In arrivo gli incontri "VolontarInforma" a Potenza, Milano e Roma

Parent Project organizza 3 incontri di formazione dedicati agli aspiranti volontari (o a coloro che si sono affacciati da poco al volontariato in associazione): un momento speciale per conoscere meglio la onlus, la sua mission, la sua organizzazione e per conoscere le opportunità esistenti per attivarsi in prima persona.

Gli appuntamenti saranno: sabato 25 maggio a Potenza,sabato 8 giugno a Milano e sabato 15 giugno a Roma, presso le rispettive sedi di Parent Project.

L'iniziativa rientra nell'ambito del progetto "InFormAzioni", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare e potenziare l’intera struttura associativa.

 

Il programma sarà comune a tutte e tre le giornate.

10.00  Inizio lavori, registrazione presenze e introduzione della giornata

10.30 Presentazione dei partecipanti

10.45 Che cos'è la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

11.15 Parent Project: la sua storia in breve

11.45 Dove si colloca Parent Project nel mondo del Terzo Settore: alcuni dati sul ruolo del volontariato in Italia e nel mondo

12.00 Le famiglie, i pazienti e il ruolo che Parent Project ha avuto in questi 20 anni

12.30 L'organizzazione di Parent Project

13.00 Pausa pranzo
14.00 Come si sostiene Parent Project: il ruolo della sensibilizzazione e della raccolta fondi

14.30 Voglio essere un volontario di Parent Project: le diverse opportunità

16.00 Fine lavori.

Per partecipare o per chiedere maggiori informazioni è possibile contattare la sede di riferimento.

Sabato 25 maggio 2019 - CAD Basilicata
Corso Giuseppe Garibaldi, 57, Potenza
Per info: Cell. 366.841.6627
cadbasilicata@parentproject.it

 

Sabato 8 giugno 2019 - CAD Lombardia

Via Sant'Erlembaldo, 4, Milano

Per info:Cell. 331.66.63.972
cadlombardia@parentproject.it

 

Sabato 15 giugno 2019

Sede nazionale Parent Project

Via Pietro de Francisci, 36
00165 Roma RM

Per info: tel. 06. 661.828.11

segreteria@parentproject.it

Scarica la locandina - VolontarInforma_Potenza
Scarica la locandina - VolontarInforma_Milano

Scarica la locandina - VolontarInforma_Roma

 


PedaliAMO Santa Giulia

Il prossimo 9 giugno, una serie di attività animerà il parco Trapezio a Milano Santa Giulia, uno dei quartieri più dinamici e in crescita di Milano. Ad organizzare il tutto è il gruppo “Via del Cuore”, a sostegno di Parent Project aps.

Tra le iniziative proposte:

- “Biciclettata” tra le abbazie di Milano Sud (Monlue-Chiaravalle-Mirasole)

 - Pranzo sociale dell’associazione

- Evento SpinBike nel pomeriggio – In collaborazione con l’associazione “Pedalare per la Vita”  (50 biciclette, 3 turni con prenotazione obbligatoria)

- Giochi per bambini al pomeriggio , dalle 14 alle 18

- Spettacolo teatrale

- Aperitivo benefico

 

Scopriamo di seguito qualche dettaglio in più sulle diverse iniziative, attraverso la descrizione fornita dagli organizzatori!

“Biciclettata” tra le abbazie – partenza ore 9.00

La zona a sud di Milano presenta alcune delle più caratteristiche opera di architettura religiosa. Tra queste, le splendide Abbazie di Chiaravalle e Mirasole. Vogliamo godercele con un bel giro in bicicletta su misura per tutta la famiglia. Partiremo dal Parco Trapezio per recarci verso Chiaravalle e Mirasole e poi tornare a Parco Trapezio per lo stesso itinerario. Il giro complessivo è di 25 Km e include strade asfaltate e sterrate.

Non è richiesta alcuna preparazione, solo la voglia di stare insieme e godersi la natura. La biciclettata sarà supportata da volontari che apriranno e chiuderanno il gruppo.

Il ritrovo è alle 8.30 presso il piazzale di Sky, in via Luigi Russolo a Milano, la partenza è prevista per le 9.00

Lungo il percorso è previsto un punto ristoro presso l’Abbazia di Mirasole con visita al Chiostro e una visita guidata presso L’Abbazia di Chiaravalle

QUOTA DI PARTECIPAZIONE: 5€ a persona (10€ per nucleo familiare) . Tutta la quota, al netto dell’assicurazione, sarà devoluta a Parent Project.

