La Sessione Poster della XVI Conferenza Internazionale Parent Project: tra ricerca e divulgazione scientifica
Un’importante novità della XVI edizione della Conferenza Internazionale di Parent Project onlus è la Sessione Poster dedicata a giovani ricercatori e clinici che lavorano nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker sul territorio italiano. Oltre alla possibilità di esporre i propri progetti di ricerca in Conferenza, i partecipanti concorrono a Premi messi in palio da Parent Project.
Il bando per poter partecipare alla Sessione Poster della Conferenza Internazionale di Parent Project onlus si è ufficialmente chiuso lo scorso 20 gennaio. Sono stati selezionati 20 giovani ricercatori e clinici (laureandi, dottorandi/specializzandi e dottorati fino al primo anno di post-doc), i quali hanno la possibilità di presentare i loro studi, nell’ambito della ricerca e della clinica per la DMD e BMD, durante le due Sessioni Poster che si terranno sabato 17 febbraio alle ore 13.00 e alle ore 17.00 in uno spazio dedicato della sala plenaria. L’esposizione sarà fatta sia sotto forma di Poster scientifico, destinata prevalentemente alla comunità scientifica, sia sotto forma di riassunto divulgativo, pensata invece per spiegare il progetto di ricerca ai pazienti, alle famiglie e, in generale, ad un pubblico di “non addetti ai lavori”.
Oltre alla possibilità di poter presentare il proprio lavoro ad un’ampia ed internazionale “comunità Duchenne”, formata da ricercatori, clinici, aziende, pazienti e famiglie, i partecipanti concorrono ai 3 premi indetti da Parent Project onlus:
Premio miglior poster - Giovani Ricercatori
Premio miglior poster - Giovani Clinici
Premio miglior divulgazione - Sessione Poster
Ogni vincitore verrà premiato con un contributo economico di 500 euro e avrà la possibilità di dare visibilità al proprio studio di ricerca sul sito web e sui canali di Parent Project Onlus.
Le commissioni che valuteranno i lavori scientifici e divulgativi, e assegneranno i premi, sono a carattere multidisciplinare e internazionale, e sono composte da noti ricercatori, clinici e giornalisti scientifici.
Il Comitato per il Premio miglior poster - Giovani Ricercatori è composto da:
- Prof. Annemieke Aartsma Rus, Leiden University Medical Center, Leiden
- Prof. Thomas Voit, UCL Institute of Child Health, London
- Prof. Pier Lorenzo Puri, Fondazione Santa Lucia, Roma
Il Comitato per il Premio miglior poster - Giovani Clinici è composto da:
- Prof. Eugenio Mercuri, Policlinico "Agostino Gemelli" - Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
- Prof. Francesco Muntoni, UCL Institute of Child Health, University College London
- Dott.ssa Valeria Sansone, Centro clinico NEMO Milano
Il Comitato per il Premio miglior divulgazione è composto da:
- Dott. Luigi Ripamonti, Responsabile Corriere della Sera Salute
- Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
- Dott.ssa Annalisa Bonfranceschi, Autore presso Galileo
- Dott.ssa Emanuela Vinai, Redattore presso AgenSIR
I vincitori saranno proclamati e premiati dai membri dei Comitati durante la cena sociale della Conferenza Internazionale, sabato 17 febbraio, e la domenica mattina illustreranno il loro studio con una breve presentazione in plenaria subito dopo l’apertura dei lavori.
Da sempre, Parent Project onlus pone tra i suoi obiettivi il sostegno della ricerca e la diffusione di una corretta informazione scientifica, accurata dal punto di vista tecnico ma anche con un linguaggio alla portata di tutti: famiglie e grande pubblico. Questa nuova iniziativa nell’ambito della Conferenza Internazionale racchiude questi due obiettivi: premiando il lavoro dei giovani scienziati che muovono i primi passi nel mondo della Duchenne e Becker - ci auguriamo che tra loro ci sia chi porterà avanti la ricerca nel prossimo futuro - e sensibilizzando la nuova generazione della comunità scientifica sull’importanza di saper illustrare e divulgare le proprie attività di ricerca ad un pubblico di “non addetti ai lavori”.
L’integrazione: un valore fondante nella scuola e nella società
Nei giorni scorsi ha suscitato non poche polemiche sui media e sui social network la vicenda legata ad alcuni Rapporti di Autovalutazione, pubblicati sul portale “Scuole in chiaro” per fornire informazioni sulle scuole per i potenziali iscritti e le loro famiglie.
