Archiver, Autore presso Parent Project aps

CALL FOR POSTER per la XVII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

La CALL FOR POSTER per la XVII Conferenza Internazionale organizzata da Parent Project Onlus a Febbraio 2019
Visto il successo della scorsa edizione, anche quest'anno alla Conferenza Internazionale ci sarà la "Poster Session" dedicata a studenti, dottorandi/specializzandi e dottorati fino al primo anno di post-doc che lavorano sul territorio italiano nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Alla sessione poster sarà abbinato un concorso che premierà i migliori poster scientifici e la migliore divulgazione scientifica. Ai vincitori verrà assegnato un premio in denaro e la cerimonia di premiazione si svolgerà il 16 Febbraio 2019 durante la Conferenza.
La scadenza per la presentazione degli abstract dei poster è fissata per il 9 dicembre 2018.
Per i dettagli leggete il bando

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Si è concluso il progetto 4 ruote per l'autonomia

Martedì 25 settembre si è svolto uno speciale pomeriggio di incontro tra un gruppo di dipendenti Shimano Italia e una delegazione di Parent Project onlus, l'associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L'iniziativa ha segnato la conclusione del progetto "Quattro ruote per l'autonomia", realizzato da Parent Project, grazie al sostegno di Shimano Italia. Il progetto ha permesso di sostenere un servizio di orientamento e assistenza dedicato ai bambini e adolescenti con distrofia di Duchenne e alle loro famiglie, specificamente rivolto ad affiancarli nella fase legata alla perdita della deambulazione, a cura del Centro Ascolto Duchenne della Lombardia. E' stata, inoltre, realizzata una brochure informativa dedicata proprio a questa tematica, che verrà utilizzata come strumento di supporto per le famiglie della rete di Parent Project.
Inoltre, Shimano Italia ha sostenuto, come partner, “Dolomiti for Duchenne”, evento conclusivo del progetto “Dys-Trophy Tour” 2018, circuito di gare/ciclo-turistiche in mountain bike dedicate a supportare Parent Project. L'incontro del 25 settembre ha visto la partecipazione di alcuni giovani che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, legati all'associazione, insieme ad amici, familiari e accompagnatori. Il pomeriggio si è aperto con un benvenuto da parte di Eduardo Roldan, amministratore delegato dell'azienda, e con una breve presentazione di Parent Project e delle iniziative realizzate in collaborazione con Shimano.Ragazzi e dipendenti, affiancati da alcuni membri dello staff, si sono poi cimentati in un workshop creativo: divisi in tre gruppi, i protagonisti di questo laboratorio hanno raccolto la sfida di realizzare un elaborato artistico che sintetizzasse i contenuti più importanti legati al progetto e al tema dell'autonomia. Dopo un brainstorming iniziale, i gruppi si sono immersi con entusiasmo e impegno nella fase creativa, in un bellissimo lavoro di squadra, ideando claim ed immagini vicini al loro modo di sentire ed approcciare questa tematica. Ogni gruppo ha presentato e spiegato agli altri partecipanti la propria opera e, successivamente, il pomeriggio si è concluso con un aperitivo.
Parent Project desidera ringraziare vivamente il team Shimano Italia non solo per il prezioso supporto offerto al progetto nel corso dell'anno conclusosi, ma anche per la grande disponibilità, sensibilità e passione con la quale l'associazione è stata affiancata fin dal primo giorno, qualità che si sono rispecchiate pienamente anche nell'evento finale. Un grosso "grazie", quindi, da tutta la comunità Parent Project, nella speranza di avere nuove occasioni di incontro e di condivisione!

https://www.flickr.com/photos/115708616@N05/albums/72157672211689117

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Video Revive: il ruolo delle cellule staminali nella rigenerazione muscolare

Per capire in che modo le cellule staminali muscolari (dette cellule satelliti) riparano le miofibre, l’Istituto Pasteur e il LabExRevive hanno realizzato cinque video ora disponibili in italiano.
Brevi e istruttivi, i video hanno lo scopo di mostrare i differenti stadi del muscolo scheletrico, dall’omeostasi al riparo in differenti contesti (traumi, patologie). Gli studi sulle cellule staminali muscolari promettono di aprire nuove strade per sconfiggere le distrofie muscolari, curare traumi e compensare la perdita di tessuto muscolare nelle persone anziane.
Traduzione e video editing a cura di Parent Project onlus. Si ringrazia il Professor Giulio Cossu per la revisione dei testi tradotti.
I video sono stati realizzati dal LabEx Revive, progetto selezionato del programma ANR "Laboratoire d'Excellence" (2011 - 2022) con attività di ricerca sulle cellule staminali in biologia e medicina rigenerative. Animazione: DEMCON Nymus3d Scrittore ed editore scientifico: Professor Shahragim Tajbaksh.
I video possono essere visti al seguente link https://www.eurostemcell.org/it/revive-brevi-video-sulle-cellule-staminali

