Inaugurazione Centro Ascolto Duchenne presso la Banca Monte Pruno
Potenza - Sabato 25 marzo 2017
Come già anticipato, diventa realtà, grazie alla Banca Monte Pruno, il CAD a Potenza.
Sabato 25 marzo p.v., alle ore 18:00, presso la Sede Distaccata di Potenza della Banca Monte Pruno, è previsto il taglio del nastro del Centro Ascolto Duchenne (CAD) della Basilicata.
Nasce, quindi, il nuovo presidio regionale di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La realizzazione del nuovo centro di ascolto è stata resa possibile grazie alla forte volontà della Banca Monte Pruno e della Parent Project Onlus, nonché alla caparbietà di due amici della Banca, Gerardo Laurenzana, delegato territoriale della Parent Project Onlus, e Raffaele Olita.
La struttura nonché tutte le attività correlate, per l’appunto, saranno dedicate al sostegno delle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sarà un punto di appoggio per consulenza, assistenza e supporto.
Dopo l’inaugurazione seguirà alle ore 19:00, l’incontro “CAD: un sogno che si realizza”, presso il Grande Albergo Potenza, in corso XVIII Agosto 1860.
Interverranno per l’occasione: Dario De Luca, Sindaco di Potenza, Graziano Scavone, Sindaco di Tito, Michele Albanese, Direttore Generale della Banca Monte Pruno, Giulia Motola, Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Basilicata, oltre ai rappresentanti di Parent Project Onlus, Cristina Picciolo, Coordinatrice Nazionale, Ezio Magnano, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione, e Rosanna Benedetto, Responsabile del nuovo CAD di Potenza.
“E’ davvero– ha affermato il Direttore Generale Michele Albanese – un bel sogno che si è realizza. Abbiamo fortemente voluto e sostenuto l’apertura del Centro d’Ascolto a Potenza, una realtà importante per la Basilicata che permetterà di aiutare le famiglie e i giovani colpiti da questa brutta malattia.La creazione di questa nuova struttura, oltre ad emozionarmi, sigilla e concretizza, sempre più intensamente, la vicinanza e collaborazione con la Parent Project Onlus e con i suoi delegati territoriali, ai quali va il mio più sentito ringraziamento per l’attività fino ad ora svolta e per la grande sensibilità dimostrata. Creare un CAD presso la Banca Monte Pruno certifica il nostro impegno sociale per la Città di Potenza. Invito tutti a partecipare perché questo CAD rappresenta una vittoria ed una conquista dell’intero capoluogo lucano ”.
“Come genitore - ha spiegato Gerardo Laurenzana, Delegato Territoriale della Parent Project Onlus- ho seguito il percorso che ha portato alla nascita di questo nuovo Centro d’Ascolto, una realtà molto importante, che supporterà tutti i bambini e i ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Penso a questa sede non solo come luogo fisico, ma come ad una realtà che dia centralità al ragazzo e alla famiglia, offrendo sostegno a tutto tondo sulle problematiche con le quali è necessario confrontarsi in questa situazione. La nostra è una Regione piccola: poter contare su una sede territoriale, vicina a noi, ha un valore inestimabile”.
Al termine dei lavori seguirà aperitivo.
Webinar
Il giorno 30 marzo alle ore 17:00 l’ufficio scientifico di Parent Project onlus terrà un webinar in cui tratterà degli aspetti scientifici della distrofia muscolare Duchenne e Becker. Il webinar rientra nell’ambito del progetto PASSAPAROLA, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e ha lo scopo non solo di informare e formare tutti coloro che vogliono prestare assistenza nell’ambito della patologia mediante la piattaforma web aiutiamoci.net, ma anche di approfondire e/o chiarire gli aspetti scientifici della DMD/BMD.
Partecipare al webinar è semplicissimo e non occorre alcuna competenza tecnica.
Sul sito www.parentproject.it, poco prima dell’inizio dell’incontro sarà pubblicato il link attraverso il quale, in pochissimi passaggi, tutti coloro che vorranno partecipare potranno registrarsi e poi prendere parte al webinar. Vi suggeriamo di collegarvi circa 5 minuti prima dell’ora di inizio per poter seguire i collegamenti inviati e verificare le funzionalità del vostro sistema.
A BERGAMO "FAI UNA SORPRESA ALLA RICERCA"
Sabato 18 marzo, per tutto il giorno, il gruppo "Amici di Lori" realizzerà in via XX settembre, di fronte ai numeri civici 14/16, un banchetto di uova di Pasqua solidali a favore di Parent Project onlus, nell'ambito della campagna nazionale "A Pasqua fai una sorpresa alla ricerca".
