Si avvicina Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Anche
Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico al nuovo festival a sostegno delle
associazioni In Bocca al Lupo e Parent Project
Domenica 5
settembre 2021 prenderà il via, nella splendida cornice del Castello di
Piovera (AL), la prima edizione di Boomshak – Agglomerati Artistici
Solidali, nuovo festival che avrà al suo centro molteplici linguaggi
artistici, con una grande finalità solidale: quella di dare sostegno alle
associazioni In Bocca al Lupo odv e Parent Project aps, entrambe attive nel
territorio alessandrino ed impegnate a costruire un presente e un futuro
migliori per bambini e giovani.
Organizzato
da In Bocca al Lupo odv e dal gruppo Luna Eventi Solidali, con il
supporto di Parent Project aps, Boomshak spazierà tra musica, danza,
cabaret e teatro in una ricca e variegata serata di raccolta fondi. L’evento
prevede un ingresso con biglietto a donazione libera.
Con il
contributo che verrà raccolto, Parent Project contribuirà a sostenere un
progetto sul territorio alessandrino dedicato alla fisioterapia per pazienti
con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, mentre In Bocca al lupo sosterrà
dei progetti specifici, uno all’interno delle scuole che vedrà la
partecipazione di psicologi, giuristi e informatici e un altro rivolto alla
terza età, che rischia di essere esclusa dai benefici digitali.
La serata avrà inizio alle 18.30 con l’apertura dei cancelli e l’inizio del
servizio di ristorazione – con la presenza di sfiziosi punti Street Food
– accompagnato dalla musica live dei The Blues Bears.
Dalle 20.45 l’area del palco inizierà ad animarsi con un momento dedicato allo storytelling
in memoria dei Vigili del Fuoco Antonino Candido, Matteo Gastaldo e Marco
Triches, morti in servizio nel novembre 2019 a Quargnento (AL) in un triste
episodio di cronaca che ha molto segnato la comunità locale.
Seguiranno
gli interventi musicali dei primi ospiti speciali della serata: Cristiano
Godano, cantautore e chitarrista, leader dei Marlene Kuntz, e il
trombettista, cantante e compositore Roy Paci.
Una
parentesi dedicata al cabaret con i comici emergenti del Boomshak Comedy Lab
sarà lo spartiacque della serata, che si concluderà, infine, con l’intervento
dell’attore e cabarettista Maurizio Lastrico (Zelig – Don Matteo – Made in Italy), special
guest dell’evento.
L’intero
spettacolo sarà accompagnato dalle performance del gruppo musicale The FifthGuys,
giovani produttori musicali
alessandrini molto conosciuti sulle piattaforme di digital streaming come
Spotify.
Tutte le
attività si svolgeranno nel pieno rispetto delle normative di prevenzione
Covid-19 vigenti.
I biglietti possono essere prenotati ai recapiti riportati in calce e sono reperibili anche presso la Tabaccheria della Stazione di Alessandria (P.le Curiel, 15/A) e presso l’ufficio UnipolSai Assicurazioni – Muda & Partners, in via Dante Alighieri, 21, ad Alessandria.
La conferenza stampa di presentazione dell'evento si svolgerà mercoledì 1 settembre alle ore 17 presso il Giardino Botanico Dina Bellotti di Alessandria, in via Monteverde 24.
Chi siamo
In Bocca al Lupo odv è attiva dal 2014, inizialmente col nome
Informatica Giustizia & Società onlus, e si occupa di quelli che sono i
vantaggi offerti dalle nuove tecnologie ma anche dei pericoli derivanti da un
uso scorretto delle stesse. I temi trattati con studenti, genitori, personale
docente e comuni cittadini, riguardano non solo il web, i social ed i
videogiochi ma anche tematiche meno virtuali come il bullismo, l’uso di alcool
e di sostanze stupefacenti, l’educazione alla sessualità e i disturbi alimentari.
I volontari dell’associazione sono informatici, giuristi delle nuove
tecnologie, psicologi ma anche persone che provengono da altri mondi
professionali e che mettono a disposizione le loro conoscenze per il
raggiungimento degli scopi statutari anche attraverso uno sportello d’ascolto
telematico completamente anonimo.
