COMUNICATO 06.11.12
A Palermo, “1 calcio alla mafia, 2 mani alla Legalità” organizzato dalla Sezione Sportiva Antimafia per ricordare le vittime della mafia
La sfida vedrà impegnate le squadre formate dai rappresentanti della società civile palermitana impegnata contro l’illegalità.
Avrà inizio oggi, 6 novembre 2012, il Campionato “1 calcio alla mafia, 2 mani alla Legalità” organizzato dalla Sezione Sportiva Antimafia Comitato Palermo per ricordare le vittime della mafia e dare un segnale forte a tutta la cittadinanza. Le squadre, che si affronteranno sul campo di calcio della A.S.D. Polisportiva Alpha Athletic Generation di Palermo, sono formate dai rappresentanti delle istituzioni, associazioni, università, forze dell’ordine e studenti. Inoltre, grazie alla grande sensibilità mostrata dal professor Vincenzo Lipari, coordinatore della sezione, durante alcune partite del Campionato, si svolgeranno degli eventi di sensibilizzazione dedicati a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’importante evento sportivo, che fa parte del Progetto Ministeriale Sport Legalità e si svolge in collaborazione con la Nazionale Italiana Magistrati e il CONI Comitato provinciale Palermo, ha ricevuto il Patrocinio dell’Assessorato al Turismo e Sport della Regione Siciliana, della Provincia Regionale di Palermo, dell’Assessorato allo Sport della Città di Palermo, dell’Assemblea Regionale Siciliana, della Coldiretti Sicilia, dell’ANCE Palermo, dell’Associazione costruttori edili e affini di Palermo e provincia e della Confcommercio di Palermo.
Maggiori informazioni si possono richiedere alla A.S.D. Polisportiva Alpha Athletic Generation di Palermo, di Via Castellana 110 a Palermo, scrivendo a icas_studi@libero.it o telefonando al 3385732656
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna e a breve anche in Veneto e Campania.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet Cell. 349 5737747 - 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - 06 66.18.28.11 f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 06.11.12
Alla Fondazione Sandretto di Torino un “Cocktail del cuore” per Parent Project Onlus
L’esclusivo evento benefico servirà a raccogliere fondi contro la distrofia di Duchenne e Becker
Un grande evento di solidarietà, quello che avrà luogo mercoledì 28 novembre 2012, in occasione del “Cocktail del cuore” organizzato da Moreno per Spazio presso la Fondazione Sandretto di Torino e con l’importante sostegno del Rotary Nord-Est di Torino, per raccogliere fondi da dedicare a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Fitto il programma della serata che avrà inizio alle 19,45 presso l’Auditorium della Fondazione, dove si svolgerà una presentazione dell’associazione per raccontare le attività realizzate a sostegno di migliaia di bambini e ragazzi affetti dalla patologia e delle loro famiglie e le idee da mettere in campo nella città di Torino. Per illustrare le problematiche della grave malattia rara, interverrà la professoressa Tiziana Mongini del Centro di riferimento Molinette di Torino.
Nella seconda parte della serata, dalle 20 alle 21,30 ci sarà la visita esclusiva della mostra For President, di Mario Calabresi e Francesco Bonami, aperta eccezionalmente per gli ospiti dell’evento. Al termine della visita si svolgerà un’asta benefica con oggetti donati dall’organizzazione e sarà allestito uno spazio con esclusivi k-way Robe di Kappa il cui acquisto servirà a raccogliere fondi a sostegno della ricerca.
Durante tutta la serata, sarà allestito un cocktail accompagnato da ottima musica. Tutte le informazioni per partecipare all’esclusivo evento “Cocktail del cuore", che si svolge al Moreno per Spazio presso la Fondazione Sandretto Re Rebaudengo in Via Modane 20/a, si possono trovare sul sito www.marachellagruppo.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini; i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo inizia a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori - diaframma e intercostali - fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Per questa malattia rara non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori che, dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), una rete di professionisti che segue direttamente circa 600 famiglie fornendo consulenza psicologica, educativa e assistenza alle famiglie e collaborando attivamente con gli specialisti e gli operatori socio - sanitari.
Grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Torino, è stata da poco aperta una sede di Parent Project a Moncalieri. Sempre in Piemonte il CAD è presente all’interno dell’Azienda SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, con la quale è stato firmato un importante accordo grazie al quale sono stati destinati due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio post-operatorio dei pazienti affetti da DMD presso la Struttura di Anestesia e Rianimazione. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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RISULTATI DEL TRIAL DI FASE 1 CON SMT C1100
L’azienda biofarmaceutica Summit plc, ha recentemente annunciato i risultati ottenuti nel trial clinico di fase 1 con SMT C1100, una piccola molecola destinata all’uso orale, ideata per aumentare i livelli di utrofina presenti nel muscolo.