LA QUOTA COMPRENDE: registrazione e numerazione del partecipante, copertura assicurativa, visita guidata presso le due Abbazie.

Preiscrizione tramite il form al seguente link:  https://forms.gle/pvyKmrYQPCMzmcj17

    percorso disponibile al seguente link:

https://www.strava.com/activities/2343039802/embed/a5505f1797296ef14108e4c70c0a595b7e3334df

Pranzo sociale dell’associazione – ore 13

I soci e gli amici di Parent Project si ritroveranno a pranzo presso il ristorante “Locanda dei Sapori” in Via Cassinari; il pranzo è aperto a tutti.

Evento SpinBike – dalle 14

Cinquanta biciclette da Spinning nella splendida cornice del Parco Trapezio, istruttori professionisti e il supporto di “Pedaliamo per la vita”.  Tre turni di spinning (14-15-16) per i singoli.

Per prenotare la sessione è necessario iscriversi a questo link   https://forms.gle/ZnPMKYQTrEoiPcFT6

Giochi per bambini – dalle 15

Attorno all’area del Chiosco di Parco Trapezio, dove saranno posizionate le biciclette da spinning, verranno montati dei Gazebo con giochi per i più piccoli.

Ci sarà inoltre la possibilità di visitare l’”hangar di Guidrone” – qui i più piccoli potranno prendere un “patentino di volo”, provando l’esperienza di pilotare un drone con occhiali da realtà aumentata.

Tutte le attività per bambini saranno ad offerta libera.

 Performance Teatrale a cura dell’Associazione Culturale Teatroinbolla - ore 17.00

 Aperitivo benefico – dalle 18.30

Alla fine di una giornata così intensa, ci meritiamo tutti un po’ di ristoro con un aperitivo sulla Promenade, presso il Carpe Diem.

A tutti i partecipanti alle iniziative proposte sarà consegnato un ticket: consegnandone uno per ciascun aperitivo attiveremo una donazione del Carpe Diem a favore di Parent Project.


Ottavo Torneo "Sporting Club" a Città di Castello

Si svolgerà dal 25 al 28 aprile a Città di Castello l'ottava edizione del Torneo "Sporting Club", organizzato dalla FC Castello Calcio in collaborazione con la Asd Junior Castello Calcio. Da quest'anno, la manifestazione sarà dedicata alla memoria di Marco Nutrica, indimenticabile collaboratore della società di settore giovanile, prematuramente scomparso.
Il torneo assumerà, da questa edizione, la formula di "torneo di livello nazionale", con il riconoscimento della Federcalcio, e si svolgerà presso lo stadio "Bernicchi", con l'annesso antistadio "Agostinelli".
Sarà una vera e propria festa dello sport giovanile, con 88 squadre provenienti da Lazio, Toscana, Marche e Umbria, per un totale di 1050 giovani partecipanti e 250 gare in programma.
Il torneo sarà anche un'occasione per sostenere, attraverso le associazioni FDM e Parent Project, la ricerca sulla distrofia muscolare.
 


Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

Condividiamo il comunicato stampa, diffuso dall'Osservatorio Malattie Rare, relativo alla richiesta di chiarimento presentata da 40 associazioni dell'Alleanza Malattie Rare, tra cui Parent Project al Ministro Giulia Grillo sul tema dei provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera.

COMUNICATO STAMPA

Le Associazioni incontrano il Ministero

Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

 

La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

Roma, 18 aprile 2019 - Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare.
In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.
La mobilitazione, - si legge nel testo, - trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia.
A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 %, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle Associazioni che li rappresentano.
L’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i suoi componenti la perplessità consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione.  In conclusione, l’obiettivo dell’incontro è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari.
 
