Incremento delle pensioni: circolare applicativa di INPS
L'INPS ha emanato in data 23/09/2020 la Circolare n. 107 per fornire delle indicazioni e chiarimenti in merito all'incremento delle pensioni.
L'aspetto più rilevante riguarda l’accesso all’aumento: gli invalidi civili totali, ciechi civili assoluti e sordi, l'incremento è riconosciuto d'ufficio dall'INPS sulla base della documentazione disponibile e non dovranno presentare alcuna domanda. Mentre i titolari di pensione di inabilità (previdenziale) di cui alla legge n. 222/1984 dovranno presentare domanda.
Di seguito il link con la circolare completa:https://www.inps.it/bussola/VisualizzaDoc.aspx?sVirtualURL=%2FCircolari%2FCircolare%20numero%20107%20del%2023-09-2020.htm
Per approfondimenti rimandiamo al link di Handylex: http://www.handylex.org/news/2020/09/23/incremento-delle-pensioni-circolare-applicativa-di-inps
Parent Project tra i premiati della VII edizione del Premio OMaR
La campagna di comunicazione "Il paziente al centro" ha ricevuto il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti della VI edizione del Premio OMar per la Comunicazione su Malattie e Tumori Rari.
Condividiamo con piacere la notizia della premiazione pubblicata sul sito di OMar - Osservatorio Malattie Rare.
Qui l'articolo originale: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/16487-malattie-rare-premiati-i-vincitori-della-vii-edizione-del-premio-omar
Malattie rare, premiati i vincitori della VII edizione del Premio OMaR
Ad aggiudicarsi il riconoscimento Anna Spena di “Vita”, Lidia Scognamiglio di “TG2 Medicina33”, Giovanni Sabato di “Mind”, il network FIMP e le associazioni Parent Project e AISMME. A Vincenzo Manes il Premio Eugenio Aringhieri
Roma – Sono 7 i vincitori della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione su Malattie e Tumori Rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nel 2019 si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si è svolta oggi pomeriggio all’Auditorium dell’Ara Pacis e che da lì è rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming sui canali di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica che ha raggiunto circa 15.000 lettori quotidiani e con i relativi social seguiti da oltre 31.000 persone. Il riconoscimento che OMaR organizza fin dal 2012, in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet e UNIAMO FIMR Onlus, vuole premiare e incentivare una corretta informazione su diversi aspetti delle malattie rare. Storicamente il Premio si svolge a febbraio, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quest’anno la pandemia ha reso necessario un rinvio, ma è stata anche nel corso della serata lo spunto per affrontare diversi temi.
“La pandemia ha messo ancor più in evidenza quanto la comunicazione della salute sia al tempo stesso importante e pericolosa: non se ne può fare a meno, rappresenta un bisogno, ma notizie false o anche solo poco precise posso rivelarsi davvero dannose”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, introducendo la cerimonia. “È fondamentale che le notizie, e in modo particolare quelle che riguardano un ambito delicato come la salute, siano accurate, validate e - questo vale anche per le iniziative di comunicazione - venga scelto il giusto modo di portare un messaggio: a questo servono i professionisti della comunicazione, e per questo abbiamo scelto di avere nella nostra giuria diversi esperti del settore”. Alla giuria del Premio quest’anno hanno infatti partecipato anche alcuni rappresentanti degli enti patrocinanti, ossia di Ability Channel, FERPI - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival “Uno Sguardo Raro”.
I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso: Premio Giornalistico categoria stampa e web, Premio Giornalistico categoria audio video, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”, Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche, più un Premio della Giuria e un riconoscimento speciale, il “Premio Eugenio Aringhieri”. Le tematiche affrontate vanno dal ruolo delle associazioni di malati rari nel contesto italiano ed internazionale all’importanza della diagnosi precoce; dai corretti linguaggi per spiegare ai bimbi una patologia fino al ruolo fondamentale svolto dai sibling, fratelli e sorelle dei pazienti, e ai nuovi modelli di sostenibilità nel terzo settore, tutti temi che sono poi stati esplicitati e discussi nel corso dell’evento, senza far mancare riferimenti alla situazione odierna legata alla pandemia.
I vincitori della VII edizione del Premio OMaR
Anna Spena, articolo su Vita, “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca” (Premio Giornalistico categoria stampa e web): per aver saputo raccontare il lavoro delle Associazioni dei malati rari e il loro ruolo: un impegno che va dalla ricerca alla raccolta fondi, dalla sensibilizzazione dell'opinione pubblica al supporto alle famiglie che attraversano situazioni analoghe.
