Combattiamo la distrofia con “La solidarietà a tavola per donare una speranza”
Il consueto appuntamento per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Venerdì 1 dicembre 2017
Palafeste – via Fratelli Kennedy, 70 – Grumello del Monte (BG)
Ore 20
Ritorna venerdì 1 dicembre, presso il Palafeste di Grumello del Monte (BG), la tradizionale cena “La solidarietà a tavola per donare una speranza”, organizzata da soci e volontari dell’associazione Parent Project onlus.
La serata di raccolta fondi, che ogni anno coinvolge diverse centinaia di partecipanti, andrà a sostenere Parent Project onlus, per supportare la ricerca di una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Nello specifico, le donazioni raccolte verranno dedicate ad una borsa di studio per Luca Tucciarone, dottorando attivo presso il gruppo di ricerca del Dott. Pier Lorenzo Puri, presso la Fondazione Santa Lucia, dedicato a studiare le possibili strategie per aumentare la rigenerazione muscolare in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.
Anche per questa edizione l’associazione si avvarrà della preziosa collaborazione dell’Istituto Alberghiero “A.Sonzogni” di Nembro: studenti e insegnanti organizzeranno e gestiranno tutte le fasi della serata, dalla scelta del menù al servizio in sala ai clienti.
Diverse aziende locali contribuiscono ogni anno all’iniziativa donando materie prime per la realizzazione dell’evento.
La serata sarà presentata da Barbara Magnani, giornalista delle testate Bergamo Tv ed Eco di Bergamo.
Per prenotazioni ed informazioni è possibile contattare gli organizzatori.
Per informazioni e prenotazioni:
Monica Curnis – tel. 348/5403776
www.parentproject.it
I tre moschettieri contro la distrofia muscolare di Duchenne
Al Teatro Orione la commedia “I tre moschettieri…20 chili dopo ”, a sostegno di Parent Project
Lunedì 18 dicembre – Ore 20.30
Martedì 19 dicembre – Ore 20.30
Teatro Orione
Via Tortona, 7 - Roma
Ingresso ad offerta libera
Lunedì 18 e martedì 19 dicembre, al Teatro Orione di Roma, la compagnia “La favola di Ernesto-Parent Project team” tornerà ad esibirsi nel suo ormai classico spettacolo natalizio a sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Quest’anno il gruppo porterà in scena “I tre moschettieri…20 chili dopo”, commedia musicale in due atti scritta da Luca Buccella, Gianni Buontempi e Michele Livrizzi, con musiche a cura di Cristiano Perrucci. La regia e la direzione artistica sono curate da Gianni Buontempi, organizzatore dell’evento insieme a Federico Ferraro.
Per il 18mo anno, la compagnia, composta da Ufficiali Giudiziari della Corte di Appello di Roma e volontari, devolverà il ricavato delle due serate a Parent Project onlus. L’evento avviene in collaborazione con il Fondo Claudio Bimbo di Parent Project onlus e con Rinnovamento, l’Associazione Culturale degli Ufficiali Giudiziari di Roma.
Il progetto che verrà finanziato quest'anno è il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale gestito da pazienti, nato con lo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni necessarie ad accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Spiega Gianni Buontempi: «Il tema che accompagnerà il nostro spettacolo è quello del rapporto tra padre e figlio, sicuramente una tra le relazioni più intime e cruciali nella vita di ciascuno.
I genitori dei bambini e giovani che combattono con la Duchenne sono anche loro dei “moschettieri” che si mettono in gioco in prima persona per garantire le migliori opportunità possibili ai loro figli. Sostenere Parent Project è un modo concreto per essere a fianco di migliaia di famiglie, nell’ottica della costruzione di un futuro migliore per tutta la comunità Duchenne e Becker».
«Lo spettacolo di Natale degli Ufficiali Giudiziari» prosegue Federico Ferraro «diventa maggiorenne. Quando iniziammo in pochi avrebbero scommesso che una iniziativa benefica, dal grande significato come la nostra, potesse toccare questo traguardo. Eppure siamo ancora qui, a metterci in gioco per accompagnare Parent Project verso il traguardo della cura».
La serata del 18 dicembre vedrà la partecipazione della Federazione Confsal Unsa, il più grande sindacato autonomo del comparto delle funzioni centrali, che da tempo è impegnato al fianco dell’associazione.
«Per noi è un onore e un piacere – ha dichiarato Massimo Battaglia, Segretario Generale della Federazione – poter essere presenti a questo appuntamento. Il legame che ci unisce a Parent Project è ormai pluriennale, e siamo sicuri che, insieme, potremo dare un contributo che ci porti sempre più vicini agli obiettivi e ai desideri della comunità Duchenne e Becker».
LO SPETTACOLO
La Regina Anna, moglie di Luigi XIII re di Francia, detto il Giusto, è in pericolo. Dopo 20 anni dalla loro ultima impresa, i tre moschettieri e D'Artagnan, nel frattempo ingrassati 20 chili, vengono richiamati in servizio in soccorso della Corona di Francia.
Un esercito, non ancora identificato, ma che presto si paleserà, è pronto ad invadere la Francia ed insidia già fortemente la Regina, la quale, a sua volta, è alle prese con il Re, che improvvisamente ha deciso di dare un erede legittimo alla Nazione.