Il gruppo Luna Eventi Solidali, nasce nel
2021 all’interno de In Bocca al Lupo, dall’esperienza di alcuni amici da tempo
impegnati nell’organizzazione di eventi con finalità benefiche nel territorio
alessandrino.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da
distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia rara e degenerativa. Dal
1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le
prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca,
l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che
hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e
sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso
una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al
riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e
diffondere informazioni chiave. Per info:
www.parentproject.it
Per info e prenotazioni
Tel.
347/2263948 – boomshak@lunaeventi.org
Facebook: Boomshak Agglomerati Solidali
Instagram:@boomshak.aas
Per
informazioni stampa
Tel.
335/7079274 (In Bocca al Lupo odv)
Tel.
331/6173371 – e.poletti@parentproject.it (Parent Project aps)
I progetti finanziati da Parent Project: nuovo articolo scientifico del gruppo della Prof.ssa Bouché
L'infiammazione
e la fibrosi del muscolo cardiaco sono caratteristiche peculiari dei pazienti
affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Circa il 90% dei pazienti di
18 anni mostra già segni di cardiomiopatia correlata alla DMD, l'insufficienza
cardiaca inoltre è la principale causa di morte tra i pazienti. La valutazione di
nuove terapie per il trattamento dei problemi cardiaci dipende dalla disponibilità
di modelli animali che rispecchino da vicino la patologia umana. Il modello
animale DMD ampiamente utilizzato, il topo mdx, presenta una patologia cardiaca
più lieve rispetto all'uomo, con esordio tardivo, che preclude studi affidabili
e su larga scala.
Il
gruppo di ricerca della Professoressa Marina Bouché (Unità di Istologia del
Dipartimento di Scienze Anatomiche, Istologiche, Medico Legali e dell’Apparato
Locomotore dell’Università La Sapienza di Roma) ha recentemente pubblicato i primi dati di uno
studio, finanziato da Parent Project aps, dove è stato messo a punto un protocollo
di esercizi per accelerare e peggiorare la patologia cardiaca nei topi mdx. I
topi sono stati sottoposti a una sessione di corsa di un'ora su tapis roulant, a velocità moderata, due
volte a settimana per 8 settimane. Il gruppo di ricerca ha in questo modo
dimostrato che sottoporre i giovani topi mdx (di 4 settimane) all'esercizio di
"resistenza" accelera la progressione della patologia cardiaca, come
dimostrato da deposizione precoce di fibrosi, aumento della necrosi e dell'infiammazione
contemporaneamente alla riduzione della funzionalità cardiaca rispetto ai
controlli.
Il
modello di topo mdx "esercitato" rappresenta uno strumento facilmente
riproducibile e utile per studiare le basi molecolari e cellulari coinvolte
nelle alterazioni cardiache distrofiche, nonché per valutare nuove strategie
terapeutiche volte a migliorare la patologia.
A questo link potete leggere il manoscritto originale e in questa pagina del nostro sito nell'area progetti le ricerche condotte dal gruppo della Professoressa Bouché.
A cura dell'Ufficio Scientifico di Parent
Project aps
Save the date: XIX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
La XIX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker si svolgerà dal 18 al 20 febbraio 2022 a Roma, presso l'Ergife Palace Hotel, via Aurelia - 619 (www.ergifepalacehotel.com).
Dopo un lungo periodo che ci ha tenuti a distanza siamo fiduciosi che questa nuova edizione possa tornare a essere, finalmente, in presenza e riunire la comunità italiana e quella internazionale.
La Conferenza è un grande momento di sensibilizzazione, informazione e condivisione e quest'anno, più che mai, sarà il simbolo della nostra ripartenza.
The XIX International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy will be held in Rome from February 18 to February 20, at the Ergife Palace Hotel, via Aurelia 619 (www.ergifepalacehotel.com).
After this long period that kept us apart, we are confident that this new edition will allow us to meet in person again and to bring together our Italian and international community.
The Conference is a great moment of awareness, information and sharing and this year, more than ever, it will be the symbol of our new start.