Lidia Scognamiglio, servizio di TG2 Medicina33, “La sfida per lo screening neonatale per la SMA” (Premio Giornalistico categoria audio video): per aver saputo affrontare con grande professionalità il tema dedicato all'Atrofia Muscolare Spinale (SMA): il servizio televisivo si sofferma sugli aspetti della diagnosi precoce e sui nuovi strumenti di cura, dando all’utente informazioni immediatamente fruibili.
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), campagna di comunicazione, “Bilanci per la vita” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”): per aver trasmesso grazie ad immagini positive e luminose e in modo semplice ed efficace l’importanza di non mancare agli appuntamenti dal pediatra previsti dai Bilanci di Salute, poiché la diagnosi precoce può cambiare il destino di un bimbo.
Parent Project Onlus, campagna di comunicazione, “Il paziente al centro” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non Professionisti”): per aver ripercorso in sei video mediante la grafica animata l'evoluzione delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, fornendo una risposta ai “perché” con un linguaggio adatto anche ai più giovani e ai meno esperti, senza mai fare sconti all'esigenza di essere sempre scientificamente corretti.
Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME), fumetto, “L’elefante blu” (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche): per aver avuto la capacità di superare la dimensione medicalizzata dell’ospedale per trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove ciò che è diverso, come un elefante blu, diventa normale e dove i sogni si possono realizzare.
Giovanni Sabato, articolo su Mind, “Mio fratello è malato” (Premio della Giuria): per l’approccio originale con cui si raccontano i malati rari attraverso uno sguardo “alla pari”, quello dei sibling, loro fratelli e sorelle: l’articolo ha il merito di saper raccontare gli equilibri sottili, le grandi alleanze ma anche i contrasti e le tensioni che possono nascere tra fratelli.
Vincenzo Manes (Premio Eugenio Aringhieri): per aver saputo far vivere nel “Dynamo Camp” alcuni tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune, un focus permanente sull’innovazione oltre ad una straordinaria capacità di comunicare e trasmettere i valori della stessa.
Il Premio OMaR 2020 ha ottenuto il patrocinio di WHIN - Web Health Information Network, ANSO - Associazione Nazionale Stampa Online, Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, USPI - Unione Stampa Periodica Italiana, CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, FIEG - Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI - Federazione Nazionale Stampa Italiana e CDG - Centro di Documentazione Giornalistica.
Il riconoscimento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Akcea Therapeutics, Alnylam Pharmaceuticals, Amicus Therapeutics, APR-Applied Pharma Research, AveXis, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera Pharmaceuticals, Sobi, Takeda e Vertex Pharmaceuticals.
Santhera annuncia la pubblicazione dei dati a lungo termine del trattamento con vamorolone in ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa diffuso il 22 settembre, l’azienda farmaceutica Santhera Pharmaceuticals ha annunciato la pubblicazione, sulla rivista internazionale PLOS Medicine, dei dati relativi al trattamento a lungo termine con vamorolone in ragazzi con DMD di età compresa tra i 4 e i 7 anni. Questi dati, raccolti nell’arco di un periodo complessivo di trattamento di 18 mesi, che include 24 settimane dello studio clinico di fase 2a in aperto (VBP15-003) e i primi 12 mesi, dei 24 totali, dello studio di estensione in aperto (VBP15-LTE), valutano gli effetti del farmaco sulla funzionalità motoria e le reazioni avverse tipicamente associate ai corticosteroidi.
I risultati pubblicati mostrano che l’efficacia del trattamento con vamorolone, già precedentemente evidenziata dallo studio VBP15-003 (di cui potete leggere la notizia al seguente link), si mantiene anche nel lungo periodo. L’efficacia in risposta al trattamento con vamorolone si è infatti dimostrata simile a quella osservata nel gruppo di controllo di storia naturale in trattamento con corticosteroidi. Rispetto al gruppo di controllo di storia naturale non in trattamento con corticosteroidi inoltre, due test di funzionalità motoria, quello della salita dei 4 gradini e quello dei 10 metri di corsa/cammino, hanno mostrato un miglioramento nei pazienti trattati con vamorolone. Altro dato di grosso interesse è che non si è evidenziato l’arresto di crescita che tipicamente si osserva con il cortisone e anche altre manifestazioni, come i cambiamenti di umore, l’irsutismo e il caratteristico aspetto del viso a luna piena sono meno frequenti nei pazienti trattati con vamorolone rispetto a quelli trattati con cortisone.
