"Vola via Duchenne"

 

Domenica 27 agosto, dalle 10:00 alle 18:00, in occasione della quarta giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne che si terrà il prossimo 7 settembre, lo stabilimento "Bagni Miramare" di Follonica,  ospiterà una giornata di giochi, animazione e di raccolta fondi con la distribuzione di palloncini rossi da liberare nel cielo e far volare lontano. I palloncini sono il simbolo della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e rappresentano la speranza che la distrofia voli via per sempre da noi.

La raccolta fondi servirà a sostenere Parent Project onlus.

In arrivo la 4rta Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne

L’evento avrà come tema i sogni e le donazioni raccolte finanzieranno una piattaforma di e-learning

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte attraverso un’iniziativa internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia.  Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.

L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni. In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi.

L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. Il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne questo messaggio: «In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica».

A Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità su uno dei monumenti più celebri del mondo. L'illuminazione speciale avrà luogo dalle ore 22 a mezzanotte, dal lato di largo Gaetana Agnesi.

Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere combattuta grazie ai progressi della ricerca scientifica. In molte città gli attivisti chiederanno di poter illuminare monumenti proiettando il logo della Giornata.
Bambini e giovani che convivono con la Duchenne condivideranno attraverso dei video i loro sogni, a sostegno della comunicazione dell’evento.

Inoltre, come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”.

PER INFORMAZIONI
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it
 


Via al Bonus Asilo Nido e forme di supporto presso le proprie abitazioni

A partire dalle 10 del 17 luglio 2017 e fino alle 23,59 del 31 dicembre 2017 è possibile presentare richiesta per il bonus asilo nido o il bonus per le forme di supporto presso la propria abitazione. Il contributo è destinato alle famiglie con bambini con meno di tre anni affetti da gravi patologie croniche. Il bonus asilo nido viene erogato con cadenza mensile per ogni retta mensile pagata e documentata. ll bonus per le forme di supporto presso la propria abitazione viene erogato dall’Istituto a seguito di presentazione da parte del genitore richiedente, che risulti convivente con il bambino,  di un attestato rilasciato dal pediatra di libera scelta che attesti per l’intero anno di riferimento “l’impossibilità del bambino a frequentare gli asili nido in ragione di una grave patologia cronica”. L’Istituto eroga il bonus di 1.000 euro in un'unica soluzione direttamente al genitore richiedente.

I requisiti generali 

La domanda può essere presentata dal genitore di un minore nato o adottato dal 1° gennaio 2016 in possesso dei seguenti requisiti:

  • cittadinanza italiana;
  • cittadinanza UE;
  • permesso di soggiorno UE per soggiornanti di lungo periodo;
  • carte di soggiorno per familiari extracomunitari di cittadini dell’Unione europea; (art. 10, decreto legislativo 6 febbraio 2007, n. 30);
  • carta di soggiorno permanente per i familiari non aventi la cittadinanza dell’Unione europea (art. 17, d.lgs. 30/2007);
  • status di rifugiato politico o di protezione sussidiaria;
  • residenza in Italia;
  • relativamente al contributo asilo nido, il richiedente è il genitore che sostiene l’onere del pagamento della retta;
  • relativamente al contributo per forme di assistenza domiciliare, il richiedente deve coabitare con il figlio e avere dimora abituale nello stesso comune.

Tutti i requisiti devono essere posseduti alla data di presentazione della domanda.
A chi presentare la domanda:
La domanda può essere presentata online all’INPS attraverso il servizio dedicato.
In alternativa, si può fare la domanda tramite:

  • Contact center al numero 803 164 (gratuito da rete fissa) oppure 06 164 164 da rete mobile;
  • enti di patronato e intermediari dell’Istituto, attraverso i servizi telematici offerti dagli stessi.

Di seguito il link per le dettagliate istruzioni operative:
https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=;0;50567;&lastMenu=50567&iMenu=1&itemDir=51105


APE Sociale - Anticipo pensionistico

La legge di stabilità prevede un anticipo della pensione per determinate categorie di lavoratori, tra cui coloro che assistono un familiare con handicap grave da almeno 6 mesi.  Si tratta di un assegno che verrà corrisposto fino al compimento dell’età anagrafica prevista per la pensione di vecchiaia o fino al conseguimento della pensione anticipata.

E’ una misura sperimentale in vigore dal 1° maggio 2017 al 31 dicembre 2018.
REQUISITI:

Per poter richiedere l’assegno bisogna avere almeno 63 anni di età, 30 anni di contributi previdenziali, non essere titolari di alcuna pensione diretta e trovarsi in una delle seguenti condizioni:

  • DISOCCUPATI PER LICENZIAMENTO O DIMISSIONI
  • ASSISTENZA FAMILIARI CON HANDICAP GRAVE
  • RIDOTTA CAPACITA’ LAVORATIVA PARI O SUP. AL 74%
  • LAVORATORI DIPENDENTI – ATTIVITA’ USURANTI PER ALMENO 6 ANNI

L’indennità non è compatibile con altre forme di sostegno al reddito. L’accesso al beneficio, inoltre, è subordinato alla cessazione di attività di lavoro dipendente, autonomo e parasubordinato svolta in Italia o all’estero. L’indennità non è compatibile con i trattamenti di sostegno al reddito connessi allo stato di disoccupazione involontaria, con l’assegno di disoccupazione (ASDI), nonché con l’indennizzo per la cessazione dell’attività commerciale.

