“Il paziente al centro” la nuova campagna di sensibilizzazione ed informazione promossa da Parent Project
Una campagna multimediale per sensibilizzare sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
"Che cos'è la DMD/BMD"?
Ha preso avvio venerdì 12 aprile “Il paziente al centro”, campagna di sensibilizzazione ed informazione promossa da Parent Project aps. La campagna ha la finalità di diffondere informazioni e consapevolezza riguardo ad una serie di tematiche chiave legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e si rivolge sia alla comunità di pazienti e famiglie, sia al pubblico esterno: pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini.
I temi verranno affrontati dando spazio sia agli aspetti di carattere clinico, trattati in forma divulgativa ed accessibile ad un ampio pubblico, sia a quelli di carattere psicosociale. Da un’introduzione sulla patologia, si passerà a parlare di diagnosi, delle tappe dell’infanzia, dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, passando ai principali aspetti della presa in carico – dalla fisioterapia alla gestione respiratoria, passando per la gestione cardiaca, la nutrizione ed altri ancora.
Ogni nuovo tema verrà lanciato attraverso una videoanimazione che introdurrà l'argomento da sviluppare; ad integrazione, verranno diffusi altri materiali per approfondire aspetti più specifici. Un particolare spazio verrà dato, all’interno della campagna, a voci e storie dei pazienti e dei loro familiari o altre persone che fanno parte del loro quotidiano, sia per rappresentare la loro realtà, sia per valorizzare il ruolo sempre più attivo che i pazienti stessi possono assumere, nonostante la complessità della patologia.
I materiali verranno pubblicati sul sito istituzionale www.parentproject.it e attraverso i social media associativi, in particolare Facebook, Twitter, YouTube ed Instagram (a seconda della tipologia di contenuto).
La campagna si inserisce nell’ambito del progetto "InFormAzioni", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72, Annualità 2017, rivolto a potenziare e rafforzare, attraverso molteplici azioni, la crescita organizzativa, i servizi e le risorse comunicative dell’associazione.
Per informazioni
Elena Poletti - Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
Fabiana Ruggiero - Tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Materiali di approfondimento
Prima puntata: Che cos'è la DMD/BMD
Videointervista con Stefano Mazzariol, Vice presidente di Parent Project
Seconda puntata:La diagnosi di DMD/BMD
Videointervista con Emanuela Giulitti, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project
Videointervista con la Dr.ssa Adele D'Amico - Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesù" di Roma
Terza puntata: L'infanzia
Videointervista con Cristina Bella, fisioterapista del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project
Quarta puntata: L'adolescenza
Videointervista con Cristina Bella, fisioterapista del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project
Quinta puntata: La gestione respiratoria e cardiaca
Sesta puntata: La transizione all'età adulta
Dolomiti for Duchenne 2019: si ritorna in sella per fermare la Duchenne
Sold out per la seconda edizione dell’evento ciclistico a favore di Parent Project onlus
Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni in mountain bike sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), nel corso del quale i partecipanti vivranno un’avventura carica di sport, divertimento e solidarietà.
L’evento è organizzato a favore di Parent Project onlus e si svolgerà dal 20 al 23 giugno 2019.
Ogni giorno i biker potranno scegliere tra 3 percorsi diversi: lungo, medio e corto, per sfidare le maestose montagne dolomitiche e condividere emozioni uniche insieme ai ragazzi e alle famiglie di Parent Project. Non mancheranno momenti conviviali e di festa, per una manifestazione a 360°; il punto di riferimento di tutto l’evento sarà il paese di Villabassa.
Dolomiti for Duchenne è la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, circuito di eventi in mountain bike articolati nel periodo tra settembre 2018 e giugno 2019, su tutto il territorio nazionale. Il circuito prevede eventi di ogni categoria, dalle Marathon fino alle pedalate ecologiche, per permettere ad ogni tipologia di biker di partecipare.
Ad ogni tappa del tour ogni biker guadagna 100 punti, che verranno sommati a quelli ottenuti grazie alla raccolta fondi: in questo caso per ogni euro raccolto verrà aggiunto 1 punto.
