COMUNICATO 18.02.11
La S.S. LAZIO sostiene la Campagna SMS di Parent Project Onlus.
L’obiettivo della Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo”, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è finanziare un importante progetto di ricerca farmacologica che può rallentare il decorso della distrofia muscolare di Duchenne.
Anche la S.S. Lazio scende in campo per sostenere la raccolta fondi con l’SMS al 45507 che fino al 21 febbraio aiuterà Parent Project Onlus, l’associazione di genitori contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, a finanziare la sperimentazione sull’uomo guidata da Emilio Clementi, professore di Farmacologia cellulare dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele, che ha ricevuto il plauso da parte delle Commissioni scientifiche internazionali.
In occasione della partita Lazio-Bari, che si svolgerà domenica all’Olimpico alle ore 15, la squadra inviterà tutti i tifosi a mandare un SMS al 45507 facendo un appello e trasmettendo le immagini della Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.”
Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.” dal 7 al 21 febbraio 2011 si può inviare un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3 e CoopVoce oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom e Fastweb per donare 2 euro.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per sostenere la Campagna con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2011
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66182811 – f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 17.02.11
Scuola e Disabilità: il ruolo della famiglia per l'integrazione scolastica.
Secondo i dati Istat, gli studenti disabili nelle scuole dell’obbligo sono più di 130.000, oltre 20.000 nel Lazio, ma per molti di loro non sono ancora stati formulati programmi adeguati a garantirne l’integrazione.
Per parlare di questi temi, Parent Project Onlus ha organizzato un incontro dedicato alle famiglie, alle scuole e agli specialisti del territorio regionale, che avrà luogo il 19 febbraio, dalle 15 alle 17, a Roma presso l'Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici, in occasione della Conferenza Internazionale sulla Distrofia muscolare Duchenne/Becker.
L’obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.
L’appuntamento, dove interverranno anche gli esperti della sede nazionale del Centro Ascolto Duchenne (CAD), è parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - Cell. 349 5737747 - email ufficiostampa@parentproject.it
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COMUNICATO 17.02.11
La Garbatella ospita Parent Project Onlus per raccogliere fondi contro la distrofia di Duchenne/Becker.
Si svolgerà martedì 22 febbraio al Teatro Palladium della Garbatella, l’eccezionale evento “Buon Compleanno Garbatella Nostra” organizzato da “Non solo capelli” di Daniela Mariotti in collaborazione con il Municipio Roma XI insieme ai negozianti e varie associazioni culturali per festeggiare i novantun’anni dello storico quartiere romano.
L’evento vuole essere un modo per festeggiare e continuare a promuovere questo storico quartiere di Roma. Una serata di divertimento, aggregazione e spensieratezza.
Durante la stessa si potrà assistere a sfilate di modelle professioniste, sketch recitati dai bambini della Garbatella, musica dal vivo, balli, esibizioni di comici e interventi di personaggi del mondo dello spettacolo renderanno il tutto ricco di brio e allegria. La serata sarà presentata da Francesca Ceci, con la partecipazione di Cinzia Mascoli, Andrea e Simone da Colorado, Sara Greco e Matteo Gocciarelli, con interventi del Presidente e dei Consiglieri dell’XI Municipio.
L’organizzatrice dell’evento, la nota make-up artist romana Daniela Mariotti che invita tutta la cittadinanza a partecipare, ha voluto dedicare la serata alla solidarietà promuovendo una raccolta fondi per Parent Project Onlus, l’associazione di genitori nata per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Per maggiori informazioni sulla serata, che si svolgerà al Teatro Palladium alle ore 20.30, rivolgersi a Daniela Mariotti di Non solo capelli Tel.: 065139600 - 3397092401
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è malattia genetica degenerativa, la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita ed è dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del geneaffetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, per questa patologia, non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 seguono le oltre 500 famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 ha consentito a circa il 95% dei ragazzi dell’associazione di ricevere la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione.
L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’Organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione:
C/C postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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COMUNICATO 17.02.11
Scuola e Disabilità: la partecipazione attiva della famiglia per garantire l'integrazione scolastica.
Se ne parla a Bergamo, il 10 marzo 2011, in occasione di alcuni incontri dedicati alle famiglie e alle scuole del territorio regionale, proposti da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne/Becker.
Secondo i dati del MIUR (elaborati da Tuttoscuola), gli studenti disabili nelle scuole pubbliche della Lombardia sono più di 26.000, ma per molti di loro non sono ancora stati formulati programmi adeguati a garantirne l’integrazione. Per parlare di questi temi, Parent Project Onlus ha organizzato due incontri che avranno luogo presso l’Aula Magna dell’Istituto T.I. “G. Natta” di Via Europa 15 a Bergamo; il primo, dedicato alle famiglie, si svolgerà dalle ore 10,30 alle ore 12,30; il secondo, dedicato agli operatori scolastici e ai medici, dalle ore 14,30 alle ore 17. L’obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.
