COMUNICATO 17.06.08
Per la Festa Europea della Musica, i giardini di Villa Giulia ospitano la magia del jazz accompagnando il pubblico in un percorso che coniuga bellezza e solidarietà.
Sarà un concerto di Etruria IncontrInJazz, l'evento che il Museo Nazionale Etrusco di Roma ospiterà in occasione di uno degli appuntamenti annuali di cultura e spettacolo tra i più importanti in Europa e che si celebra il 21 giugno. Nei magnifici giardini del Museo Nazionale Etrusco di Villa Giulia si esibiranno Susanna Stivali e Ramberto Ciammarughi Duo "Piani Diversi" per il primo degli appuntamenti estivi proposti agli appassionati di jazz e dedicati a Parent Project Onlus. Roma, 17 giugno 2008 - La prossima edizione del Festival organizzato da Muovileidee, con la direzione artistica di Susanna Stivali, ha come protagonisti assoluti la bellezza, la musica e la solidarietà, un connubio naturale che sottolinea l'universalità del linguaggio artistico per superare le barriere culturali e diventare occasione di socialità. L'evento sarà, infatti, dedicato all'associazione di genitori impegnati contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker che sarà presente per raccontare come si costruisce il futuro di migliaia di bambini e ragazzi affetti dalla patologia.
Primo appuntamento ufficiale del tour, che si svolgerà nei più bei luoghi d'arte dell'Etruria Meridionale, è a Tuscania dal 10 al 12 luglio, nel Parco Umberto II. Il calendario aggiornato del Festival Etruria IncontrInJazz è disponibile su www.incontrinjazz.it - www.myspace.com/incontrinjazz
L'Associazione Culturale Muovileidee concentra da sempre la sua attività sull'organizzazione di eventi musicali, sulla didattica, su operazioni di recupero del territorio e su iniziative che riguardano il sociale. Il Festival Etruria IncontrInJazz, che dopo Tuscania si sposterà a Fabrica di Roma, Tarquinia e Viterbo, da quest'anno trova come partner stabili il Museo Nazionale Etrusco - Soprintendenza per i Beni Archeologici dell'Etruria Meridionale e Parent Project Onlus al quale saranno dedicate attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007
Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747
Tel. 06 66.18.28.11
Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
Ufficio stampa Etruria IncontrInJazz
Pier Paolo Mocci
Cell. 347 3615473
Email pierpaolo.mocci@gmail.it
COMUNICATO 05.06.08
Il Motoclub New Castle invita tutti al "Motoincontro della Barbera''.
Una giornata all'insegna della solidarietà, della cucina e della buona Barbera quella che avrà luogo domenica 15 giugno 2008 a Castelnuovo Belbo, nell'astigiano, in occasione della prima edizione del "Motoincontro della Barbera" organizzato dal Motoclub New Castle.
Asti, 4 giugno 2008 - Per festeggiare la nascita del Motoclub, fondato dagli appassionati delle due ruote del piccolo centro della Valle Belbo, è previsto un interessante itinerario eno-gastronomico che consentirà ai partecipanti di visitare le magnifiche colline Monferrine e degustare tanti prodotti pregiati. L'evento, realizzato in collaborazione con l'Amministrazione Comunale, la Pro Loco, la Polisportiva e sotto la guida della Federazione Motociclistica Italiana, è dedicato a Parent Project, l'associazione di genitori impegnati contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker.
Una giornata fitta di appuntamenti che hanno inizio alle ore 10,00 in Piazza Umberto I. Prima tappa Mombaruzzo, località dove ha sede la prestigiosa Casa Vinicola Pico Maccario; si prosegue percorrendo le splendide e panoramiche strade del vino per arrivare a Nizza Monferrato, capitale della zona denominata della Barbera del Nizza, dove in mattinata si fermerà un antico treno a vapore che, toccando diverse località del Monferrato, raccoglierà fondi a scopo benefico. All'arrivo in stazione, ci sarà un simbolico gemellaggio tra i passeggeri e i centauri per sottolineare il valore della partecipazione solidale.
Sempre nella cittadina, il corteo motociclistico si addentrerà nel centro storico ravvivato per l'occasione dal mercatino dell'antiquariato. Si farà quindi ritorno a Castelnuovo Belbo, dove, sul sagrato del Santuario della Madonnina di San Biagio, ci sarà la benedizione delle moto impartita da Monsignor Giovanni Pistone.
Al rientro in Piazza Umberto I, previsto intorno alle ore 13,00, saranno presenti il Sindaco Francesco Garino e alcune Autorità, per salutare i partecipanti, degustare insieme l'esclusivo aperitivo "New Castle" e dare inizio al pranzo campagnolo, organizzato dalla Pro Loco al costo di 13 Euro, con le specialità della più pura tradizione contadina accompagnato da ottimi vini. Al termine digestivo offerto dal Motoclub e saluti.
