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A Roma formazione per Delegati Territoriali e corso sullo sviluppo dei farmaci

Doppio appuntamento a Roma, presso l'Hotel Ergife, sabato 18 e domenica 19 maggio.

Sabato 18 maggio si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto a tutte le famiglie.Il Delegato Territoriale (DT) è la persona che rappresenta Parent Project sul territorio. È socio di Parent Project, è un paziente o un familiare che, a titolo di volontariato, si mette a disposizione dell’associazione e di altri pazienti o familiari per sostenere le attività  che si svolgono sul proprio territorio di appartenenza. Il DT ricopre diversi ruoli e contribuisce alla crescita dell’associazione a livello locale.

Con questi incontri, Parent Project desidera rilanciare la figura del DT, proponendo a tutte le famiglie (anche ai non ancora soci) di partecipare all’incontro per capire l’importanza del ruolo e per consentire a ciascuno di candidarsi a svolgere tale funzione, dopo aver compreso le caratteristiche di questo ruolo e le attività ad esso connesse.

Domenica 19 maggio, invece, si terrà  il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato da Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia e da Parent Project onlus.

L’incontro formativo sarà dedicato ad un approfondimento sul percorso attraverso il quale avviene lo sviluppo di un farmaco: dalla scoperta in laboratorio alla fase preclinica, fino agli studi clinici. Uno spazio specifico sarà dedicato al tema del coinvolgimento del paziente esperto.

Il paziente esperto è una persona che convive con una patologia (propria o, ad esempio, di un familiare) e che ha deciso di affrontare un solido percorso di approfondimento su temi legati alla ricerca, allo sviluppo, al percorso regolatorio dei farmaci. Gli obiettivi di questa formazione sono, da una parte, quello di poter successivamente mettere le proprie conoscenze a disposizione della comunità di pazienti; dall’altra, quello di rappresentare la comunità di pazienti stessa, interagendo con gli stakeholder ed i tavoli decisionali coinvolti nel processo di sviluppo di nuove terapie.

Per l’iscrizione è necessario compilare un modulo, contattando il Centro Ascolto Duchenne. Il mini corso è aperto a pazienti, familiari, figure professionali dell’ambito medico-sanitario, operatori del sociale, cittadini interessati ad approfondire le tematiche in oggetto.

Le due iniziative rientrano nel percorso formativo "Il paziente al centro” previsto nell'ambito del progetto "InFormAzioni", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare e potenziare l’intera struttura associativa.

Programma delegati Roma

Programma corso farmaci_Roma

Per informazioni:

Parent Project onlus

Centro Ascolto Duchenne

Tel. 06/66182811

centroascolto@parentproject.it

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"Confronto sull'inclusione": due giorni di approfondimento in Campidoglio

Nell'ambito delle iniziative collegate al Disability Pride (che quest'anno si svolgerà a Roma il 14 luglio), è stato organizzato un appuntamento, denominato "Confronto sull'inclusione", che si svolgerà il 14 e il 15 maggio in Campidoglio (piazza del Campidoglio), a Roma, presso la sala "Laudato si".

Di seguito il programma delle due giornate.

MARTEDÌ 14 MAGGIO

Ore 11.00 Apertura dei lavori
Moderatore: Alessandro Cecchi Paone

Presentano l’iniziativa:

• Carmelo Comisi – Presidente Disability Pride ONLUS
• Andrea Venuto – Disability Manager del Comune di Roma
• Vincenzo Zoccano – Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega a Famiglia e Disabilità

Rappresentanti istituzionali invitati a presenziare:

• Virginia Raggi – Sindaca di Roma Capitale
• Giuseppe Conte – Presidente del Consiglio dei Ministri
• Antonio Tajani – Presidente del Parlamento Europeo

Ore 11.30 Su sport e inclusione sociale
Con Comitato Paralimpico / Fiamme Azzurre / Fiamme Gialle / Fondazione Santa Lucia

Relatori:

• Luca Pancalli – Presidente Comitato Italiano Paralimpico – “Lo sport paralimpico e il futuro lavorativo dei propri atleti”
• Carlo Di Giusto – Direttore tecnico Nazionali Basket in carrozzina e responsabile sport Fondazione Santa Lucia. – “Evoluzione dello sport/terapia – storie vincenti”

Interverranno:

• Vincenzo Parrinello – Generale responsabile del gruppo sportivo paralimpico delle Fiamme Gialle – “il nuovo modello di gruppo sportivo militare”
• Mariano Salvatore – Comandante del gruppo sportivo paralimpico delle Fiamme Azzurre – “Sport, disabilità e Gruppi Sportivi di Polizia”

Rappresentante istituzionale invitato a presenziare:

• Giancarlo Giorgetti – Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega allo sport.