Ricordiamo che vamorolone, sviluppato dall’azienda statunitense ReveraGen Biopharma, è attualmente in fase di studio in un trial clinico multicentrico di fase 2b, denominato VISION DMD, il cui reclutamento è appena terminato (potete leggere la notizia a questo link). Entro il secondo trimestre del 2021 sono attesi i primi risultati di questo studio che dovrebbero contribuire ad aprire la strada per una richiesta per un nuovo farmaco (NDA) alla FDA entro la fine del 2021.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Potete leggere il Comunicato Stampa ufficiale diffuso da Santhera al seguente link. Potete ascoltare gli ultimi aggiornamenti relativi allo studio e consultare la scheda descrittiva del trial al seguente link.
Assemblea dei Soci
Cari Soci,
è convocata l’assemblea ordinaria dei soci Parent Project aps, in prima convocazione il giorno 23/10/2020 alle ore 23.30 e in seconda convocazione, il giorno 24/10/2020 alle ore 15:30, in modalità web, tramite piattaforma Zoom, per esaminare il seguente ordine del giorno:
- Approvazione Bilancio Consuntivo 2019
- Elezione dei componenti del Consiglio direttivo per il triennio (2020-2023) ai sensi dell’articolo 12 dello Statuto
- Nomina dell’Organo di controllo ai sensi dell’articolo 14 dello Statuto
- Varie ed eventuali
Le credenziali per accedere all’assemblea dei soci verranno inviate via mail a tutti i soci che avranno comunicato la loro presenza nel corso della giornata del 23 ottobre 2020.
Requisiti candidatura a consigliere
Per presentare la propria candidatura come Consigliere è necessario:
- aver raggiunto la maggiore età;
- essere soci dell’associazione da almeno tre mesi e in regola con il versamento delle quote associative. La regolarizzazione deve avvenire entro le ore 12,00 di giovedì 22 ottobre;
- compilare il modulo di candidatura che trovate nella home page del nostro sito www.parentproject.it
Modalità di funzionamento del voto
Per le operazioni di voto verrà utilizzata la piattaforma di voto online Eligo. Si ricorda che hanno diritto all’intervento e al voto in assemblea i soci in regola con i pagamenti della quota associativa. La regolarizzazione deve avvenire entro le ore 12,00 di giovedì 22 ottobre.
Per poter partecipare al voto è necessario confermare la presenza in assemblea entro giovedì 22 ottobre scrivendo a associazione@parentproject.it indicando nome cognome - indirizzo mail e il numero di telefono. I soci con diritto al voto possono farsi rappresentare da altri soci che abbiano sempre i requisiti per il diritto al voto. Ai sensi dell’articolo 11 dello Statuto, ogni socio può rappresentare al massimo altri tre soci (rigorosamente in regola con i requisiti previsti e sopra elencati).
Ciascun socio con diritto al voto riceverà le credenziali di accesso alla piattaforma di voto via mail e un codice unico da utilizzare per il voto via SMS. E’ quindi necessario specificare con attenzione l’indirizzo mail e il numero di cellulare a cui si vogliono ricevere le credenziali e il codice per il voto.
Voto per Delega
I soci che volessero farsi rappresentare da altri soci sono tenuti a inviare il modulo delega appositamente compilato in ogni sua parte, entro giovedì 22 ottobre 2020 scrivendo a associazione@parentproject.it.
Verifica quote associative
Per verificare la propria posizione in merito al pagamento delle quote associative, ciascun socio può inserire il proprio codice fiscale sul modulo che si trova sul sito di Parent Project cliccando su questo link http://socio.parentproject.it/rinnovo.aspx. La quota è di € 50,00 per ogni anno solare e può essere pagato tramite conto corrente postale, bonifico bancario o tramite PayPal con carta di credito. Specificare nella causale QUOTA ASSOCIATIVA ANNO …. (2020 nel caso in cui non si fosse pagata la quota solo di quest’anno oppure ANNI…. indicando per quali anni si intende pagare nel caso in cui si dovesse regolarizzare una situazione pluriennale):
- Conto Corrente Postale n. 94255007
- Bonifico Bancario presso Banca di Credito Cooperativo di Roma –
IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775
- PayPal – dal sito al link http://socio.parentproject.it/rinnovo.aspx
Per informazioni è possibile inviare una mail ad associazione@parentproject.it o contattare Lucilla Patrizi al n. 333.1842492.
L’assemblea è il momento più alto di partecipazione alla vita associativa.
Non mancate.
Il Natale…dove arriva, arriva! Quando? Da adesso!
Anche in questo anno così
complicato e imprevedibile, si avvicina il periodo più dolce e…laborioso per la
nostra rete: quello del Natale di Parent Project!