Nell'area riservata al raduno saranno presenti i volontari di Parent Project per distribuire materiale informativo e raccogliere le donazioni e dove sarà possibile visitare gli stand di motocicli, articoli collegati e prodotti tipici del luogo.
"Questo raduno è per noi particolarmente importante perchè è il primo evento organizzato ufficialmente dal Motoclub New Castle. - ha dichiarato Massimo Gaffoglio, ideatore dell'evento e presidente del Motoclub - Nei mesi scorsi, infatti, abbiamo fondato il Club per creare un punto d'incontro stabile per gli appassionati delle due ruote della zona. Ciò è stato possibile - prosegue il presidente - perchè abbiamo ricevuto l'appoggio dell'Amministrazione Comunale di Castelnuovo Belbo, della Pro Loco e della Polisportiva e, grazie ai tantissimi centauri della zona che hanno aderito, abbiamo ottenuto l'affiliazione alla Federazione Motociclistica Italiana. Tra i nostri obiettivi, l'organizzazione di altri eventi di raccolta fondi come questo dedicato a Parent Project, perchè vogliamo che la solidarietà viaggi sempre più veloce, anche in sella alle nostre moto." - Ha concluso Gaffoglio.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Per partecipare al "Motoincontro della Barbera", che prevede una quota d'iscrizione di 7 euro, contattare il presidente Massimo Gaffoglio al 347 4527822
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007
Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11
Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
COMUNICATO 29.05.08
In provincia di Bergamo, il mese di giugno dedicato a Parent Project Onlus.
Un mese intero, quello di giugno, pieno di eventi dedicati a Parent Project Onlus, l’associazione fondata da genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e che vedrà protagoniste tante località della provincia di Bergamo.
Si comincia subito con la Sagra degli Alpini, organizzata all’oratorio di Stezzano, dal 30 maggio al 2 giugno e si prosegue con l’esibizione di danza organizzata al Teatro dell’Oratorio di Dalmine da Arcidanza che avrà luogo il 1 giugno alle ore 20.
Anche il secondo week-end sarà dedicato a Parent Project, infatti, sabato 7 giugno, presso la Parrocchia della Madonna del Bosco di Bergamo (vicino al quartiere di Longuelo), alle ore 19 ci sarà la “Focacciata” alla quale sono invitati tutti a partecipare previa prenotazione. Domenica 8 giugno, si potrà unire lo sport alla solidarietà in occasione della “Pedala Dalmine”, pedalata non competitiva che percorrerà le strade della cittadina lombarda, appuntamento alle ore 8,30 in piazza Caduti 6 luglio 1944. Altro appuntamento con lo sport, per sabato 21 giugno, in occasione del Torneo quadrangolare di calcio che avrà luogo presso i campi sportivi di Stezzano dalle ore 17 al termine del quale ci sarà una cena solidale.
Durante gli eventi saranno presenti i volontari dell’associazione con uno stand informativo e con i gadget realizzati per raccogliere fondi.
“Tante occasioni, quelle che ci aspettano nelle prossime settimane, dove potremo raccontare come si può affrontare la vita quando hai un figlio che soffre di una malattia grave come la distrofia di Duchenne. – ha dichiarato Claudio Locatelli, delegato regionale di Parent Project Onlus – La cosa importante è non rimanere isolati, cercare qualcuno che prima di te ha vissuto i tuoi stessi problemi e ti può aiutare a risolverli o, ancora meglio, a prevenirli. Il ruolo fondamentale delle associazioni che si occupano di malattie rare è diffondere le informazioni anche attraverso la formazione dei genitori che sono chiamati a diventare degli “specialisti in materia”. Questi eventi sono importanti perchè, oltre a raccogliere fondi per finanziare la ricerca, ci permettono di incontrare moltissime persone che, direttamente o indirettamente, potrebbero aver bisogno del nostro aiuto.” – ha concluso Locatelli
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alle famiglie e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Per contattare il delegato regionale Lombardia, Claudio Locatelli, telefonare al numero 3481535832.
Per contattare il CAD di Bergamo telefonare al Numero Verde 800 - 943 333 o scrivere a bergamo@parentproject.org
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007
Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
COMUNICATO 23.05.08
Nella scuola elementare di Sortino la prima nazionale di “Cenerentola”, messa in scena dalla “Compagnia In – stabile” e dedicata a Parent Project.
Un nuovo tour dei dodici ragazzi siciliani diventati attori per raccontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker nelle scuole.