L’utrofina è una proteina con una struttura ed una funzione molto simile alla Distrofina. Normalmente l’utofina è presente in elevate quantità durante lo sviluppo fetale per poi diminuire, subito dopo la nascita, ed essere gradualmente sostituita dalla distrofina. Studi condotti nel topo modello per la distrofia muscolare hanno dimostrato che se l’utrofina fosse espressa continuamente nelle fibre muscolari adulte, potrebbe sostituire funzionalmente la distrofina, sopperendo alla sua assenza.
Ad oggi, tre sono le aziende biofarmaceutiche che, attraverso lo sviluppo di molecole diverse, puntano a realizzare questo stesso obiettivo: Tivorsal, PTC Therapeutics ed infine Summit con il composto SMT C1100.
Questa molecola è stata recentemente riformulata in seguito ai risultati negativi ottenuti in un precedente trial, che evidenziava una scarsa capacità di assorbimento e biodisponibilità della vecchia formulazione. La nuova versione di SMT C1100 è stata ora testata in un nuovo trial clinico di fase 1, effettuato in doppio cieco e controllato con placebo, che ha esaminato dosaggi crescenti singoli e multipli del composto in un totale di 48 volontari sani. I risultati hanno mostrato che questa formulazione è sicura e ben tollerata a tutti i dosaggi analizzati, e che mostra un miglioramento nel livello di biodisponibilità del composto che è superiore rispetto a quello teoricamente ipotizzato come necessario per ottenere un’efficacia clinica. In particolare i risultati hanno mostrato che a seguito di un aumento del dosaggio singolo da 50mg/kg fino a 400mg/kg si ha un incremento, per diverse ore, dei livelli di SMT C1100 nel sangue che risultano così maggiori.di quelli richiesti per ottenere un aumento del 50% nei livelli di utrofina Inoltre, la riformulazione del composto si traduce in una concentrazione plasmatica di SMT C100 più elevata rispetto a quella rilevata nel precedente trial di fase 1 con la molecola originaria. Le analisi relative al gruppo trattato con dosaggi multipli crescenti sono ancora in corso e dovrebbero essere presentate alla fine dell’anno.
“I risultati positivi ottenuti da questo trial di fase 1 rappresentano un significativo passo avanti “ ha commentato Glyn Edwards, Chief Executive Officer di Summit. “La strategia di aumentare i livelli di utrofina è un’importante opportunità di trattamento della DMD poiché si prevede che abbia un’ampia applicabilità per tutti i pazienti a prescindere dal tipo di difetto genetico che ha causato la patologia. Siamo fortemente incoraggiati dal fatto che la nuova formulazione di SMT C1100 mostri un miglioramento nella biodisponibilità poiché crediamo che questo supporti lo sviluppo di questo trattamento innovativo verso il trial clinico nei pazienti”.
Per saperne di più visita il sito: www.summitplc.com
COMUNICATO 31.10.12
La X Edizione della rassegna “Sas tappas in Mamujada” ospita le famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
L’appuntamento con la buona cucina e la solidarietà per Parent Project Onlus è a Mamoiada, da venerdì 2 a domenica 4 novembre 2012
C’è grande attesa per la X Edizione della Rassegna enogastronomica e prodotti artigianali Sas Tappas in Mamujada che per tre giorni riempirà le strade del piccolo paese nel cuore della Barbagia, di migliaia di persone che, come da tradizione, faranno tappa nelle cantine per gustare i piatti tipici barbaricini, dell’ottimo vino locale e potranno ammirare l’esposizione dei prodotti artigianali come ad esempio le maschere. Ospiti d’eccezione, quest’anno, saranno i sapori dell’Ungheria e del Marocco.
Alla tappa numero 14, ci sarà anche Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, dove si potranno trovare i bellissimi gadget e degustare degli ottimi spiedini di pecora il cui ricavato servirà a finanziare la ricerca di una cura per migliaia di bambini e ragazzi.
Ricco il programma della rassegna, che fa parte della ben più ampia e nota "Autunno in Barbagia", durante la quale ci sarà l’esibizione di molti Cori, l’apertura di diverse mostre e di magnifici itinerari legati all’arte e alla storia del paese. Tra gli eventi più attesi, la sfilata per le vie del centro storico dei Mamuthones e Issohadores dell’Associazione Proloco e dell’Associazione Atzeni-Beccoi. Per trovare il programma completo si può visitare il sito www.tappasinmamujada.it/
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna e a breve anche in Veneto e Campania.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sardegna si può contattare il Centro Ascolto Duchenne che ha sede ad Assemini, in Via Parigi 9, in provincia di Cagliari ai numeri 070 7323171 – 388 3727686 o scrivendo a cadsardegna@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet Cell. 349 5737747 - 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
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COMUNICATO 24.10.12
Padova: Auto e Moto d’Epoca contro la distrofia di Duchenne e Becker
Il salone internazionale delle auto e moto d’epoca, nell’edizione 2012, sostiene Parent Project onlus e la battaglia contro la grave patologia genetica.