Le restrizioni che si sono
rese necessarie per l’emergenza Covid-19 hanno limitato e penalizzato molto le
nostre attività di raccolta fondi nel corso del 2020. L’attività dello staff e
la vita associativa non si sono mai interrotte, e anzi, si sono intensificate
nel periodo del lockdown e nei mesi successivi. Ora però abbiamo bisogno di
tutta l’energia e la partecipazione di chi è vicino alla nostra causa per far
ripartire con forza anche il nostro fundraising di comunità: quello che si
basa, appunto, su tutti noi.
La campagna di Natale è alle
porte: vi invitiamo a sfogliare subito il catalogo, ricco di proposte per regali
squisiti e solidali – panettoni, pandori, torroni e altre delizie – ed auguri
sempre più speciali.
Scoprirete, così, anche la
nuova serie di biglietti augurali – che vanno ad affiancare quelli tradizionali
– con protagonisti i nostri folletti…in giro per il mondo!
Il claim della campagna 2020, infatti, sarà “Il Natale…dove arriva, arriva!”. La nostra comunità potrà seguire – simbolicamente - sui canali social i viaggi dei folletti, intenti a consegnare i prodotti del Natale Goloso dappertutto, ma proprio dappertutto… E allo stesso tempo sarà impegnata a portare questa iniziativa solidale nella propria rete sociale. Le donazioni raccolte attraverso la campagna andranno a sostenere sia i progetti di ricerca scientifica già attivi, sia le altre attività essenziali dell'associazione per pazienti e famiglie.
Come funziona? Come gli anni
scorsi, proponiamo ai nostri ragazzi, genitori, amici, volontari di condividere
con tutti i propri contatti le locandine dedicate ai nostri prodotti, iniziando
appena possibile (Natale per noi arriva presto!) a raccogliere le ordinazioni. Il
passo successivo sarà quello di trasmetterci l’ ordine via email scrivendo a segreteria@parentproject.it; a
questo punto, organizzeremo insieme la spedizione all’indirizzo concordato. Una
volta distribuiti tutti i prodotti richiesti, sarà il momento, infine, di
effettuare la donazione all’associazione (http://parentproject.it/dona).
Trovate i materiali e tutte le informazioni sulla campagna sul portale dedicato: http://campagne.parentproject.it/
Volete sbirciare subito tra le pagine del catalogo? Eccolo qui: https://www.parentproject.it/wp-content/uploads/2020/08/catalognatale-2020-2-1.pdf
L’area Raccolta fondi è a
vostra disposizione per domande, proposte, curiosità e, naturalmente, per
raccogliere le vostre prenotazioni!
Email: segreteria@parentproject.it
Tel. 349/5100478
Grazie fin da ora per la vostra partecipazione e a presto!
Scarica qui le locandine
Locandina con panettoni, pandoro e torrone
Locandina Delizie
Al via il progetto “Spazio Aperto” di Parent Project aps
Una proposta sul tema della vita autonoma per giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sta per iniziare la realizzazione del progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”.
L'iniziativa ha ricevuto il patrocinio della Città di Moncalieri.
Spazio Aperto ha l'obiettivo di fornire
ad un gruppo di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
informazioni e strumenti per poter
iniziare a progettare con consapevolezza un
percorso di vita autonoma. Comprenderà un gruppo di confronto condotto da una psicologa, con 6 incontri di
lunedì pomeriggio tra settembre e
dicembre, per conoscersi e raccogliere
idee e proposte di approfondimento.
Alcuni incontri si svolgeranno sotto forma di
laboratori esperienziali, con
la partecipazione di professionisti, per fornire informazioni e strumenti pratici su specifiche
tematiche legate all'organizzazione della
vita indipendente (domotica, barriere architettoniche,
lavoro e risorse umane). Il progetto si concluderà
con un evento di formazione, aperto alle famiglie,
nel quale verranno anche condivisi i risultati e il lavoro svolto dal gruppo.
L’iniziativa è rivolta ad un gruppo di massimo 10 partecipanti dai 16 anni in su residenti in Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta.
La
distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la
forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e
causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso
dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La
distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso varia
da un paziente all’altro. Al momento, non esiste una cura. I progetti di
ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso
di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei
ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con
figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996
lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a
lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la
formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto
crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le
famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di
Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e
sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere
informazioni chiave.