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In scena "L'emozione di Mai"a Velletri

Si svolgerà sabato 10 novembre, alle ore 21, presso il Teatro Artemisio di Velletri (RM), la sesta edizione dell'evento di solidarietà "L'Emozione di Mai": un grande show solidale che andrà a sostegno di pazienti e famiglie che convivono con la SLA o la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il ricavato della serata verrà devoluto a favore delle associazioni Viva la Vita Onlus e Parent Project onlus.
La serata vedrà la presenza di tanti ospiti: hanno già aderito Luca Guadagnini, Francesca Alotta, Fabrizio Gaetani, Antonio Delle Donne, Anthony Peth, Heart Gospel in music e tanti altri ancora. Presenteranno la serata Tiziana Mammucari e Giancarlo Aluigi.
Erminia Manfredi, presidente onoraria di Viva la Vita Onlus, sarà testimonial dell'evento.
I biglietti saranno disponibili in prevendita fino ad esaurimento.
Per informazioni e prenotazioni è possibile fare riferimento alle pagine Facebook di Mauro Ingafù o L'Emozione Di Mai .

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L’appuntamento finale di “Mettiamoci coraggio. Superiamo la timidezza insieme!"

Si conclude il progetto per bambini curato da Parent Project onlus
Mercoledì 14 novembre
Salone polivalente di Arvier (AO)
Via Saint Antoine
Ore 15
Si concluderanno mercoledì 14 novembre gli appuntamenti per bambini organizzati nell’ambito del progetto “Mettiamoci coraggio. Superiamo la timidezza insieme!” da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, insieme ad altre realtà del territorio valdostano.
Per salutare i piccoli partecipanti, il 14 novembre l’appuntamento conclusivo presso il Salone polivalente dell scuole di Arvier sarà doppio: si inizierà alle 15 con un laboratorio di giocomotricità a cura dell’ASD Mont Emilius. Seguirà una merenda, quindi chi lo desidera potrà fermarsi anche per un divertente laboratorio creativo per creare animaletti con la pasta fimo, curato da Nicoletta Jorrioz.
Tutti i bambini riceveranno in omaggio un gadget: lo zainetto dedicato al progetto.
La finalità dei laboratori svolti – aperti ai bambini tra i 6 e i 10 anni - è stata quella di creare dei momenti di condivisione attraverso attività per lo più sensoriali (legate al gusto, al movimento, al rapporto con la natura), che hanno consentito di sperimentare esperienze positive per favorire la creazione di nuovi legami personali e di accrescere l’autostima personale. Il programma ha compreso proposte leggere e accessibili a tutti i bambini, con e senza disabilità di tipo motorio. Al termine degli incontri e delle uscite sono stati proposti brevi momenti conviviali per permettere ai bambini di esprimere liberamente se stessi anche al di là dell'attività strutturata.
Il progetto ha ricevuto il sostegno della Fondazione comunitaria della Valle d'Aosta Onlus ed è in parte autofinanziato; viene richiesta, per questo, una piccola donazione libera ai partecipanti di ciascun laboratorio. Per chi lo desidera, inoltre, sarà possibile destinare donazioni libere a Parent Project onlus.
È necessaria l’iscrizione al singolo appuntamento.

Per adesioni

Manuela Monticone- Tel. 339/2039855 – manumonticone@gmail.com

Per informazioni su Parent Project onlus

Centro Ascolto Duchenne Piemonte (riferimento anche per Valle d’Aosta e Liguria)
Letizia Sticca – Tel. 334/6883070 - cadpiemonte@parentproject.it - www.parentproject.it

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Parent Project Onlus ricerca 1 assistente sociale

