DISABILITÀ: DIRITTO DI CITTADINANZA IN SICILIA
Il 31 maggio si svolge a Vittoria, un importante convegno organizzato da MoVIS onlus (Movimento Vita Indipendente Sicilia). Parteciperà anche il vicepresidente di Parent Project onlus, Luca Genovese, in qualità di moderatore della prima sessione su "Vita indipendente e Inserimento sociale", cui seguirà la seconda sessione su “Riabilitazione e Ottimizzazione dei servizi socio assistenziali”.
Il Convegno “Disabilità: Diritto di Cittadinanza in Sicilia”, si pone l’obiettivo di far nascere un confronto diretto con i responsabili delle aziende pubbliche, che parteciperanno insieme alcuni importanti esponenti politici, le associazioni che si occupano di disabilità e la comunità cittadina che, sul tema del diritto all’integrazione sociale, riveste un ruolo fondamentale.
L'incontro che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Vittoria e della Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, si svolgerà nel Chiostro Convento dei Frati Minori a partire dalle 18.00.
Per maggiori informazioni: comunicato stampa
COMUNICATO 28.05.13
A Vittoria, un incontro pubblico per parlare di disabilità e diritto di cittadinanza
Il Convegno “Disabilità: Diritto di Cittadinanza in Sicilia”, organizzato da Mo.V.I.S. Onlus, si terrà venerdì 31 maggio 2013 nel Chiostro Convento dei Frati Minori.
Avrà luogo a Vittoria, in provincia di Ragusa, l’importante incontro organizzato dalla onlus Mo.V.I.S. (Movimento Vita Indipendente Sicilia) per discutere di vita indipendente, riabilitazione, barriere architettoniche e servizi socio sanitari.
Il Convegno, che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Vittoria e della Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, è articolato in due Sessioni che tratteranno “Vita Indipendente e Inserimento sociale” e “Riabilitazione” e Ottimizzazione dei servizi socio assistenziali”. L’incontro si pone l’obiettivo di far nascere un confronto diretto con i responsabili delle aziende pubbliche, che parteciperanno insieme alcuni importanti esponenti politici, le associazioni che si occupano di disabilità e la comunità cittadina che, sul tema del diritto all’integrazione sociale, riveste un ruolo fondamentale.
La prima sessione, che si svolge dalle 18 alle 19.30, sarà moderata dal vice presidente di Parent Project Onlus, Luca Genovese, che collabora attivamente con la Mo.V.I.S.
Il Convegno, che si svolge nel Chiostro del Convento dei Frati Minori in Piazza del Popolo a Vittoria, avrà inizio alle ore 18 e terminerà con un rinfresco offerto da una azienda sensibile ai temi della disabilità.
La MoVIS onlus, che ha sede a Vittoria, è una associzione che si batte per i diritti dei disabili, a cominciare dall'abbattimento delle barriere architettoniche, dall'inserimento lavorativo, dall'approvazione di una legge anche in Sicilia per la Vita Indipendente, passando per la riabilitazione e il diritto alle cure. Per avere maggiori informazioni sulle attività della Mo.V.I.S. andare sulla pagina facebook https://www.facebook.com/MoVISicilia
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. La grave 
malattia rara è dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Dal 2002, Parent project Onlus ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Per maggiori informazioni sulle attività in Sicilia si può contattare il vice presidente, Luca Genovese, al 339 7068178 o il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello 06 66.18.28.11- f.bottello@parentproject.it
COMUNICATO 28.05.13
Concerto di solidarietà per sostenere le famiglie di Parent Project Onlus
Il magnifico evento benefico, dedicato a tutti gli appassionati di jazz, avrà luogo venerdì 31 maggio 2013 alla Casa della Cultura di Villa De Sanctis di Roma in occasione del Concerto “Carezze Sonore contro la Duchenne” del Quartetto Di Laurenzio/Stella.
Durante il concerto, organizzato a favore dei genitori impegnati contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker di Parent Project Onlus, si esibiranno gli artisti Liliana Di Laurenzio (voce), Manuela Stella (piano), Stefano Cesare (contrabbasso) e Massimo Carrano (batteria), che interpreteranno alcuni dei più bei brani di musica jazz del repertorio italiano e inglese.
In occasione della speciale serata di beneficenza, che si terrà alla Casa della Cultura di Villa De Sanctis di Via Casilina 665 a Roma alle ore 18, sarà possibile visitare anche una mostra di pittura con le opere dell’Associazione “Nessun Dorma” e dell’artista Carlo Loi.
Per avere maggiori informazioni e partecipare al Concerto “Carezze Sonore contro la Duchenne”, si può contattare Parent Project Onlus telefonando allo 0666182811 o scrivendo a f.boccia@parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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COMUNICATO 24.05.13
Pazienti e clinici, insieme, per garantire i livelli standard di trattamento terapeutico
Prosegue il lavoro dell’Audit Civico, promosso da Parent Project, che coinvolge dodici Centri Italiani di riferimento per la distrofia di Duchenne e Becker aderenti all’AIM.