Per
informazioni:
Centro Ascolto Duchenne Piemonte (riferimento anche per Valle
d’Aosta e Liguria)
Letizia Sticca – Tel. 334/6883070 - cadpiemonte@parentproject.it - www.parentproject.it
Scarica la locandina con il calendario:
"New lives" al Festival Uno Sguardo Raro
Ritorna, dal 18 settembre, Uno Sguardo Raro, il festival cinematografico interamente dedicato al tema delle malattie rare.
"New lives", il documentario realizzato da Parent Project con il supporto dell'agenzia Arim Video, verrà proiettato nell'ambito del festival domenica 27 settembre presso la Casa del Cinema, a Roma, nella Sala Volontè. Il film sarà inserito nel calendario delle proiezioni previste dalle 14 alle 17 e dalle 17 alle 20.
Il festival
E’ il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale e la collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo della cultura e del cinema in particolare. Il suo “fratello” d'oltreoceano è il Festival Disorders, nato negli Stati Uniti e arrivato alla seconda edizione. Il Festival si svolge a Roma e nel Lazio, ha un calendario che si articola lungo una settimana, prevede proiezioni alla Casa del Cinema, nelle scuole e Università, momenti di dibattito, eventi speciali e premiazioni.
Per maggiori informazioni sul festival è possibile consultare il sito https://www.unosguardoraro.org/
Email: info@unosguardoraro.org
Il documentario
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele – il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come lo scenario possa cambiare per la comunità di pazienti quando le persone si mettono in gioco, singolarmente e collettivamente, per aprire uno spiraglio di luce in una stanza buia.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le aspettative e le fantasie che avevano coltivato riguardo al futuro del loro bambino si frantumano all’improvviso, e inizia un faticoso percorso di rielaborazione di tutti i progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori ci raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso il loro impegno come attivisti.
Quelle raccolte in “New lives” sono vicende nelle quali molte persone con vissuti simili si potranno rispecchiare, al di là delle specificità della patologia. Storie di quotidianità, di emozioni profondamente umane e complesse, di giorni neri e di altri in cui si è sentita la necessità di rialzarsi in piedi e guardare in faccia quella nuova vita, piena di interrogativi e paure, ma anche di gioie, di affetti, di normalità che si fa straordinaria, di speranza. Non sono storie di supereroi, ma di mamme e papà che hanno dovuto affrontare un cambiamento sconvolgente e che hanno cercato e stanno cercando di generare, con le loro energie e la loro determinazione, una trasformazione nelle loro comunità, per i loro figli ed insieme a loro.
Uno Sguardo Raro apre con un webinar sulla comunicazione per le malattie rare
Il prossimo 18 settembre si svolgerà dalle 10.30 alle 12.00 un Webinar che affronta il tema della collaborazione tra le Associazioni Pazienti di malattia rara, diventate ormai punto di riferimento fondamentale in ambito sanitario e sociale, e le Aziende Farmaceutiche che sempre di più affiancano le Associazioni in progetti ad ampio raggio. Una collaborazione che, anche alla luce dell’esperienza “COVID-19” che stiamo tutti vivendo, è destinata ad approfondirsi sempre di più perché una non può fare a meno dell’altra e viceversa. Quali saranno gli sviluppi di questo “Noi”, nella fondamentale collaborazione tra società civile, enti di ricerca e industria che fa ormai parte del quotidiano di tutti? Come comunicarla correttamente?
A queste domande risponderanno rappresentanti di Associazione Pazienti, di Aziende Farmaceutiche, di Federazioni di categoria e di Enti di Ricerca. L’Evento è trasmesso in Diretta Facebook
Partecipano:
Fabio Amanti, Responsabile delle Relazioni Istituzionali & Patient Advocacy Parent Project
Luca Arduini, Professore dell’Istituto Cine TV Roberto Rossellini
Serena Bartezzati co-founder di Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival
Angela Berardinelli, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per le malattie neuromuscolari in età evolutiva Fondazione Mondino
Claudia Crisafio, Direttore Artistico Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival
Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead Roche
Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager Sobi
Padre Mario Mantovani Rettore dell’Università Pontificia Salesiana
Massimo Marra, Presidente CIDP Italia ONLUS Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni
Benedetta Nicastro, Head of Communication Roche
Anita Pallara Digital Strategist Famiglie SMA
Daniela Poggio Global Communications Head di Angelini Pharma
Modera:
Simonetta Blasi, Docente di Teoria e tecniche della Pubblicità - Facoltà Scienze della Comunicazione Sociale dell’Università Pontificia Salesiana – Membro CASP Ferpi
Serena Bartezzati
Co-Founder Uno Sguardo Raro, the rare disease international film festival
Mob. 346 955 4495
