COMUNICATO 06.12.11
A Roma un magico Natale di Solidarietà con il Fondo Alessandro Cannella
Un mercatino di Natale e una Cena di Beneficenza a Villa Lucrezia, saranno gli eventi di raccolta fondi organizzati dal Fondo Alessandro Cannella istituito presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il primo appuntamento è per sabato 10 e domenica 11 dicembre, con ilbanchetto al mercatino di Natale organizzato presso il Da Vinci Market Central (Zona Fiumicino), dove sarà possibile trovare tanti bellissimi regali realizzati dai volontari del Fondo Alessandro Cannella. La seconda occasione, per gli appassionati della buona cucina, ci sarà giovedì 15 dicembre alle ore 21 con la Cena di Beneficenza organizzata al Ristorante Villa Lucrezia, in Via Lucrezia Romana, 91/B (Zona Capannelle)
Per partecipare alla Cena, si può contattare Lucia, 06 7221624, Giuliana 348 7931068 e Ilaria 335 6530550
Maggiori informazioni sulle iniziative del Fondo Alessandro Cannella, si possono trovare sul sito www.aiutiamoalessandro.org Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientificae nello studio di interventi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue quotidianamente oltre 500 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747
email ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
Tel. 06 66.18.28.11
f.bottello@parentproject.it
AGGIORNAMENTO SU ATALUREN - DICEMBRE 2011
Riceviamo - e pubblichiamo - da Diane Goetz, responsabile delle relazioni con pazienti e professionisti per PTC Therapeutics, un aggiornamento riguardo ad Ataluren e, in particolare, sui tempi dell'atteso avvio dello studio clinico di follow-on.
"PTC Therapeutics è impegnata nella comunità Duchenne e Becker e prendiamo molto sul serio le nostre responsabilità verso i pazienti e le famiglie la cui partecipazione nei nostri trial è così importante per lo sviluppo di Ataluren. Da quando abbiamo riacquisito (leggi) i diritti mondiali di Ataluren, abbiamo lavorato molto attivamente per avviare uno studio clinico che sarà aperto a tutti i pazienti, indipendentemente dallo stato di deambulazione, che hanno ricevuto Ataluren in un precedente studio DBMD in Europa, Israele e Australia sponsorizzato da PTC.
Questo studio clinico sarà di tipo
COMUNICATO 23.11.11
Roma: il gospel incontra i ritmi africani per la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne
Nella Chiesa degli Artisti, i Livin’ Gospel Singers e il Coro Voci nel Mondo si esibiscono per il Fondo Daniele Amanti di Parent Project onlus, per la ricerca contro la grave patologia genetica.
Sabato 26 novembre nuovo appuntamento con “A new day has come”, ciclo di concerti solidali voluto e organizzato dall’Associazione culturale L.G.S. Un appuntamento molto particolare che vede impegnato, con i Livin’ Gospel Singers, il Coro Voci dal mondo, per un’esibizione che alle classiche sonorità gospel mischierà i travolgenti ritmi delle percussioni e delle danze africane.
Si tratta del terzo appuntamento con la rassegna che nasce per sostenere il Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus dai genitori del piccolo Daniele per finanziare programmi di ricerca per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che causano la distrofia di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più comuni.
Il concerto si svolgerà nella Chiesa degli Artisti - Basilica di Santa Maria in Montesanto in Piazza del Popolo alle 21.00, con ingesso a offerta libera. Per informazioni:366-2093901, www.livingospelsingers.it
E’ possibile sostenere il Fondo Daniele Amanti anche con una donazione: Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti); C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti.)
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Colpisce 1 su 3.500 neonati maschi, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è stata fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Lavora per finanziare la ricerca scientifica e realizzare programmi di formazione e sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus e sul fondo Daniele Amanti è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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NUOVE MOLECOLE PER L’EXON SKIPPING
AVI Biopharma ha iniziato a collaborare con diverse istituzioni di ricerca e con enti finanziatori negli USA per sviluppare due nuove molecole per l’Exon skipping per la distrofia muscolare di Duchenne.
Si concentrerà in particolare sullo sviluppo di molecole per lo skipping degli esoni 45 e 50 del gene della Distrofina.