Si terrà nei prossimi giorni il primo corso di formazione dedicato alle équipe che si occuperanno di effettuare la rilevazione nei primi dodici Centri Clinici di Riferimento tra quelli che hanno aderito al Progetto di Audit Civico, metodologia ideata da Cittadinanzattiva, sostenuto da Parent Project onlus e realizzato grazie alla preziosa collaborazione dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM).
Con questo incontro, l’Audit Civico entra nella seconda fase operativa che consente di preparare i diversi gruppi di lavoro - composti da un paziente o familiare di Parent Project Onlus, un delegato territoriale di Cittadinanzattiva e un responsabile del Centro clinico - che vengono formati su alcune tematiche specifiche sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e sulle modalità di somministrazione dello strumento di rilevazione civica Nelle prossime settimane, le équipe inizieranno la raccolta dei dati alla base dell’Audit.
La terza fase del Progetto, si concluderà con l’analisi dei questionari raccolti in tutta Italia e con l’elaborazione dei dati da parte di Cittadinanzattiva, per la realizzazione del primo Rapporto dedicato alla valutazione civica della qualità del servizio d’assistenza dedicato ai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Questo importante lavoro consente di far emergere la fotografia delle attività svolte nei Centri e la loro importanza nell’ambito delle strutture sanitarie di riferimento, al fine di verificare che la presa in carico, proposta nei Centri di Riferimento, sia conforme ai livelli standard europei di trattamento per tutti i pazienti e di proporre iniziative di miglioramento quando necessario. Lo scopo finale è quello di proporre ai pazienti Centri Clinici con standard omogenei sul territorio nazionale, in modo da permettere loro di essere seguiti vicino al proprio domicilio senza doversi spostare per centinaia di chilometri. L’Audit civico, è una metodologia di valutazione sistematica dell’azione delle Aziende Sanitarie sviluppata, a partire dal 2000, da Cittadinanzattiva.
Attraverso l’Audit Civico, avviato lo scorso anno grazie alla Campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, Parent Project Onlus si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico. Analogamente, la realizzazione di un’attività sistematica di valutazione delle strutture e dei servizi favorirà la diffusione delle informazioni relative alle problematiche determinate della patologia e il confronto tra i Centri specialistici e multidisciplinari afferenti all’AIM.
Per questo specifico progetto, Parent Project Onlus collabora con i Centri legati all’AIM (Associazione Italiana di Miologia), una società scientifica fondata nel 2000, con lo scopo, tra gli altri, di costituire un punto di riferimento scientifico multidisciplinare nazionale per promuovere e divulgare le conoscenze nel campo neuromuscolare nell'interesse dei pazienti; per stimolare e favorire lo sviluppo di protocolli clinici e la stesura di linee guida diagnostiche e terapeutiche e incoraggiare la collaborazione tra i vari gruppi, favorendo la formazione di studi multicentrici e multidisciplinari, il tutto anche in stretta collaborazione con le Associazioni laiche. Attualmente afferiscono all’AIM tutti principali Centri per la diagnosi e l’assistenza per le Malattie Neuromuscolari sul territorio nazionale.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Maggiori informazioni sull’Audit Civico e sui progetti è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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CASO STAMINA: APPROVATA LA LEGGE
Approvate dal Parlamento importanti modifiche al decreto Balduzzi che tutelano la salute dei pazienti. Viene così stabilito di riportare i trattamenti Stamina sotto i regolamenti previsti per i medicinali e la necessità di una sperimentazione clinica condotta, secondo le regole, in strutture pubbliche.
Sempre più notizie rimbalzano tra quotidiani e web sul tanto discusso metodo Stamina e la situazione, sebbene chiara per gli “addetti ai lavori”, appare sempre più confusa e ostica per chi guarda dal di fuori. Ora, con la votazione in Parlamento del decreto Balduzzi, dalle controversie si sta passando ai fatti. E’ quindi giunto il momento anche per noi di fare il punto della situazione, soprattutto per le nostre famiglie che, giustamente confuse, continuano a chiamarci per avere informazioni corrette e aggiornate.
Lunedì 20 maggio è stata approvata alla Camera dei Deputati la conversione del decreto legge in materia di sperimentazione sulle cellule staminali. Il testo modificato, votato e approvato oggi al Senato, è ora divenuto legge.
Il decreto del Ministro Balduzzi prevedeva che le terapie a base di staminali seguissero le regole europee previste per i trapianti e non per i "medicinali". Questa decisione ha provocato grande sgomento nella comunità scientifica internazionale, che ha criticato ferocemente le decisioni dell’ex Ministro, poiché sottraeva il metodo Stamina ai regolamenti imposti da una specifica normativa europea (regolamento 1394/2007 dell'Unione Europea) che definisce che le staminali che sono coltivate e modificate per terapie avanzate (come nel caso delle cellule mesenchimali utilizzate per il metodo Stamina) devono essere trattate come medicinali e seguire quindi regole ben distinte da quelle sui trapianti. Tutte le colture cellulari usate per scopi clinici sono, infatti, normalmente coltivate in cell-factory autorizzate con GMP, incluse le staminali mesenchimali oggetto di oltre 300 trial clinici in tutto il mondo.
