Archiver, Autore presso Parent Project aps

4ª “Trofeo Pantalica – NO DOPING" "Tour della Valle dell'Anapo e dei Monti Iblei "

Edizione: 40° Beppe Saronni

Solarino (SR) domenica, 17 settembre 2017

Domenica, 17 settembre 2017 avrà come protagonista la Bicicletta, si tratterà per l’appunto di un Bike Festival, non esclusivamente un gara, ma soprattutto di un giorno di festa dello Sport in genere e di ciclismo in particolare.

Infatti, si svolgerà la 4ª edizione del " Trofeo Pantalica – NO DOPING - Tour della Valle dell'Anapo e dei Monti Iblei “- Edition: 40° Beppe Saronni, Tappa del Campionato Nazionale CNS Libertas, valida e dove verranno assegnati i titoli dei campioni nazionali “ CNS –Libertas” presieduto dal Coordinatore Provinciale Prof. Salvatore Vecchio e dal resp. Nazionale Libertas, Sig. Marco Compagnini.

La manifestazione sarà anche una pedalata contro la Distrofia di Duchenne.

COMUNICATO COMPLETO

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Change how you see, see how you change di Rick Guidotti

mostra sulla celebrazione della bellezza della diversità umana

Museo di Roma in Trastevere

8 - 17 settembre 2017

“Change how you see, see how you change” è il motto di Positive Exposure, come racconta Rick Guidotti: “[…] Non è solo una comunità a cambiare quando impara a vedere la bellezza nella diversità; cambia anche il modo in cui ciascuno vede se stesso”. Si tratta di una dinamica riflessiva, in base alla quale, mentre l’osservatore si immerge nella rappresentazione, è egli stesso a cambiare il proprio sguardo su di sé e sul mondo che lo circonda.

Da questa filosofia nasce la mostra dallo stesso nome del pluripremiato fotografo americano Rick Guidotti, rivolta a sfidare le convenzioni sociali, ridefinendo l’idea di bellezza e rivoluzionando lo sguardo del pubblico sull’idea di diversità attraverso i volti di bambini e ragazzi di vari paesi del mondo, che convivono con disturbi e patologie genetiche. Cuore della mostra saranno gli scatti di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne.

Dall’ 8 al 17 settembre 2017, gli spazi del Museo di Roma in Trastevere ospiteranno la mostra promossa da Roma Capitale, Assessorato alla Crescita culturale - Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali e organizzata da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Servizi museali di Zètema Progetto Cultura.

L’evento ha il patrocinio della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio e della Città Metropolitana Roma Capitale.

Change how you see, see how you change verrà inaugurata il 7 settembre alle ore 18 alla presenza del fotografo. La scelta di questa data ha un preciso significato: il 7 settembre, infatti, si svolgerà la quarta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), promossa da United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La Giornata Mondiale rappresenta un momento molto importante per la visibilità della nostra comunità di pazienti e famiglie e coinvolgerà 86 realtà di 39 nazioni.

Dopo una lunga carriera ricca di importanti collaborazioni e numerosi riconoscimenti internazionali, quindici anni fa Rick Guidotti lascia il mondo della moda e sceglie di utilizzare le arti visive per sfidare lo stigma sociale, spinto dal desiderio di stimolare un forte cambiamento nell’atteggiamento della società verso le persone che convivono con patologie genetiche. Rick fonda e dirige a tale proposito Positive Exposure, un’innovativa organizzazione non profit che si occupa di arte, educazione e advocacy. L’ottica di Positive Exposure è quella di offrire l’opportunità alla società di vedere i protagonisti degli scatti con uno sguardo nuovo: non come “casi medici”, ma come esseri umani, che affrontano le proprie sfide nella vita.