La ricerca comporterà studi preclinici in laboratorio per testare la sicurezza delle nuove molecole e per comprendere il modo in cui esse riescono ad essere assorbite e metabolizzate dal corpo. Questi studi sono necessari per poter richiedere il permesso di procedere alla sperimentazione sull’uomo.
L’exon skipping è un tipo di approccio terapeutico quasi personalizzato, in cui specifici Oligonucleotidi antisenso (AO) devono essere progettati ad hoc per la mutazione target della distrofina. Le mutazioni si possono verificare in qualunque parte del gene ma circa il settanta per cento dei ragazzi ha una mutazione in un’area compresa tra gli esoni 45 e 53. Quindi, i primi AO sono stati progettati per agire in quest’area, perché ne potessero beneficiare il maggior numero di pazienti.
AVI Biopharma, in questo momento, sta conducendo un trial clinico di fase 2 con una molecola per lo skipping dell’esone 51 che, potenzialmente, è in grado di trattare circa il tredici per cento dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne.
Lo skipping degli esoni 51 e 44 è in corso di sperimentazione anche da parte di Prosensa in collaborazione con GSK, con l’utilizzo di molecole con una formulazione chimica leggermente diversa rispetto a quella utilizzata da AVI Biopharma.
Skipping dell’esone 45
Lo skipping dell’esone 45 potrebbe potenzialmente agire a beneficio di circa l’otto per cento dei ragazzi con DMD. AVI Biopharma collaborerà con il Children’s National Medical Center di Washington DC e il Carolinas Medical Center in North Carolina con fondi del Dipartimento della Difesa degli Stati Uniti e del National Institute of Neurological Disorders and Stroke.
Skipping dell’esone 50
Lo skipping dell’esone 50 potrebbe potenzialmente agire a beneficio di circa il 4 per cento dei ragazzi con DMD. AVI Biopharma collaborerà con il Therapeutics for Rare and Neglected Disease Programme, un programma finanziato dal governo statunitense per velocizzare lo sviluppo di nuovi farmaci per le malattie rare.
*entrata in trial di fase 1 prevista nel 2012
Il comunicato di AVI Biopharma (inglese)
COMUNICATO 16.11.11
Alla Cena di Natale di Parent Project Onlus si finanzia lo sviluppo di ausili personalizzati per i pazienti affetti da distrofia di Duchenne/Becker
Avrà luogo sabato 3 dicembre, presso il Ristorante Le Cornelle di Valbrembo, in provincia di Bergamo, la tradizionale Cena di Natale organizzata dall'associazione di genitori che combatte contro la grave malattia rara.
La raccolta fondi che verrà realizzata in occasione dell'evento, servirà a finanziare un Dottorato di ricerca presso il Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara, impegnato con Parent Project Onlus allo sviluppo di nuove soluzioni funzionali al miglioramento della qualità della vita di migliaia di pazienti affetti dalla grave malattia rara.
Durante la serata interverrà il professor Giuseppe Mincolelli, dell’Università di Ferrara, che illustrerà la collaborazione avviata per l'applicazione sperimentale di nuove tecnologie d’intervento nel campo dell’accessibilità. L’obiettivo è quello di progettare nuovi spazi, prodotti e servizi utili ad attenuare le problematiche derivanti dalle malattie neuromuscolari, ridurre il gap tra le nuove tecnologie e le barriere strutturali e, infine, rispondere alla necessità di ottenere la più ampia adattatività e assistività, indispensabili a garantire il diritto della persona disabile alla piena autonomia.
Per partecipare all’evento, che avrà luogo sabato 3 dicembre alle ore 20 presso il Ristorante Le Cornelle, in Via Cornelle 16 (ingresso in Corso Europa Unita) a Valbrembo BG, si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328, Daniela Rota al 3388387354 e Nicola Paolella al 3477509708
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare il CAD Lombardia, che ha sede a Bergamo in Via Borgo Palazzo 130, si può telefonare ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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COMUNICATO 11.11.11
Gli Ufficiali Giudiziari in scena al Teatro Palladium con lo Spettacolo di Natale dedicato a Parent Project Onlus.
La raccolta fondi, realizzata con il sostegno della Federazione Confsal Unsa, servirà a finanziare lo studio di nuove forme di accessibilità agli spazi dei soggetti diversamente abili.
Tre serate, dal 9 all’11 dicembre, per lo Spettacolo di Natale degli Ufficiali Giudiziari di Roma che, con il sostegno della Federazione Confsal Unsa e il Patrocinio della Regione Lazio Assessorato Cultura Arte e Sport, Provincia di Roma e Comune di Roma Assessorato Politiche Culturali, metteranno in scena la commedia musicale “Operazione Maga d’Egitto per l’Ispettore Tubo” interpretato dalla Compagnia teatrale “La Favola di Ernesto - Parent Project Team” di cui fanno parte attori, ballerini e cantanti non professionisti. In occasione dell’evento si svolgerà la consegna del “Premio Claudio Bimbo” - nel ricordo e nel nome di un grande amico prematuramente scomparso - che, da cinque anni, viene assegnato a coloro che si sono contraddistinti nell’impegno di trovare una cura e garantire la qualità della vita a migliaia di bambini e ragazzi affetti dalla grave malattia rara.
“Insieme ai miei amici della Segreteria, ho fortemente voluto questa iniziativa - ha dichiarato Massimo Battaglia, Segretario Generale della Federazione, che oltre, a rinnovare il proprio sostegno, ha voluto dedicare la prima serata ai propri associati - perché siamo fermamente convinti che i due campi, quello prettamente sindacale e quello del non profit, abbiano molto in comune. In un’epoca dove i concetti di condivisione e di solidarietà sembrano essere messi in discussione da antichi e nuovi egoismi, c’è bisogno di unire le forze sane del Paese per dare risposte concrete ai bisogni della gente, sia lavoratori in cerca di sostegno e tutela, sia famiglie alle prese con i gravi problemi di convivenza con una malattia genetica, quale è la distrofia muscolare di Duchenne/Becker. E’ per questo, - ha concluso Battaglia - che Confsal Unsa e Parent Project Onlus si uniscono oggi, nel segno della solidarietà, in un progetto di vita”.
Lo Spettacolo di Natale, organizzato dagli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma in collaborazione con il Fondo Claudio Bimbo e l’Associazione Culturale Rinnovamento, nasce dodici anni fa da un’idea di Federico Ferraro.
“Sono tornato a vestire i panni dell’Ispettore Tubo - ha sottolineato Federico Ferraro, che oltre a ideatore della manifestazione è anche primo attore della compagnia teatrale - per il grande piacere di rendermi utile alla causa di Parent Project Onlus, di cui sono ormai molto più che sostenitore ed amico. In questi anni, grazie all’impegno dei nostri colleghi Ufficiali Giudiziari, abbiamo raccolto oltre 200.000 euro ed è con orgoglio ed impazienza che la Compagnia che rappresento segue l‘evolversi degli studi scientifici che, ne siamo convinti, ci condurranno alla meta per cui siamo impegnati: trovare la cura per la distrofia di Duchenne.”
La commedia musicale, scritta da Gianni Buontempi e Michele Livrizzi sulle musiche di Marco Silvi, è ambientata presso una stazione televisiva, ubicata nei pressi della famosa discarica romana di Malagrotta e, per questo, chiamata “Telemalagrotta”. Negli studi si aggirano strani personaggi in cerca di notorietà e di facili guadagni, in barba ai malcapitati ed ingenui telespettatori che vengono adescati da una finta Maga d’Egitto, dal proprietario della Rete televisiva e da altri improbabili quanto divertenti personaggi. Quando a Telemalagrotta sarà consumato un delitto, toccherà al famigerato e scombinato Ispettore Tubo risolvere il caso.
“L’incasso di quest’anno - ha ricordato Gianni Buontempi, direttore artistico e regista della commedia - servirà a finanziare un importante progetto di Parent Project Onlus realizzato in accordo con la Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara che prevede lo studio di nuove forme di accessibilità agli spazi dei soggetti diversamente abili. Siamo certi che, anche questa volta, il nostro affezionato pubblico non ci farà mancare il suo contributo ed il suo calore.”