Avrà luogo sabato 24 maggio la prima nazionale dello spettacolo “Cenerentola” messo in scena dalla “Compagnia In-stabile” per raccontare, ai bambini del 2° Istituto comprensivo "Specchi" di Sortino (SR) e alle loro famiglie, come si vive con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La nuova commedia dialettale, che nasce come parodia della celebre fiaba tanto amata dai bambini, è scritta e interpretata da un gruppo di ragazzi siciliani che hanno saputo trasformare il volontariato in passione per il teatro e sono diventati attori per raccontare ai giovani il valore della vita.. Questo spettacolo è la prima tappa di un tour che coinvolgerà, nel prossimo anno scolastico, tutte le scuole di Vittoria, in provincia di Ragusa.
La “Compagnia In-stabile” è formata da un gruppo di dodici ragazzi che, da anni, dedicano il loro impegno sociale a favore di Parent Project. L’idea di formare una Compagnia teatrale nasce, dopo il successo ottenuto nel Natale del 2006, che li vede in scena con una simpatica parodia sulla natività organizzata per raccogliere fondi. Il grande successo di pubblico ha fatto nascere il desiderio di scrivere delle commedie per raccontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in particolare ai bambini e ai ragazzi delle scuole. La prima commedia, scritta e diretta dalla veterana del gruppo Raffaella Refano e intitolata “L’amore è una cosa…..meravilliosa”, è stata vista da oltre 1500 ragazzi delle scuole medie inferiori di Vittoria.
La Compagnia In-stabile ha partecipato al Kamarinee, programma di spettacoli estivi della città di Vittoria; al programma culturale del Comune di Acate organizzato al Castello Biscari e si è già esibita presso le scuole e le parrocchie di Vittoria. Per contattare la Compagnia In-Stabile scrivere a compagniain-stabile@live.it
“Da anni, questi ragazzi, mi aiutano nelle attività dell’associazione e questa esperienza testimonia il valore assoluto della solidarietà che appartiene a moltissimi giovani siciliani. – Ha dichiarato Luca Genovese, il delegato regionale di Parent Project - Lo scopo di tale iniziativa non è solo quello di raccogliere fondi, ma soprattutto di lanciare un chiaro messaggio per proiettare i giovanissimi studenti in un mondo che ha bisogno del loro contributo. Il sogno di questi ragazzi è che sempre più scuole aderiscano al progetto, vorrebbero coinvolgere tutta la Sicilia e poi, magari, tutta l’Italia perchè, per “rompere il silenzio” che circonda queste gravi malattie, c’è bisogno dell’aiuto di tutti.” - ha concluso Genovese
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. A partire dal 2007 è stata aperta una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione. Con al finanziamento di un progetto di Promozione Sociale entro il 2008 verrranno aperte due nuove sedi: in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
SILDENAFIL (VIAGRA) CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE
In questi giorni sta circolando sul web questa notizia: Il Viagra potrebbe essere utile non solo contro l'impotenza, ma anche per curare la distrofia muscolare. State attenti...
Come spesso capita con ciò che gira su internet e che suscita stupore ed interesse, va preso con la giusta diffidenza. La notizia non è del tutto falsa, ma il messaggio è sicuramente ambiguo e pericoloso.
Partiamo dalle basi scientifiche. L’annuncio è stato dato a seguito della pubblicazione sulla rivista scientifica PNAS, avvenuta il 13 maggio scorso, di un lavoro canadese che ha studiato l’attività della molecola “Sildenafil” – il principio attivo del Viagra – sulla degenerazione del muscolo cardiaco e sulle anomalie cardiache che ne conseguono. L’associazione Viagra-distrofia muscolare nasce dal fatto che i ricercatori hanno condotto alcuni esperimenti su topi mdx. Il Sildenafil non ha un’azione diretta, previene il blocco di una via di segnalazione cellulare che, oltre a mantenere dilatati i vasi sanguigni e assicurare un adeguato flusso sanguigno (meccanismo con il quale il Viagra aiuta a combattere l'impotenza), protegge i cardiomociti dalla degenerazione e dai danni meccanici.
Detto ciò, un possibile effetto positivo del Sildenafil su meccanismi molecolari e cellulari non può essere assolutamente tradotto in una possibile cura della distrofia muscolare mediante la somministrazione di Viagra. Innanzitutto, gli esperimenti sono stati condotti solo su modelli animali e nessuna sperimentazione clinica sull’uomo è stata ancora proposta, tantomeno avviata. Gli stessi ricercatori sottolineano, alla fine del testo scientifico, che si tratta di studi preliminari che devono essere ripetuti, confermati ed ampliati. Inoltre, il meccanismo molecolare con cui il Sildenafil agisce a livello cardiaco non è stato ancora ben caratterizzato.