I biker più volenterosi possono raggiungere altri obiettivi: il gradino più alto del podio sarà riservato per coloro che raggiungeranno i 1.500 punti e diventeranno Epic biker, vincendo la maglia di leader.
La descrizione dell’evento, le modalità d’iscrizione, il calendario degli eventi, le donazioni e le classifiche sono disponibili sul sito web dedicato al circuito: www.dystrophytour.it. Ogni biker può attivare un proprio profilo attraverso il quale si possono effettuare le donazioni e nel quale sono raccolte tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).
Dolomiti for Duchenne è organizzato con il supporto di ACSI, che da diversi anni è vicina alla causa di Parent Project e coinvolge tanti amanti della bicicletta che si avvicinano al mondo della solidarietà su due ruote. Il successo in termini di partecipazione di questa edizione è già confermato: l’evento è “sold out”, tutti i posti disponibili sono stati già prenotati.
Per informazioni ed iscrizioni:
Roberto Zoffoli
Tel. 06/66182811 – 338/1851408
www.dystrophytour.it
www.parentproject.it
Motors for life 2019 al fianco di Parent Project
Motors for Life è una manifestazione ad ingresso gratuito che lega il mondo dei motori alla solidarietà.
Patrocinata dal comune di Pordenone e dalla regione Friuli Venezia-Giulia, si svolgerà presso l’ente Pordenone Fiere nelle giornate del 6 e 7 luglio 2019.
L’organizzazione di Motors for Life è frutto dell’impegno dell’associazione benefica Valcellina For ed è ormai giunta alla sua 3^ edizione, proponendosi come una manifestazione motoristica con fine solidale che, in un fine settimana, farà rombare i motori di auto da Drift, Rally e Formula Drive, 4x4, moto da cross, Quad, Go Kart e macchine radiocomandate per raccogliere fondi da destinare interamente in beneficenza.
Grazie a circuiti speciali omologati da ACI Sport ed alla partecipazione di famosi piloti nazionali ed internazionali, Motors for Life si propone come un evento, ad INGRESSO GRATUITO, con l’obiettivo di raccogliere fondi da devolvere a 10 realtà:
A.G.M.E.N. FVG (Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici FVG)
AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma) sede di Pordenone
AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), sede di Pordenone
Area Giovani del CRO di Aviano (Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – Pordenone) ASLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotofica Onlus), sezione di Pordenone), sezione di Pordenone
Associazione Il Paese di Lilliput (Associazione A.P.S. a favore del Reparto di Patologia Neonatale dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine)
COMETA A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS)
Fondazione Marco Simoncelli ONLUS 58
Friul Falcons ASD (Wheelchair Hockey Team)
Parent Project aps (Associazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker)
La 3^ edizione dell’evento Motors for Life segna l’anno zero sotto molti aspetti, primo tra tutti
il suo nuovo nome. Nelle prime due edizioni, la manifestazione motoristica si chiamava, infatti, “Aviano Motor Day” e si
è svolta ad Aviano. L’affluenza di pubblico sempre più numerosa, la volontà di aiutare sempre più associazioni e la
crescente richiesta di partecipazione da parte di Team e Associazioni Sportive, ha reso esplicita la
necessità di trovare un nome che si slegasse dalla cittadina pedemontana. Ed ecco la nascita del nuovo nome “Motors for Life”, accompagnato dal payoff “Guida la solidarietà”, che racchiudere in sé tutto l’universo dell’evento. Il tutto espresso con un’accattivante
veste grafica.
Il grande interessamento da parte del pubblico, ha reso altresì necessaria l’individuazione di una
nuova location. Per l’edizione 2019 di Motors for Life, l’ente Pordenone Fiere ha reso disponibili i Padiglioni 5 e 6.