Entrambe gli appuntamenti, organizzati dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne, (CAD) sono parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130 (presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo), ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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COMUNICATO 14.02.11
Medikron la fianco dei genitori di Parent Project Onlus contro la Distrofia di Duchenne/Becker.
Sarà in occasione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker che avrà inizio la collaborazione tra la Medikron e Parent Project Onlus per la costruzione di una rete dedicata gli ausili indispensabili per i pazienti affetti dalla distrofia Duchenne e Becker.
Questo progetto consentirà alle famiglie dell’associazione di trovare, a livello nazionale, un consulente specializzato nell’ambito della fornitura di prodotti dedicati ma soprattutto sull’adattamento.
L’azienda, che opera nel settore delle forniture ospedaliere e degli articoli medicali, per l’importante occasione - che avrà luogo dal 18 al 20 febbraio a Roma presso l'Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici - fornirà gratuitamente ausili e tutto il materiale necessario per le sessioni parallele dedicate alla fisioterapia che prevede, tra l’altro, alcune prove pratiche di stretching, dedicate alle famiglie e agli specialisti.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie.
Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Medikron dal 1995 opera nel settore delle forniture ospedaliere e degli articoli medico-sanitari con un vasto assortimento di dispositivi elettromedicali, medicali, arredo sanitario, riabilitazione, ausili per disabili, medicazione, infusione e pronto soccorso. Medikron mette a disposizione dei propri clienti un’ampia gamma di articoli in immediata disponibilità, continuamente reperiti sul mercato mondiale per garantire un elevato rapporto qualità-prezzo. Nella sede di Roma Medikron vanta il primo Cash & Carry medicale in Italia con 1000 mq di spazi espositivi aperti ai Clienti.
WWW.MEDIKRON.IT è lo shop on line con oltre 3000 prodotti in pronta consegna in tutta Italia.
Per maggiori informazioni e iscrizioni alla Conferenza Internazionale visitare il sito www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.”:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2011
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66182811 f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 10.02.11
“Fai il Primo Passo”: a Tezze sul Brenta uno spettacolo di danza per raccogliere fondi contro la distrofia di Duchenne
L’evento si svolge nell’ambito della campagna “SOS-tieni chi ha la distrofia di Duchenne. Fai il primo passo”, promossa, dal 7 al 21 febbraio da Parent Project, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Appuntamento domenica 13 febbraio, con un grande evento per tutti gli appassionati di danza classica, moderna, hip hop e modern jazz, organizzato dalla scuola di ballo “Tersicore danza” e dedicato a Parent Project Onlus.Lo spettacolo di beneficenza, che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Tezze sul Brenta (VI), e dell’Assessorato ai Servizi sociali si terrà nella Palestra Comunale di Via Indipendenza (vicino alle scuole elementari) con inizio alle ore 16.
L’evento si svolge nell’ambito della Campagna “SOS-tieni chi ha la distrofia di Duchenne. Fai il primo passo” che ha come obiettivo quello di finanziare la sperimentazione sull’uomo di una terapia farmacologica ideata per rallentare la progressione della patologia, oggi purtroppo ancora incurabile. La sperimentazione sarà guidata da Emilio Clementi, professore di Farmacologia cellulare dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele,.
Per contribuire alla Campagna si può inviare dal 7 al 21 febbraio 2011 un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3 e CoopVoce, e da rete fissa Telecom Italia e Fastweb per donare 2 euro.
Per informazioni sull’evento, che prevede l’ingresso ad offerta libera, si può contattare il delegato provinciale Anna Toso 3394359155.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un’associazione di genitori che nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca scientifica. Si occupa della formazione delle famiglie coinvolte dalla malattia e dell’intera Comunità Duchenne. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD), fornisce un servizio gratuito di assistenza e formazione ai genitori e attività dedicate agli specialisti interessati all’approfondimento. Per contattare il CAD si può chiamare il numero verde 800 943 333.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “Distrofia muscolare di Duchenne. Fai il primo passo.” con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2011
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet: ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello: f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 09.02.11
“Tutto in una notte” dei Somos Cubanos, ospita la raccolta fondi di Parent Project Onlus.
Un grande evento di solidarietà, quello organizzato sabato 12 febbraio, dai Somos Cubanos, in occasione della Campagna di raccolta fondi “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo”.
