COMUNICATO 01.12.10
La Festa dell’Immacolata di Ortigia, dedicata a Parent Project Onlus
Importante appuntamento con la solidarietà, quello organizzato in occasione della tradizionale Festa dell’Immacolata che si svolgerà il 4, il 5 e l’8 dicembre nella magnifica isola di Ortigia a Siracusa.
Siracusa – Anche quest’anno, Padre Marco, parroco della Parrocchia dedicata a San Giovanni Battista, ospita Parent Project Onlus, per raccogliere fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Quello di Ortigia, è un grande evento per tutti i siracusani che sono molto legati ai Festeggiamenti che si svolgono nella Chiesa di via della Maestranza dalla quale esce il simulacro dell’Immacolata per essere portata in processione per le strade dell’isola accompagnata dai tradizionali “cilii”, dei candelabri infiorati che per questa occasione sono di colore azzurro.
Durante la festa, che si conclude con lo spettacolo pirotecnico sul porto grande, nella piazzetta davanti alla Chiesa di San Giovanni Battista, sarà allestito uno stand dove saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus per dare informazioni sulle attività dell’associazione e presso il quale sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e fare donazioni in favore della ricerca scientifica.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178 o il delegato provinciale di Siracusa, Ezio Magnano 333 7478706.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 01.12.10
Alla Cena di Natale di Parent Project Onlus presentato un modello di presa in carico realizzato in Lombardia.
Mancano pochi giorni, alla tradizionale Cena di Natale organizzata da Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker che si svolgerà il 3 dicembre, al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo.
Tra gli ospiti della serata Emilio Clementi, Professore di Farmacologia nell'Università di Milano, che illustrerà uno studio molto promettente condotto con una combinazione di farmaci già utilizzati sull’uomo e Giovanni Danesi, Direttore del Reparto di Otorinolaringoiatria, che parlerà della collaborazione realizzata tra gli Ospedali Riuniti di Bergamo e Parent Project Onlus. Per l’occasione, gli studenti dell’Istituto Alberghiero di Nembro, prepareranno uno speciale menu natalizio dedicato a Parent Project Onlus.
“Grazie all’appoggio degli Ospedali Riuniti di Bergamo, abbiamo aperto una sede regionale del Centro Ascolto Duchenne dedicato all’intera regione Lombardia. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Questo è un modello d’intervento che risponde, in modo efficace, alle complesse esigenze dei pazienti Duchenne e delle loro famiglie; quest’importante collaborazione, ad esempio, consente alle famiglie seguite dal Reparto di Neuropsichiatria Infantile, che è proprio vicino alla nostra sede, di entrare in contatto con l’associazione e di usufruire dei nostri servizi già a partire dalla diagnosi.”
“Abbiamo recentemente operato un bambino per una difficile patologia dell’orecchio medio, portatore di distrofia muscolare. In questa particolare circostanza sono state messe in campo tutte le competenze assistenziali per poter affrontare nel modo migliore le esigenze di cura e salute del piccolo paziente. - ha dichiarato il dottor Giovanni Danesi, direttore di Otorinolaringoiatria degli Ospedali Riuniti di Bergamo - Sono questi i casi dove la professionalità, la competenza e l’accoglienza compassionevole del paziente trovano terreno fertile per valorizzare l’ospedale non come luogo di sofferenza ma di cura e sollievo. Ringrazio l'associazione per il supporto che ci è stato dato per perseguire un brillante risultato”
Per partecipare all’evento, che avrà luogo il 3 dicembre alle ore 20 presso il Palafeste in Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG), si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328 o Daniela Rota al 3388387354.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Per contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130, telefonare ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 22.11.10
Nuovo appuntamento con la solidarietà degli Ufficiali Giudiziari per Parent Project Onlus.
Lo Spettacolo di Natale servirà a finanziare i servizi dedicati alle famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
C’è già grande attesa per lo Spettacolo di Natale degli Ufficiali Giudiziari di Roma che, per l’undicesima edizione, metterà in scena la commedia musicale “Un Angelo che non vola” interpretato dalla Compagnia teatrale “La Favola di Ernesto - Parent Project Team”. L’appuntamento è per il 5 dicembre all’Auditorium del Massimo, in Via M.Massimo,1 (Zona Eur) a Roma, alle ore 17,30.
