Due papà al Giro d’Italia per combattere la distrofia
Maurizio e Antonio correranno simbolicamente la 10° tappa del Giro d’Italia per dare visibilità al tema della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Martedì 16 maggio 2017
Martedì 16 maggio ci saranno due partecipanti speciali alla 10ma tappa del Giro d’Italia: Maurizio Guanta e Antonio Biondi, papà di due bambini che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne, correranno la cronometro Foligno-Montefalco (39, 8 km) con la finalità di sensibilizzare il pubblico sul tema di questa grave patologia genetica rara.
Maurizio ed Antonio sono parte di Parent Project onlus, l’associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, impegnata da 20 anni nel supporto alla ricerca scientifica e nel sostegno alle famiglie che convivono con questa realtà.
Percorreranno la tappa affiancati da un amico, Michele Buonasera, un’ora prima della partenza dei professionisti.
Maurizio Guanta, delegato territoriale di Parent Project onlus per la Sicilia, coltiva una forte passione per la bicicletta, che coniuga da tempo all’impegno per sostenere la ricerca sulla distrofia di Duchenne e Becker (DMD/BMD): un binomio che lo ha portato ad organizzare, nel corso degli anni, numerosi eventi ciclistici di solidarietà nella sua Sicilia, raccogliendo un sostegno ed una partecipazione sempre più vasti e ricevendo in molte occasioni il sostegno di testimonial speciali: Vincenzo Nibali, Giovanni Visconti, Valerio Agnoli, Fabio Aru,Paolo Tiralongo, Mauro Finetto, Damiano Caruso e Salvatore Mancuso.
Spiega Antonio Biondi, a sua volta delegato territoriale di Parent Project in Abruzzo: «Questa e’ la mia seconda esperienza al Giro. Daremo tutto per i nostri figli, portando un messaggio al pubblico di questa grande vetrina che ci accoglie. Quando si pedala in una cronometro bisogna lottare contro il tempo. Noi dobbiamo fermare in tempo la Duchenne.»
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La terza edizione della “Quattro passi con Giammy” a Cologne
La terza edizione della “Quattro passi con Giammy” a Cologne
La camminata non competitiva per sostenere la ricerca sulla distrofia di Duchenne
Domenica 11 giugno 2017
Oratorio di Cologne (BS) – via Umberto I, 27
Ore 9.45
Dopo il grande successo delle edizioni 2015 e 2016, domenica 11 giugno a Cologne (BS) si svolgerà la terza camminata solidale non competitiva “Quattro passi con Giammy”, che quest’anno andrà a sostenere Parent Project onlus, per la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’iniziativa, patrocinata dal Comune di Cologne, è organizzata dal gruppo “Amici della 4 passi” e dall’Oratorio di Cologne, in collaborazione con AR.PI Sport e Cologne Road Runners, e nasce da un’idea di Gianmario Fortunato.
Quest’anno le donazioni saranno destinate al progetto “L’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne. Verso l’applicazione sui pazienti”. Il progetto durerà due anni e sarà guidato dal Prof. Guglielmo Sorci dell’Università di Perugia. Lo studio indagherà l’applicabilità di una potenziale strategia terapeutica basata sull’impiego di cellule di Sertoli per contrastare l’infiammazione e la degenerazione muscolare nella distrofia muscolare di Duchenne.
La quota di adesione alla camminata è di 7 euro per gli adulti (i primi 500 iscritti riceveranno un gadget), mentre i bambini fino a 12 anni parteciperanno gratuitamente.
Le iscrizioni sono aperte da lunedì 8 maggio presso la AR.PI Sport di Cologne, in via Umberto I, 23.; sarà possibile iscriversi fino a 15 minuti prima della partenza.
Dopo la camminata, chi lo desidera potrà pranzare all’Oratorio, in cambio di una quota di 5 euro.
Prima della partenza, l’Oratorio sarà animato con la musica di Dj Del Lago.
Per informazioni:
AR.PI Sport – tel. 030/7156526
Elma Research sostiene il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD
Dalla sua fondazione, Parent Project onlus finanzia progetti di ricerca scientifica e sostiene le famiglie ed i pazienti affetti dalla patologia. Per realizzare la propria mission volta alla ricerca e all’assistenza, l’associazione ha istituito un’area scientifica che si occupa di curare i rapporti con le strutture sanitarie, fare formazione ed informazione, individuare e monitorare i progetti di ricerca, assistere le famiglie e gestire il Registro italiano dei pazienti Duchenne e Becker.
Il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD, creato nel 2008 ed accessibile tramite il sito http://www.registrodmd.it, è il primo registro genetico nazionale gestito da pazienti, nato con lo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni necessarie ad accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Si tratta di un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello nazionale ed internazionale ed è estremamente apprezzato come fonte preziosa di informazioni affidabili e aggiornate per tutta la Comunità Duchenne e Becker.
Il Registro Pazienti è parte del Registro Globale DMD di Treat-NMD Alliance (Translational Research in Europe fort he Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases Alliance), un network di eccellenza che ha come obiettivo il coordinamento e l’armonizzazione della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari.
Il Registro è un ottimo strumento per poter in futuro stimare il numero delle persone affette da DMD/BMD e permette anche di conoscere meglio le condizioni generali di queste persone. La condivisione di informazioni tra pazienti, medici e ricercatori consente di accelerare la definizione di nuovi percorsi terapeutici; il paziente, inoltre può essere facilmente informato dell’opportunità di partecipare ad uno specifico studio clinico, o ricevere informazioni importanti per la sua specifica condizione. Nei prossimi anni verranno ampliate le aree oggi presenti sul portale – quella dedicata alla raccolta dei dati clinici del paziente e quella informativa – in modo da renderle costantemente funzionali alle future esigenze degli utilizzatori.
Il budget complessivo previsto a sostegno del progetto per 12 mesi è di 20.000 euro.
Elma Research è un istituto di ricerche di mercato specializzato nel settore farmaceutico e della salute. È attiva nelle ricerche con tutti i target che giocano un ruolo di interesse nei progetti di ricerca: professionisti del settore medico, farmacisti, pazienti affetti da patologie di varia natura, caregiver, organizzazioni di pazienti e popolazione. Elma Research utilizza metodologie di indagine quantitative e qualitative tradizionali ma è sempre proiettata verso lo sviluppo di modelli di ricerca innovativi per rispondere alle esigenze di ciascuna azienda o ente committente.
Open day di rugby “Placchiamo insieme la distrofia” a Crema
Un evento per i più piccoli, il cui ricavato andrà a sostegno di Parent Project onlus
Domenica 14 maggio 2017
A.s.d. Crema Rugby Club
Via Toffetti, 49 - Crema
Ore 11.00
Domenica 14 maggio, a partire dalle ore 11, si svolgerà presso la sede del Crema Rugby Club l’Open day “Placchiamo insieme la distrofia”, aperto a tutti i bambini interessati a conoscere meglio questa disciplina sportiva.
L'Open day è una giornata nel corso della quale tutti potranno sperimentare la pratica del rugby, giocando con la supervisione degli allenatori del Club. L’evento ha l'intento di diffondere la conoscenza e il gioco del rugby a Crema e nel Cremasco. Si alleneranno e confronteranno in campo, in questa occasione, squadre di rugby under 6, under 8 e under 10.
La giornata sarà, inoltre, legata anche ad una importante finalità solidale: verranno, infatti, raccolte offerte libere a sostegno di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per informazioni sul torneo:
Francesco Libè (Direttore tecnico)
Tel. 339/5612475