A scatenare l’indignazione di molti cittadini è stato il fatto che alcuni dei più prestigiosi istituti italiani abbiano valorizzato, nella propria descrizione, non solo la prevalenza di studenti provenienti da un ceto alto-borghese, ma anche la bassissima incidenza di studenti stranieri, provenienti da nuclei familiari economicamente svantaggiati o con disabilità. L’elemento dell’assenza di studenti diversamente abili è stato messo in evidenza come un elemento positivo, in particolare, dal liceo Ennio Quirino Visconti di Roma.
Parent Project onlus, associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, desidera esprimere il proprio disaccordo rispetto alla mentalità non solo classista, ma profondamente discriminatoria che è alla base di tali affermazioni.
«L’integrazione e l’inclusione degli studenti con diverse abilità e stranieri sono da decenni tra i valori fondanti della scuola italiana» dichiara Luca Genovese, presidente dell’associazione.
«Riteniamo molto grave che una scuola, che per definizione dovrebbe essere aperta a tutti i giovani, si vanti di un elemento – l’assenza o scarsità di studenti disabili, stranieri o provenienti da ambienti svantaggiati - che, al contrario, denota una mancanza di iniziative e sforzi rivolti all’accoglienza e all’integrazione. La presenza di studenti con queste caratteristiche in un liceo storico e prestigioso dovrebbe rappresentare una caratteristica positiva, a dimostrare la messa in atto di principi basilari di pari opportunità ed inclusione delle differenze. Parent Project è impegnata da anni a costruire un presente ed un futuro di qualità per i bambini con distrofia muscolare: l’inclusione scolastica è un tassello essenziale di questa qualità di vita, non solo per i nostri giovani, ma per tutti coloro che convivono con una forma di disabilità».
Giovedì 8 febbraio la Ministra dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Valeria Fedeli, si è dissociata dai contenuti delle schede oggetto di polemica, dichiarando che la scuola italiana deve essere inclusiva, accogliente, capace di rispettare e valorizzare le differenze.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
www.parentproject.it
Per informazioni su Parent Project:
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
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FABIANA RUGGIERO
Fundraising ed Eventi
Parent Project Onlus
tel. +39 06.66.18.28.11
fax +39 06.66.18.84.28
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L’EMA spiega ai cittadini il percorso di sviluppo e approvazione dei farmaci
L’agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha realizzato tre brevi animazioni, destinate ai cittadini europei, che illustrano in maniera semplificata il processo di ricerca, sviluppo e approvazione dei farmaci ed il ruolo dell’EMA.
Il primo video, dal titolo “dal laboratorio al paziente”, racconta il percorso di un farmaco dai primi test effettuati in laboratorio, passando per gli studi clinici, fino all’autorizzazione dell’immissione in commercio per metterlo a disposizione dei pazienti.
https://www.youtube.com/watch?v=568SI1W-ekE&t=1s
Il secondo filmato, intitolato “lavorare per tutti i cittadini in Europa”, spiega invece come l’EMA valuta e monitora i farmaci molto prima che compaiano nelle farmacie e negli ospedali. E anche durante tutta la loro vita sul mercato. Riunendo le migliori competenze in un network europeo.
https://www.youtube.com/watch?v=ShezrN2gs_8&feature=youtu.be
Infine il terzo video, dal titolo “mantenere la sicurezza dei farmaci” si focalizza su come l’Agenzia raccoglie le informazioni sugli effetti collaterali dei medicinali. Grazie ai nuovi studi clinici, pubblicazioni scientifiche e segnalazioni di medici, farmacisti e pazienti.
https://www.youtube.com/watch?v=tXcZBS2Yk1U&feature=youtu.be
Per saperne di più sul ruolo dell’EMA
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/about_us/general/general_content_000091.jsp&mid=WC0b01ac0580028a42
Disponibili online i Webinar dell’Accademia dei Pazienti sui farmaci equivalenti e biosimilari.
Disponibili online i Webinar dell’Accademia dei Pazienti sui farmaci equivalenti e biosimilari.
L’Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia ha dato il via ad una serie di webinar dedicati ai pazienti che illustrano, in maniera semplice e alla portata di tutti, complesse tematiche legate ai farmaci, al loro utilizzo e al loro processo di ricerca e sviluppo.
di Francesca Ceradini
L’Accademia dei Pazienti Onlus (AdP), fondata nel 2014, nasce con l’obiettivo di diffondere in Italia il progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). EUPATI ha ideato un percorso formativo per i pazienti focalizzato sull’acquisizione di conoscenze e competenze in ambito scientifico e regolatorio sul processo di ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci e delle terapie innovative. Ad oggi, l’Accademia dei Pazienti sta lavorando per la realizzazione di una serie di corsi e attività formative, a diversi livelli, per informare e formare un numero sempre maggiore di pazienti, rappresentanti di pazienti, familiari e caregiver sulle tematiche della R&S dei farmaci. Lo scopo finale è di permettere ai pazienti di divenire parte attiva e consapevole nelle dinamiche, nelle logiche e nei processi decisionali che riguardano il mondo dei farmaci, e delle terapie in generale, e di diffondere così in Italia una cultura della centralità del paziente sulle tematiche della salute.