Un webinar per saperne di più su Registro Pazienti ed Emergency Card
E' in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17, un webinar aperto alla comunità di pazienti dedicato ai temi del Registro Pazienti DMD/BMD Italia e della Emergency Card. L’incontro sarà curato dall’Ufficio scientifico di Parent Project e prevede la presenza del Prof. Fabrizio Racca (A.O. SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria).
L’evento verrà realizzato nell'ambito del progetto "Consolidare", finanziato dal MLPS ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n. 117 -avviso 2/2020.
Maggiori informazioni per chi desidera aderire al webinar, comprese le modalità di adesione, saranno disponibili ad inizio settembre.
Ataluren rimborsabile in Italia per pazienti dai 2 anni di età
Segnaliamo la notizia pubblicata oggi dall'Osservatorio Malattie Rare, legata alla decisione presa dall'AIFA di rimborsare il farmaco ataluren (nome commerciale Translarna) se prescritto per il trattamento di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) con mutazione nonsenso di età pari o superiore ai due anni.
L'articolo contiene anche una dichiarazione del fondatore di Parent Project, Filippo Buccella: Si tratta di una decisione molto attesa dai genitori in tutta Italia. Con una diagnosi precoce, possiamo finalmente iniziare tempestivamente a rallentare la progressione della malattia e offrire ai nostri figli maggiori probabilità di rimanere attivi, ritardando la necessità della sedia a rotelle il più a lungo possibile.
Di seguito il link alla notizia:
Italfarmaco annuncia i risultati provenienti dallo studio di fase 2 con givinostat in pazienti con distrofia muscolare di Becker
In un webinar organizzato da Parent Project con la collaborazione del Prof. Comi, discuteremo i risultati presentati
Sono stati annunciati il 26 giugno, alla conferenza americana di Parent Project Muscular Dystrophy, i dati dello studio di fase 2 su pazienti Becker con givinostat, la molecola sviluppata da Italfarmaco per contrastare l’infiammazione e favorire la rigenerazione muscolare. Per comprendere meglio la lettura di questi primi risultati e quali sviluppi ci potranno essere in futuro stiamo lavorando all’organizzazione di un webinar con il Prof. Giacomo Comi, del Policlinico di Milano, di cui vi daremo maggiori informazioni a settembre.
Si tratta di uno studio controllato
con placebo, disegnato per valutare l’efficacia e la sicurezza del farmaco, che
ha coinvolto 51 pazienti di età compresa tra i 19 e i 61 anni per un periodo di
12 mesi e si è svolto in gran parte in Italia presso il policlinico di Milano.
L’obiettivo principale dello studio
valutava i livelli di fibrosi nei pazienti che hanno assunto il farmaco,
rispetto a quelli che hanno assunto il placebo. Purtroppo non si è osservata
differenza tra i due gruppi e questo obiettivo non è pertanto stato raggiunto.
I risultati saranno ulteriormente analizzati per capirne i motivi, che
potrebbero essere attribuiti all’alta variabiità dei pazienti all’inizio dello
studio e alla poca progressione della patologia nella finestra di osservazione
di 12 mesi.
D’altra parte, l’obiettivo
secondario dello studio valutava la frazione di massa grassa e di tessuto
contrattile nei due gruppi. In questo caso si è osservata una differenza
significativa nei pazienti che hanno ricevuto il farmaco, rispetto a quelli che
hanno ricevuto il placebo dopo 12 mesi di trattamento.
Questa differenza significativa nei
due gruppi è incoraggiante e sembra indicare un effetto favorevole di
givinostat nel ritardare la degenerazione muscolare.
Questi, insieme ad altri risultati
osservati, supportano un ulteriore sviluppo del farmaco nella Becker, che verrà
discusso e pianificato con le autorità regolatorie.