Certo l’interesse della notizia è alto, e noi di Parent Project monitoreremo le evoluzioni mediatiche e scientifiche. Per il momento vi preghiamo di stare molto attenti e di non prendere iniziative con terapie “fai da te”, possono essere pericolosissime e con conseguenze irreparabili. Ultima raccomandazione: il Viagra che si compra in internet non ha nulla a che fare con il Sildenafil e con il Viagra venduto nelle farmacia, che richiede una prescrizione medica. Con quello che si compra in internet, se si è fortunati, non si ottiene alcun risultato, se invece la fortuna non ci assiste ci si possono rimettere le penne!
Francesca Ceradini
COMUNICATO 15.05.08
Al Congresso della FIMP Napoli, Parent Project presenta ai pediatri il servizio del Centro Ascolto Duchenne e la Campagna "Sintomi".
All’8° Congresso FIMP Napoli, organizzato il 16 e il 17 maggio all’Hotel Gli Dei di Pozzuoli, sarà presente Parent Project, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per illustrare il servizio gratuito del Centro Ascolto Duchenne - Numero Verde 800 943 333 – al quale può rivolgersi l’intera Comunità Duchenne per richiedere approfondimenti in tutte le fasi di accertamento già a partire dalla diagnosi genetica.
In occasione dell’evento, inoltre, sarà presentata la Campagna informativa “Sintomi” realizzata in collaborazione con FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri; ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici, FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti. L’importante progetto sociale, che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute, nasce dall’esigenza di diffondere le informazioni in modo capillare e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle famiglie. La Campagna, ideata dall’Agenzia Estrogeni e che viene diffusa attraverso studi medici, pediatrici e farmacie, descrive in modo chiaro i primi sintomi che possono aiutare a comprendere se un bambino è affetto dalla malattia e invita a contattare il Centro Ascolto Duchenne o a richiedere un approfondimento al proprio medico o pediatra.
“Ancora oggi moltissimi genitori di bambini affetti da malattie rare, come la distrofia di Duchenne/Becker, si trovano soli ad affrontare diverse problematiche che fin dall’inizio stravolgono il normale modello di famiglia che tutti abbiamo. – ha dichiarato Maddalena Riccio, delegato regionale Parent Project Campania – Il problema è determinato dalla scarsa conoscenza di queste patologie che deriva dalla rarità dei casi. Con il nostro lavoro cerchiamo di entrare in contatto con tutte quelle persone, familiari, specialisti o insegnanti, che potrebbero essere vicino ad un bambino affetto da Duchenne ed avere difficoltà a riconoscere dei sintomi che, invece, sono facilmente identificabili. L’associazione impiega molte risorse nella formazione perchè, attraverso la diffusione delle conoscenze acquisite fino ad oggi è stato possibile raddoppiare le aspettative di vita dei ragazzi e garantire loro una adeguata qualità della vita. – prosegue il delegato – L’ospitalità offerta dalla Sezione FIMP Napoli e la grande attenzione dimostrata dal Segretario Provinciale, D.ssa Vallefuoco, ci consentirà di diffondere il nostro lavoro ai tantissimi professionisti che parteciperanno al Congresso e che potranno aiutare le famiglie residenti in Campania ad affrontare il futuro con più serenità. – ha concluso Riccio
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747
Tel. 06 66.18.28.11- Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
COMUNICATO 06.05.08
"Ci sarò anch'io". Grande festa a Rivoli per la settima edizione dell'evento dedicato alle famiglie che combattono contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
L'appuntamento è per domenica 25 maggio, al Collegio San Giuseppe
Sarà una splendida festa, organizzata da Parent Project Onlus in collaborazione con la Croce Verde Cascina - Vica - Rivoli, quella che avrà luogo in occasione dell'evento benefico "Ci sarò anch'io" che, da sette anni, raccoglie fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Una giornata all'insegna del divertimento e della solidarietà che, con il Patrocinio del Comune di Rivoli, prevede spettacoli, giochi per bambini, musica dal vivo, spettacoli di ballo latino americano offerti dalla Scuola di ballo "El Diablo Latino" e sfide di pallavolo e calcetto tra squadre composte da adulti e ragazzi.
Tra le tantissime sorprese anche una esposizione di auto da rally degli anni passati e la possibilità di realizzare un volo in mongolfiera. Nell'area della festa, che avrà luogo al Collegio San Giuseppe - in Corso Francia 15 a Rivoli, provincia di Torino - a partire dalle ore 10 e fino alle 17, saranno presenti bancarelle di artigianato e stand con panini, dolci e tante prelibatezze.
Durante la manifestazione, i volontari della Protezione Civile CB Club "Il Marinaio" effettueranno il servizio di prevenzione.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche.
Per informazioni sull'evento "Ci sarò anch'io" contattare Gildo Maggiora al 333 9507485
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007
Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