L’evento “Tutto in una notte”, che avrà inizio alle ore 22 all’Antica Masseria di Larderia, in provincia di Messina, vedrà la presentazione della nuova coreografia dei Somos Cubanos, l’esibizione di Daniele y Simona del Son a la Timba e dei Phenom Child di Baby Hip Hop Dancer. Per accompagnare le esibizioni saranno presenti i dj Valentino, Moris e Marco Catania. Tutte le informazioni sul Gruppo facebook SOMOS CUBANOS, per le foto della serata dell'evento su www.somoscubanos.net
Per essere aggiornati sulle altre iniziative che avranno luogo in Sicilia e sulle modalità per contribuire, visitare il sito www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.”, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dal 7 al 21 febbraio 2011 si può inviare un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3 e CoopVo0ce oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom e Fastweb per donare 2 euro.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per sostenere la Campagna “Distrofia muscolare di Duchenne. Fai il primo passo.” con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2011
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66182811 – f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 07.02.11
Al Teatro Comunale di Vittoria, la Campagna di Parent Project Onlus
Dal 7 al 21 febbraio un SMS al 45507 “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo”.
Ragusa – Sarà un grande evento di solidarietà, quello che avrà luogo sabato 12 febbraio alle ore 20, al teatro Comunale "Vittoria Colonna" di Vittoria, in occasione della Campagna di raccolta fondi dell’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Lo spettacolo, che ha ricevuto il Patrocinio del Comune di Vittoria e del Consiglio di Quartiere di Vittoria, vedrà in scena la Compagnia In – Stabile Parent Project con la commedia "Pipisbiezzi", liberamente tratta da un copione teatrale scritto nel 1998 da Pippo Anzalone.
Lo spettacolo, racconta la storia di una ragazza intrattabile, "bisbetica", che si rifiuta di essere gentile e si scontra con chiunque le capiti a tiro. Gaetana, questo il suo nome, trascorre le sue giornate facendo i dispetti alla sorella più piccola, Bianca, e ritiene che tutte le sue disgrazie siano causate dal suo nome, ereditato dalla nonna materna. Sarà un incidente domestico a stravolgere la vita della ragazza e a farle conoscere l'amore, evento che rivoluzionerà la vita dell'intera famiglia Gianfalla. La commedia è esilarante, perfettamente in linea con la tradizione della Compagnia In-stabile, e mira, in maniera del tutto particolare, a lanciare alle nuove generazioni un messaggio importante: quello di attaccarsi agli affetti anziché ai beni materiali.
Durante l’evento, saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che forniranno informazioni sulla Campagna di raccolta fondi che servirà a finanziare un progetto di ricerca guidato da Emilio Clementi, professore di Farmacologia cellulare dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele, che ha ricevuto il plauso da parte delle Commissioni scientifiche internazionali.
Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.” dal 7 al 21 febbraio 2011 si può inviare un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 per donare 2 euro oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom e Fastweb per donare 2 euro.
La “Compagnia In-stabile” è formata da un gruppo di ragazzi siciliani che, da anni, dedicano il loro impegno sociale a favore di Parent Project Onlus. L’idea nasce, nel 2006, con l’obiettivo di raccogliere fondi e raccontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in particolare ai bambini e ai ragazzi delle scuole. La prima commedia, “L’amore è una cosa…..meravilliosa”, è stata vista da oltre 1500 ragazzi delle scuole medie inferiori di Vittoria. Per contattare la Compagnia In-Stabile scrivere a compagniain-stabile@live.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178 o il CAD di Vittoria al 0932/985924 - 3294435829.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 - 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
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COMUNICATO 07.02.11
Dal 7 al 21 febbraio, Treviglio ospita la Campagna di Parent Project Onlus che invita a mandare un SMS al 45507.
L’Ariston Multisala di Treviglio ospita la Campagna di raccolta fondi “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo”, organizzata dall’associazione di genitori contro la Distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Un grande gesto di solidarietà, quello dei proprietari dell’Ariston Multisala, Francesco ed Enrico Signorini, che hanno deciso di sostenere Nicola Paolella, per la raccolta fondi di Parent Project Onlus che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Dal 7 al 21 febbraio, infatti, oltre alla possibilità di donare attraverso gli SMS solidale al 45507, sarà possibile farlo anche nella Sala Principale dell’Ariston Multisala che ospiterà il mega-salvadanaio e tutte le informazioni della Campagna. Un ringraziamento anche a tutto il personale del cinema, in particolare a Paolo Adamini che, per l’occasione, vestirà i panni del “volontario speciale”.
Anche a Bergamo, durante il periodo della Campagna, sarà possibile trovare i banchetti informativi organizzati da Parent Project Onlus dove ci saranno i volontari dell’associazione.
Per essere aggiornati sulle tante iniziative che avranno luogo nelle località italiane e sulle modalità per contribuire, visitare il sito www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo.” dal 7 al 21 febbraio 2011 si può inviare un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom e Fastweb per donare 2 euro.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue circa cinquecento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Lombardia contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130 (presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo), ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
Per sostenere la Campagna “Distrofia muscolare di Duchenne. Fai il primo passo.” con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2011
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 - Causale: Campagna Febbraio 2011
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66182811 – f.bottello@parentproject.it
