di assentarsi per l’intera giornata lavorativa. Si tratterebbe di introdurre un tetto massimo di ore entro cui sarebbero escluse penalizzazioni in busta paga.

Un’altra importante specifica è che, salvo specifiche situazioni, le ferie già fruite non potranno essere convertite nei tre giorni di permessi per assistenza ai familiari disabili. A differenza delle assenze per malattia, inoltre, i permessi per la legge 104 non possono essere presi nel mezzo delle ferie.

http://www.adnkronos.com/soldi/economia/2017/06/08/statali-cambia-nuove-regole-per_upYXuZhKVsj1o3CkuomcRM.html
http://www.ilmessaggero.it/primopiano/politica/donazioni_sangue_legge_104_permessi-2488983.html
http://www.investireoggi.it/fisco/permessi-legge-104-arrivano-le-nuove-regole-cosa-cambia/

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Concluso il progetto P.A.S.S.A.P.A.R.O.L.A.

Concluso il progetto P.A.S.S.A.P.A.R.O.L.A.
Un percorso formativo per l’assistenza di giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Si è concluso il progetto “P.A.S.S.A.P.A.R.O.L.A. GIOVANI– Promozione Autonomia Sviluppo Socializzazione Attività Per Abilitare Reti Operatori e Lavoratori nell’Assistenza alle famiglie e ai/alle ragazzi/e con disabilità motoria”, promosso da Parent Project onlus e sostenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L.383/2000, art. 12, comma 3, lett. d - annualità 2015.
Il progetto si è inserito in continuità con il precedente progetto “RE.A.L.T.A’. REte Assistenza Lavoro Tempo libero e Autonomia. Iniziativa di formazione e innovazione per sperimentare il Matching domanda/offerta tra operatori esperti e famiglie dei ragazzi DMD/DMB”, sostenuto attraverso la stessa linea di finanziamento, che ha avuto al suo centro la creazione del portale Aiutiamoci.net, dedicato all’incontro tra domanda e offerta di servizi per l’autonomia di giovani e adulti con disabilità motoria. Questa piattaforma è specificamente orientata ai servizi legati all’indipendenza nel tempo libero: dal supporto per seguire le lezioni universitarie, all’accompagnamento in auto per uscire la sera o spostarsi per un weekend.
“P.A.S.S.A.P.A.R.O.L.A. GIOVANI” ha avuto l’obiettivo di potenziare la capacità di impatto del portale su famiglie e territori, mediante l’implementazione di nuovi strumenti tecnologici e servizi social, e soprattutto attraverso un percorso di formazione nazionale rivolto a soci e familiari, con particolare riferimento ai giovani di età non superiore ai 30 anni, da istruire all’inedita figura del Promotore di Autonomia, Sviluppo e Socializzazione (P.A.S.S.), in grado di offrire questo tipo di supporto alle famiglie con ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La formazione si è svolta su due livelli (in modalità mista, in aula e a distanza). Al suo interno sono state fornite informazioni sulla patologia, valorizzando gli elementi dell’autonomia, dell’orientamento al lavoro, della socialità, dell’incontro tra i generi e le generazioni.

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BringolHero: gastronomia e sport contro la Duchenne

Appuntamento con il gusto e…la bicicletta a Lisciano Niccone per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare

Domenica 16 luglio 2017

Ritrovo presso Area Pro Loco di Lisciano Niccone (PG)

Ore 8.00

Anche quest’anno, Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sarà destinataria di un evento solidale collegato all’annuale Sagra dei Bringoli, appuntamento storico organizzato dalla Pro Loco di Lisciano Niccone (PG).

Gli amanti delle due ruote e della buona cucina potranno, infatti, partecipare a BringolHero 2017: una giornata di convivialità dedicata alla bicicletta, che comprenderà una libera passeggiata, due percorsi per mountain bike con livello di difficoltà medio ed alto e un percorso per bici da strada. L’evento è organizzato dalla Pro Loco di Lisciano Niccone e si svolge in collaborazione con il comune di Lisciano Niccone e il gruppo di appassionati di mountain bike “Sfrenati della valle”.

Il ritrovo sarà alle ore 8.00 presso l’Area Pro Loco di Lisciano Niccone. Nella zona circostante è a disposizione un’ampia area parcheggio, per chi arriva in auto.