È invece compatibile con lo svolgimento di attività lavorativa dipendente o parasubordinata, soltanto nel caso in cui i relativi redditi non superino gli 8.000 euro lordi annui e con lo svolgimento di attività di lavoro autonomo nel limite di reddito di 4.800 euro lordi annui.

Il Governo ha messo a disposizione, per il 2017, 300 milioni di euro.
DOMANDE:

  • ENTRO IL 15 LUGLIO 2017 (se gli interessati saranno in possesso dei requisiti entro dicembre 2017)
  • ENTRO IL 31 MARZO 2018 (se ci si troverà nelle condizioni previste entro dicembre 2018)

DECORRENZA E DURATA

L'indennità dell’APE sociale decorre dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda di accesso al beneficio,  laddove a tale data sussistano tutti i requisiti e le condizioni previste dalla legge, compresa la cessazione dell’attività lavorativa.

In deroga a quanto sopra esposto, in fase di prima applicazione e per le sole domande presentate entro il 15 luglio 2017 e, in caso in cui sussistano risorse finanziarie, al massimo entro il 30 novembre 2017, è corrisposta dal primo giorno del mese successivo alla data di maturazione dei requisiti e delle condizioni richieste dalla legge e comunque con decorrenza non precedente al 1° maggio 2017.

L’APE sociale è corrisposta ogni mese per 12 mensilità nell'anno, fino all'età prevista per il conseguimento della pensione di vecchiaia, ovvero fino al conseguimento di un trattamento pensionistico diretto anticipato o conseguito anticipatamente rispetto all’età per la vecchiaia.

Al fine di valutare se le risorse finanziarie stanziate risultino sufficienti a copertura del beneficio rispetto al numero degli aventi diritto, si procede al monitoraggio. Il monitoraggio viene effettuato sulla base della maggiore prossimità al requisito anagrafico di vecchiaia e, a parità di requisito, sulla base della data di presentazione della domanda di riconoscimento delle condizioni.

QUANTO SPETTA

L'indennità è pari all'importo della rata mensile di pensione calcolata al momento dell'accesso alla prestazione (se inferiore a 1.500 euro) o pari a 1.500 euro (se la pensione è pari o maggiore di detto importo). L'importo dell'indennità non è rivalutato, né integrato al trattamento minimo.

Durante il godimento dell’indennità non spetta contribuzione figurativa.
Il trattamento di APE sociale cessa in caso di decesso del titolare e non è reversibile ai superstiti.
Ai beneficiari non spettano gli assegni al nucleo familiare.
COME FARE DOMANDA

I soggetti che entro il 31 dicembre 2017 si trovino o potrebbero venire a trovarsi nelle condizioni previste dalla legge devono, preliminarmente alla domanda di prestazione, presentare domanda di riconoscimento delle condizioni di accesso al beneficio entro il 15 luglio 2017; coloro i quali vengano o possano trovarsi nelle predette condizioni entro il 31 dicembre 2018 devono presentare la predetta domanda entro il 31 marzo 2018.

Contestualmente o nelle more dell’istruttoria della domanda di riconoscimento delle condizioni di accesso all’APE sociale, il soggetto già in possesso di tutti i requisiti previsti, compresa la cessazione dell’attività lavorativa, può presentare la domanda di accesso alla prestazione.

Le domande, sia di riconoscimento delle condizioni per l’accesso all’APE sociale, sia di accesso al beneficio, devono essere indirizzate alle sedi territoriali Inps di competenza e presentate in modalità telematica utilizzando i consueti canali istituzionali.

Per l’istruttoria delle domande è stato predisposto, congiuntamente dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, INPS, INAIL, ANPAL ed INL, un apposito protocollo in cui sono state individuate: le modalità con cui effettuare lo scambio di dati con gli altri enti, le modalità attraverso cui effettuare un riscontro delle dichiarazioni rese dal richiedente e dal datore di lavoro, i casi in cui l’INPS può avvalersi dell’Ispettorato Nazionale del Lavoro.

Per tutti i dettagli si può andare sul sito  www.inps.it o nella sede di un patronato.


Buone vacanze!

Cari amici,
gli uffici di Parent Project onlus rimarranno chiusi dal 7 al 18 agosto: una pausa necessaria per prepararsi all’autunno e alle tante attività con rinnovata energia!
Nonostante la chiusura degli uffici, saranno diversi gli eventi locali in corso nei prossimi giorni: basterà collegarsi al sito o alla pagina facebook per essere costantemente aggiornati.
Ci rivediamo il 21 agosto sempre più forti e uniti per fermare la Duchenne!
 