A Parigi, di fatto governata dall'onnipresente Cardinale Richelieu, è giunto il Duca di Buckingham, amante della Regina, delle donne e della bella vita. Tra canti, balli e colpi di scena, dopo una festa in maschera a Palazzo Reale, la scena si trasferisce in un convento, gestito da una perfida Badessa. Qui viene imprigionata la Regina, rapita a seguito di una congiura ordita dal Cardinale Richelieu e da Milady. Riusciranno D'Artagnan e i tre moschettieri, invecchiati ed ingrassati, a compiere la missione loro affidata, restituendo la libertà alla Regina? Infallibili, come sempre, riusciranno nell'impresa tra gaffes ed incidenti, intrecciando le loro gesta con quelle di personaggi improbabili.
IL PROGETTO
Nel 2008, Parent Project onlus ha creato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale gestito da pazienti, nato con lo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni necessarie ad accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il Registro è, oggi, un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello nazionale e internazionale, ed è estremamente apprezzato come fonte preziosa di informazioni affidabili e aggiornate per tutta la Comunità Duchenne e Becker. Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia è parte del Registro Globale DMD di TREAT-NMD Alliance (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases Alliance), un network di eccellenza che ha come obiettivo il coordinamento e l’armonizzazione della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari. Il Registro Globale DMD raccoglie i Registri Nazionali di 30 paesi, che custodiscono le informazioni di oltre 13.000 pazienti nel mondo con diagnosi DMD o BMD confermata.
LA COMPAGNIA
Per il diciassettesimo anno, la compagnia La favola di Ernesto-Parent Project team, composta da Ufficiali Giudiziari della Corte di Appello di Roma e volontari, devolveranno il ricavato delle due serate a Parent Project onlus. Lo spettacolo di Natale ha raccolto dal 2000 ad oggi una cifra che ammonta a circa 330.000 euro, un ricavato che è stato interamente donato all’associazione per finanziare progetti scientifici che mirano a combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per informazioni e prenotazioni:
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
Mail: g.buontempi@parentproject.it - associazione@parentproject.it
www.parentproject.it
Parent Project presenta “Combattere la distrofia: una magia che puoi fare anche tu!”
La nuova Campagna Sostenitori a supporto di un progetto di teleconsulenza sulla gestione respiratoria
nella distrofia muscolare di Duchenne
La battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che colpisce un neonato maschio ogni 3500 nati, è una sfida che continua: grazie agli sviluppi della ricerca, negli ultimi 20 anni la comunità di pazienti ha visto mutare considerevolmente lo scenario della patologia, con un prolungarsi dell’aspettativa di vita. È fondamentale, allo stesso tempo, perfezionare sempre più gli strumenti della gestione clinica, per garantire ai bambini e giovani che convivono con la malattia la migliore qualità di vita possibile.
Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, lancia la nuova Campagna Sostenitori 2017 “Combattere la distrofia: una magia che puoi fare anche tu!”, che andrà a sostenere un progetto di teleconsulenza legato alla gestione respiratoria nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne, coordinato dal Prof. Fabrizio Racca presso l’Azienda Ospedaliera Ss. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria.
Questa iniziativa intende migliorare la gestione dei pazienti Duchenne e Becker in ventilazione domiciliare dall’età evolutiva. Anche se tutti i muscoli vengono colpiti dalla distrofia, il danno più grave è dovuto alla degenerazione di muscoli vitali dell'organismo, soprattutto i muscoli respiratori, che si indeboliscono progressivamente fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria.
Gli obiettivi del progetto sono quelli di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, limitando il numero dei ricoveri in ospedale, di ridurre il numero e la severità delle riacutizzazioni respiratorie ed il numero degli effetti collaterali legati alla ventilazione domiciliare, e di sensibilizzare i familiari sull’importanza della prevenzione.
Il progetto prevede l’effettuazione di pochi e semplici esami, in accordo con il Percorso Assistenziale Multidisciplinare per i pazienti affetti da Distrofia Muscolare Progressiva Xp21 - tipo Duchenne (DMD) redatto dall’associazione Italiana di Miologia nell’ambito della Consulta Ministeriale sulle malattie Neuromuscolari. Tali esami, effettuati a livello locale in collaborazione con le sedi locali di Parent Project, verranno trasmessi al Centro di Ascolto Duchenne presso l’Ospedale Pediatrico di Alessandria, dove un’équipe di esperti provvederà all’interpretazione del dato, eventualmente integrata da un’intervista telefonica. I dati raccolti saranno acquisiti dall’Ospedale ed inseriti nel Registro Pazienti Italia. I destinatari sono tutti i bambini, giovani e adulti affetti dalla patologia presenti sul territorio nazionale ed in contatto con le sedi territoriali dell'associazione.
Le modalità per dare il proprio sostegno a Parent Project sono reperibili sul sito www.parentproject.it nell’apposita sezione Dona!.
Un contributo, anche piccolo, rappresenta un mattone che si aggiunge per rendere più forte la ricerca e più sicuro il futuro di bambini e ragazzi in tutto il mondo.
Per informazioni
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
Elena Poletti Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it