La partecipazione ai percorsi è ad offerta libera; chi desidera effettuare anche il pranzo potrà versare una quota di 12 euro comprensiva di ristoro a metà percorso, doccia e pranzo a menù fisso convenzionato. In alternativa, si potrà usufruire dei menù della Sagra. Il ricavato (derivante da offerte libere e quote di partecipazione) sarà destinato a Parent Project, a sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Inoltre, per tutta la durata della Sagra (dal 14 al 16 luglio e dal 20 al 23 luglio) scegliendo un piatto di bringoli, si contribuirà a sostenere Parent Project. Sarà presente anche, presso un apposito punto informativo, un salvadanaio dell’associazione, per chi desiderasse lasciare una propria offerta libera. La Sagra si conferma, così, un appuntamento dedicato a tutto tondo alla convivialità e alla solidarietà.

Per informazioni:
Email: bringolhero@gmail.com
Facebook: Sagra dei Bringoli
www.parentproject.it

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Ritorna “Una corsa per la ricerca”: combattere la distrofia insieme

La grande serata di Parent Project a Scoglitti per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Venerdì 21 luglio

Piazza Sorelle Arduino – Scoglitti (RG)

Dalle ore 18

Venerdì 21 luglio, a partire dalle ore 18, si terrà, a Scoglitti, l’ottava edizione del trofeo Parent Project “Una corsa per la ricerca”. La manifestazione, organizzata da Parent Project onlus con l’assistenza tecnica della società podistica Barocco Running Ragusa, avrà la finalità di sostenere progetti di ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e comprenderà una corsa agonistica di 7 km.

L’evento, patrocinato dal Comune di Vittoria, fa parte dell’8° Trofeo dei Dottori Commercialisti ed Esperti Contabili della Provincia di Ragusa e del calendario Fidal e sarà seguito da una serata di intrattenimento ed animazione aperte al pubblico.

Saranno presenti in piazza famiglie e volontari di Parent Project onlus, che si dedicheranno a diffondere materiale informativo dell'associazione e alla distribuzione di gadget.

La serata si aprirà alle 19.30 con un Raduno di Vespe; in parallelo, sarà aperta un’area per bambini con castelli gonfiabili, e ci saranno dimostrazioni di fitness.
Alle 21 prenderà il via la gara podistica. Per tutta la serata si svolgerà l’animazione a cura di Maurizio Iachella. Dopo la gara, l’intrattenimento proseguirà sul palco, con esibizioni di danza, canto e ballo e con la partecipazione di vari ospiti.

In piazza saranno attivi degli stand per la degustazione di prodotti tipici ed una Sagra dei profiteroles.

Per informazioni:
Sonia Benvissuto
Centro Ascolto Duchenne Sicilia - Parent Project Onlus
Tel. 0932.985924 - 329.4435829
cadsicilia@parentproject.it
www.parentproject.it

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Un aperitivo per fermare la duchenne

Mercoledi 12 luglio, a partire dalle 19:30, si terrà a Morgano una serata a sostegno di Parent project onlus.

All'interno della sagra della Madonna del Carmine, sarà possibile degustare un aperitivo e contribuire allo stesso tempo alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

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In arrivo a Napoli la terza edizione del Disability Pride

Il Disability Pride nasce negli Stati Uniti nel 1990 con lo spirito di una vera e propria parata che, però, fino al 2015 non è mai stato un appuntamento fisso ma esclusivamente un evento sporadico che ogni tanto e senza regolarità irrompe nelle strade delle più grandi città dell’America del Nord, per celebrare le nuove conquiste e ribadire i diritti delle persone disabili che (dopo l’adozione del 2006 da parte dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite e la sua promulgazione del 2008) la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone Disabili ha sancito nei suoi 50 articoli.

Dal 2015, per volontà di Mike Le Donne, jazzista americano e papà di una bambina disabile, nasce il Disability Pride New York e il Sindaco De Blasio decide che il mese di luglio sarà da quel momento in poi il mese dedicato al Disability Pride, perlomeno a New York.

Il Disability Pride Italia trova le sue radici nel corso dell'estate del 2015 con l'organizzazione dell'Handy Pride che prevede diversi eventi in alcuni Comuni della provincia di Ragusa. In occasione di quei giorni, venuti casualmente a conoscenza dell'iniziativa newyorkese, vengono presi contatti con Mike Le Donne e di comune accordo viene deciso di preparare una seconda edizione, da svolgere negli stessi giorni sia a New York che in Italia.

Così, quello che nel 2015 era stato chiamato Handy Pride cambia il suo nome in Disability Pride Italia e nei giorni tra l’8 e il 10 luglio viene ospitata nella città di Palermo l'edizione 2016.

La condivisione tra gli organizzatori dei due eventi e lo scambio dei saluti, nonché il sostegno reciproco tra le Amministrazioni delle due città, fa assumere al primo Disability Pride Italiano un carattere internazionale.

Conferenze di giorno, film e spettacoli musicali la sera sono il cuore del Disability Pride Italia 2016 organizzato all'interno dei Cantieri Culturali alla Zisa, coinvolgendo all'iniziativa non soltanto le persone disabili e le loro famiglie ma anche la cosiddetta società civile.

Dopo il successo della prima edizione nasce l’Associazione-Federazione Disability Pride con lo scopo di creare una nuova e alternativa modalità di cooperazione tra le associazioni che si occupano di disabilità e gli altri ambiti della società civile che vedono l'inclusione sociale delle persone disabili come un importante arricchimento.

Così Carmelo Comisi, ideatore del Pride italiano, insieme ad altri relatori dell'edizione 2016, si attivano da subito per realizzare l'edizione 2017, forti delle esperienze precedenti che ognuno individualmente ha maturato nel campo delle battaglie per i diritti civili.

Questa squadra mette in campo tutte le proprie forze per trovare sinergie con altre Persone e Istituzioni, al fine di realizzare una nuova tappa di questo importante progetto, che (lo ricordiamo) mira all'attuazione dei 50 articoli della convenzione Onu sui diritti delle persone disabili, dunque alla piena e completa integrazione di Tutti in società.

I prossimi 7, 8 e 9 luglio sarà Napoli a ospitare il Disability Pride Italia, evento internazionale che si svolge anche quest'anno in concomitanza con la città di New York (diretta streaming sulla pagina https://itit.facebook.com/disabilitypridenyc/) e per la prima volta con la città di Brighton (https:// www.facebook.com/DisabilityPrideBrighton/).

Col patrocinio del Comune di Napoli e del Parlamento Europeo ed in collaborazione con il centro SINAPSI e l’Osservatorio LGBT dell’Università Federico II, con l’Università della Campania Luigi Vanvitelli, importanti centri medici, la Cgil nazionale e perfino rappresentanti istituzionali di altre nazioni, il Disability Pride Italia si svolgerà in tre giornate, con conferenze presso la Sala dei Baroni all'interno del castello del Maschio Angioino; su diversi temi come le tecnologie al servizio della disabilità, l’inserimento lavorativo, il turismo accessibile e l’autonomia delle persone con disabilità.

Lo scopo è quello di affrontare insieme alla società civile gli argomenti più importanti volti al miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità in un contesto sociale consapevole ed inclusivo.

Inoltre il Disability Pride Italia 2017 si avvale anche di preziose partnership e collaborazioni come il Social Media Marketing e Change.org ma anche dell’Università degli Studi di Palermo, i quali, oltre a prendere parte alle conferenze di giorno 7 e 8, metteranno a disposizione le proprie competenze per far conoscere e diffondere le iniziative e gli obbiettivi del Disability Pride.

A tal scopo la Federazione Disability Pride ha anche organizzato, per ognuna delle serate in programma, altre iniziative fuori programma con spettacoli che si svolgeranno in più punti della città, con l'intenzione di affrontare tematiche non presenti all'interno delle conferenze.

Grazie alla Soprintendenza ai Beni Culturali di Pompei, giorno 9 luglio sarà possibile visitare, per una delegazione del Disability Pride Italia, il percorso accessibile denominato Pompei per Tutti all'interno degli Scavi Archeologici di Pompei e, sempre giorno 9, grazie alla professoressa Marina Melone, sarà possibile visitare il Museo Corporea a Città della Scienza, previa prenotazione.

Per saperne di più sull'intera iniziativa e per i programmi completi delle tre giornate basta visitare il sito www.disabilityprideitalia.org o le pagine Facebook e Twitter del Disability Pride Italia.

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Il Torneo Memorial “Andrea Gigio Torelli” organizzato dall’Associazione Il Mucchio sostiene la battaglia contro la Duchenne

L’evento contribuirà a sostenere un progetto di fisioterapia per bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Sabato 8 luglio 2017

Zona sportiva- Bocciodromo

Via Palmiro Togliatti, 1 – Scandiano (RE)

ore 18:00

La 21ma edizione del Torneo Memorial “Andrea Gigio Torelli” di calcio a 5, che si concluderà sabato 8 luglio presso la zona sportiva- Bocciodromo di Scandiano (RE), contribuirà a sostenere un progetto di fisioterapia di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Il torneo, iniziato lo scorso 16 giugno, è organizzato dall’Associazione sportiva, dilettantistica e ricreativa Il Mucchio, con il patrocinio del Comune di Scandiano e in collaborazione con la Polisportiva Scandianese. Una parte del ricavato dell’evento verrà devoluto dagli organizzatori a Parent Project ed andrà a finanziare il progetto “La fisioterapia per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, che avrà come ambito territoriale l’Emilia Romagna e verrà avviato a settembre 2017.