Sarepta therapeutics annuncia che il suo partner, Genethon, ha pubblicato nuovi dati sulla terapia genica della micro-distrofina sulla rivista scientifica “Nature Communications”

I dati mostrano per la prima volta un effetto terapeutico sistemico nei cani DMD usando un approccio di terapia genica mediato da rAAV2/8 della micro-distrofina senza trattamento immunosoppressivo

CAMBRIDGE, Mass.,  27 luglio 2017 (GLOBE NEWSWIRE) -- Sarepta Therapeutics, Inc.(NASDAQ:SRPT), una company biofarmaceutica in fase commerciale focalizzata sulla scoperta e sviluppo di trattamenti genetici di precisione per il trattamento di patologie neuromuscolari rare, ha annunciato oggi la pubblicazione di dati che validano l’approccio di terapia genica della micro-distrofina di Genethon in un modello animale per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). I risultati sono stai presentati nel numero online della rivista Nature Communications del 25 luglio 2017. Sarepta ha annunciato a giugno 2017 di aver stipulato una collaborazione di ricerca esclusiva con Genethon per sviluppare congiuntamente trattamenti per la DMD.

“Anche se è ancora presto, questi dati evidenziano il potenziale del programma di terapia genica con la micro-distrofina di Genethon e sottolineano, ancora una volta, la significatività della produzione della distrofina nel trattamento della DMD,” ha detto Douglas Ingram, presidente e chief executive officer di Sarepta. “Come leader nella ricerca e sviluppo di nuovi trattamenti per la DMD stiamo mettendo in atto un approccio su più fronti per l’avanzamento di terapie per coloro che sono colpiti da questa patologia debilitante.”

Lo studio è stato condotto in 12 cani naturalmente affetti dalla DMD e trattati endovena con micro-distrofina, una versione più corta della proteina distrofina combinata con un  tipo di vettore virale AAV. A 2 anni di follow-up la funzione muscolare è stata significativamente ripristinata e i sintomi clinici sono stati stabilizzati. Inoltre i ricercatori hanno notato che l’espressione della distrofina era tornata a un livello elevato nel gruppo ad alto dosaggio. Non è stato somministrato un trattamento immunosoppressivo prima del trattamento e non sono stati osservati effetti collaterali.

In base ai termini della collaborazione precedentemente annunciata Genethon sarà responsabile del lavoro di sviluppo iniziale. Sarepta ha l’opzione per co-sviluppare il programma sulla micro-distrofina di Genethon, che include diritti commerciali esclusivi negli USA. Per maggiori informazioni e per visionare il video che illustra i risultati dello studio sopra menzionato accedete qui.

Le Guiner, C. et al.  Long-term micro-dystrophin gene therapy is effective in a canine model of Duchenne muscular dystrophy. Nature Communications. 2017: Accepted Article, ahead of print.DOI: 10.1038/ncomms161.
 
 
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project onlus
 
 
 
 


ANNUNCIO PER RICERCA PSICOLOGO/A LOMBARDIA

Parent Project Onlus ricerca n. 1 psicologo/a regolarmente iscritto all’Albo degli Psicologi, residente in Lombardia, età massima  34 anni, con almeno 2 anni di esperienza nel no-profit, in via preferenziale nell’ambito della disabilità e sostegno alla famiglia, predisposta al lavoro di gruppo e flessibile negli orari. Offriamo contratto co.co.co o lettera d’incarico, della durata di un anno con possibilità di rinnovo in base a disponibilità progettuale, si offre formazione specifica e continuativa per svolgere le attività richieste. La selezione avverrà presso la sede nazionale di Roma in Via Coviello 12–14.
Inviare la propria candidatura ed il proprio Curriculum Vitae, entro e non oltre il 30 agosto 2017, a risorseumane@parentproject.it.
Per maggiori informazioni visitare il sito  www.parentproject.it.
La ricerca è rivolta ad entrambi i sessi.
Saranno convocati i candidati con il profilo maggiormente in linea con la nostra ricerca


Conferenza Annuale PPMD 2017

Pubblichiamo due report ideati per raccontarvi quello che è stato illustrato riguardo agli aggiornamenti sui trial clinici in occasione della 23esima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzata a Chicago da PPMD, il Parent Project statunitense.

 

Primo report Conferenza Annuale PPMD 2017
Secondo report Conferenza Annuale PPMD 2017
Report video Conferenza Annuale PPMD 2017
 


ANNUNCIO PER RICERCA PSICOLOGO/A PIEMONTE

Parent Project Onlus ricerca n. 1 psicologo/a residente a Torino, e disponibile a viaggiare su Genova presso il Policlinico Gaslini per le attività di supporto al trial attualmente in corso, età massima 34 anni, con almeno 2 anni di esperienza nel no-profit, in via preferenziale nell'ambito della disabilità e sostegno alla famiglia, predisposta al lavoro di gruppo e flessibile negli orari. Offriamo contratto co.co.co o lettera d’incarico, della durata di un anno con possibilità di rinnovo in base a disponibilità progettuale, si offre formazione specifica e continuativa per svolgere le attività richieste. La selezione avverrà presso la sede nazionale di Roma in Via Coviello 12–14.

Inviare la propria candidatura ed il proprio Curriculum Vitae, entro e non oltre il 30 agosto 2017, a risorseumane@parentproject.it.
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