Ricerca Risorsa Area Centro ascolto Duchenne LAZIO

Parent Project Onlus ricerca 1 assistente sociale

Parent Project Onlus
Parent Project Onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) considerata la più “comune” tra le malattie “rare”. L’associazione è impegnata da oltre 20 anni per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e dei ragazzi affetti da queste due forme di distrofia muscolare, attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi dell’Associazione sono quelli di: affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker; promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca; sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale. La visione di Parent Project onlus è quella di un futuro di qualità per i bambini e i ragazzi che oggi convivono con la patologia, e di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Centro ascolto Duchenne (CAD)
Il Centro Ascolto Duchenne nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e Parent Project Onlus, associazione fondata da genitori con figli affetti da distrofia.
L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, oggi, segue direttamente oltre 700 famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita.
Il Centro Ascolto Duchenne, inoltre, fornisce un servizio gratuito rivolto anche ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.
Per rispondere alle nuove esigenze dei ragazzi e dei loro familiari, il Centro Ascolto Duchenne interviene in ambito sociosanitario grazie ai Progetti di Promozione Sociale finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Principali Mansioni
La nuova risorsa selezionata per Il Centro Ascolto Duchenne della regione LAZIO, verrà inserita all’interno dell’area CAD (Centro ascolto Duchenne) in collaborazione con il Coordinamento dell’Associazione e con le altre Aree, all’interno di un contesto complesso le cui decisioni strategiche vengono assunte dal Consiglio Direttivo.
La persona selezionata si occuperà di:

organizzare programmi di formazione sotto la supervisione del CAD NAZIONALE
contattare le famiglie/pazienti della regione LAZIO per divulgare le informazioni sulla patologia, analizzare e valutare la presa in clinico del paziente e i servizi a supporto della gestione clinica e quotidiana della patologia
contattare le famiglie/pazienti delle regioni non coperte da un CAD regionale (UMBRIA – MARCHE – MOLISE – ABRUZZO) per divulgare le informazioni sulla patologia, analizzare e valutare la presa in clinico del paziente e i servizi a supporto della gestione clinica e quotidiana della patologia
analizzare i bisogni emotivi del nucleo familiare per attivare eventuali percorsi psicologici da inviare a professionisti esterni
supportare e accompagnare alle pratiche di invalidità/104/riconoscimento malattie rara
contattare centri medici presenti sul territorio al fine di stabilire una relazione e una collaborazione con l’associazione
realizzare una mappatura dei centri riabilitativi/piscine presenti in Italia
promuovere la conoscenza della patologia attraverso il contatto con i dirigenti scolastici del territorio
produrre e diffondere materiale informativo specifico, scrittura Newsletter, lavori monotematici
aggiornare un database con le attività quotidiane
partecipare alla Conferenza internazionale/meeting territoriali/eventi territoriali/assemblea di bilancio
partecipare alla formazione prevista per i professionisti del CAD

Requisiti richiesti

Età massima 40 anni
Laurea in scienze del servizio sociale
Iscrizione albo assistente sociali
Residenza nella città di Roma
Almeno 2 anni di esperienza nel no-profit, in via preferenziale nell'ambito della disabilità e sostegno alla famiglia,
Predisposta al lavoro di gruppo
Flessibile negli orari
Ottime capacità di utilizzo pacchetto Office, strumenti di navigazione web e social network
Ottima capacità di gestire lo stress
Alta motivazione e interesse per gli aspetti trattati dall’associazione
Flessibilità e ottima attitudine alle relazioni interpersonali
Disponibilità a brevi trasferte sul territorio nazionale

Procedura per invio curriculum vitae
Saranno convocati esclusivamente:

i candidati maggiormente in linea con la ricerca
i candidati con un curriculum vitae completo di foto identificativa
i candidati che invieranno il proprio curriculum vitae specificando nell’oggetto della mail: SELEZIONE LAZIO

Inviare la propria candidatura ed il proprio Curriculum Vitae, entro e non oltre il 20 novembre 2018, a centroascolto@parentproject.it
Per maggiori informazioni visitare il sito www.parentproject.it

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Parent Project Onlus ricerca 1 psicologo/a

Ricerca Risorsa Area Centro ascolto Duchenne Lazio

Parent Project Onlus ricerca 1 psicologo/a

Parent Project Onlus
Parent Project Onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) considerata la più “comune” tra le malattie “rare”. L’associazione è impegnata da oltre 20 anni per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e dei ragazzi affetti da queste due forme di distrofia muscolare, attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi dell’Associazione sono quelli di: affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker; promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca; sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale. La visione di Parent Project onlus è quella di un futuro di qualità per i bambini e i ragazzi che oggi convivono con la patologia, e di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Centro ascolto Duchenne (CAD)
Il Centro Ascolto Duchenne nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e Parent Project Onlus, associazione fondata da genitori con figli affetti da distrofia.
L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, oggi, segue direttamente oltre 700 famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita.
Il Centro Ascolto Duchenne, inoltre, fornisce un servizio gratuito rivolto anche ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.
Per rispondere alle nuove esigenze dei ragazzi e dei loro familiari, il Centro Ascolto Duchenne interviene in ambito sociosanitario grazie ai Progetti di Promozione Sociale finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Principali Mansioni
La nuova risorsa selezionata per Il Centro Ascolto Duchenne della regione Lazio, verrà inserita all’interno dell’area CAD (Centro ascolto Duchenne) in collaborazione con il Coordinamento dell’Associazione e con le altre Aree, all’interno di un contesto complesso le cui decisioni strategiche vengono assunte dal Consiglio Direttivo.
La persona selezionata si occuperà di:

organizzare programmi di formazione sotto la supervisione del CAD NAZIONALE
contattare le famiglie/pazienti della regione LAZIO per divulgare le informazioni sulla patologia, analizzare e valutare la presa in clinico del paziente e i servizi a supporto della gestione clinica e quotidiana della patologia
contattare le famiglie/pazienti delle regioni non coperte da un CAD regionale (UMBRIA – MARCHE – MOLISE – ABRUZZO) per divulgare le informazioni sulla patologia, analizzare e valutare la presa in clinico del paziente e i servizi a supporto della gestione clinica e quotidiana della patologia
analizzare i bisogni emotivi del nucleo familiare per attivare eventuali percorsi psicologici da inviare a professionisti esterni
supportare e accompagnare alle pratiche di invalidità/104/riconoscimento malattie rara
contattare centri medici presenti sul territorio al fine di stabilire una relazione e una collaborazione con l’associazione
realizzare una mappatura dei centri riabilitativi/piscine presenti in Italia
promuovere la conoscenza della patologia attraverso il contatto con i dirigenti scolastici del territorio
produrre e diffondere materiale informativo specifico, scrittura Newsletter, lavori monotematici
aggiornare un database con le attività quotidiane
partecipazione alle attività di supporto psicologico durante i trial nei centri di riferimento
partecipare alla Conferenza internazionale/meeting territoriali/eventi territoriali/assemblea di bilancio
partecipare alla formazione prevista per i professionisti del CAD

Requisiti richiesti

Età massima 40 anni
Laurea in psicologia, preferibilmente ad indirizzo clinico o dello sviluppo
Iscrizione all’albo degli psicologi
Residenza nella città di Roma
Almeno 2 anni di esperienza nel no-profit, in via preferenziale nell'ambito della disabilità e sostegno alla famiglia
Predisposta al lavoro di gruppo
Flessibile negli orari
Ottime capacità di utilizzo pacchetto Office, strumenti di navigazione web e social network
Ottima capacità di gestire lo stress
Alta motivazione e interesse per gli aspetti trattati dall’associazione
Flessibilità e ottima attitudine alle relazioni interpersonali
Disponibilità a brevi trasferte sul territorio nazionale

Procedura per invio curriculum vitae
Saranno convocati esclusivamente:

i candidati maggiormente in linea con la ricerca
i candidati con un curriculum vitae completo di foto identificativa
i candidati che invieranno il proprio curriculum vitae specificando nell’oggetto della mail: SELEZIONE LAZIO

Inviare la propria candidatura ed il proprio Curriculum Vitae, entro e non oltre il 20 NOVEMBRE 2018, a centroascolto@parentproject.it
Per maggiori informazioni visitare il sito www.parentproject.it

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Parent Project a "Sas Tappas in Mamujada"

Nei giorni tra il 1° e il 4 novembre, alcuni volontari di Parent Project parteciperanno al classico appuntamento con la manifestazione "Sas Tappas in Mamujada", arrivata alla sua 16ma edizione. Anche quest'anno Mamoiada (NU) accoglierà moltissimi visitatori da tutta la Sardegna e proporrà un affascinante itinerario enogastronomico, artigianale e di maschere, con mostre ed eventi diffusi nel paese dei Mamuthones e degli Issohadores.
I volontari di Parent Project saranno presenti presso uno stand gastronomico, una parte del ricavato del quale sarà devoluta all'associazione, per sostenere la ricerca sulla DMD e BMD. Per info: https://tappasinmamujada.it/

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A Cagliari il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Sabato 17 novembre 2018
Hotel Holiday Inn – Sala Villanova
Viale Umberto Ticca - Cagliari
Ore 10 – 17
Sabato 17 novembre si terrà, presso l’Hotel Holiday Inn di Cagliari, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.
Il meeting è un incontro formativo dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto all’annuale Conferenza Internazionale, che offre un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri formativi territoriali. Il meeting offrirà una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio. Saranno affrontati diversi temi: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici, e fornirà, inoltre, una panoramica dei filoni di ricerca attuali.
L’iniziativa rientra nel percorso formativo "Il paziente al centro. Gestione clinica del paziente Duchenne e Becker" previsto nell'ambito del progetto "InFormAzioni", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare ed a potenziare l’intera struttura associativa.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.

Programma Meeting Cagliari

Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni:

Parent Project onlus
Centro Ascolto Duchenne Sardegna

Sara Billai - tel. 328/7377813
cadlsardegna@parentproject.it

www.parentproject.it

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