INFO
Mostra Change how you see, see how you change
Apertura al pubblico 8 - 17 settembre 2017
Inaugurazione 7 settembre ore 18
Sede Museo di Roma in Trastevere, Piazza Sant'Egidio 1/b
Orario Da martedì a domenica 10.00-20.00; la biglietteria chiude un'ora prima.
Biglietti Intero: € 6,00 Ridotto: € 5,00 per i cittadini residenti nel territorio di Roma Capitale.
Gratuito per le categorie previste dalla tariffazione vigente
Curatore Parent Project onlus
Promossa da Roma Capitale Assessorato alla Crescita culturale - Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali
Organizzazione Parent Project onlus
Servizi museali Zètema Progetto Cultura
Info: 060608 (tutti i giorni 9.00 - 21.00); http://www.museodiromaintrastevere.it
SPONSOR SISTEMA MUSEI CIVICI
Sponsor Tecnico Ferrovie dello Stato Italiane
Media partner Il Messaggero

Per informazioni:
Roberto Zoffoli ( Parent Project onlus )
Tel: 06/66182811
Mail: r.zoffoli@parentproject.it
www.parentproject.it

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SANITA'. L'8 SETTEMBRE È LA GIORNATA MONDIALE DELLA FISIOTERAPIA

Roma - Riconoscere il grande lavoro che i fisioterapisti svolgono per i loro pazienti e la comunita'.
Questo l'obiettivo della Giornata mondiale della Fisioterapia, che dal 1996 la Wcpt (World confederation for Physical therapy) celebra ogni anno l'8 settembre: un'occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica sui benefici e sull'importanza del ruolo del fisioterapista, oltre che l'opportunita' per i professionisti e le organizzazioni di tutto il mondo di esaltare il loro contributo alla salute globale.
In Italia Aifi, l'Associazione italiana fisioterapisti, aderisce con tutte le regioni che hanno organizzato eventi per coinvolgere i cittadini e dimostrare quanto sia importante il sostegno al loro benessere. Un supporto, tuttavia, messo a repentaglio dall'alta percentuale di abusivi presenti sul territorio. Ecco perche' Aifi per il 'suo' 8 settembre ha dato vita alla campagna caratterizzata dallo slogan #LeManiGiuste, che si sviluppera' su diversi canali di promozione come social network e locandine: lo scopo e' far capire che il fisioterapista lavora in molti ambiti della riabilitazione ma anche della
prevenzione. Ma e' fondamentale affidarsi a mani sicure, quelle di un professionista legalmente riconosciuto e competente. Saranno i FisioTipTop, delle cartoline illustrate distribuite in
tutta Italia, ad avere il compito di informare il cittadino con consigli pratici e chiarimenti. La campagna si avvale anche del supporto delle farmacie di Federfarma, con quest'ultima che ha dato il suo patrocinio all'evento permettendo a molti fisioterapisti, sabato 9 settembre, di offrire gratuitamente, nelle farmacie, le loro consulenze ai cittadini interessati.
SANITA'. 'ASSALTO AL CUORE' AL PALASAVENA, AIFI CELEBRA GIORNATA FISIOTERAPIA
L'INIZIATIVA E' IN PROGRAMMA IL 9 SETTEMBRE A SAN LAZZARO (BO)

https://www.facebook.com/aifi.social/posts/1523090884436564

https://twitter.com/aifi_nazionale/status/905441073853497344

Si chiama 'Assalto al cuore' e promette emozioni e sensazioni da campioni. E' l'evento organizzato da
Aifi e Zinella Scherma in occasione della Giornata mondiale della Fisioterapia, che i fisioterapisti italiani festeggiano con l'evento nazionale di San Lazzaro di Savena: appuntamento il 9
settembre, dalle 15 alle 17, per mettersi in gioco grazie alla presenza e alla disponibilita' di maestri e istruttori di scherma.
Come fare? Chiunque potra' salire in pedana al PalaSavena e provare assalti e stoccate utilizzando materiale di plastica con segnalazione elettronica della stoccata, con acustica differenziata per i non vedenti, in carrozzina per disabili.
Verranno utilizzate delle protezioni apposite, ovviamente dopo aver acquisito le nozioni di base. Non solo: per chi desidera andare 'oltre', sara' possibile provare la 'scherma integrata', ovvero la disciplina che unisce atleti normodotati e atleti con disabilita'.
Sara' quindi una giornata dedicata all'integrazione, con un ospite d'eccezione come il campione
Emanuele Lambertini: un grande amore per la scherma che e' riuscito a cambiare la sua vita dopo l'incidente che lo ha costretto a subire l'amputazione di una gamba. E proprio per superare ogni barriera che l'Aifi invita a partecipare fisioterapisti e persone con disabilita' da tutta Italia a perche' se 'Assalto al cuore' piacera' si potranno coinvolgere pazienti, familiari e amici e accompagnarli nella sala scherma adattata piu' vicina a casa per intraprendere lo stesso percorso.
E come per ogni festa, all'appuntamento del PalaSavena non mancheranno musica e momenti di condivisione e allegria. Il pomeriggio proseguira' infatti con i classici americani eseguiti
dalla Jazz promotion Band e, alle 19.15, il taglio della torta.