L’elenco delle Associazioni firmatarie della lettera consegnata al Ministro della Salute:

A.N.I.MA.S.S. ONLUS ASS.NAZIONALE ITALIANA MALATI SINDROME DI SJÖGREN
A.S.A.M.S.I. – ASS. PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI
ACCADEMIA DEI PAZIENTI - EUPATI ITALIA
AIBWS ONLUS
AIPI ONLUS
AIRETT ASSOCIAZIONE SINDROME DI RETT
AISA LAZIO
AISICC SINDROME DI ONDINE ONLUS
ALTRO DOMANI ONLUS
ANACC ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE
A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI
ANPTT - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ONLUS
APMAR - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE
AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE'”
ASCE ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI
ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS
ASSOCIAZIONE DEBRA ITALIA ONLUS
ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA CURE DOMICILIARI
ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER
ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO PEMFIGOIDE ITALIA
ASSOCIAZIONE S.P.R.IN.T. ONLUS
COLLAGENE VI ITALIA ONLUS
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO
ESEO ITALIA ONLUS
FEDERAZIONE ITALIANA PRADER-WILLI
GILS ODV GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA ALLA SCLERODERMIA
FORUM A-RARE
LA GEMMA RARA
LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA
LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS
MOHD - MOVIMENTO OLTRE L'HANDICAP ED IL DISAGIO
PARENT PROJECT ONLUS
RETINA ITALIA ONLUS
SIMBA ODV - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME E MALATTIA DI BEHÇET
UNIONE TRAPIANTATI POLMONE PADOVA
VIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA

 

UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE

Paola Perrotta
paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it
Mobile: +39.3804648501


Quelle firme che valgono un tesoro per i ragazzi con la distrofia di Duchenne

 
La campagna 5 per mille di Parent Project onlus e i suoi giovanissimi protagonisti
 
Ha preso il via l’edizione 2019 della campagna 5 per mille di Parent Project onlus.
Lo scorso anno, l’associazione aveva lanciato una nuova veste grafica per la campagna: al centro, due giovanissimi pirati alla ricerca di “una firma che vale un tesoro”.  Quel tesoro rappresentato dalle donazioni di chi sceglie di devolvere all’associazione il 5 per mille della propria dichiarazione dei redditi.
Nel 2019, un altro volto si aggiunge per potenziare il messaggio: nuovo protagonista della campagna è un piccolo, simpaticissimo conduttore televisivo che, dal desk di un TG, annuncia l’opportunità di fare la differenza, donando il proprio 5 per mille. Un neonato maschio su 5000 è affetto dalla patologia: ma ecco che basta invertire alcune cifre, e compare sullo schermo la ricetta magica per aiutare Parent Project a combatterla.
Lo spot è disponibile su YouTube al seguente link: https://www.youtube.com/watch?v=RdxxfjwtXrw
 
I materiali e maggiori informazioni sulla campagna sono disponibili sul sito http://campagne.parentproject.it/
 
Il 5 per mille è un contributo che non costa nulla a chi lo offre e che, se donato a Parent Project, si trasformerà in sostegno alla ricerca scientifica sulla patologia e ai servizi di affiancamento dedicati alle famiglie che convivono con essa. Il claim “Una firma che vale un tesoro” che contraddistingue la campagna intende sottolineare proprio il valore di questo gesto, semplice ma di enorme importanza per migliaia di bambini e giovani in Italia e nel mondo.
 
Grazie alle migliaia di persone che hanno scelto di sostenere Parent Project, negli anni scorsi è stato possibile finanziare progetti di ricerca scientifica e l’assistenza alle famiglie su tutto il territorio nazionale.
 
La modalità per devolvere il 5 per mille è semplice: nei modelli 730, Redditi, Certificazione Unica basta inserire la propria firma ed il codice fiscale di Parent Project onlus (05203531008) nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionali, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997”.
La campagna sarà animata anche sui social media, attraverso la diffusione dello spot e il coinvolgimento della rete di Parent Project in una speciale “maratona di selfie” per condividere l’invito a donare.
Per informazioni:
 
Parent Project onlus
Fabiana Ruggiero – Tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
 
Per informazioni stampa:
 
Elena Poletti – Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
 
www.parentproject.it
 


Sviluppo di nuove versioni di microdistrofina per la distrofia muscolare di Duchenne

