In partenza “On the Road”: formazione per costruire l’autonomia dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Il progetto di Parent Project per formare assistenti, giovani con disabilità e famiglie 

Sta per essere avviata la fase operativa di “On the Road: strade per l'autonomia”, nuovo progetto pilota promosso da Parent Project onlus.

Il progetto, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”, si pone un duplice obiettivo. Da una parte, fornire strumenti informativi ai giovani adulti che convivono con la patologia ed ai loro familiari per la costruzione di un percorso di vita autonoma; dall’altra, formare professionisti dell’assistenza sulla gestione dei pazienti, per creare una rete di supporto regionale pronta a rispondere alle specifiche esigenze legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Il programma prevede due momenti chiave dedicati alla formazione, con la partecipazione di clinici ed esperti del settore.

Il primo appuntamento si terrà sabato 23 giugno, dalle 10 alle 13, presso la sede dell’associazione in corso Trieste, 75/B a Moncalieri (TO). L’incontro, destinato a professionisti del settore assistenziale (operatori socio sanitari e figure analoghe), prevederà una panoramica sulla patologia e sulla sua gestione clinica. Sono previsti approfondimenti sui temi della gestione respiratoria, della fisioterapia respiratoria e motoria e sugli aspetti psicosociali.

Sabato 6 ottobre, invece, si svolgerà un incontro dedicato ai giovani pazienti ed alle loro famiglie, per approfondire alcune tematiche legate alla costruzione della vita autonoma. Si tratteranno gli aspetti psicosociali inerenti alla transizione all’età adulta e si parlerà di  ristrutturazione della casa in un’ottica di accessibilità, di domotica e degli aspetti legali e burocratici che possono interessare un giovane adulto con disabilità, determinato a sperimentare forme di autonomia.

Il progetto si concluderà con l’organizzazione di una breve esperienza di vita autonoma per i giovani che avranno partecipato alla formazione, con il coinvolgimento dei professionisti precedentemente formati.

In allegato il programma degli incontri

Per informazioni e adesioni

 Letizia Sticca- Centro Ascolto Duchenne Piemonte

Tel. 334/6883070 - cadpiemonte@parentproject.it

 

Per informazioni stampa

 

Elena Poletti

Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it


Ritorna la “Quattro passi con Giammy”: camminata solidale a Cologne

La manifestazione per sostenere la ricerca organizzata dal gruppo Trek & Run

 

Domenica 10 giugno 2018

Oratorio di Cologne (BS) – via Umberto I, 27
Partenza alle ore 10.00

Roma, maggio 2018

Dopo il grande successo delle edizioni precedenti, domenica 10 giugno a Cologne (BS) si svolgerà la quarta camminata solidale non competitiva “Quattro passi con Giammy”, che quest’anno andrà a sostenere AIRC (Un sorriso per Matteo) – Associazione italiana per la Ricerca sul Cancro e Parent Project onlus.  L’iniziativa, patrocinata dal Comune di Cologne,  è organizzata dal gruppo “Trek & Run Cologne” e nasce da un’idea del giovane Gianmario Fortunato, legato a Parent Project.

La camminata, quest’anno, si allunga: il percorso sarà di 6 km. Come sempre, l’evento offrirà l’occasione per una grande giornata di festa e divertimento per grandi e piccoli, con intrattenimento musicale a cura di dj Del Lago ed animazione per bambini.

La quota di adesione alla camminata è di 10 euro per gli adulti (i primi 500 iscritti riceveranno  in omaggio una maglietta tecnica dedicata alla manifestazione), mentre i bambini fino a 10 anni parteciperanno gratuitamente. Per i gruppi è previsto una gratuità ogni 10 partecipanti.

Le iscrizioni sono aperte presso gli esercizi commerciali AR.PI Sport – in via Umberto Iº, 23 – e C’era una volta – in via Roma, 73 – a Cologne; sarà possibile iscriversi fino a 15 minuti prima della partenza.

Per informazioni:

AR.PI Sport – tel. 030/7156526


"Insieme oltre ogni limite" a Palestrina

Dal 25 al 27 maggio si svolgeranno diversi eventi in occasione del 40° anniversario di ITOP Officine Ortopediche.
Venerdì 25 maggio si terrà un incontro  clinico/scientifico dal titolo “L’innovazione scientifica e tecnologica nel comparto ortoprotesico” al quale parteciperanno numerosi relatori provenienti da tutta Italia.  Nelle giornate di sabato 26 e domenica 27 maggio sono previste attività gratuite di screening rivolte alla cittadinanza ed altri appuntamenti di tipo sportivo.
Segnaliamo, in particolare, la manifestazione "Insieme oltre ogni limite", che comprenderà una corsa podistica solidale e una Chrono-Hand bike e che si svolgerà domenica 27 maggio.
Il ritrovo sarà alle 8 in via Prenestina Nuova, 307 a Palestrina (RM); la partenza della gara competitiva sarà alle 9.15.
Sono previste una gara competitiva di 10 km ed una non competitiva di 5 km. E' previsto un ristoro a metà percorso ed uno a fine gara per tutti gli atleti.
L'intero ricavato della manifestazione sarà devoluto ad associazioni dedicate a patologie neurologiche e neuromuscolari, tra le quali Parent Project.
Il regolamento e maggiori informazioni sono disponibili sui siti www.itop.it e www.palestrinarunning.it.