Tutto pronto alla Fiera di Padova per l’edizione 2012 di Auto Moto d’Epoca, in programma dal 25 al 28 ottobre. Come ogni anno, il più importante salone del Settore in Italia, richiamerà decine di migliaia di visitatori da tutta Europa alla ricerca della più completa rassegna di vetture d’epoca ricambi e modellismo. E, ad aggiungere nuovo valore a un’iniziativa già prestigiosa, scende in campo la solidarietà. Auto Moto d’Epoca quest’anno sostiene Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da Distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il numeroso pubblico di appassionati di auto d’antan, aggirandosi per la fiera tra migliaia di modelli esclusivi e decine di case automobilistiche, potrà imbattersi nello spazio dell’associazione dove i volontari accoglieranno donazioni a sostegno della ricerca scientifica e saranno disponibili ad illustrare le attività dell’associazione che sostiene l’impegno di migliaia di famiglie che ogni giorno affrontano la Distrofia di Duchenne e Becker.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia raranon esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Veneto, è possibile contattare Emanuela Sanna: e.sanna@parentproject.it.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
Maggiori informazioni su Parent Project onlus sul sito www.parentproject.it
Il salone sarà aperto al pubblico dal 26 al 28 ottobre dalle 9.00 alle 19.00, mentre il 25 è in programma un’anteprima accessibile su invito o con acquisto di uno speciale biglietto. Per informazioni: www.automotodepoca.it
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COMUNICATO 23.10.12
Zucche in festa contro la distrofia di Duchenne e Becker
La festa delle Zucche di Cordenons è dedicata a Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sabato 27 e domenica 28, la diciottesima edizione della “Festa delle Zucche” di Cordenons sostiene la ricerca contro la distrofia di Duchenne e Becker e le tante famiglie che ogni giorno si impegnano contro questa patologia.
La manifestazione, ormai tradizionale appuntamento di fine ottobre che saluta l’autunno celebrandone l’ortaggio principe, attraverso due giorni di degustazioni, spettacoli e musica, è organizzata dall’assessorato alle Politiche Giovanili del Comune di Cordenons, il Progetto Giovani, la Pro Cordeons, l’associazione dei commercianti Li Boteghis e numerose associazioni locali. Gli organizzatori, e con loro gli artisti che saranno presenti in piazza e i partecipanti al mercatino dei giocattoli, anche quest’anno hanno deciso che la solidarietà, non solo affiancherà l’enogastronomia e la cultura, ma darà il segno all’intera festa: tutto il ricavato delle attività legate alla manifestazione sarà infatti devoluto a Parent Project onlus.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia rara non esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Friuli e Veneto, è possibile contattare Emanuela Sanna: e.sanna@parentproject.it
Maggiori informazioni su Parent Project onlus sul sito www.parentproject.it
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SU RAI3 SI PARLA DI DMD/BMD
Domenica 21 ottobre su Rai3, a “teleCamere salute”, il programma condotto da Anna La Rosa, è andato in onda, nel'ambito della puntata sulle malattie rare, un servizio di approfondimento, realizzato da Salvatore Sabatino, su Parent Project onlus, sulla ricerca e i vari aspetti che riguardano la nostra comunità, con numerose interviste a ricercatori, specialisti ed esponenti della nostra comunità.
Potete rivedere il servizio, in apertura di puntata, sul sito www.rai.tv
COMUNICATO 18.10.12
Pallavolo: Bcc-Nep in campo contro la distrofia di Duchenne
Domenica 21 ottobre, la squadra sostiene il Fondo Amici di Edy di Parent Project onlus, l'associazione di genitori contro la distrofia muscolare di duchenne e Becker.
In particolare, la squadra ha scelto di essere al fianco del Fondo Amici di Edy, istituito presso Parent Project onlus da Maurizio Guanta, papà del piccolo Edy, che ha deciso di mettere questo importante strumento di raccolta fondi a disposizione di tutti quei bambini e ragazzi la cui patologia è dovuta ad una mutazione particolarmente rara.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all'assenza di una proteina detta
Distrofina. E' la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell'età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita che oggi può arrivare a superare la terza decade.Parent Project Onlus, l'associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD risponde al numero verde 800.943.333.
Per sostenere il Fondo Amici di Edy, è possibile effettuare una donazione su conto corrente bancario presso UBI Banca, IBAN: IT38P0542803208000000005281 (intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Amici di EDY). Oppure, direttamente dal sito www.parentproject.it, alla sezione Fondo Amici di Edy.
Per informazioni: 06-66.18.28.11 - www.parentproject.it
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COMUNICATO 18.10.12
Apre all'Ospedale Infantile di Alessandria la Family Room finanziata dalla Fondazione Ronald McDonald ItaliaGrazie a questa struttura, i genitori di Parent Project Onlus saranno ancora più vicini ai piccoli pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker |
