5 per mille volte... grazie!
I fondi raccolti andranno a sostenere tutte le aree di attività dell'associazione: dall'affiancamento quotidiano alle famiglie offerto dalla rete dei Centri Ascolto Duchenne, al sostegno ai progetti di ricerca scientifica e tanto altro ancora.
Ancora più motivati da questo positivo risultato, siamo pronti a ripartire molto presto con la campagna 5 per mille 2019...rimanete sintonizzati!
Sul Corriere della sera un articolo sui farmaci orfani
Condividiamo l'articolo, a firma di Maria Giovanna Faiella, pubblicato sul Corriere della sera di domenica 31 marzo 2019. Si tratta di un approfondimento sul tema dei farmaci orfani e dell'accesso ai farmaci, trattato anche all'interno della recente Conferenza Internazionale di Parent Project.
L'articolo contiene le testimonianze di due genitori della comunità Duchenne e si ricollega alla tavola rotonda dedicata allo stesso argomento nella scorsa Conferenza.
Scarica qui l'articolo
Nuova sottomissione all’EMA per idebenone
È prevista, per il secondo trimestre di quest’anno, la sottomissione all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), della richiesta per l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata (Conditional Marketing Authorization, CMA) per Puldysa®. Questo è il nuovo nome commerciale di idebenone per l’indicazione nella Duchenne sviluppato dall’azienda svizzera Santhera Pharmaceuticals e precedentemente noto alla comunità come Raxone.
La notizia è stata diffusa ieri con un comunicato stampa, che descrive i progressi compiuti dall’azienda svizzera nel raccogliere nuove evidenze a supporto dell’efficacia di idebenone sul rallentamento del declino della funzionalità respiratoria nei pazienti Duchenne, che saranno incluse in questa nuova richiesta.
Per Santhera, infatti, si tratta del secondo tentativo di ottenere un’autorizzazione per l’impiego di idebenone nei pazienti DMD non in trattamento con gli steroidi e in fase di declino respiratorio. La precedente, presentata come richiesta di ampliamento dell’indicazione di Raxone già autorizzato per la neuropatia ottica di Leber (LHON), non fu allora accolta favorevolmente dagli esperti dell’EMA i quali, pur riconoscendo i risultati positivi dello studio DELOS di fase 3, invitarono l’azienda a presentare dati aggiuntivi per collegare ulteriormente gli effetti del trattamento osservati sulla funzionalità respiratoria con i benefici per il paziente (link).
A distanza di poco più di un anno dal diniego, e grazie anche al confronto continuo con gli esperti regolatori e clinici, Santhera ha ora a disposizione importanti dati aggiuntivi che includono l’effetto positivo a lungo termine di idebenone sul declino della funzionalità respiratoria da includere nel nuovo fascicolo di richiesta. Si tratta dei risultati emersi nello studio SYROS che ha confrontato i parametri respiratori dei pazienti che hanno assunto idebenone nell’ambito del trial DELOS - e proseguito il trattamento per un periodo fino a sei anni - con quelli di pazienti non trattati, inclusi in uno studio di storia naturale condotto dal CINRG. I risultati di SYROS sono stati presentati da Santhera la XVII Conferenza Internazionale di Parent Project onlus.
A cura dell’Ufficio Scientifico Parent Project onlus
Potete rivedere la diretta streaming della Conferenza Internazionale di Parent Project dove sono stati presentati i risultati relativi agli studi con idebenone andando su questo link, a partire dal tempo 1:58:00
Per ulteriori informazioni sugli studi clinici con idebenone potete consultare la Brochure dei Trial Clinici di Parent Project.
Guida alle agevolazioni fiscali
Ogni anno l’Agenzia delle Entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili.
La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente vengono sostenute dalle persone con disabilità e dai loro familiari.
La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore di persone portatrici di handicap, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto, le regole e le modalità da seguire per richiederle.
Di seguito alcuni esempi.
È possibili usufruire di agevolazioni fiscali per:
FIGLI A CARICO
– Per ogni figlio portatore di handicap fiscalmente a carico spettano detrazioni Irpef
VEICOLI
– detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per l’acquisto
– Iva agevolata al 4% sull’acquisto
– esenzione dal bollo auto
– esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
ALTRI MEZZI DI AUSILIO E SUSSIDI TECNICI E INFORMATICI
– detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
– Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
– detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
SPESE SANITARIE
– deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche e di assistenza specifica
ASSISTENZA PERSONALE
– deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi versati per gli addetti ai servizi domestici e all’assistenza personale o familiare
– detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale
Nel link sottostante potete scaricare tutto il materiale sulle agevolazioni fiscali aggiornate al 2019. La Guida alle agevolazioni fiscali per disabili, risalente a febbraio 2017, è rimasta invariata. https://www.agenziaentrate.gov.it/wps/content/nsilib/nsi/agenzia/agenzia+comunica/prodotti+editoriali/guide+fiscali/agenzia+informa
Ritorna “A Pasqua fai una sorpresa alla ricerca”
Manca ancora ufficialmente un mese alla primavera, ma a Parent Project siamo pronti: sta per ricominciare "A Pasqua fai una sorpresa alla ricerca", la campagna che ogni anno ci porta a riempire le nostre città...di cioccolata e altre squisitezze!
I prodotti in distribuzione, forniti attraverso la collaborazione con La Casa del Dolce di Ciampino (RM), sono:
- le uova con sorpresa da 300 g, disponibili al cioccolato al latte oppure fondente, in confezione dedicata a Parent Project, per le quali si richiede una donazione di 10 euro;
- la colomba tradizionale o con gocce di cioccolato da 1 kg, in confezione dedicata a Parent Project, per una donazione di 15 euro;
È possibile scaricare la locandina, da diffondere attraverso messaggi ad amici, familiari e gruppi frequentati, tramite i canali social e nei luoghi della vostra vita quotidiana.
Nello specifico, quest’anno, le donazioni saranno destinate al progetto “Riprogrammazione metabolica: una nuova strategia terapeutica per la distrofia muscolare di Duchenne”.
Il progetto durerà due anni e sarà coordinato da Silvia Consalvi della Fondazione Santa Lucia di Roma. Lo studio mira ad allungare la finestra temporale di azione di Givinostat. La progressione della distrofia muscolare di Duchenne causa invecchiamento cellulare rendendo il tessuto muscolare resistente a Givinostat.
Il progetto della Dott.ssa Silvia Consalvi ha l’obiettivo di testare per la prima volta l’efficacia di un farmaco - SRT2104 - che potrebbe contribuire ad estendere nel tempo l’efficacia di Givinostat includendo, quindi, pazienti con distrofia muscolare di Duchenne in fase avanzata.
Seguite la sezione Eventi del nostro sito per le informazioni più aggiornate su banchetti ed altre iniziative del periodo pasquale!
I prodotti sono disponibili anche per ordini aziendali: sarà possibile richiedere una dichiarazione fiscale a fronte della donazione effettuata.
Per ordini, dubbi o proposte è possibile contattare:
Roberto - tel. 06/66182811 - r.zoffoli@parentproject.it
Irene - tel. 06/66182811 - i.delvecchio@parentproject.it
Aida - tel. 06/66182811 - a.baiocchi@parentproject.it
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Formazione per i Delegati Territoriali a Bologna
Parent Project ha iniziato a realizzare una serie di incontri di formazione per Delegati Territoriali, aperti a tutte le famiglie.
Il Delegato Territoriale (DT) è la persona che rappresenta Parent Project sul territorio. È socio di Parent Project, è un paziente o un familiare che, a titolo di volontariato, si mette a disposizione dell’associazione e di altri pazienti o familiari per sostenere le attività che si svolgono sul proprio territorio di appartenenza. Il DT ricopre diversi ruoli e contribuisce alla crescita dell’associazione a livello locale.
Con questi incontri, Parent Project desidera rilanciare la figura del DT, proponendo a tutte le famiglie (anche ai non ancora soci) di partecipare all’incontro per capire l’importanza del ruolo e per consentire a ciascuno di candidarsi a svolgere tale funzione, dopo aver compreso le caratteristiche di questo ruolo e le attività ad esso connesse.
Il prossimo appuntamento sarà a Bologna, sabato 6 aprile 2019, presso il Mercure Hotel (Viale Pietro Pietramellara, 59), dalle ore 15 alle 18.30 circa.
Scarica qui il Programma formazione Delegati Territoriali Bologna
L’iniziativa rientra nel percorso formativo “Il paziente al centro. La nuova figura del Delegato Territoriale” previsto nell’ambito del progetto “InFormAzioni“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare e potenziare l’intera struttura associativa.
Per informazioni
Centro Ascolto Duchenne Emilia Romagna
Parent Project onlus
Valentina Bassi - tel. 388/7580883
cademilia@parentproject.it
Malattie rare, OMaR: “Necessario finanziare il nuovo piano nazionale”
Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell'Osservatorio Malattie Rare relativo al convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal Movimento 5 Stelle e tenutosi giovedì scorso presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato.
Malattie rare, OMaR: “Necessario finanziare il nuovo piano nazionale”
Il senatore Pierpaolo Sileri (M5s) si è impegnato a farsi garante di un confronto sul tema
Roma, 25 marzo 2019 - Promuovere un confronto con tutti gli stakeholder e lavorare in direzione del finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare. È con questo impegno - proposto dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e accolto con convinzione dal senatore Pierpaolo Sileri (M5s), Presidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), che si è concluso il convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal Movimento 5 Stelle e tenutosi giovedì scorso presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato.