La legge sancisce che i pazienti che hanno già iniziato le cure compassionevoli con metodo Stamina a base di cellule staminali mesenchimali, possono proseguirle “sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell'ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente”. E, soprattutto, stabilisce l’avvio di una sperimentazione clinica, condotta secondo metodi clinici e farmaceutici, promossa dal Ministero della Salute con il coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e il coinvolgimento diretto dell'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) e il Centro Nazionale Trapianti. Le modalità di preparazione e i risultati della sperimentazione dovranno essere resi disponibili ad Aifa e Iss che “curano la valutazione della predetta sperimentazione”. Le modifiche poste dalla Camera sono quindi a tutela della salute del paziente, per cui tutto deve avvenire alla luce del sole e niente di nocivo deve essere somministrato al paziente. Anche i tempi della sperimentazione rispettano le esigenze di Stamina e delle famiglie: sono rapidi e certi, la sperimentazione parte il 1° luglio e si conclude entro 18 mesi.
La legge stanzia per la sperimentazione di Stamina un tetto massimo di tre milioni di euro in due anni. Si stabilisce che verranno stanziati, dal Fondo sanitario nazionale, “fino a un milione nel 2013” e “fino a due milioni nel 2014”. È stato, inoltre, istituito anche un Osservatorio “con compiti consultivi e di proposta, di monitoraggio, di garanzia di trasparenza delle informazioni e delle procedure” formato da esperti e associazioni dei familiari dei pazienti.
Dopo la definitiva conversione in legge, l’ultima parola spetta a Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, il quale ha dichiarato “Siamo disponibili alla sperimentazione, ovviamente se viene mantenuto quello che è stato detto alla Camera, e cioè che Stamina potrà mettere i necessari paletti perché la metodica non venga cambiata”.
Leggi anche il precedente articolo: STAMINA: UN ARTICOLO SU WIRED FA IL PUNTO
COMUNICATO 22.05.13
Nuova sede Campana per Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare si Duchenne e Becker
Grazie al Comune di Trentola Ducenta, si allarga la rete territoriale dedicata alle famiglie coinvolte dalla patologia.
La firma del Protocollo d’Intesa, si terrà venerdì 24 maggio 2013 presso la Sala Consiliare del Comune, in occasione di un incontro aperto alla cittadinanza. Grazie all’accordo siglato con l’Amministrazione Comunale, che mette a disposizione gratuitamente un locale, decine di famiglie campane che lottano contro la grave malattia rara, avranno uno spazio dove incontrarsi e organizzare attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Con la nuova sede regionale di Trentola Ducenta, Parent Project onlus porta avanti l’impegno per costruire una presenza capillare sul territorio, indispensabile per affrontare le numerose tematiche legate alla grave malattia rara. L’obiettivo è di offrire, entro breve, anche un servizio di consulenza gratuita al quale possono rivolgersi anche gli specialisti e agli operatori socio-sanitari interessati ad approfondire le problematiche legate patologia e l’assistenza.
All’evento, che si svolgerà venerdì 24 maggio dalle ore 15 alle 16 presso la Sala Consiliare in Piazza Marconi a Trentola Ducenta, parteciperanno le Autorità locali, i rappresentanti del mondo della scuola e le famiglie di Parent Project Onlus che vivono in Campania.
Il Sindaco Michele Griffo e l’Assessore alle Politiche sociali Saverio Misso hanno sostenuto con forza l’iniziativa. “Trentola Ducenta è la prima città della Campania dove sarà operativa una sede di Parent Project onlus, a disposizione delle famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, – ha dichiarato il Sindaco. – Ciò a dimostrazione della sensibilità dell’amministrazione comunale verso le tematiche dell’assistenza e del sostegno alle famiglie di persone affette da gravi patologie. Siamo consapevoli del fatto che una corretta e dettagliata informazione e il supporto di associazioni specializzate come Parent Project onlus sono di grande utilità e supporto per le famiglie che devono affrontare le numerose difficoltà quotidiane."
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it
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COMUNICATO 21.05.13
Diamo un calcio alla distrofia di Duchenne. A Roma, bimbi in campo per la ricerca.
Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.PARENT PROJECT ONLUS AL CONGRESSO AIM
Nella Giornata Europea dei Diritti del Malato, il nostro presidente, Filippo Buccella, parlerà di EUPATI e dell'Audit civico, due progetti che mirano a formare pazienti e famiglie per farne protagonisti consapevoli delle politiche sanitarie e della ricerca scientifica.