Archiver

La Giornata Mondiale sulla Duchenne: l'impegno per migliorare la qualità della vita adulta

Condividiamo di seguito il comunicato diffuso dalla World Duchenne Organization a seguito della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla DMD dello scorso 7 settembre.

Il 7 settembre 2021 sono state organizzate molte attività in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Eventi di sensibilizzazione sono stati ospitati in molti paesi da organizzazioni, aziende, operatori sanitari e famiglie. Questo articolo riassume gli eventi della Giornata mondiale sulla Duchenne 2021, che hanno coinvolto migliaia di persone in tutto il mondo, con il tema "Vita adulta e Duchenne".

L'ottava Giornata Mondiale ha ricordato l'importanza di creare opportunità per migliorare la vita degli adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD).

La World Duchenne Organization (WDO) ringrazia tutti coloro che hanno realizzato e partecipato alle attività organizzate in tutto il mondo. Dichiara Elizabeth Vroom, presidente WDO: “Durante questa giornata straordinaria, siamo stati felici di vedere questo grande movimento in tutto il mondo e la volontà di agire per raggiungere l'obiettivo di questa giornata. Gli adulti con la Duchenne dovrebbero essere in grado di ricevere cure adeguate, avere l'opportunità di vivere una vita indipendente e di partecipare alla società”.

Evento online "Adult Life & Duchenne"

La WDO ha ospitato un evento online su "Adult Life & Duchenne". L'evento ha riunito persone provenienti da 59 paesi per ascoltare storie ed esperienze riguardanti la DMD e la vita adulta. L'obiettivo non era solo quello di ispirare e responsabilizzare i giovani adulti con Duchenne e le loro famiglie a pensare e pianificare il futuro, ma anche quello di chiedere un'azione globale a tutti i soggetti coinvolti per supportare gli adulti con Duchenne nel vivere una vita piena che includa partecipazione sociale, lavoro, indipendenza e fornitura di un'assistenza sanitaria ottimale.

Oltre agli esperti che hanno condiviso la loro opinione sulla vita adulta, più interviste hanno evidenziato la prospettiva degli adulti che vivono con Duchenne. Oltre all'assistenza, sono stati discussi altri aspetti importanti che includevano il benessere mentale, le prospettive future e i diritti delle persone disabili.

Di seguito la registrazione del webinar:

Linee guida per la presa in carico delle persone adulte con la Duchenne

Con l'aumento dell'aspettativa di vita per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne, le nuove esigenze mediche devono essere affrontate negli standard internazionali di cura. Il Journal of Neuromuscular Diseases ha pubblicato le Consensus Guidelines for Adult Duchenne Care. Catherine Woodhead, amministratore delegato di Muscular Dystrophy UK, ha dichiarato: “Sono estremamente lieta che Muscular Dystrophy UK sia stata in grado di finanziare e supportare lo sviluppo di queste prime linee guida pubblicate per gli adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Ci auguriamo che il lavoro pionieristico del professor Ros Quinlivan e dell'Adult NorthStar Network contribuirà a migliorare la coerenza dell'assistenza di alta qualità per gli adulti con la Duchenne nel Regno Unito, ma anche in tutto il mondo, quando queste raccomandazioni verranno adottate in altri paesi".

Monumenti illuminati

All'inizio della serata del 7 settembre, edifici famosi, monumenti e monumenti si sono illuminati di rosso per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla rara malattia da deperimento muscolare. Le Cascate del Niagara (Canada), Torre Glòries (Spagna) e Legislatura (Cile), sono solo alcuni dei tanti punti di riferimento rossi. Accanto a un'ondata di luci rosse, alcune delle iniziative includevano la proiezione del logo, come sullo Stedelijk Museum (Paesi Bassi).

Prossimi passi

L'Organizzazione mondiale di Duchenne sta pianificando una serie di webinar sulla vita adulta con la Duchenne. Ogni webinar si concentrerà su un aspetto specifico della presa in carico. Anche la Duchenne Care Conference che si terrà nell'aprile 2022 sarà dedicata anche al tema "Adult Life & Duchenne".

by Archiver

Il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Al centro
dell’edizione 2021 il tema “Diventare adulti convivendo con questa patologia
genetica rara”

Roma, 7 settembre 2021

Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un'importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L'obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

Per
l'edizione 2021 World Duchenne Organization
vuole porre attenzione sul tema “Duchenne e vita adulta”. Negli ultimi
decenni, l'aspettativa di vita delle persone affette da Duchenne è aumentata in
modo significativo e diventare adulti convivendo con questa patologia presenta
nuove sfide, difficoltà e opportunità. Questo tema così importante verrà
trattato nei suoi aspetti clinici, psicologici e sociali all’interno di un
evento digitale globale internazionale che si terrà il 7 settembre dalle 14.00
alle 16.00, i cui dettagli sono disponibili sul sito www.worldduchenneday.org .

Sono circa 100 le organizzazioni
di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le
persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Ed è proprio
pensando a questo grande movimento globale che la World Duchenne Organization
nello spot
2021 dedicato alla Giornata Mondiale ha voluto enfatizzare il valore
delle parole “Duchenne”, “comunità”, 
“sensibilizzazione” e il potere del passaparola perché solo in tanti e
insieme è possibile fare la differenza.

Anche quest’anno Papa
Francesco ha inviato un messaggio dedicato alla comunità Duchenne e Becker
in occasione della Giornata Mondiale: «Vi mando un
saluto affettuoso in questa nuova Giornata di Sensibilizzazione sulla distrofia
muscolare di Duchenne unendomi alla speranza di un futuro migliore per tutte le
persone che convivono con questa patologia. Prego
per tutti voi e, per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me. Fraternamente,Francesco»

La
distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la
forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e
causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso
dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. La
ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le
condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.

World Duchenne Organization è una
collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne
che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della
vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da
distrofia muscolare di Duchenne (DMD e BMD).

Parent Project aps è
l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità
della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la
ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

by Archiver