Essi saranno dedicati all’esposizione di auto, moto e camion d’epoca ed agli stand degli sponsor e
delle Associazioni benefiche coinvolte. Una vasta area esterna abbraccerà l’ente fiera, con la realizzazione di ben 4 piste per le
esibizioni di Drift, Rally, Formula Drive, 4x4, Cross, Quad e Go Kart, macchine radiocomandate,
esibizioni di Trial e moltissimo altro ancora. Disponibile sul sito web, il ricco calendario di eventi,
che animeranno la Fiera di Pordenone.
Ufficio Stampa: W3 design - via Carducci 15 Porcia (PN) - tel. 0434 922.271
Coordinamento Ufficio Stampa: Luisa Del Rizzo - luisa@w3design.it
Organizzazione: Valcellina For - via IV Novembre 45 - Montereale Valcellina (PN)
Email: info.valcellinafor@gmail.com
Web: www.motorsforlife.it
Facebook: Motors for Life
Telefono: Andres Alzetta: + 39 335 711.41.33 (per info generali e commerciali)
Telefono: Gianpiero Micheluz: +39 333 126.85.88 (per info tecnico-logistiche)
I Vigili del Fuoco di Messina al fianco di Parent Project
In occasione dei prossimi Campionati Italiani VV.F. di Ciclismo a Cronometro, l'uno previsto a Perugia (fraz. Solfagnano) il 30 giugno 2019 e l'altro il 13 Ottobre a Prato (30° Campionato Italiano VV.F. di Ciclismo su Strada), una rappresentativa del Gruppo Sportivo dei Vigili del fuoco del Comando Provinciale di Messina sosterrà la causa della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne indossando la divisa di Parent Project, con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa grave patologia.
Il Comandante del Comando di Messina Dott. Ing. Biffarella ed il funzionario responsabile del GS D'Amico Vigili del Fuoco Carmelo Ciappina appoggiano con forza il progetto dei volenterosi Vigili del Fuoco "Ciclisti".
Nella foto i portacolori del gruppo Sportivo VV.F : Da sx Giuseppe Sparacino, Maurizio Guanta, Gabriele Gallo, il Comandante Dott.re Ing. Biffarella, Ing. Salmeri e Antonino Scimone.
Il Tour del Regno delle due Sicilie per Amici di Edy e Parent Project
Anche quest'anno si rinnova l'impegno del gruppo di sostenitori australiani che già in passato avevano dedicato a Parent Project una loro impresa sportiva. Questa volta, i nostri amici pedaleranno alla scoperta delle Regioni del Sud Italia: Sicilia, Calabria, Basilicata, Puglia, Molise e Campania.
Questa avventura di 2500 km, denominata Tour "Regno delle due Sicilie”, partirà da Villafranca Tirrena (ME) il 23 giugno 2019 alle ore 9,00. Viene promossa da Domenico e Nino Caravello (quest'ultimo è un messinese che vive in Australia), che pedaleranno insieme ad altri sei amici australiani con la finalità di sensibilizzare l’opinione pubblica durante tutto il Tour in bici da corsa nei comuni raggiunti sul tema della lotta alla distrofia muscolare di Duchenne.
I ciclisti hanno deciso, in particolare, di dedicare il tour alle associazioni Amici di Edy Onlus e Parent Project aps, proprio per testimoniare l’importanza di combattere la distrofia muscolare di Duchenne.
A Trecate "Stanno suonando la nostra canzone"
Si terrà al Teatro Comunale di Trecate (NO) in piazza Cavour, 21 sabato 6 luglio lo spettacolo "Stanno suonando la nostra canzone", una commedia musicale di Neil Simon, a cura di AB Produzioni.
In scena gli attori Andrea Barbieri e Claudia Carnisio, con la regia di Andrea Barbieri. Le musiche sono di Marvin Hamlisch, i testi delle canzoni sono di Carole Bayer Sager, e i testi italiani sono a cura di Carla Vistarini.
La serata, che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Trecate, sarà ad ingresso libero; le donazioni libere raccolte saranno devolute a Parent Project.