Il progetto permetterà di impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie socie, al fine di informarle sulle corrette terapie da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili, e prevederà un follow-up da parte di un fisioterapista di zona direttamente a casa del paziente e la costante consulenza telefonica.

In occasione della finale del Torneo, sabato 8 luglio, saranno presenti alcuni referenti di Parent Project e saranno a disposizione materiali informativi e di approfondimento sulla patologia e sulle attività associative.

Nel corso della giornata saranno attivi stand gastronomici con specialità locali.

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Sarepta Therapeutics e Genethon annunciano una collaborazione di ricerca sulla terapia genica per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne

Cambridge, Mass. and EVRY, France, 21 giugno 2017 (GLOBE NEWSWIRE) -- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT) - una company biofarmaceutica in fase commerciale focalizzata sulla scoperta e sviluppo di terapie uniche rivolte all'RNA per il trattamento di patologie neuromuscolari rare - e Genethon, un'organizzazione no profit per la R&D dedicata allo sviluppo di bioterapie per patologie genetiche orfane dalla ricerca alla validazione clinica, hanno sottoscritto una collaborazione di ricerca sulla terapia genica per lo sviluppo congiunto di trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). L'approccio di terapia genica con la micro-distrofina di Genethon può essere indirizzata alla maggior parte dei pazienti con la DMD. Genethon ha dimostrato la validità del meccanismo di base del suo programma con la micro-distrofina attraverso un'espressione genica robusta in un animale modello per la DMD di grandi dimensioni.

In base ai termini della collaborazione, Genethon sarà responsabile per il lavoro di sviluppo iniziale. Sarepta ha l'opzione per uno sviluppo congiunto del programma di Genethon sulla micro-distrofina, che include diritti di commercializzazione negli Stati Uniti esclusivi. I termini finanziari della collaborazione non sono stati resi noti.

Genethon ha fatto investimenti significativi nello sviluppo di terapie geniche per patologie neuromuscolari e utilizza uno dei più grandi gruppi clinici di ricerca nel mondo, lavorando su terapie avanzate per patologie rare. Il laboratorio di ricerca della company con sede in Europa è impegnato da lungo tempo sulle patologie neuromuscolari con un focus centrato sulla DMD. Inoltre Genethon è affiliata con la più grande struttura europea per la produzione di vettori cGMPP, YposKesi, situata ad Evry (Essonne). YpsoKesi assume circa 150 esperti nella bio-produzione presso la sua struttura di produzione di circa 16,500 metri quadri e pianifica un'espansione significativa in futuro per rispondere alla domanda crescente di prodotti nella terapia genica.

"Il nostro accordo con Genethon rinforza il nostro impegno in corso verso i pazienti ed è allineato con la nostra strategia di costruire il più completo franchising industriale nella DMD" ha dichiarato Edward Kaye, Chief executive officer di Sarepta."Questa partnership riunisce la nostra esperienza collettiva nello sviluppo di farmaci per la Duchenne e l'esperienza dettagliata di Genethon nella terapia genica per le patologie rare. Siamo impazienti di lavorare con Genethon vista la loro competenza, l’ampia infrastruttura e la capacità di produzione, per far avanzare la prossima generazione di terapie per la DMD."

"La terapia genica basata sulla micro-distrofina è un approccio molto promettente potenzialmente applicabile alla maggior parte dei pazienti Duchenne. Siamo molto lieti di collaborare con Sarepta, che ha dimostrato impegno e successo per le terapie innovative per la distrofia muscolare di Duchenne, al fine di accelerare lo sviluppo di un trattamento. Questo accordo riunisce competenze fortemente complementari e sinergistiche di Sarepta e Genethon per il beneficio dei pazienti", ha detto Frederic Revah, chief executive offier di Genethon.

Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus

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Vacanze, informazioni e passaparola

L’estate è finalmente arrivata e con lei anche le nostre meritate VACANZE!

