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FEDERICO FERRARO PRESENTA «TU LA MIA RINASCITA»

Federico Ferraro è un volontario storico di Parent Project, presente e attivo fin dagli inizi della vita associativa. È presidente della compagnia teatrale “La favola di Ernesto – Parent Project Team”, che dal 2000 coordina l’annuale spettacolo di Natale dedicato alla onlus, a cura degli Ufficiali giudiziari di Roma.

Un impegno che dura da 17 anni, e che ha portato Federico a contatto con la realtà della comunità Duchenne e Becker e, più in generale, con persone che convivono con una disabilità. Un tema rispetto al quale la sua sensibilità si è fatta sempre più forte, fino ad ispirargli l’ideazione di un romanzo.

Come è nato «Tu la mia rinascita»?

Ora sono in pensione, ma ho lavorato per 44 anni come ufficiale giudiziario. Una professione difficile, che mi ha portato spesso a contatto con realtà delicate da gestire. In svariate occasioni, per esempio, mi è successo di dover eseguire sfratti che coinvolgevano anche persone disabili. In queste situazioni ho cercato di usare tutte le cautele possibili,  ma ero comunque vincolato al mio dovere istituzionale. Nonostante i tanti anni di esperienza, è difficile fare l’abitudine a situazioni molto dure, e ne venivo colpito. Nel frattempo, a partire dal 2000 ho iniziato ad occuparmi con Gianni Buontempi dello spettacolo di Natale annuale dedicato a Parent Project e, quindi, ad impegnarmi concretamente per sostenere la ricerca e le iniziative dell’associazione per migliorare la qualità della vita di chi convive con una realtà complessa come quella della comunità Duchenne e Becker.

Mi sono sentito sempre più vicino alle storie di queste persone, ma mi sono reso conto di non essermi mai del tutto immedesimato nel vissuto, nei pensieri e nei sentimenti di chi, per le circostanze più diverse, convive con una forma di disabilità. Da qui è nata l’idea che poi ho sviluppato nel libro: quella di mettermi nei panni di una persona disabile.

Qual è la storia che racconta?

Il protagonista è Walter, 43 anni, un professionista affermato che, finalmente, dopo averlo cercato a lungo, trova l’amore. La convivenza con Catia, il matrimonio, la nascita di un figlio. E poi un incidente, in seguito al quale tutta la sua prospettiva si ribalta. Walter inizia ad utilizzare la carrozzina, e fatica molto ad assimilare questo cambiamento. Sente su di sé gli sguardi della gente, si sente commiserato e cade in una profonda depressione. Il percorso che ha intrapreso con i medici e con lo psicologo sembrano non aiutarlo a superare questo periodo di crisi. Poi, in un incontro/scontro fortuito, per strada, Walter si imbatte in una giovane cieca, Tiziana. Tra i due nascerà una intensa relazione di amicizia. Tiziana ha elaborato una consapevolezza di sé ed una sensibilità relativa alla sua diversa abilità,  che permetteranno al protagonista di risollevarsi a sua volta. La sua situazione medica migliorerà, ma questa esperienza gli lascerà uno sguardo diverso sulla vita.

Qual è il messaggio che desidera trasmettere?

Il significato profondo della storia che ho voluto raccontare è che tutti siamo prima di tutto Persone. Qualunque sfida o circostanza ci riservi il destino, a tutti è dovuto lo stesso rispetto e tutti abbiamo lo stesso diritto di vivere appieno la nostra vita, che è fatta anche di bellezza e di solidarietà.

Il libro, pubblicato dalla casa editrice Aracne, verrà presentato il 23 giugno, alle ore 17.45, presso il Green Park Hotel – largo Mossa, 4, a Roma. Sarà disponibile in libreria e in formato e-book.

Per maggiori informazioni e per acquistare il libro, è possibile consultare il sito della casa editrice - http://www.aracneeditrice.it/aracneweb/index.php/pubblicazione.html?item=9788825502237 .

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Madri coraggio

La storia di due vite, un tempo parallele, unite dalla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne 
di Nicoletta Madia 

Si è tenuto a Madrid dal 9 all' 11 giugno il terzo incontro formativo sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzato da Parent Project Spagna, associazione di genitori con figli affetti dalla patologia. La sala dell' hotel è gremita di persone: madri, padri, nonni e fratelli. Basta allontanare lo sguardo dallo schermo dove vengono proiettate le slide con gli ultimi aggiornamenti scientifici, per imbattersi in mani che si stringono, occhi pieni di speranza, volti concentrati a volte distolti da un bambino che entra in sala perché vuole mostrare il disegno appena fatto o sente la mancanza del proprio familiare. «Ci basta guardarci negli occhi per sapere che proviamo esattamente le stesse cose», si dicono così a vicenda Marisa e Nuria. Marisa ha gli occhi grandi che raccontano tanto di lei, della sua vita e della vita. Intorno al collo una collanina con il nome Uriel, il suo bambino di 3 anni e mezzo. « É stata la maestra ad accorgersi che qualcosa in Uriel era “differente”. Io e mio marito abbiamo subito portato il bambino dal pediatra e da lì è iniziato il lungo cammino fino alla diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne. Quel giorno ho provato confusione e un grande senso di impossibilità. Ho capito che era finita la vita che avevo vissuto fino a quel momento. Quando una malattia entra nel cammino di qualcuno si muore e si rinasce in una nuova vita». Nuria ascolta e annuisce. Si ritrova in quelle parole e nel misto di dolore e forza con cui vengono pronunciate. Nuria è delicata e attenta. Ama scrivere e lo fa in un blog eldesafiodepablo.wordpress.com che porta la parola "desafio" ( in italiano: sfida) e Pablo, il suo bambino di tre anni e mezzo. Proprio come Uriel. « Nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi, il medico, dopo aver pronunciato il nome della patologia ci ha consegnato il volantino dell'associazione», confida Nuria. « Il giorno dopo io e mio marito eravamo già soci. Non avremmo potuto fare diversamente: quando ricevi una diagnosi ti senti solo e hai paura. L'associazione da quel giorno ha stemperato la paura e ci ha accolti in una grande famiglia. Parent Project Spagna è uno spazio in cui puoi parlare liberamente, in cui condividi la tua vita con quella di altre persone che vivono esattamente come te. Famiglie che hanno i tuoi stessi programmi settimanali, i tuoi problemi e le tue conquiste ». « Spesso penso a quando Pablo sarà grande», continua Nuria stringendo la mano del marito che le sta accanto. «So che sarà felice. Lo sarà perché gli stiamo insegnando a valorizzare già ora le sue capacità e a non concentrarsi su ciò che non può fare. Troverà la sua strada e vivrà la sua vita». Marisa sorride. « Saranno uomini indipendenti. Indipendentemente, prima di tutto, dalla Duchenne. Se c'è una cosa che impari nella nuova vita che ti porta la malattia è di viverla pienamente e che ce la puoi fare», afferma Marisa con convinzione. Vite un tempo sconosciute, che vivono in modo parallelo fino al giorno della diagnosi per poi ritrovarsi allacciate, intrecciate, unite come da legami familiari. Un potere nelle mani di una organizzazione: di un gruppo di genitori che ha fatto del proprio dolore individuale azione per il cambiamento sociale. «Quando entri nell'associazione diventi la madre di tutti i bambini.», continua Marisa. «La lotta è per ognuno di loro e la condurrò fino all'ultimo dei miei giorni. Sarò lì ad osservare la vita di mio figlio in ogni istante. Sorriderò quando sarà felice e, se un giorno sarà triste, ci sarà la sua mamma che lo porterà sulla Luna».

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