LA TRAMA
Vernon Gersch è un musicista in fase di stallo creativo, alla ricerca di una svolta professionale, di una melodia che possa diventare un
grande successo. Preoccupato per questa momentanea interruzione di creatività, il suo agente gli fa conoscere Sonia Walsk, una paroliera piena di energia, travolgente, dalla vita sentimentale complicata e perennemente alle prese con Leone, un ex fidanzato particolarmente assillante ed insistente che, pur non apparendo mai in scena, riesce a condizionare in tutto e per tutto la vita dei due protagonisti. Vernon e Sonia iniziano a collaborare e cercano di creare la canzone dei loro sogni, quella che li riporti in vetta alle classifiche, e tra una melodia e l’altra, tra una lirica e l’altra, si innamorano. Inizia un momento di grande successo, i loro brani diventano delle “hits” ed anche la loro vita sentimentale sembra andare a gonfie vele nonostante l’invadenza sempre più intollerabile – da parte di Vernon – di Leone con il quale Sonia non riesce a chiudere in maniera definitiva per via di una serie infinita di
sensi di colpa. L’insistenza di Leone finisce per far spazientire il povero Vernon che, proprio nel momento di maggior successo del binomio Gersch-Walsk, decide di lasciare Sonia. I due si perdono di vista per un po’, si riappacificano e, proprio nel mentre della loro riconciliazione arriva una telefonata al telefono di Vernon: è Leone, con il quale Vernon è nel frattempo diventato molto amico.
La sala è provvista di aria condizionata.
Per informazioni e prenotazioni:
Fabio Superti - tel. 347 7115774 - superti.fabio@gmail.com
Parent Project all'evento "Baccanale - Wine, food & beer"
Parent Project aps sarà presente con uno stand informativo all'evento "Baccanale - Wine, food & beer", che si svolgerà giovedì 27 giugno, dalle 20.30 alle 23 circa, presso Baggio Bevande, in via Terraglio,156 a Treviso.
La serata prevederà la presenza di numerosi stand enogastronomici di aziende del territorio e comprenderà degustazioni ed altre sorprese.
L'ingresso è libero ma è necessaria la prenotazione al numero 0422/406651.
Ritorna la "Quattro passi con Giammy"
Si svolgerà domenica 23 giugno a Cologne (BS) la quinta edizione della "Quattro passi con Giammy", la camminata/corsa solidale organizzata dal gruppo sportivo Trek&Run Cologne, con il patrocinio del Comune.
Quest'anno l'iniziativa, che raccoglie sempre un grande sostegno dalla popolazione locale, andrà a sostenere Parent Project e l'associazione "Un sorriso per Matteo", per la ricerca contro il cancro.
La manifestazione è nata anni fa dall'idea di Gianmario Fortunato, 38enne che convive con la distrofia muscolare di Duchenne; Gianmario ha voluto dedicare la "Quattro passi" alla memoria dello zio, Roberto Facchetti, nella speranza che un giorno malattie come il cancro e la distrofia muscolare vengano sconfitte definitivamente.
La "Quattro passi" si snoderà su due percorsi: uno cittadino, di 5 km, ed uno di 10 km tra i vigneti della Franciacorta. La partenza sarà alle 10 dall'oratorio di Cologne, in via Umberto I, 27. Le iscrizioni vengono raccolte presso i negozi AR.PI Sport e C'era una volta.
L'offerta di iscrizione è di 10 euro per gli adulti (per i primi 500 iscritti è compresa una maglietta tecnica), mentre i bambini fino a 10 anni possono partecipare gratuitamente. Nella quota è compreso un piatto di pasta per festeggiare tutti insieme al termine della manifestazione. Seguiranno momenti di animazione con Dj Del Lago, bolle di sapone giganti ed altre sorprese per grandi e piccoli.
Un approfondimento sul tema della procreazione assistita
Condividiamo un articolo, pubblicato questa settimana su La Repubblica, che offre un approfondimento sul tema della procreazione assistita e dei test genetici pre-impianto sugli embrioni in caso di presenza di patologie genetiche all'interno della famiglia.
Articolo La Repubblica_11 giugno 2019