Come ogni anno sappiamo però che la villeggiatura, a volte, non è l’occasione di ricaricare le batterie ma può divenire fonte di numerose frustrazioni. Infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è difficilissimo.

È fondamentale, per evitare brutte sorprese, verificare sempre le informazioni riguardo a strutture definite accessibili. Anche perché non è detto che ciò che genericamente è considerato accessibile lo sia per un ragazzo con DMD/BMD. Per esempio, una porta è accessibile quando ha una larghezza di 85 centimetri ma per una persona che utilizza una carrozzina elettrica è necessaria una larghezza di 95 centimetri. È sempre buona norma accertarsi, quando si parla di spiagge, che queste abbiano una passerella che consenta l’accesso al mare (e non solo di arrivare agli ombrelloni) e che lo stabilimento fornisca le sedie tipo Job, che consentono l’ingresso in acqua.

Alcuni siti offrono informazioni interessanti e dettagliate, tra i migliori: www.villageforall.net, www.diversamenteagibile.it e www.disabili.com. Ma le carta vincenti sono il passaparola i suggerimenti delle nostre famiglie. Per esempio, la nostra Sabrina Rizzoli, dall’Alto Adige, ci racconta di belle passeggiate in montagna, trovate grazie ai siti www.hotel.bz.it e www.itineraripertutti.it. Da quest’ultimo si può scaricare l’ottima guida “Vivi la natura senza Barriere”. Sabrina ci racconta di aver percorso il Sentiero Natura Zannes, attraverso prati e boschi, su strada sterrata ma con un buon fondo compatto, lungo complessivamente 3 km. Il sentiero si trova alla fine della Val di Funes, una delle più belle valli dolomitiche ed è adatto alle persone con disabilità in carrozzina. Il periodo più indicato per percorrere il sentiero va da giugno a ottobre. Ancora, dalle Marche, ci arriva la notizia, sempre dalle nostre famiglie, della possibilità di noleggiare un camper attrezzato per ospitare persone con disabilità. Oppure, in Toscana vi segnaliamo Casa Vacanza I Girasoli, http://www.igirasoli.ar.it/ un’accogliente struttura con camere, bungalow e piscina accessibili anche alle persone con disabilità.

Il segreto della buona informazione è nella condivisione e nello scambio di esperienze, pertanto speriamo di ricevere da voi numerose segnalazioni positive, in modo da poter far circolare le informazioni all’interno della comunità Duchenne/Becker.

Come ogni anno vi segnaliamo diversi siti dove poter trovare informazioni sulle singole strutture nelle diverse regioni della nostra penisola ma anche per viaggi all’estero,per trascorrere una vacanza piacevole, divertente e soprattutto accessibile! Inoltre potrete contattare direttamente anche i CAD territoriali per ricevere ulteriori specifiche e indicazioni.

http://www.handysuperabile.org
http://freedomtomove.it/
http://italiaccessibile.altervista.org/blog/?doing_wp_cron=1397040588.9841470718383789062500
http://www.turismospeciale.it/it/component/search/?searchword=accessibili&submit=Search&searchphrase=any&ordering=newest
http://www.spiagge-mare-vacanze.it/spiagge-attrezzate-per-disabili.html
www.villageforall.net
www.diversamenteagibile.it
www.disabili.com
http://www.wheelchairaccessibleholidayhomesfordisabledpeople.com/
Trentino
http://www.superando.it/2015/03/18/vacanza-facile-in-trentino/
Piemonte
http://www.turismabile.it/
Alto Adige
www.altoadigepertutti.it
www.hotel.bz.it
www.itineraripertutti.it
Friuli Venezia Giulia
http://www.turismoaccessibilefvg.it/
Sardegna
http://www.sardiniaforall.it/
Campania
http://www.prohandicap.it/progetto-mare/

Dal 1996, sull’arenile di Miseno a Bacoli (NA), nei mesi di luglio ed agosto l’Associazione di Volontariato “Pro Handicap” organizza e gestisce la colonia marina per disabili con alto deficit motorio. Fiore all’occhiello dell’Associazione, il progetto nasce per permettere alle persone disabili di poter fruire agevolmente del mare.

Sicilia
http://www.disabilinolimits.it

"Disabili no Limits Team" sezione dell'A.S.D. Project Diver, che si dedica, ormai dal 2000, a promuovere in particolar modo l’attività idromotoria, socializzante, ricreativa, ludica, di insegnamento e pratica dell’ acquatica, a sostegno di programmi riabilitativi per soggetti disabili.

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