I fondi raccolti durante la serata serviranno ad ampliare i servizi del Centro Ascolto Duchenne che, dal 2002, offre assistenza, orientamento e informazione alle famiglie ed elabora programmi di formazione dedicati a medici e specialisti. Durante l’evento, che ha ricevuto gli auguri dalla Presidenza del Consiglio e il Patrocinio degli Assessorati alla Cultura della Regione Lazio e del Comune di Roma e della Provincia di Roma, sarà assegnato il Premio Claudio Bimbo che, da quattro anni, è consegnato a coloro che si sono contraddistinti nell’impegno di trovare una cura.
La commedia, scritta e diretta da Gianni Buontempi sulle musiche di Marco Silvi, è ambientata in un condominio della periferia di Roma che è stato scelto quale banco di prova per un Angelo che deve superare un esame per diventare angelo di classe superiore. Un condominio del tutto speciale, dove l’amministratore gestisce i rapporti come un buon padre di famiglia e dove, la vigilia di Natale, si passa tutti insieme, proprio in casa dell’Amministratore. Ma, proprio come ogni giorno, anche alla cena natalizia ognuno porta con sé la propria storia ed i propri piccoli grandi problemi quotidiani e la felicità sembra una meta impossibile da raggiungere. Riuscirà il nostro Angelo a superare la prova e rendere felici tutti gli abitanti del condominio almeno per il Natale?
“Questa commedia vuole essere un messaggio di fiducia perchè abbiamo tutti bisogno di guardare al domani con maggiore speranza. – ha dichiarato Gianni Buontempi – Il nostro più grande sogno sarebbe che tutti i bambini e i ragazzi, che ogni giorno combattono contro la distrofia di Duchenne e Becker insieme alle famiglie, possano tornare a camminare. Vogliamo guardare al loro domani come un obiettivo da raggiungere insieme, il nostro impegno è quello di costruire un futuro dove sia possibile trovare una cura.”
Lo Spettacolo di Natale, organizzato dagli Ufficiali Giudiziari di Roma in collaborazione con il Fondo Claudio Bimbo e l’Associazione Culturale Rinnovamento, nasce undici anni fa dal forte desiderio di Federico Ferraro, tra i protagonisti della commedia, di aiutare Parent Project Onlus ricordando l’amico Claudio Bimbo scomparso prematuramente. L’evento, diventato ormai una tradizione per migliaia di persone, ha raccolto quasi 190.000 euro.
Per prenotazione biglietti e informazioni scrivere a g.buontempi@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Il Centro Ascolto Duchenne ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 17.11.10
Alla Cena di Natale Parent Project Onlus presenta una ricerca per la distrofia di Duchenne tutta lombarda.
Avrà luogo venerdì 3 dicembre, al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo, la tradizionale Cena di Natale organizzata dall'associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Bergamo - Ospite d’onore della serata sarà Emilio Clementi, Professore di Farmacologia nell'Università di Milano, che illustrerà uno studio molto promettente condotto con una combinazione di farmaci già utilizzati sull’uomo. Per l’occasione, gli studenti dell’Istituto Alberghiero di Nembro prepareranno uno speciale menu natalizio dedicato a Parent Project Onlus.
“Il lavoro, guidato dal professor Clementi, è molto importante perchè intende identificare degli approcci farmacologici innovativi capaci di rallentare il decorso della malattia migliorando il quadro patologico dei nostri figli e, al contempo, fornire sostegno adeguato alla terapia cellulare." – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent project Onlus
Lo Studio pilota, guidato da Emilio Clementi e realizzato in collaborazione con ricercatori dell’Università di Milano, dell’Azienda Ospedaliera L.Sacco e dell’IRCCS San Raffaele, propone un nuovo modello terapeutico per integrare le attuali terapie indicate per la distrofia muscolare Duchenne a base di cortisonici.
"La Cena di Natale ci offre la possibilità di presentare il lavoro che viene finanziato con le donazioni che raccogliamo durante l’anno. - Sottolinea Claudio Locatelli, tra gli organizzatori della serata – E’ giusto che i nostri sostenitori condividano e siano informati anche delle nostre scelte perchè è grazie a tante persone sensibili e generose che riusciremo a trovare una cura per i nostri figli.”