Diversi costrutti di microdistrofina sono attualmente oggetto di studi clinici per la Duchenne. Ricercatori dell'Università di Washington stanno ora sviluppando, e testando in modello animale, nuove versioni potenziate per superare alcune delle limitazioni funzionali incontrate finora
di Gloria Antonini
Le strategie di terapia genica che utilizzano vettori virali adeno-associati sono in studio clinico per diverse patologie, inclusa la Duchenne per la quale si stanno sperimentando diverse forme ridotte ma funzionali del gene della distrofina, chiamate micro e minidistrofine. L’obiettivo della terapia genica per la DMD è di ripristinare la produzione di distrofina veicolando il “gene terapeutico” all’interno del tessuto muscolare mediante l’utilizzo di vettori virali AAV (Virus Adeno-Associati). L'uso della terapia genica per ripristinare i livelli di distrofina è considerato una strategia promettente. Tuttavia, il gene della distrofina è uno dei geni umani più lunghi, il che rende tecnicamente impossibile posizionarlo dentro al piccolo virus che deve veicolarlo. Per superare questa limitazione, i ricercatori hanno sviluppato delle varianti più piccole di distrofina. Ma nonostante le prime evidenze che proteine più piccole possano agire correttamente nei muscoli e “correggere” la DMD, queste versioni ridotte presentano una serie di limitazioni.
Un gruppo di ricerca dell'Università di Washington, guidato da Jeffrey Chamberlain - professore alla WU School of Medicine e direttore del Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Specialized Research Center di Seattle - ha sviluppato versioni potenziate di microdistrofine con l’obiettivo di superare le limitazioni funzionali incontrate precedentemente. Lo studio, "Development of novel micro-dystrophin with enhanced functionality”, è stato pubblicato a marzo sulla rivista scientifica Molecular Therapy
Queste nuove microdistrofine hanno combinazioni uniche di 4-6 delle 24 ripetizioni simili alla spectrina, presenti nella forma normale della proteina distrofina, e includono alcune differenze in altri domini cosiddetti a cerniera. I domini a cerniera possono avere un impatto significativo sulla funzione della microdistrofina influenzandone la flessibilità. Le ripetizioni simili alla spectrina sono invece una sorta di piattaforma di assemblaggio per altre proteine del citoscheletro. Queste microdistrofine sono state quindi incorporate in un vettore virale per essere veicolate nelle cellule muscolari.
Quando somministrate in modelli murini di DMD, queste versioni potenziate di microdistrofina sono in grado di migliorare significativamente la struttura delle fibre muscolari. In particolare, due di queste hanno portato a un aumento del livello di forza nelle cellule muscolari degli arti e del diaframma, simili a quelle osservate nei topi sani. "Insieme alle miofibre distrofina-positive migliorate, la capacità di generare forza e protezione da lesioni da contrazione sono state osservate a 6 mesi dopo il trattamento", hanno dichiarato i ricercatori.
Uno di questi costrutti è alla base dello sviluppo della terapia genica sperimentale SGT-001 sviluppata da Solid Biosciences e attualmente in fase di valutazione nello studio clinico IGNITE DMD, in bambini e ragazzi Duchenne.
Dati preliminari di tre ragazzi DMD trattati con SGT-001 hanno mostrato che avevano bassi livelli di microdistrofina nelle fibre muscolari, con segni positivi di co-localizzazione con due proteine necessarie per la stabilità della microdistrofina - ossido nitrico sintetico neuronale e beta-sarcoglicano. Risultati che mostrano che la forma ridotta della distrofina sta svolgendo la sua funzione.
Potete leggere il comunicato stampa originale
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico con SGT-001 potete consultare la Brochure dei Trial Clinici di Parent Project.
 


Editing genomico per la Duchenne

Eric Olson e Charles Gersbach, rispettivamente dell’UT Southwestern Medical Center di Dallas e della Duke University di Durham negli Stati Uniti, sono due tra i nomi più noti a livello internazionale nell’ambito della ricerca sull’editing per la DMD. I loro primi studi pionieristici risalgono al 2014 e di anno in anno aggiungono importanti tasselli su questo nuovo filone di ricerca che è ancora in fase preclinica.
I loro ultimi lavori sono stati pubblicati, tra febbraio e marzo, su due prestigiose riviste scientifiche: Science Advances per Olson e Nature Medicine per Gersbach.
Nello studio condotto dai ricercatori UT Southwestern Medical Center, è stato usato il sistema di editing genomico CRISPR per correggere con successo la delezione dell’esone 44, una tra le mutazioni più frequenti nella Duchenne, in modelli murini e in cellule umane. Questi risultati arrivano dopo l’exploit dello scorso anno di Olson e del suo team: correggere la delezione dell’esone 50 naturalmente presente in cani DMD. I ricercatori della Duke University hanno invece dimostrato che un singolo trattamento con CRISPR può correggere mutazioni sull’esone 23 nei topi in modo sicuro e stabile per più di un anno. Lo stesso team aveva recentemente dimostrato come l’efficacia della strategia di editing potesse essere prolungata nel tempo “dosando” in maniera specifica gli elementi del sistema CRISPR.
Per approfondire i due studi potete leggere l’articolo pubblicato su Osservatorio Terapie Avanzate.


