COMUNICATO 17.05.11
Integrazione scolastica: pubblicate le prime Linee Guida dedicate agli oltre 4000 studenti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Il prossimo 25 maggio 2011, a Palazzo Valentini a Roma, Parent Project Onlus presenta il risultato del lavoro realizzato nelle scuole in sei regioni italiane. Interviene all’incontro, l’Assessore alle Politiche Sociali, Claudio Cecchini.
Secondo una ricerca pubblicata all’inizio del 2011 dall’Istat, che offre una panoramica sulle risorse in dotazione ai plessi scolastici, il livello d’inserimento degli alunni disabili è elevato. Per garantire un’effettiva integrazione scolastica, tuttavia, non è sufficiente considerare solo i numeri come parametro d’integrazione - quante scuole accessibili, quanto personale specializzato, quante ore di sostegno – ma è necessario conoscere, in modo approfondito, le problematiche derivanti dalle diverse inabilità.
I dati raccolti da Parent Project Onlus in anni di lavoro, infatti, fanno emergere che sono ancora troppe le scuole che non hanno formulato programmi adeguati agli studenti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e mettono in evidenza che a causa di una carenza di informazioni, possono rivelarsi addirittura inadatti.
Per rispondere a questa difficile situazione, che interessa da Nord a Sud dell’Italia, grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, l’associazione ha realizzato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” attraverso il quale, è stata avviata un’attività di consulenza che ha coinvolto genitori, specialisti e scuole in sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia).
Grazie a questa fattiva collaborazione, realizzata con gli specialisti del Centro Ascolto Duchenne (CAD) e gli esperti dell’associazione, è stato possibile sviluppare alcune attività sperimentali che hanno favorito un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Durante il percorso di formazione è stato possibile intervenire anche in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile nel suo complesso.
Al termine del lavoro sono state elaborate e prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker” che descrivono le problematiche derivanti dalla patologia nelle diverse fasce d’età e contengono alcune proposte di modelli d’integrazione. Il documento sarà pubblicato anche sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it.
Per avere informazioni e iscriversi all’incontro “Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, e che si svolgerà dalle 9,30 alle 12,30 presso la Sala “Mons. Luigi Di Liegro” di Palazzo Valentini in Via IV Novembre 119/A, contattare la segreteria di Parent Project Onlus all’indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo 06 66182811
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 i pazienti.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - Cell. 349 5737747
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
IDEBENONE: I PRIMI RISULTATI DELLA FASE II
Liestal, Svizzera, 9 Maggio 2011 - Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) ha annunciato che presenterà le analisi preliminari dei risultati ottenuti dallo studio di tipo open-label durato 2 anni (DELPHI-E) in cui è stato valutato Catena® per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne. I risultati indicano che Catena® può rallentare il calo della funzionalità respiratoria associata all'aumento di età dei pazienti. I dati sono stati presentati il 9 Maggio 2011 in occasione del 4° congresso internazionale di Miologia tenutosi a Lille in Francia [1].
Questo studio, denominato DELPHI-E, della durata di 24 mesi e condotto in regime di tipo open-label ha coinvolto pazienti che avevano precedentemente partecipato ad uno studio di fase II (denominato DELPHI) della durata di 12 mesi e condotto in regime randomizzato. I 19 partecipanti dello studio DELPHI-E hanno ricevuto un dosaggio di Catena® rapportato al loro peso corporeo di 450/900 mg/giorno per un peso rispettivamente inferiore/superiore ai 45 kg. L'efficacia è stata valutata come il cambiamento dal livello basale dei test sulla funzionalità respiratoria quali il picco di flusso espiratorio (PEF), la capacità vitale forzata (FCV) e la massima pressione inspiratoria alla bocca (MIP). In media, i pazienti non hanno assunto Catena® per un periodo di 21 mesi tra la fine dello studio DELPHI e l'arruolamento nello studio DELPHI-E. Durante questo periodo è stata osservata una sensibile riduzione nei valori PEF, FVC e MIP. Nonostante l'aumento di età dei pazienti, il declino di PEF e MIP è stato numericamente inferiore quando i pazienti hanno assunto Catena®, durante lo studio DELPHI-E, rispetto al periodo in cui non lo hanno assunto. Non sono stati osservati cambiamenti nel declino di FVC relativi al periodo di tempo intercorso tra la sospensione della somministrazione e la partecipazione allo studio DELPHI-E. Il confronto dei dati raccolti nello studio DELPHI-E con quelli relativi al decorso naturale della Distrofia Muscolare di Duchenne disponibili al Children's Hospital di Philadelphia ha mostrato una migliore performance nella PEF nei pazienti con età superiore ai 16 anni e nella FVC per quelli oltre i 18. Questo indica un probabile ruolo di Catena® nel rallentare la progressiva perdita di funzionalità respiratoria associata a questa fascia di età.