Per partecipare all’evento, che avrà luogo il 3 dicembre alle ore 20 presso il Palafeste in Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG), si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328 o Daniela Rota al 3388387354.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Per contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130, telefonare ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 10.11.10
Salute. Esperti e famiglie riuniti a Bolzano per parlare di distrofia muscolare.
Il 12 e 13 novembre, si svolgerà presso il Teatro Rainerum e la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana, il Convegno “Distrofie Muscolari: Update clinico – terapeutico”.
Bolzano - L’incontro, organizzato dal Dipartimento di Pediatria dell´Ospedale Regionale di Bolzano in collaborazione con Parent Project Onlus, propone un ampio aggiornamento clinico e scientifico grazie alla partecipazione di importanti specialisti provenienti da Italia, Germania e Austria, impegnati per realizzare un efficace modello di presa in carico del paziente con distrofia muscolare.
Molti gli specialisti esperti in patologie muscolari che interverranno, tra i quali Raimond Forst dell´Universitá di Erlangen e Roberto Schiavon dell´OC di Vicenza parleranno degli interventi ortopedici nei pazienti affetti da Duchenne; Manuela Lodesani tratterá gli aspetti fisiatrici delle malattie neuromuscolari; Müller Felber dell´Universitá di Monaco e Matthias Baumann dell´Universitá di Innsbruck si soffermeranno sull’inquadramento diagnostico delle malattie neuromuscolari nell’etá pediatrica; Elena Pegoraro dell´Universitá di Padova e Claudio Castellan del Servizio di Genetica di Bolzano parleranno degli aspetti genetici delle distrofie muscolari; Maurizio Moggio tratterà gli aspetti istopatologici delle distrofie muscolari; Marco Bonifati terapia cortisonica a lungo termine nella Duchenne; Paola Melacini dell´Universitá di Padova e Roberto Crepaz dell´Ospedale di Bolzano parleranno delle complicanze cardiologiche e Giorgio Radetti della Pediatria di Bolzano degli aspetti cardiologici.
Tra i relatori anche molti esperti in distrofia muscolare di Duchenne/Becker che collaborano direttamente con l’associazione. quali Elena Lora, che parlerà del trattamento fisioterapico; Emanuela Giulitti, che illustrerà gli aspetti cognitivi e comportamentali; Fabrizio Racca, che interverrà sull’assistenza e sulla gestione delle complicanze respiratorie; Filippo Buccella, che parlerà dell’alleanza delle associazioni di pazienti con gli specialisti; Fernanda De Angelis, che presenterà il Registro Pazienti DMD/BMD; Tiziana Mongini, che interverrà sulle Raccomandazioni cliniche europee nella Distrofia Muscolare di Duchenne, Giulio Cossu e Julie Martone che illustreranno gli sviluppi della ricerca scientifica.
Di grande importanza, saranno anche le esercitazioni pratiche sull’assistenza alla tosse, sulla tecnica respiratoria, sul trattamento fisioterapico, sull’utilizzo dei tutori e degli ausili, che avranno luogo il pomeriggio del 12 novembre presso la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana; le esercitazioni potranno essere seguite anche in video-conferenza.
Nella giornata di venerdì 12 novembre, alle ore 15, presso la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana con sede in Via Lorenz-Böhler 13, Edificio 1, II piano, stanza 217, avrà luogo una conferenza stampa durante la quale sarà possibile realizzare alcune interviste di approfondimento.
L’importante incontro è stato organizzato grazie al contributo della Provincia Autonoma dell´Alto Adige, della Fondazione Cassa di Risparmio, di Parent Project Onlus, delle Ditte Oberosler spa, Kaufgut, Miele Italia, Dr. Schär ed il Zonta Club - Bolzano.