DonaconTIM  e Parent Project : al via “Fisioterapia: uno strumento prezioso”,  la nuova campagna di crowdfunding

 
Attraverso la piattaforma si potrà sostenere un progetto sulla fisioterapia per bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
 
 
Si svolgerà dal 16 aprile al 16 luglio 2019 la campagna di raccolta fondi promossa da DonaconTIM, la piattaforma di crowdfunding, a supporto di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.
 
Attraverso il portale DonaconTIM, chi lo desidera potrà effettuare una donazione con carta di credito, scegliendo tra gli importi previsti, oppure con importo libero, per contribuire a sostenere il progetto “Fisioterapia: uno strumento prezioso”.
 
I centri coordinatori del progetto saranno la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma, presso il Policlinico A. Gemelli, la sede di Messina, presso il Policlinico G. Martino e quella di Milano, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda ed il Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI).
Con questo progetto, della durata di 12 mesi ed esteso a livello nazionale, si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell'associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.
 
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita e superare la terza decade. È dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita.
 
Coloro che parteciperanno alla campagna riceveranno da Parent Project come ricompensa speciali gadget, diversificati a seconda della donazione effettuata.
Sul portale DonaconTIM sarà possibile seguire gli aggiornamenti sull’andamento della campagna e ricevere informazioni sul progetto.
 
DonaconTIM è la piattaforma di crowdfunding che si propone come punto di riferimento per chi, anche attraverso una semplice donazione, vuole contribuire a fare il bene dell’Italia.
La piattaforma ospita le principali campagne di raccolta fondi tra quelle promosse dai più noti Enti del Terzo Settore sul territorio nazionale e permette di effettuare donazioni online in modo semplice e sicuro (grazie ai certificati SSL - Secure Sockets Layer) tramite carta di credito, Paypal o bonifico bancario. L’intero importo delle donazioni viene devoluto alla campagna prescelta.
 
Per informazioni sulla campagna
 
Fabiana Ruggiero - 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
 
Per informazioni stampa
 
Elena Poletti - Tel. 331/6173371 -e.poletti@parentproject.it
 
www.parentproject.it


E' uscita la Guida all'Ospitalità accessibile 2019

E' da poco uscita la Guida all’Ospitalità Accessibile 2019 curata da Village for all,  dedicata al Turismo Lento.

Per il terzo anno consecutivo, la Guida raccoglie le informazioni di oltre 70 strutture ricettive distribuite in 45 destinazioni in 14 Regioni Italiane e in 3 Paesi: Italia, Croazia e San Marino.

La Guida 2019 è uno strumento digitale, scaricabile gratuitamente, ideato per aiutare famiglie con bimbi piccoli, anziani, persone con disabilità permanente o temporanea (motoria, vista, udito, cognitive comportamentali, chi ha allergie alimentari e ambientali),  associazioni sportive e cooperative che organizzano attività del tempo libero e di vacanza.

La Guida comprende:

- sezioni dedicate a Regioni e singole destinazioni con suggerimenti per esperienze e attività per conoscere i territori, le tradizioni, la cultura… e tanto altro;

- hotel, campeggi, villaggi, residenze, agriturismi, stabilimenti balneari, funivie, oasi;

- valutazione delle performance di ospitalità delle strutture, per aiutare le persone ad individuare la struttura giusta per le proprie esigenze: alimentazione, senior, disabilità motoria, vista, udito, famiglie con bambini piccoli

- link di approfondimento per verificare le dotazioni di ogni singola struttura per l'accessibilità.

Entro un mese è prevista la realizzazione e distribuzione della versione in lingua inglese.

E' possibile scaricare la guida a questo link http://bit.ly/GuideITA2019 

L'iniziativa ha ricevuto il patrocinio di Parent Project onlus.


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© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

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