“Nonostante le limitazioni derivanti dalla struttura di tipo open-label dello studio DELPHI-E, l'analisi preliminare che abbiamo effettuato indica che il trattamento con Catena® è in grado di rallentare il declino della funzionalità respiratoria associata all'aumento di età dei pazienti affetti da Distofia Muscolare di Duchenne. I risultati emersi da questo studio durato 2 anni sono in accordo e confermano quelli ottenuti dal precedente studio DELPHI durato 12 mesi e controllato con placebo” ha dichiarato Thomas Meier, Direttore Scientifico di Santhera. “E’ importante sottolineare che questi risultati convalidano la rilevanza clinica degli endpoint respiratori che stiamo utilizzando nello studio DELOS in corso. Questo studio di fase III è finalizzato ad una ulteriore valutazione dell'efficacia di Catena® sulla funzionalità respiratoria nella Distrofia Muscolare di Duchenne”
Oltre ai risultati preliminari provenienti dall'estensione open-label dello studio DELPHI, Santhera presenterà anche un aggiornamento sullo studio di fase III in corso con Catena® nella Distofia muscolare di Duchenne denominato DELOS [2].
Referenze bibliografiche:
[1] Buyse G.M., Goemans N., van den Hauwe M., Thijs D., Wei Hui, Rummey C., Meier T., Mertens L.: Results from a two-year open labelintervention study with Idebenone (Catena®) in patients with Duchene Muscular Dystrophy. Poster presentation at the 4th International Congress of Myology in Lille, France, from May 9 to 13, 2011.
[2] Buyse G.M., Voit T., Schara U., Verschuuren J., Bernert G., Jeannet P.Y., Sejersen T., Rummey C., Rubino R., Meier T. on behalf of the DELOS study consortium: Update of an Ongoing Interna- tional Phase III Study with Idebenone (Catena®) in Patients with Duchenne Muscular Dystrophy – The DELOS Study. Poster presentation at the 4th International Congress of Myology in Lille, France, from May 9 to 13, 2011.
Santhera
Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) è un’azienda farmaceutica svizzera dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di innovativi prodotti farmaceutici per il trattamento di gravi patologie neuromuscolari, in un campo in cui vi sono importanti necessità mediche insoddisfatte che comprendono molte malattie rare che al momento non hanno terapie. Il primo prodotto di Santhera è Catena®, immesso sul mercato in Canada per il trattamento della Atassia di Friedreich.
Per ulteriori informazion: www.santhera.com
Dichiarazioni previsionali
Questo comunicato non costituisce un'offerta o un invito a sottoscrivere o acquistare qualsiasi titolo di Santhera Pharmaceuticals Holding AG. Questa pubblicazione potrebbe contenere alcune previsioni riguardanti l’azienda e le sue attività. Queste dichiarazioni sono soggette ad alcuni rischi, incertezze e altri fattori che potrebbero portare a dei risultati effettivi, condizioni finanziarie, prestazioni o raggiungimenti dell’azienda che siano concretamente diversi da quelli espressi o impliciti in tali dichiarazioni. I lettori pertanto dovrebbero non fare eccessivo affidamento su queste dichiarazioni, in particolare non in relazione a qualsiasi contratto o decisione di investimento. L’azienda declina qualsiasi obbligo di aggiornare queste dichiarazioni previsionali.
