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La senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha presentato mercoledì 29 maggio un’interrogazione orale con carattere d'urgenza, ai sensi dell'articolo 151 del Regolamento, in cui sollecita il Ministro della salute Giulia Grillo a chiarire quali siano i contenuti del decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e del suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

L’interrogazione fa seguito ad un’altra richiesta di chiarimento, avvenuta il 18 aprile 2019, sempre su iniziativa della sen. Binetti, tramite una letteraconsegnata al Ministro Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, e firmata da 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare (AMR), in cui venivano espresse numerose perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale in questione e dal suo allegato.

Le preoccupazioni traggono origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalla malattia. A questo si aggiunge che per la maggior parte pazienti (oltre il 90 %) non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica opzione disponibile.

Purtroppo, l’incontro svoltosi tra il Ministero e i rappresentanti dei pazienti non ha avuto un esito positivo: nonostante, infatti, le Associazioni invitate alla riunione avessero avanzato, nei giorni precedenti, reiterate richieste di ricevere ufficialmente i documenti oggetto delle osservazioni, questi non sono stati inviati e le risposte ottenute dal Ministero non sono state soddisfacenti. Dunque la decisione della senatrice Binetti di presentare l’interrogazione orale, che riportiamo di seguito integralmente.

“Al Ministro della salute.
Premesso che:
- risulta ad oggi ancora molto difficile per i pazienti e per i professionisti che si occupano di riabilitazione sapere che cosa contenga esattamente il decreto del Ministero della salute relativo ai criteri di appropriatezza dell'accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e il suo allegato. Tutti attendevano per il 10 maggio 2019 una risposta alle molteplici sollecitazioni presentate, anche a livello parlamentare, attraverso interrogazioni e interpellanze al ministro Grillo;
- ad oggi vige un silenzio pressoché assoluto sui contenuti specifici del decreto e ovviamente i livelli di ansia dei pazienti e delle loro famiglie crescono in modo proporzionale, aggravando una situazione particolarmente complessa, anche sotto il profilo psicologico, che riguarda in modo concreto moltissimi malati rari. La ragione è facilmente comprensibile, se si tiene conto che per molti di questi pazienti non esistono ancora farmaci ad hoc, i cosiddetti farmaci orfani, e la riabilitazione resta l'unica risorsa efficace per affrontare la loro sintomatologia;
- esiste una metodologia per la definizione dei criteri e parametri di appropriatezza ed efficienza dei ricoveri di riabilitazione ospedaliera, messa a punto nell'ambito di un tavolo tecnico multidisciplinare istituito presso il Ministero della salute, al termine di un percorso di analisi lungo e complesso. La metodologia si basa sulla ricostruzione del "percorso del paziente" di riabilitazione, e individua i seguenti criteri: potenziale inappropriatezza clinica, con riferimento alla "numerosità" di ricoveri, potenziale inappropriatezza organizzativa e potenziale inefficienza, con riferimento alla "durata" dei ricoveri;
- tra le osservazioni fatte dal tavolo di lavoro ce ne sono due di particolare interesse: l'assistenza riabilitativa ospedaliera in regime diurno risulta particolarmente critica e necessita di criteri puntuali di standardizzazione organizzativa e gestionale e spesso l'eccessivo ricorso all'assistenza ospedaliera dei ricoveri di riabilitazione è determinato dalla carenza di soluzioni territoriali alternative all'ospedale, che consentano di evitare l'utilizzo dell'ospedale stesso da ricoveri ad elevato rischio di inappropriatezza;
- d'altra parte, la difformità delle soluzioni e delle risposte assistenziali regionali genera, oltre ad uno sbilanciamento dei volumi di attività e della distribuzione dei servizi fra le Regioni, anche una difficoltà di lettura del dato, di interpretazione dello stesso e, quindi, di puntuale descrizione del fenomeno;