“Il primo Piano Nazionale Malattie Rare non aveva finanziamenti, ed è di fatto rimasto inattuato. Bisogna fare in modo che questo secondo piano abbia un destino diverso, e perché ciò avvenga bisogna dotarlo di risorse economiche. Per effetto della modifica delle tutele dei farmaci orfani in Legge di Bilancio il settore delle malattie rare ha perso quasi 100 milioni di euro l’anno, mentre ne ha guadagnati ‘solo’ 5, comunque graditissimi, sul fronte dello screening neonatale. – ha spiegato il direttore dell’Osservatorio durante il suo intervento - Ai malati rari sono dunque venuti a mancare oltre 90 milioni di euro l’anno. Ora, approfittando del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, che ci auguriamo venga approvato in tempi brevi, si potrebbe cogliere l’occasione per una parziale compensazione”.
Come ricordato nello stesso convegno dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare “un piano senza fondi finirebbe per essere nuovamente e solo una bella dichiarazione di intenti”.
A conclusione dell’intervento, Ilaria Ciancaleoni Bartoli si è quindi rivolta al Presidente Sileri chiedendogli di “farsi garante di un dialogo che possa trovare, attraverso il finanziamento del piano, una forma di almeno parziale compensazione di quanto ai malati rari è stato tolto, magari attraverso un tavolo di confronto che veda presenti le istituzioni, i pazienti, ma anche le aziende e tutti gli stakeholder che a vario titolo hanno a cuore i malati rari”, impegno prontamente accettato.
UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RAREPaola Perrotta
paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it
Mobile: +39.3804648501
Ritorna il Trofeo “Rebatta la Duchenne”
Un evento a sostegno di Parent Project onlus, per combattere la distrofia muscolare di Duchenne
Sabato 27 aprile
Località Les Iles - Area verde, Gressan (AO)
Inizio ore 8.30 – ultima battuta ore 17.00
La sezione di Rebatta di Jovençan (AO) organizza a Gressan, per sabato 27 aprile, dopo il successo dell’iniziativa nel 2018, la seconda edizione del Trofeo “Rebatta la Duchenne”, dedicato a raccogliere fondi a sostegno di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Si tratterà di una grande giornata dedicata non solo alla rebatta, sport tipico valdostano molto apprezzato da grandi e piccoli, ma anche alla solidarietà: attraverso il supporto a Parent Project, le donazioni raccolte contribuiranno a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività di affiancamento alle famiglie portate avanti dall’associazione.
L’evento avrà inizio alle 8.30 e la premiazione si svolgerà alle 18. La formula adottata sarà quella della gara individuale sulle 5 battute con dama mobile, aperta a tutte le categorie.
Gli adulti potranno iscriversi a fronte di una donazione di 10 euro, mentre l’adesione sarà gratuita per i bambini.
Il primo classificato di tutte le categorie riceverà in premio un’esclusiva opera donata dallo scultore Ivo Chapel; verranno, inoltre, premiati i primi 3 classificati di tutte le categorie.
Durante tutta la giornata sarà disponibile un servizio di buvette.
www.parentproject.it
Per informazioni su Parent Project:
Elena Poletti - Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
Per informazioni sul Trofeo:
Matteo Guichardaz - Tel. 349/1478456 - guichardazmatteo@gmail.com
Al via il progetto “Fuori porta: ben-essere insieme”
Appuntamenti all’aperto per bambini e famiglie a cura di Parent Project onlus
Ha preso avvio il progetto “Fuori porta: ben-essere insieme” di Parent Project onlus.
Il progetto, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”, si propone di coinvolgere bambini, ragazzi e famiglie in un calendario di appuntamenti ludico-ricreativi e didattici, basati su attività a contatto con la natura, accessibili anche a persone con disabilità motoria.
La finalità degli incontri – che si svolgeranno tra Piemonte, Valle d’Aosta e Liguria - è quella di creare dei momenti di condivisione che consentiranno di sperimentare esperienze positive, per favorire la creazione di nuovi legami personali, accrescere l’autostima personale e il benessere psicofisico. Protagonisti degli incontri saranno principalmente bambini e ragazzi legati alla rete associativa, ma in alcuni casi sarà prevista l’inclusione di partecipanti esterni.
Il calendario sarà il seguente.
Sabato 30 marzo: visita guidata di gruppo presso l’Acquario di Genova
Sabato 4 maggio: visita guidata al Centro Cicogne e Anatidi di Racconigi (CN), in collaborazione con l’Associazione Centro Cicogne e Anatidi Racconigi
Sabato 25 maggio: visita guidata al bioparco Zoom a Cumiana (TO)
Sabato 15 giugno: passeggiata accessibile e adatta a tutti in Valle d’Aosta in collaborazione con la ASD Percorsi Alpini.
Sabato 6 luglio: escursione in gommone con istruttori di rafting in Valle d’Aosta, in collaborazione con l’ASD Rafting Aosta Valley.
Sabato 21 settembre: incontro dedicato ad attività di contatto e conoscenza del cavallo in collaborazione con la ASD Horsewood Riding Club di Avigliana (TO).
Per informazioni
Centro Ascolto Duchenne Piemonte
Mariaelena Malaspina, Assistente Sociale sede Alessandria Tel. 388 3727675 – cadalessandria@parentproject.it
Letizia Sticca, Psicologa Psicoterapeuta sede Moncalieri Tel. 334 6883070 – cadpiemonte@parentproject.it