Ritorna “I tre moschettieri...20 chili dopo”: Combattere La Distrofia Con Un Sorriso

La commedia musicale verrà replicata all’interno del Festival del Teatro Forense

Lunedì 28 maggio

Teatro Golden – via Taranto 36, Roma

Ore 20:30

 La Compagnia Teatrale “La Favola di Ernesto-Parent Project Team“, che da 18 anni si esibisce per sostenere Parent Project onlus nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, é stata invitata a partecipare al Festival del Teatro Forense.  Il festival  giunge quest’anno alla sua quinta edizione e si terrà presso il Teatro Golden a Roma tra il 28 e il 31 maggio.
Nell’ambito del Festival del Teatro Forense, la compagnia proporrà la commedia musicale “I tre moschettieri…20 chili dopo” già rappresentata lo scorso dicembre al Teatro Orione a Roma.
LO SPETTACOLO
La Regina Anna, moglie di Luigi XIII re di Francia, detto il Giusto, è in pericolo. Dopo 20 anni dalla loro ultima impresa, i tre moschettieri e D’Artagnan, nel frattempo ingrassati 20 chili, vengono richiamati in servizio in soccorso della Corona di Francia.
Un esercito, non ancora identificato, ma che presto si paleserà, è pronto ad invadere la Francia ed insidia già fortemente la Regina, la quale, a sua volta, è alle prese con il Re, che improvvisamente ha deciso di dare un erede legittimo alla Nazione.
A Parigi, di fatto governata dall’onnipresente Cardinale Richelieu, è giunto il Duca di Buckingham, amante della Regina, delle donne e della bella vita. Tra canti, balli e colpi di scena, dopo una festa in maschera a Palazzo Reale, la scena si trasferisce in un convento, gestito da una perfida Badessa. Qui viene imprigionata la Regina, rapita a seguito di una congiura ordita dal Cardinale Richelieu e da Milady. Riusciranno D’Artagnan e i tre moschettieri, invecchiati ed ingrassati, a compiere la missione loro affidata, restituendo la libertà alla Regina? Infallibili, come sempre, riusciranno nell’impresa tra gaffes ed incidenti, intrecciando le loro gesta con quelle di personaggi improbabili.
 
Per prenotazioni:
Tel. 06/70493826
info@teatrogolden.it
 


Tre giorni in mountain bike tra emozioni e solidarietà: arriva “Dolomiti for Duchenne”

Il grande evento di Parent Project per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker 

22-24 giugno 2018

Villabassa (BZ)

Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni non competitivo sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), dedicato agli appassionati di mountain bike ed organizzato da Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia.

 La manifestazione costituisce la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, un circuito di eventi in mountain bike che ha avuto come scopo il sostegno a Parent Project, e ha la finalità di coinvolgere biker e sostenitori dell’associazione in un’avventura finale ad alto tasso di sport, divertimento e solidarietà, nella cornice mozzafiato dei paesaggi dolomitici.

I fondi raccolti attraverso Dolomiti for Duchenne andranno a sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L’evento è aperto a tutti. Ogni giorno ci sarà la possibilità di scegliere tra 3 percorsi diversi: 25 km, 45 km e 75 km. Tutte le tappe partiranno ed arriveranno a Villabassa.  Venerdì 22 giugno i partecipanti pedaleranno tra le malghe di Tesido e il lago di Braies; sabato 23 giugno attraverseranno la Val di Sesto e la Valle San Silvestro, mentre domenica 24 giugno l’itinerario sarà più breve, tra Prato Piazza ed il lago di Dobbiaco.

L’arrivo dell’ultima tappa sarà un momento condiviso da tutti i partecipanti; il punto di ritrovo sarà l'ingresso del paese di Villabassa; una volta riuniti tutti i partecipanti, si pedalerà tutti insieme verso il centro del paese.

Parteciperanno a Dolomiti for Duchenne tutti i biker che avranno raccolto almeno 500 punti nel corso del Dys-Trophy Tour; secondo il regolamento dell’iniziativa, i punti si possono accumulare raccogliendo donazioni, ma anche attraverso la partecipazione alle gare del circuito o la promozione della visibilità dell’associazione attraverso il kit da ciclismo Parent Project.