Tradotto dal comunicato stampa di Santhera del 9 maggio 2011
COMUNICATO 13.05.11
Il concorso "Francesco Guccini. Cantando la nostra storia" si conclude con una raccolta fondi contro la distrofia di Duchenne
Alla premiazione, al teatro Rossini di Pesaro, interverrà lo stesso Francesco Guccini. La serata è dedicata a Parent Project Onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Oltre cinquanta scuole superiori hanno partecipato al concorso nazionale Francesco Guccini: cantando la nostra storia, promosso dal Liceo Scientifico Musicale “G. Marconi” di Pesaro nell’ambito delle iniziative per il 150° dell’unità nazionale. I vincitori saranno premiati lunedì 16 maggio al Teatro Rossini di Pesaro (ore 21.00) da Francesco Guccini in persona, nel corso di una serata che unirà arte e solidarietà: gli organizzatori hanno voluto infatti abbinare questa serata a una raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica contro la distrofia muscolare di Duchenne eBecker.
Il concorso, che ha il patrocinio della Provincia di Pesaro e Urbino e del Comune di Pesaro, è nato con lo scopo di stimolare il coinvolgimento delle studentesse e degli studenti in un processo creativo di riflessione e rielaborazione delle tematiche relative ai momenti più importanti della nostra storia, letti attraverso i testi e le narrazioni di un artista come Francesco Guccini, voce impegnata della cultura italiana del ‘900, che è riuscito a raccontare con le sue canzoni 40 anni della storia italiana e lo ha fatto attraverso la prospettiva del poeta che, leggendo il passato, canta il presente con lo sguardo al futuro.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, contattabile al numero verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 12.05.11
Vincenzo Nibali e Giovanni Visconti al Giro d’Italia per aiutare i bambini affetti dalla distrofia di Duchenne.
In occasione della tappa Messina – Etna, che si svolgerà domenica 15 maggio, le magliette che i due campioni hanno deciso di donare al Fondo Amici di Edy, saranno messe all’asta su Ebay per realizzare una raccolta di fondi che servirà a trovare una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne.
L’evento, organizzato in collaborazione con le due società sportive, nasce con il sostegno del vincitore della Vuelta, Vincenzo Nibali della Liquigas - Cannondale, e del campione italiano Giovanni Visconti, della Farnese Vini - Neri Sottoli, che gareggia con la maglia tricolore dedicata ai 150° dell’Unità d’Italia.
Questo evento di solidarietà, legato al Giro d’Italia, è un nuovo speciale appuntamento che il campione Nibali, testimonial del Fondo Amici di Edy, promuove per aiutare Maurizio Guanta, il papà di Edy, nella raccolta fondi che servirà a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutti quei bambini che, come suo figlio, presentano delle mutazioni genetiche meno comuni.
“E’ con grandissimo piacere e orgoglio che regalo la mia maglia al Fondo Amici di Edy per questa iniziativa. – ha dichiarato Vincenzo Nibali - Ho la fortuna di collaborare da tempo con Maurizio Guanta e l’associazione per aiutare il piccolo Edy: invito tutti i tifosi, gli appassionati di ciclismo e chi volesse sostenere la loro campagna in favore del piccolo Edy di non far mai mancare il proprio appoggio. Forza Edy!”
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività del Fondo Amici di Edy si può contattare Maurizio Guanta al 3476247070
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 10.05.11
13° edizione della “Pedalata per la Vita” di Ospedaletto Euganeo contro la distrofia di Duchenne e Becker.
Come una “classica” che si rispetti, si rinnova l’appuntamento di sport e solidarietà organizzato per domenica 15 maggio 2011 ad Ospedaletto Euganeo, nel padovano, in occasione della corsa ciclistica amatoriale “Pedalata per la vita” dedicata a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La corsa, organizzata dall’ASD GS Tecnoimpianti, per essere al fianco di migliaia di bambini e ragazzi affetti da questa malattia rara, ogni anno vede la partecipazione di migliaia di persone, tra appassionati delle due ruote, dilettanti e famiglie, che percorrono l'itinerario che si snoda, per circa 20 km, tra i comuni di Ospedaletto Euganeo, Ponso, Santa Margherita d'Adige, Carceri, Vighizzolo ed Este.