- la maggior parte di queste criticità potrebbe essere superata attraverso una serie di proposte valide per tutte le Regioni e tutte le aziende sanitarie. Per esempio, istituendo una scheda di dimissione ospedaliera (SDO) specifica per la riabilitazione, considerato il diverso sistema di tariffazione e remunerazione (giornate secondo MDC, major diagnostic category e non tariffe secondo DRG, diagnosis related groups), schede di budget per i reparti di riabilitazione condivise e proposte su tutto il territorio nazionale, dove vengono valorizzati i criteri e le specificità delle attività riabilitative (degenza media, tasso di occupazione dei posti letto e valore della giornata di degenza in primis), la proposta di una specifica sezione dell'ICDH, classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap con codici specifici per la riabilitazione o il superamento dello stesso attraverso l'utilizzo dell'ICF, classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute o dei core set già individuati per la maggior parte delle limitazioni e restrizioni;
- solo attraverso percorsi riabilitativi personalizzati e nello stesso tempo standardizzati si potranno superare differenze e diversità fra le regioni, che peraltro riflettono la rappresentazione di differenti modi di concepire la riabilitazione ospedaliera, il suo ruolo e le sue reali possibilità di far fronte in modo qualificato alle necessità dei pazienti;
- il timore diffuso tra i pazienti, soprattutto tra quelli che soffrono per una malattia rara, è che nel decreto ministeriale, di cui ad oggi non si sa ancora nulla, vengano adottate definizioni di appropriatezza che sottraggono ai pazienti quello che a tutti gli effetti è un diritto a ricevere le cure necessarie, tutelato dalla Costituzione;
- secondo le più avanzate teorie sulla appropriatezza (RAND Corporation), infatti, una procedura è appropriata se il beneficio atteso (ad esempio un aumento dell'aspettativa di vita, il sollievo dal dolore, la riduzione dell'ansia, il miglioramento della capacità funzionale) supera le eventuali conseguenze negative (ad esempio mortalità, morbosità, ansia, dolore, tempo lavorativo perso) con un margine sufficientemente ampio, tale da ritenere che valga la pena effettuarla;
- davanti all'alone di mistero perdurante sul decreto i pazienti hanno ribadito la loro preoccupazione che la crescente complessità delle cure riabilitative si traduca, per molti di loro, nel mancato godimento di cure necessarie e, in altri, nel sottoporsi a procedure inutili. È noto che esista un problema di costi e che, con il passare del tempo, la necessità di contenere il peso crescente dei costi in sanità ha indotto a considerare la variabile "costi" parte integrante del concetto di appropriatezza. Ma questo non può sottrarre ai pazienti che hanno nella riabilitazione la loro sola prospettiva di cura ciò che non solo è un diritto ma anche un investimento per lo stesso SSN, che altrimenti, con il tempo, dovrebbe far fronte a costi assai più elevati;
- in Europa il concetto di appropriatezza delle cure compare in documenti istituzionali nel 1997. Nella raccomandazione n. 17 del Comitato dei ministri del Consiglio d'Europa, essa viene elencata tra "le componenti potenziali della qualità dell'assistenza sanitaria"; nella convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e la biomedicina, all'art .3, gli Stati firmatari della convenzione si impegnano a garantire un "accesso equo a cure della salute di qualità appropriata". Nel 2000, a seguito del workshop organizzato dall'ufficio regionale europeo della World health organization (WHO) in collaborazione con il Ministero della salute tedesco, la definizione di appropriatezza proposta dalla RAND Corporation viene riconosciuta come un utile punto di partenza per ragionare intorno al significato di tale concetto, sebbene ne vengano sottolineati la genericità e i limiti. Secondo un report inglese preparato per il director of Research and development of the Department of health, i limiti di tale definizione vengono ricondotti alla mancata considerazione dell'individualità del paziente e della disponibilità di risorse per l'assistenza sanitaria,

si chiede di sapere quali siano i contenuti del decreto del Ministero della salute relativo ai criteri di appropriatezza dell'accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e il suo allegato per garantire ai pazienti, in particolare a coloro che hanno una malattia rara, tutte le cure riabilitative necessarie per far fronte alla loro sintomatologia invalidante, che limita in molti casi anche gli spazi essenziali di autonomia nella loro quotidianità.”