A Napoli Il Meeting Territoriale Di Parent Project Onlus
Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 26 marzo 2017
PAN – Palazzo delle Arti Napoli
Sala Di Stefano
Ore 10.00 – 16.00
Domenica 26 marzo si terrà, presso il PAN di Napoli, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.
Il meeting sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 17 al 19 febbraio 2017, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.
L’iniziativa è realizzata in collaborazione con l'Assessorato alla Cultura ed al Turismo del Comune di Napoli.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.
Scarica il programma
Per informazioni:
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
www.parentproject.it
Una Pasqua buonissima con la campagna“Fai una sorpresa alla ricerca!”
Torna la campagna di Parent Project per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promuove la campagna nazionale di raccolta fondi “Fai una sorpresa alla ricerca!” per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica degenerativa che si manifesta in età infantile.
Al centro dell’iniziativa saranno, nei mesi di marzo ed aprile, migliaia di uova di cioccolato con sorpresa de La Casa del Dolce che permetteranno alla onlus di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
Nello specifico, quest’anno, le donazioni saranno destinate al progetto “L’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne. Verso l’applicazione sui pazienti”. Il progetto durerà due anni e sarà guidato dal Prof. Guglielmo Sorci dell’Università di Perugia. Lo studio indagherà l’applicabilità di una potenziale strategia terapeutica basata sull’impiego di cellule di Sertoli per contrastare l’infiammazione e la degenerazione muscolare nella distrofia muscolare di Duchenne.
Sarà possibile trovare le uova Parent Project in molte città, attraverso la fitta rete di famiglie e volontari che supportano l’associazione e le sedi territoriali. Inoltre le uova si potranno ordinare direttamente contattando l’associazione. Le uova saranno disponibili in una confezione dedicata a Parent Project, nel formato da 300 grammi e nelle due varietà al cioccolato fondente e al latte. Su richiesta, sarà possibile ordinare uova senza glutine.
Per il terzo anno consecutivo, la Pasqua di Parent Project sarà doppiamente buona: per l’eccellente qualità artigianale del prodotto e per l’obiettivo che ne moltiplica la dolcezza: quello di contribuire ad un futuro di qualità per le migliaia di bambini e ragazzi che oggi, in tutto il mondo, convivono con la patologia.
Modulo d’ordine
Locandina
Avatar
Immagine di copertina Facebook
CONTATTI
Parent Project onlus
Tel. 06-66182811 – fax 06-66188428
Via Nicola Coviello 12/14 – 00165 Roma
www.parentproject.it
associazione@parentproject.it
La Maratona Di Roma Per…Fermare La Duchenne!
Domenica 2 aprile 2017
Ritrovo in via Cavour, ore 8
Partenza dai Fori Imperiali, ore 9
Domenica 2 aprile si svolgerà la Maratona di Roma, uno degli appuntamenti di maggiore rilievo in ambito italiano in questo settore, amata da podisti di tutto il mondo.
Un evento che non riguarda solo gli atleti professionisti: come da tradizione, la grande festa che interessa tutta la città vedrà anche oltre 80.000 persone partecipare alla Roma Fun Run – “La Stracittadina”, la prova non competitiva di 4.5 km aperta a tutti.
Anche quest’anno Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, parteciperà al “RomaFun Charity Program”, il programma di solidarietà della Stracittadina. I sostenitori dell’associazione avranno, così, un’occasione speciale per correre contribuendo alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La Roma Fun Run è una manifestazione alla portata di tutti i cittadini: una passeggiata informale nel centro storico, completamente chiuso al traffico, che ciascuno sceglie di percorrere come preferisce, anche in pattini a rotelle o in compagnia degli amici a 4 zampe. L’itinerario prende avvio dalla splendida cornice dei Fori Imperiali, per arrivare al Circo Massimo, passando per le vie del centro storico di Roma.
Per l’iscrizione è richiesto un contributo di 10 euro; parte del ricavato sarà devoluto direttamente a Parent Project onlus. Sarà possibile iscriversi on line, attraverso la piattaforma Rete del Dono (https://www.retedeldono.it/it/funrun/parentproject), oppure contattando Parent Project onlus, che fornirà ai partecipanti tutte le informazioni necessarie.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Per informazioni e adesioni:
Roberto Zoffoli
Area Raccolta Fondi – Tel. 06/66182811
r.zoffoli@parentproject.it
www.parentproject.it