I due primi webinar ideati e realizzati da AdP sono focalizzati sui farmaci equivalenti e sui farmaci biosimilari, due tematiche molto attuali ma sulle quali l’informazione non è sempre chiara e per le quali molti cittadini e pazienti nutrono una serie di dubbi, perplessità e anche timori. Questi seminari web hanno l’obiettivo di dare una serie di informazioni generali necessarie a comprendere il mondo dei farmaci equivalenti e dei farmaci biosimilari, le loro caratteristiche e le loro potenzialità.
Il webinar sui farmaci equivalenti si è svolto lo scorso 19 dicembre. A questo primo seminario web dell’accademia dei Pazienti ha partecipato Stefano Mazzariol - vice presidente di Parent Project onlus - in qualità di Paziente Esperto EUPATI (Mazzariol ha conseguito una formazione europea EUPATI di altissimo livello sulla tematica di R&S dei farmaci) affiancato da due specialisti (un farmacologo e un medico di famiglia). Il webinar è stato realizzato sotto forma di dialogo, e con una sessione finale di domande poste dai partecipanti collegati via computer, tablet o smarphone. Sono stati illustrati, in maniera molto semplice ed esaustiva, concetti complessi quali principio attivo, eccipienti, sicurezza, efficacia, bioequivalenza, brevettualità, farmacovigilanza, costi e sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale. È possibile rivedere l’intero webinar sui farmaci equivalenti, della durata di un’ora e mezza, al seguente link. E Potete trovare tutte le informazioni, su questo webinar e sui relatori, sul sito AdP.
Il webinar sui farmaci biosimilari si è invece svolto lo scorso 31 gennaio. Anche in quest’occasione il seminario web è stato condotto da un Paziente Esperto EUPATI (Paola Kruger, paziente con sclerosi multipla e due specialisti (un farmacologo ed un medico reumatologo). Anche in questo caso sono stati illustrati concetti molto interessanti quali: farmaco “biotecnologico o biologico”, farmaco originatore, copertura brevettuale, comparabilità assoluta, autorizzazione centralizzata e sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale. Il webinar è disponibile online al seguente link e tutte le informazioni sono disponibili sul sito AdP.
I webinar hanno avuto un grande successo e sono stati seguiti non solo da pazienti, rappresentanti dei pazienti e caregiver, per i quali è stato ideato, ma anche da accademici, industrie e istituzioni. Una chiara indicazione del fatto che le attività di formazione di AdP sono di interesse per tutti gli stakeholder coinvolti nella Ricerca e Sviluppo dei farmaci.
Per avere informazioni sull’accademia dei Pazienti, sui suoi progetti e attività, e sui Pazienti Esperti EUPATI, visitate il sito www.accademiadeipazienti.org
Congresso ECM sulla Duchenne a Rende (CS)
L'evento è organizzato da Domenico Sperlì, Presidente della sezione calabrese della Società Italiana di Pediatria, e sarà l'occasione per fare il punto sui progressi della ricerca, ponendo a confronto esperti della patologia, con la finalità di creare un network in grado di dare la migliore assistenza ai bambini nati in Calabria.
Il congresso, suddiviso in 4 sessioni, inizierà alle 9.30. E' patrocinato dall'Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri della Provincia di Cosenza, dalla Confederazione Italiana Pediatri - Calabria, dalla Federazione Italiana Medici Pediatri - Calabria, dalle associazioni Parent Project onlus e UILDM e dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza.
Per Parent Project onlus interverrà Letizia Porcino, operatrice del Centro Ascolto Duchenne della Calabria.
Il congresso è accreditato per l'ECM dal Provider J&B per 50 Medici Chirurghi specialisti in medicina fisica e riabilitazione, neuropsichiatria infantile, pediatria, medicina generale, pediatria e neurologia.
In arrivo i Campionati Mondiali di hockey in carrozzina
"Occhio a Pinocchio" per Parent Project
Il gruppo teatrale “Progetto Applauso” presenta “Occhio a Pinocchio”
Salone Festa del vino
Via Bassa, 1 San Cassiano di Brugnera (PN)
ore 21:00