Ore 15.30 Sull’inserimento lavorativo
Con: SIDiMa / SiNAPSi / INAIL / Cgil / Confindustria / Albergo Etico / Coop aCapo

Relatori:

• Stefano Putti – INAIL / Responsabile vicario della Direzione centrale prestazioni socio-sanitarie – “Le nuove competenze dell’INAIL in materia di reinserimento e reintegrazione lavorativa delle
  persone con disabilità da lavoro”
• Nina Daita – Responsabile Ufficio Politiche per la Disabilità della Cgil – “Politiche occupazionali per le persone con disabilità”
• Fabio Pontrandolfi – Dirigente Area Lavoro, welfare e capitale umano / Confindustria – “Lavoro e disabilità: accomodamento ragionevole e bilanciamento di interessi”
• Alessandro Pepino – Delegato del Rettore alla Disabilità e DSA / Responsabile Sezione Disabilità e DSA Centro “SiNAPSi” / Università degli Studi di Napoli “Federico II” – “L’inclusione
  nell’università e nel mondo del lavoro per le persone con gravi disabilità: situazione attuale e opportunità per il futuro”
• Palma Marino Aimone – SIDiMa Hr Specialist / Disability & Diversity Manager – “Come il Disability Manager cambierà l’approccio all’inclusione lavorativa”
• Antonio Pelosi – founder of Albergo Etico – the first in Rome – “Albergo Etico – the first in Rome un reale esempio di inclusione lavorativa”
• Roberta Ciancarelli – Presidente di aCapo (società cooperativa sociale integrata) – “L’inclusione lavorativa, elemento centrale della valutazione di impatto sociale”

Sono stati invitati a presenziare:

• Luigi Di Maio – Ministro del lavoro e delle politiche sociali
• Marco Bussetti – Ministro dell’Istruzione, Università e Ricerca

MERCOLEDÌ 15 MAGGIO

Ore 11.00 Sul nomenclatore tariffario e l’assistenza sanitaria
Con: SIDiMa / Fondazione Santa Lucia / Assortopedia / Associazione Luca Coscioni

Relatori:

• Nicola Marzano – Vicepresidente SIDiMa – “Il ruolo del Disability Manager nella filiera dei servizi socio sanitari, verifiche e controlli sull’appropriatezza”
• Antonino Salvia – Direttore Sanitario Fondazione Santa Lucia IRCCS – “Il percorso riabilitativo delle persone con esiti di patologie del sistema nervoso: la discrepanza tra domanda ed offerta”
• Michele Clementi – Segretario di Assortopedia – “Riforma dell’assistenza protesica: stato dell’arte”
• Maria Teresa Agati – Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni – “L’assistenza in materia di protesi ed ausili nei “nuovi” LEA: e i diritti della persona: cosa è cambiato e cosa deve
  ancora cambiare“

E' stata invitata a presenziare:

• Giulia Grillo – Ministro della Sanità

Ore 15.30 Sull’Universal Design e l’abbattimento delle barriere architettoniche
Con: Ordine degli architetti di Roma / Associazione Luca Coscioni / CNR / MIBAC

Relatori:

• Ombretta Renzi – Consigliere Ordine Architetti PPC di Roma e Provincia e Coordinatore Osservatorio Accessibilità dell’OAR – Presentazione
• Daniela Orlandi – Esperta in progettazione inclusiva e valutazione accessibilità e Componente dell’Osservatorio Accessibilità dell’OAR – “Panorama internazionale: buone pratiche, strumenti e
  metodi per l’accessibilità diffusa”
• Lucia Martincigh – Professore senior in Tecnologia dell’Architettura, Università degli Studi Roma Tre e Componente dell’Osservatorio Accessibilità dell’OAR – “Mobilità urbana, vivibilità e
  strategie per un’accessibilità diffusa”
• Enrico Ricci – Componente dell’Osservatorio Accessibilità dell’OAR – “DISABILITÀ: Abbattere (superare) e Progettare – Soggetti e Priorità”
• Alessandro Gerardi – Avvocato dell’Associazione Luca Coscioni – “Norme e strumenti legali contro la discriminazione causata da barriere architettoniche”
• Gabriella Cetorelli – Responsabile Servizio Progetti Speciali / Direzione generale Musei – MiBAC / Servizio II – Gestione e valorizzazione dei musei e dei luoghi della cultura – “Io vado al Museo!” . Un piano per l’eliminazione delle barriere architettoniche, senso-percettive, cognitive e socio-culturali nei luoghi del patrimonio statale italiano
• Luca Papi – Tecnologo CNR Dipartimento di scienze umane e sociali, patrimonio culturale – “La ricerca per l’accessibilità“
• Fabrizio Vescovo – Architetto, urbanista, docente esperto in accessibilità e superamento barriere architettoniche e Componente dell’Osservatorio Accessibilità dell’OAR – “Festeggiamo
  la legge 13/89”

Sono stati invitati a presenziare:

• Marco Bussetti – Ministro dell’Istruzione, Università e Ricerca
• Alberto Bonisoli – Ministro per i Beni e le Attività Culturali

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