All’importante evento rinnovano il loro prezioso sostegno la BCC Euganea e la BCC Atestina, da sempre sensibili alle iniziative nel territorio, e gli enti locali - Comune di Ospedaletto Euganeo e Pro Loco – che hanno dato il Patrocinio.
Il ritrovo per i partecipanti è alle ore 8,30, in Piazza Sandro Pertini; la partenza è prevista alle 9,30.
L'ASD (Associazione Sportiva Dilettantistica) GS Tecnoimpianti, affiliato UDACE – CSAIN e oggi riconosciuta dal CONI tramite CSAIN, da molti anni sostiene il lavoro di Parent Project organizzando incontri nelle scuole, manifestazioni sportive ed eventi, con l'obiettivo di coinvolgere e sensibilizzare l’opinione pubblica verso questa grave patologia, che in Italia coinvolge oltre 20.000 persone.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da tale patologia. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker.
Anche quest’anno è possibile destinare a Parent Project Onlus il 5X1000 dell’imposta sul reddito e sostenere l’Associazione nella battaglia contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker firmando nel riquadro dedicato alle ONLUS e inserendo il CODICE FISCALE: 05203531008.
Per contattare il delegato Regionale del Veneto, Mauro Facciolo, telefonare al 335 1362872
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 09.05.11
Disabilità e scuola: in Sicilia due incontri sui temi dell'integrazione scolastica.
Se ne parla a Vittoria (RG), il 13 e il 14 maggio 2011, in occasione di due incontri dedicati alle famiglie, agli specialisti e alle scuole, proposti da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne/Becker.
Secondo i dati del MIUR (elaborati da Tuttoscuola), nelle scuole pubbliche della Sicilia gli studenti disabili sono più di 20.000 ma, per molti di loro, non sono ancora stati formulati programmi adeguati a garantirne l’integrazione. Per parlare di questi temi, Parent Project Onlus ha organizzato due incontri che avranno luogo a Vittoria; il primo degli appuntamenti, che avranno luogo presso la Sala Conferenze AVIS in Via Garibaldi s.n.c, è dedicato agli specialisti e si svolgerà il 13 maggio dalle ore 14,30 alle ore 17; il secondo, dedicato alle famiglie, avrà luogo il 14 maggio dalle ore 10 alle ore 12,30.
L’obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica e sociale.
Entrambe gli appuntamenti, organizzati dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne (CAD), sono parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia), sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno diffuse le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD Sicilia, che ha sede in Via Marabini, 7 a Vittoria, ai numeri 0932 985924 - 3294435829 o scrivere a cadsicilia@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne Nazionale chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - Cell. 349 5737747
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 04.05.11
Al Cine Teatro Italia di Sortino, la commedia “Bedda di fora.... e fracida dintra” in scena contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Si svolgerà sabato 7 maggio 2011 presso il Cine Teatro Italia di Sortino (SR), alle ore 20.30, la commedia di Calogero Maurici, “Bedda di fora.... e fracida dintra”, che la Compagnia Amici del Teatro di Augusta ha voluto dedicare a Parent Project Onlus.
La commedia, che andrà in scena con la regia di Filippo Morello, racconta di una donna super impegnata in parrocchia, con un comportamento angelico che conquista la fiducia dalla comunità, quando in realtà in famiglia assume un altro comportamento e dopo aver predicato angelicamente diventa un diavolo. Una personalità dalle due facce che riesce, con l'aiuto di un'altra parrocchiana "angelica", a manovrare conquistandone la fiducia, anche, il parroco.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178, il delegato provinciale di Siracusa Ezio Magnano 333 7478706.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 - Tel. 06 66.18.28.11
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
ATALUREN: AGGIORNAMENTO MAGGIO 2011
Genzyme ha messo a punto un “Programma di aggiornamento” per definire uno strumento di comunicazione su Ataluren e come parte del costante impegno nel mantenere informata la comunità DBMD.
Per ulteriori informazioni potete contattare il dipartimento informazioni mediche all’indirizzo: eumedinfo@genzyme.com.