Per questa prima edizione, abbiamo il piacere di annunciare anche la partecipazione della CRI in bici: due squadre di volontari della Croce Rossa Italiana, seguiranno in bicicletta gli atleti lungo i percorsi per garantire la massima assistenza a tutti i partecipanti.
Da diversi anni anni la Croce Rossa Italiana, in particolare il Comitato dei Comuni dell'Appia, segue le iniziative di Parent Project onlus in una collaborazione che risalta l'importanza delle iniziative sportiva organizzate dall'associazione.

Tutte le istruzioni per iscriversi, il regolamento e maggiori informazioni su punteggi, tappe, opzioni per il pernottamento sono disponibili sul sito www.dystrophytour.it.

Per informazioni ed iscrizioni:

Roberto Zoffoli

Tel. 06/66182811 – 338/1851408

info@dystrophytour.it

www.dystrophytour.it

www.parentproject.it


Parent Project ospite al Rally di Romagna MTB 2018

La gara di mountain bike per il terzo anno al fianco della battaglia contro la distrofia muscolare
 
Dal 31 maggio al 4 giugno 2018
Villaggio Rally - Riolo Terme (RA)
 
Si svolgerà dal 31 maggio al 4 giugno, a Riolo Terme (RA), la nona edizione del Rally di Romagna, la gara di mountain bike che si colloca, ormai, al terzo posto in Europa per numero di partecipanti, e che accoglierà anche quest’anno bikers da tutta Italia e da tutto il continente.
Rispetto alle edizioni precedenti, caratteristica del Rally 2018 sarà l’assenza della Granfondo, che, in passato, caratterizzava il secondo giorno di gara: i bikers saranno impegnati, invece, nella prima Ultra Marathon della Romagna su una  distanza di 90 chilometri con 2900 metri di dislivello.
Per il terzo anno consecutivo, la manifestazione si legherà ad una finalità solidale, ospitando Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara. L’associazione sarà presente con un punto informativo, interverrà per presentare la propria mission e sarà, inoltre, rappresentata da alcuni biker che parteciperanno alla gara nell’ambito dell’iniziativa Dys-Trophy Tour, il circuito di eventi in mountain bike legato a Parent Project.
 
 
 
Per informazioni sull’evento:
 
http://www.rallydiromagna.com/it/
 
Per informazioni sul Dys-Trophy Tour:
 
Roberto Zoffoli
Tel. 06/66182811 – 338/1851408
info@dystrophytour.it
www.dystrophytour.it
www.parentproject.it
 


Trofeo "Antonino Scopelliti"

La ASD Ciclo Bike Villese organizza a Campo Calabro (RC) domenica 3 giugno 2018, alle ore 9, la settima edizione del Trofeo "Antonino Scopelliti", manifestazione in memoria del magistrato ucciso dalla mafia il 9 agosto 1991.
Nell’occasione, la società organizzativa Ciclo Bike Villese del Presidente Antonino Bova sposa il progetto dell’Associazione Parent Project onlus per la lotta alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, riservando uno spazio per la raccolta fondi per la ricerca. Parteciperanno alla granfondo due genitori di Parent Project onlus, Maurizio Guanta e Tony Vigoroso, per dare diffusione alla causa.
La gara, valevole come prova di Coppa Sicilia 2018, sarà in linea e, come di consueto, presenterà la doppia articolazione in Medio Fondo, con un percorso di 84 km, e Gran Fondo, con uno sviluppo complessivo di 104 km e la novità di quest'anno che è rappresentata dalla doppia ascesa verso l'Aspromonte.
 
Info
https://www.parentproject.it/
 
http://www.ciclobikevillese.it/
 


Arriva la “Passeggiata della Fata Morgana”: divertimento e solidarietà a Morgano

Un pomeriggio di intrattenimento per grandi e piccoli a cura della scuola “Angeli Custodi”

 Domenica 20 maggio 2018

Piazzale della Chiesa di Morgano (TV)

Ritrovo alle ore 9.00

Domenica 20 maggio, a partire dalle 9, si svolgerà la manifestazione “Passeggiata della Fata Morgana”, organizzata dalla Scuola dell’infanzia “Angeli Custodi” di Morgano, in collaborazione con Avis, Parent Project onlus e con il gruppo parrocchiale del paese e patrocinata dal Comune di Morgano.

Le iscrizioni alla passeggiata saranno aperte dalle ore 9 e la partenza sarà alle 10 dal piazzale della Chiesa. Sono previsti un punto ristoro con merenda durante il percorso, giochi e animazione per bambini e famiglie. Il pranzo si svolgerà alle 12.30. Saranno distribuiri gadget e t-shirt ai bambini presenti, fino ad esaurimento delle scorte.

Le quote di iscrizione (che includono il pranzo) sono di 8 euro per gli adulti e 5 euro per i bambini fino a 11 anni. Il ricavato dell’evento andrà a sostegno della Scuola “Angeli Custodi” e di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

In caso di maltempo la manifestazione sarà rinviata.
 
Per informazioni e adesioni:
Tel. 346/6270775 (solo messaggi) – passeggiatafatamorgana@gmail.com
Per informazioni su Parent Project: Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it


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