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A Varallo Pombia arriva la Gara della Solidarietà per combattere la distrofia

Organizzata dall’A.S.D. Agrate Conturbia una giornata di ciclismo per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Domenica 17 settembre

Varallo Pombia (NO)

Ritrovo alle ore 7.30 c/o C.C. Il Gigante

Domenica 17 settembre si svolgerà a Varallo Pombia la Gara della Solidarietà, una giornata sportiva organizzata dall’A.S.D. Agrate Conturbia a favore di Parent Project onlus.
La gara di ciclismo da strada si aprirà alle 8.15. Le iscrizioni saranno aperte a partire dalle 7.30 presso il Centro commerciale Il Gigante.
Il percorso, della lunghezza di 87 km, sarà un circuito e toccherà le seguenti località: Borgoticino, Castelletto Ticino, Dormelletto, Arona, Meina, Lesa, Belgirate, Stresa, Baveno, Levo, Gignese, Vezzo, Carpugnino, Brovello, Massino, Nebbiuno, Pisano, Ghevio,Invorio, Oleggio Castello, Comignago, Revislate, Conturbia, e nuovamente Borgoticino e Varallo Pombia.
A partire da Levo è previsto un tratto libero. Saranno attivi punti di ristoro a Levo e al rientro, nei pressi del punto di partenza.
In caso di maltempo, la manifestazione verrà rimandata, con le stesse modalità, a domenica 24 settembre.

Per informazioni:
Roberto Zoffoli – r.zoffoli@parentproject.it
Tel. 06/66182811 - www.parentproject.it
Sito web A.S.D. Agrate Conturbia - http://agrateconturbia.myblog.it/

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La Torre dell’Elefante si illumina stasera contro la distrofia

L’iniziativa a Cagliari in occasione della Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolge il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni, si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. A Cagliari la Giornata avrà una visibilità speciale: questa sera, infatti, a partire dalle ore 20, la Torre dell’Elefante si illuminerà di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale. Questo importante monumento, che caratterizza il paesaggio e l'identità cittadina, contribuirà a veicolare la visibilità della Giornata Mondiale. L’illuminazione sarà realizzata grazie alla collaborazione del Comune di Cagliari.

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Arriva l’Aperipizza: una serata golosa per combattere la distrofia di Duchenne

Un evento a sostegno di Parent Project onlus

Venerdì 8 settembre

Calciottolandia – SP Alessandria Sale Castelceriolo (AL)

Ore 19.30

Venerdì 8 settembre, presso il ristorante Calciottolandia, si svolgerà una serata di “Aperipizza” dedicata a Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne.
Per ogni consumazione verranno devoluti 2 euro all’associazione, che sostiene la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.
Per informazioni su Parent Project:
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it

Per prenotazioni:
Tel. 328/4344694 – calci8vignagrande@yahoo.it

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A Cordenons il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Domenica 17 settembre 2017
Sala Consiliare del Centro culturale “Aldo Moro”
via Traversagna, 4 – Cordenons (PN)

Ore 10.00 – 16.00

Domenica 17 settembre si terrà, presso Sala Consiliare del Centro culturale “Aldo Moro” di Cordenons, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

Il meeting, che ha il patrocinio del Comune di Cordenons, sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.

Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 17 al 19 febbraio 2017, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.

Interverranno per un saluto Laura Recchia, Assessore alle Politiche Sociali, Associazioni sociali e Politiche giovanili del Comune di Cordenons e Pietro Tropeano, Assessore alla Cultura, Integrazione tra intervento sociale e sanitario del Comune di Pordenone.