L’appuntamento con la solidarietà è al Teatro Palladium, in Piazza Bartolomeo Romano, 8 a Roma (Zona Garbatella), il 9 e 10 dicembre, alle ore 20,45, e l’11 dicembre alle ore 17,45. Per ricevere informazioni e prenotare i biglietti telefonare al numero 06 66182811 o scrivere a g.buontempi@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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COMUNICATO 10.11.11
A Reggio Emilia si va a scuola di benessere per sostenere Parent Project Onlus contro la distrofia di Duchenne e Becker
Si svolgerà domenica 20 novembre, al Camelot City, l’evento di solidarietà e raccolta fondi dedicato a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la grave malattia rara.
Il programma della giornata, organizzata grazie alla solidarietà degli insegnanti Piero Vivarelli, Cristian Sassi e Maria Grazia Orlando, prevede lezioni di Anusara Yoga, Power Yoga e auto massaggio Shiatsu. Inoltre, ci saranno anche momenti di intrattenimento e di sensibilizzazione organizzati allo scopo di raccogliere fondi e presentare le attività proposte dalla sede regionale di Parent Project Onlus e dedicate alle famiglie che combattono per garantire ai propri figli, un futuro di qualità.
“Quest’evento è per noi molto importanteperchè nasce dal desiderio di tante persone di aiutarci e sostenerci. - ha dichiarato Paolo Orlando, nuovo Delegato Regionale Emilia Romagna di Parent Project Onlus - Ci sono moltissime famiglie, anche nella nostra regione, che ogni giorno affrontano le problematiche derivanti da questa grave forma di distrofia muscolare e che si scontrano con i problemi legati alla burocrazia, all’assistenza clinica, all’integrazione scolastica e sociale. La nostra associazione - conclude Orlando - è un punto di riferimento per tutti quei genitori, ma anche medici, specialisti, operatori, insegnanti, che combattono contro la patologia. La battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è dura ma, se non siamo soli, può essere vinta.”
Per maggiori informazioni sull’evento che si svolgerà al Centro Benessere Camelot City, in Via Cispadana 9 a Reggio Emilia, si può contattare direttamente il Centro Camelot City SpA, al numero 0522-454836 web www.camelotclub.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per ricevere informazioni sulle attività e gli eventi realizzati da Parent Project Onlus in Emilia Romagna si può contattare il delegato Paolo Orlando al numero 335 6516908 o all’indirizzo paolo.orld@libero.it Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando www.parentproject.it
Per sostenere le attività dell’associazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 07.11.11
Le Linee Guida di Parent Project Onlus diffuse in 4000 scuole grazie alla Campagna “Impararesicuri” di Cittadinanzattiva.
Ci saranno anche le Linee Guida per l’Integrazione scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne/Becker, tra i materiali diffusi in occasione della IX Edizione della Campagna “Impararesicuri”.
L’importante iniziativa, organizzata dall’Area Scuola di Cittadinanzattiva, vede coinvolti direttamente 4000 istituti scolastici, tra scuole dell’infanzia e primaria e secondaria di primo e secondo grado, che ricevono gratuitamente guide e vademecum per approfondire i temi della sicurezza scolastica.
Tra i principali obiettivi della Campagna “Impararesicuri” ci sono quelli di creare legami stabili tra migliaia di scuole, con il coinvolgimento diretto dei dirigenti scolastici e dei responsabili della prevenzione e protezione; avviare occasioni di confronto con gli enti competenti in materia di sicurezza e favorire la diffusione della cultura della sicurezza declinata in tutti i suoi aspetti (salute, ambiente, territorio). In modo particolare, in occasione della Giornata nazionale della sicurezza nelle scuole che si svolge ogni anno il 25 novembre, vengono organizzati eventi, incontri istituzionali, prove di evacuazione e dimostrazioni da parte di istituzioni locali e forze dell'ordine.
Le Linee Guida per l’integrazione scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne/Becker sono state pubblicate da Parent Project Onlus al termine del Progetto “Scuola – Famiglia Duchenne in rete” elaborato per far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico e favorire una fattiva collaborazione tra la scuola, le famiglie e il sistema socio-sanitario per garantire il diritto all’inserimento sociale. L’importante documento potrà essere utilizzato come modello anche per altre disabilità,
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5000 i pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e agli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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