E’ importante ricordare che alcune specifiche norme in Europa proibiscono qualsiasi forma di comunicazione tra industria e pazienti (comprese le informazioni non promozionali sui prodotti) quindi in certi casi può essere necessario che le domande siano poste da un medico per conto del paziente.
---------------------------------------------------------------------------------------
Negli ultimi mesi, Genzyme ha lavorato con l’obiettivo di aumentare la propria conoscenza su
Ataluren come potenziale trattamento per i ragazzi che hanno la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker con una mutazioni nonsenso (nmDBMD). A causa della complessità dei dati, abbiamo richiesto una formale consulenza scientifica da parte delle autorità regolatorie europee, al fine di decidere quale sia il percorso migliore per portare avanti il programma Ataluren per nmDBMD in Europa. Come risultato del feedback ricevuto, Genzyme ha avviato ulteriori analisi dei dati disponibili su Ataluren. Una volta completate queste analisi saremo in grado di decidere quale strategia adottare per procedere con la regolamentazione e con i tempi per il programma nmDBMD in Europa.
Come parte della nostra continua valutazione, Genzyme prevede di avviare uno studio clinico di follow-on per Ataluren sui pazienti nmDBMD che hanno già partecipato alle sperimentazioni cliniche in Europa, Israele e Australia. Tutti i pazienti che hanno precedentemente partecipato agli studi clinici con Ataluren in nmDBMD, indipendentemente dalla loro attuale condizione clinica, saranno eleggibili per il trial.
Noi crediamo che questo ulteriore studio clinico permetterà di raccogliere informazioni supplementari su Ataluren nel programma nmDBMD, fornendo inoltre l'accesso ad Ataluren a tutti i pazienti che sono stati coinvolti nei precedenti studi clinici.
Attualmente stiamo lavorando alla tempistica e alla progettazione dello studio clinico, e ci proponiamo di aggiornare la comunità quanto prima sugli ulteriori dettagli. Stiamo contattando i referenti delle precedenti sperimentazioni per informarli di questo nuovo sviluppo, e loro potranno contattare direttamente le famiglie eleggibili.
Genzyme si impegna molto seriamente a fornire aggiornamenti trasparenti e regolari alla
comunità. Di conseguenza abbiamo scelto di condividere questo nuovo importante
sviluppo il prima possibile. Siamo consapevoli che non abbiamo ancora a disposizione tutti i
dettagli di questo studio clinico per condividerli con voi in questo momento e che
probabilmente avete domande alle quali non siamo ancora in grado di rispondere. Tuttavia, riteniamo che la condivisione di questa notizia sia importante e ci impegneremo a fornire maggiori informazioni non appena disponibili.
Il nostro obiettivo è di ottenere l'approvazione per Ataluren e fornire l'accesso a un trattamento in modo che tutti ragazzi con nmDBMD possano potenzialmente beneficiarne. Vi ringraziamo per la vostra continua comprensione durante questo periodo, chiariremo i dettagli dello studio clinico e vi terremo adeguatamente informati non appena possibile.
COMUNICATO 28.04.11
Disabilità nella scuola: la partecipazione attiva della famiglia permette di favorire l'integrazione scolastica e sociale.
Se ne parla a Fano (PU), il prossimo 5 maggio, in occasione dell’incontro di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker, dedicato a famiglie e specialisti.
Obiettivo dell’evento, che avrà luogo presso CTI Fano - Aula Magna ICS “Gandiglio”, P.tta Grimaldi 7, dalle ore 14.30 alle ore 17,30, è quello di analizzare il contesto scolastico e socio-sanitario e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica e sociale.
Ai lavori, che saranno aperti da Athos Salucci, Dirigente ICS Gandiglio Fano e Rita Maccagnani, referente CTI Fano, interverranno Filippo Buccella, Presidente Parent Project Onlus; Loretta Mattioli, Specialista area scuola e settore disabilità e Emanuela Giulitti Psicologa consulente nazionale CAD.
L’incontro, organizzato dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne, è parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie a questo lavoro, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno diffuse le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne/Becker” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD Marche, che ha sede ad Ancona in G. Matteotti, 74, scrivendo a cadmarche@parentproject.it o telefonando al numero 388 3727674
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne nazionale chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - Cell. 349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