I lavori verranno aperti da Stefano Mazzariol, Vice presidente di Parent Project onlus. La dr.ssa Fernanda De Angelis, Responsabile scientifico dell’associazione, fornirà una panoramica sulla ricerca e le sperimentazioni cliniche attive. Seguiranno gli interventi della prof.ssa Francesca Gualandi, dell’Università di Ferrara, sul tema della diagnosi di DMD/BMD, e della dr.ssa Elena Pegoraro, dell’Università di Padova, sulla gestione clinica della patologia. La mattinata proseguirà con un intervento dedicato agli aspetti psicosociali a cura di Serena Tamborrino, del Centro Ascolto Duchenne del Veneto. Seguirà un intervento dedicato a steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci, a cura del dr. Luca Bello, dell’Università di Padova.

Dopo la pausa pranzo, alle 14.30 si riprenderanno i lavori con la dr.ssa Rachele Adorisio, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che tratterà il tema della gestione cardiaca, mentre la dr.ssa Maria Pia Dusio, dell’Ospedale SS Biagio, Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria, parlerà della gestione respiratoria. Successivamente, la dr.ssa Cristina Bella, referente di Parent Project per la fisioterapia, tratterà aspetti legati a questo ambito.

Per il pranzo a buffet, offerto dall’associazione organizzatrice, è necessaria la prenotazione.
Scarica il programma

Per informazioni
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
www.parentproject.it

Delegato Territoriale dell’associazione:
Milena Favalessa – tel. 333/1310138

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Giro pizza per Parent Project onlus

In occasione della Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne, Parent Project vi invita ad un Giro pizza presso Saloon City, giovedì 7 settembre dalle ore 19.

La serata prevederà un menù da 20 euro per gli adulti e a 10 euro per i bambini, comprensivo di buffet di antipasti in tavola, giro pizza, dolce, caffè e bevande.

Una parte del ricavato sarà devoluto a Parent Project onlus.

Saloon City - via Laghi di Avigliana, 38 - S. Chiaffredo- Tarantasca (CN).

Per info e prenotazioni: Milena - tel. 347/2208500.

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A Settimo il “Trofeo delle Alpi”: una festa del rugby per Parent Project onlus

Il torneo dedicato a combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Sabato 23 settembre 2017

c/o Campo A.S.D. VII Rugby Torino

via Cascina Nuova, 39 – Settimo Torinese

Dalle ore 9.30

Dopo il successo dell’edizione 2016, ritorna il “Trofeo delle Alpi”: un torneo di rugby finalizzato a raccogliere fondi per Parent Project onlus. La seconda edizione sarà ospitata presso le strutture dell’A.S.D. VII Rugby, a Settimo Torinese, sabato 23 settembre.

L’evento viene promosso grazie alla collaborazione con il Comitato Piemontese Rugby, con il supporto di Coldiretti Torino, e includerà numerose realtà legate al rugby e diverse varianti della disciplina sportiva, con uno spazio in particolare dedicato alle formazioni giovanili e a progetti speciali che coniugano sport e integrazione sociale. Lo slogan che lo accompagna è “Placchiamo insieme la distrofia”, a sottolineare il legame tra la disciplina sportiva e l’obiettivo di dare un contributo al progresso della ricerca per creare un futuro migliore per tutti i bambini e i giovani che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La giornata si aprirà, alle 9.30, con un torneo propaganda che vedrà in campo squadre Under 8, Under 10 e Under 12, seguito dalle premiazioni. Alle 12.30 si giocherà una partita tra la “Tre rose nere”, squadra di Casale Monferrato che coinvolge giovani rifugiati di 12 nazionalità diverse, e la seconda squadra Settimo Rugby.

Alle 14.30 si svolgerà il torneo che vedrà confrontarsi in campo alcune squadre Seniores (Settimo Rugby, Monferrato Rugby, Pro Recco Rugby e Rugby Parabiago), mentre alle 17.30 la squadra dei Rinoceronti (“old”) incontrerà la squadra “mixed abilities” Settimo CROn, che coinvolge anche giocatori con disabilità. In parallelo, alle 17.30 si giocherà una partita amichevole Under 18 tra Settimo Rugby Torino e Rivoli Rugby.

Alle 18.30 si svolgerà la premiazione delle formazioni Seniores, con la partecipazione di Marco Berry. All’evento è abbinata una lotteria solidale, con in palio numerosi premi legati, in parte, al mondo del rugby.

Alle 19, la giornata si concluderà con una partita tra squadre “old”.
L’ingresso sarà gratuito; chi lo desidera potrà contribuire con un’offerta libera.

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