Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Domenica 17 settembre 2017
Sala Consiliare del Centro culturale “Aldo Moro”
 via Traversagna, 4 – Cordenons (PN)

Ore 10.00 – 16.00 

 

Domenica 17 settembre si terrà, presso Sala Consiliare del Centro culturale “Aldo Moro” di Cordenons, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

Il meeting, che ha il patrocinio del Comune di Cordenons, sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.

Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 17 al 19 febbraio 2017,  che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.

Interverranno per un saluto Laura Recchia, Assessore alle Politiche Sociali, Associazioni sociali e Politiche giovanili del Comune di Cordenons e  Pietro Tropeano, Assessore alla Cultura, Integrazione tra intervento sociale e sanitario del Comune di Pordenone.

I lavori verranno aperti da Stefano Mazzariol, Vice presidente di Parent Project onlus. La dr.ssa Fernanda De Angelis, Responsabile scientifico dell’associazione, fornirà una panoramica sulla ricerca e le sperimentazioni cliniche attive. Seguiranno gli interventi della prof.ssa Francesca Gualandi, dell’Università di Ferrara, sul tema della diagnosi di DMD/BMD, e della dr.ssa Elena Pegoraro, dell’Università di Padova, sulla gestione clinica della patologia. La mattinata proseguirà con un intervento dedicato agli aspetti psicosociali a cura di Serena Tamborrino, del Centro Ascolto Duchenne del Veneto. Seguirà un intervento dedicato a steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci, a cura del dr. Luca Bello, dell’Università di Padova.

Dopo la pausa pranzo, alle 14.30 si riprenderanno i lavori con la dr.ssa Rachele Adorisio, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che tratterà il tema della gestione cardiaca, mentre la dr.ssa Maria Pia Dusio, dell’Ospedale SS Biagio, Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria, parlerà della gestione respiratoria. Successivamente, la dr.ssa Cristina Bella, referente di Parent Project per la fisioterapia, tratterà aspetti legati a questo ambito.

Per il pranzo a buffet, offerto dall’associazione organizzatrice, è necessaria la prenotazione.
Scarica il programma
 
Per informazioni
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
www.parentproject.it
 
Delegato Territoriale dell’associazione:
Milena Favalessa – tel. 333/1310138