Maggiori informazioni è possibile richiederle alla Responsabile dell’evento, Dottoressa Michela Salandin del Servizio Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento Pediatria dell’OC Bolzano, scrivendo all’indirizzo michela.salandin@asbz.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), offre un servizio gratuito che fornisce consulenza alle famiglie e informazioni agli specialisti interessati all’approfondimento e al quale si rivolgono l’equipe multidisciplinare e i ricercatori. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Trentino Alto Adige è possibile contattare il Delegato Regionale Sabrina Rizzoli al numero 3280880631 Per informazioni su Parent Project Onlus è possibile telefonare numero 06.66182811 o visitare il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il Numero Verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 – c/c bancario BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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COMUNICATO 10.11.10
Al Teatro Comunale di Vittoria uno spettacolo dedicato a Parent Project Onlus
Un grande evento di solidarietà, quello organizzato per sabato 13 novembre dalla FIDAPA di Vittoria in collaborazione con la sede di Enna e dedicato all’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Lo spettacolo di beneficenza, che avrà inizio alle ore 17.30, porterà in scena una commedia intitolata "L'eredità dello zio Canonico" della compagnia teatrale "Attrici per caso" di Enna,
“Abbiamo deciso di dedicare questo evento a Parent Project Onlus perchè riteniamo sia importante che le associazioni, che operano nel territorio siciliano, collaborino tra di loro. - ha dichiarato Mary Assenza D'Errico, Presidente della FIDAPA (Federazione Italiana delle Donne nelle Arti, Professioni e Affari) di Vittoria – Essere al fianco di questi genitori, che lottano per i loro figli contro questa grave distrofia muscolare, significa avere l’opportunità di ricordare a noi stessi che il futuro è qualcosa che possiamo costruire con le nostre mani.” Ha concluso il presidente
Durante l’evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e sulla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178 o il CAD di Vittoria al 093/2985924 - 3294435829.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
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ATALUREN: AGGIORNAMENTO OTTOBRE 2010
Riceviamo da Genzyme corporation e pubblichiamo
Ataluren – Update Ottobre 2010
Genzyme ha sviluppato questo programma di update come strumento per dare informazioni sull'Ataluren e come parte del suo costante impegno a informare la comunità DMD/DMB. Per maggiori informazioni siete pregati di contattare il dipartimento medico di Genzyme all'indirizzo maileumedinfo@genzyme.com. Vi preghiamo di tenere presente che alcune normative nazionali in Europa potrebbero ostacolare qualsiasi forma di comunicazione tra l'azienda e i pazienti (compresa la pubblicazione di informazioni non-promozionali) perciò potrebbe essere necessario che un medico sottoponga alcune specifiche richieste per conto del proprio paziente.
A seguito della recente presentazione dell'analisi finale sui risultati d'efficacia della fase 2b in occasione della conferenza della World Muscle Society, riteniamo che la comunità Duchenne e Becker possa avere ancora delle perplessità sui progetti futuri di Genzyme riguardo l'Ataluren, nelle sue aree geografiche di competenza.
Vorremmo cogliere questa occasione per confermare l'impegno continuo di Genzyme nell'esplorare i prossimi percorsi di sviluppo di Ataluren nella DMD/DMB con la consulenza dei principali esperti del settore e delle autorità regolatrici prima della fine dell'anno.
Posto che Genzyme e PTC stanno lavorando con le autorità regolatrici in aree geografiche differenti, il calendario degli incontri può variare in base al quadro normativo relativo ai rapporti con l’industria e alla revisione dei dati. E' difficile prevedere chiaramente il passo successivo finché noi non avremo avuto un confronto più dettagliato con le autorità regolatrici e loro non abbiano avuto l'opportunità di revisionare i dati disponibili. Tuttavia, una volta fatta chiarezza, saremo in grado di discutere i prossimi passi con voi, incluso se e quando i programmi di accesso allargato saranno disponibili e la possibilità di studi ulteriori sull'Ataluren nella DMD/DMB.
La nostra principale premura è l'approvazione di Ataluren, in modo che tutti i ragazzi con DMD/DMB possano beneficiarne. Ci rendiamo perfettamente conto che questa è una situazione complicata e vogliamo assicurarvi che tutti noi alla Genzyme ci impegniamo per indagare le varie opzioni che possono condurre a una terapia per questi ragazzi. Aggiorneremo la comunità DMD/DMB non appena avremo maggiori notizie da condividere.
Leggi anche Ataluren analisi risultati ottobre 2010