Il profilo di sicurezza di
givinostat si è dimostrato in linea con le precedenti osservazioni, senza
eventi avversi importanti.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project
aps
Potete leggere il comunicato stampa diffuso da
Italfarmaco al seguente link
Potete vedere la registrazione della
presentazione di Italfarmaco durante la conferenza PPMD al seguente link
Per ulteriori informazioni sugli studi clinici
completati o in corso su givinostat potete visitare la brochure dei trial
clinici di Parent Project aps al seguente link
Scopriamo l'impatto del 5 per mille a Parent Project
Destinare il #5permille a Parent Project è un gesto davvero utile con un forte impatto: il nostro giovanissimo conduttore TG Marco ha in programma una serie di interviste speciali per farvi scoprire perchè!
Iniziamo con Ilaria Zito che, intervistata da Marco, ci racconterà il ruolo dell'area Scienza dell'associazione e ci spiegherà perchè è importante sostenere questo ambito di attività attraverso il vostro 5 per mille...che vale davvero un tesoro!
Proseguiamo con un'intervista a Tiziana D'Auria, che ci racconterà il ruolo e le attività del Centro Ascolto Duchenne, la rete che affianca e sostiene le nostre famiglie:
Destinare il 5 per mille è semplice: trovate tutte le info in questa pratica infografica da scaricare e condividere:

Vi ricordiamo che per saperne di più sulla campagna e trovare tutti i materiali informativi da diffondere nella vostra rete sociale, è disponibile il portale http://campagne.parentproject.it/
Si avvicina il Trail dei Parchi: un’avventura in bikepacking nel cuore dell’Abruzzo
L’evento a favore di
Parent Project aps in due Parchi della Regione
Sabato 2 ottobre 2021 si monta in sella alla
scoperta dei luoghi più belli dell’Abruzzo. Alla sua seconda edizione, riparte
il Trail dei Parchi, un’esperienza unsupported in bicicletta i cui scenari
principali saranno il Parco Nazionale del Gran Sasso e Monti della Laga ed il
Parco Regionale Sirente Velino.
Il punto di partenza è il paese di Rocca di
Mezzo, immerso nell'Altopiano delle Rocche, in provincia dell'Aquila. Sono previsti
3 percorsi per mountain bike e gravel (230 km, 180 km o 135 km) ognuno dei
quali attraverserà i luoghi più affascinanti e rappresentativi dei due parchi: Monte
Sirente, Anversa degli Abruzzi, Sulmona, Popoli, Bussi sul Tirino, Rocca
Calascio, Bominaco, Fontecchio.
Il Trail dei Parchi è un evento solidale rivolto
ai biker che non prevede alcun limite di tempo, alcun cancello orario e alcun
supporto. Organizzata
dal
Team Parent Project ASD, l’iniziativa sostiene Parent Project aps, associazione
di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne
e Becker, impegnata dal 1996 nella lotta a queste due rare patologie
degenerative.
Il Trail dei Parchi non sarà, quindi, solo
un'esperienza in bicicletta, di sport e divertimento, ma anche un momento di
solidarietà e condivisione. Attraverso le iscrizioni all’evento - aperte fino
al 15 settembre 2021 - i partecipanti effettueranno una donazione a Parent
Project per il finanziamento delle attività di sostegno alle famiglie e ai
ragazzi dell'associazione.
Tutte le informazioni sull’evento sono disponibili al sito www.traildeiparchimtb.it.
Rando 5 laghi: in bici tra i laghi più belli del Lazio
Domenica 12 settembre 2021 riparte una nuova edizione della Rando 5 laghi, un'esperienza in bicicletta che tocca i laghi più belli del Nord del Lazio.
L'evento si svolgerà in una sola giornata, con punto di partenza e di arrivo a Bracciano.
Sono previsti 2 percorsi per mountain bike, ebike e gravel, uno Epic di 160 km e uno Hard di 105km.
Organizzata dal Team Parent Project ASD e dall’associazione sportiva Village Bike, l’iniziativa sostiene Parent Project aps.
La Rando 5 Laghi prevede una giornata di sport e di splendidi paesaggi e si concluderà con un pranzo finale tutti insieme.
La quota di iscrizione è di 15 euro e parte dell’importo sarà devoluto a Parent Project per il finanziamento della ricerca sulla patologia e delle attività di affiancamento a bambini, ragazzi e famiglie.
Tutte le informazioni sull’evento sono disponibili al sito www.mtbforall.com
