ANNUAL CONNECT CONFERENCE 2013
Dal 27 al 30 giugno si svolge a Baltimora, l'Annual Connect Conference, il meeting dedicato alle famiglie che Parent Project Muscular Dystrophy organizza ogni anno negli USA per presentare novità e aggiornamenti nel campo della Duchenne/Becker.COMUNICATO 21.06.13
Grande festa per l'arrivo del Duchenne Heroes a Bolzano
Arriveranno domani nel primo pomeriggio nel Piazzale delle Feste, all’interno dei meravigliosi Prati del Talvera, i 100 biker che stanno partecipando al Duchenne Heroes, il Tour di 7 giorni in mountain bike organizzato in favore dell’associazione di genitori Parent Project Onlus.
Centinaia di persone, tra sostenitori, volontari, famiglie con bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, stanno arrivando a Bolzano da tutta Italia per festeggiare i cento biker partiti domenica da Domegge di Cadore, nel bellunese, per partecipare al Duchenne Heroes.
Non stiamo parlando di una competizione sportiva ma di uno straordinario evento di solidarietà a cui si sono iscritti oltre 100 biker, provenienti anche dall’estero, che per poter partecipare si sono impegnati per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per trovare una cura per la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave di distrofia che colpisce i bambini in età pediatrica e porta alla completa immobilità dei muscoli, compresi quelli respiratori e cardiaci.
Da oltre un anno, oltre a prepararsi con un duro allenamento, i biker e i loro sostenitori hanno realizzato moltissimi eventi che hanno coinvolto interi paesi, amministrazioni locali, aziende che hanno aiutato i loro beniamini a raccogliere la somma necessaria per partecipare. Mesi e mesi trascorsi ad organizzare le occasioni più incredibili - discese sulla neve vestiti da Babbo Natale, maratone di spinning, balli di gruppo in piazza, gara di torte – per poter partecipare a nome di tanti bambini che sono stati i veri protagonisti del Duchenne Heroes e che, con le loro testimonianze, sono riusciti a coinvolgere intere comunità in tantissime località italiane.
Un percorso duro, quello del Duchenne Heroes testimoniato anche dalle immagini pubblicate sul sito www.duchenneheroes.it, che i partecipanti hanno affrontato percorrendo, in 7 giorni, 560 km per dimostrare concretamente ai bambini e ai ragazzi quanto fosse grande la loro solidarietà.
Ogni giorno i biker hanno affrontato un tracciato molto impegnativo, aggravato dalla presenza della neve in alcuni punti, che ancora persiste a quote superiori ai 1800 mt. Il Tour, partito da Domegge di Cadore, in questa settimana è passato per Cortina d’Ampezzo (BL), Dobbiaco (BZ), Anterselva (BZ), S. Virgilio di Marebbe (BZ), Campitello di Fassa (TN) per concludersi, domani, con l’attesissima tappa finale di Bolzano.
Nell’area organizzata per l’arrivo, già a partire dalle 12, saranno disponibili gli stand gastronomici per chi volesse fare uno spuntino avvolto dalla febbricitante atmosfera di attesa degli Eroi. La musica farà da cornice grazie al volontario Alex DJ e al gruppo tutto femminile Terraincanto che proporrà live divertenti canti e melodie tradizionali provenienti da tutto il mondo. Particolare attenzione verrà dedicata ai bambini che verranno intrattenuti dagli scout e dai volontari con divertenti giochi e truccabimbi.
Il momento più atteso della festa sarà l’arrivo degli oltre 100 biker, che per l’occasione si aspetteranno a breve distanza dal traguardo per arrivare tutti insieme, e la consegna al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, dell’assegno simbolico indicante i fondi raccolti. L’ambizioso obiettivo che gli organizzatori si sono prefissi per questa prima edizione è di raccogliere 250.000 €, cifra che è stata superata proprio mentre il Duchenne Heroes si stava svolgendo.
Per trovare tutte le informazioni sul Duchenne Heroes basta collegarsi al sito www.duchenneheroes.it o contattare la responsabile Emanuela Sanna chiamando il 340/7084598 o scrivendo a info@duchenneheroes.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari. Per maggiori informazioni sui progetti nazionali si può contattare la sede centrale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747
ufficiostampa@parentproject.it
Ufficio stampa Duchenne Heroes
Emanuela Sanna - 340/7084598
info@duchenneheroes.it
COMUNICATO 20.06.13
Modena: una cena per la ricerca
Lunedì 24 giugno, il bel giardino del Ratafià Artecucina ospita una cena benefica per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una patologia genetica che colpisce progressivamente i muscoli dei bimbi maschi.
La serata, dedicata a Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da questa patologia, prevede un menù creativo, capace di coniugare sapori della tradizione, fantasia e gusto e sarà arricchita dal concerto di Elisa Meschiari e Alessandra Fogliani, accompagnate da special guest a sorpresa. Grazie all’impegno dell’intero staff del Ratafià, che lunedì sera lavorerà gratuitamente, e alla generosità dei fornitori (Torre dei Nanni Fiorini, Bel Renò e Ristogamma), tutto il ricavato della serata sarà devoluto a Parent Project onlus.
Per partecipare alla cena, che inizierà alle 20.30 in via Carmine 3, è richiesto un contributo di 18 euro ed è necessaria la prenotazione: chef.8@hotmail.it - 059/8753023.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita che oggi possono arrivare a superare la terza decade.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari e che risponde al numero verde 800 943 333.
Per informazioni sulle attività di Parent Project onlus è possibile visitare il sito www.parentproject.it o chiamare la sede nazionale al numero 06 66182811 Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet –ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66182811
Webinar con Erydel
Lunedì 24 giugno alle 18, Parent Project organizza un webinar per offrire a famiglie e pazienti l’opportunità di discutere del “sistema EryDex”, nuova possibile via di somministrazione di un corticosteroide, con gli esperti di EryDel, la company che sta sviluppando tale tecnologia.EryDel S.p.A. è una giovane Start-up Company Italiana che incentra le sue attività sullo sviluppo di tecnologie innovative volte alla veicolazione di farmaci tramite i globuli rossi del paziente dentro i quali la molecola, sia essa uno steroide o un enzima, viene incorporata. La tecnologia che EryDel sta sviluppando nasce dalle ricerche guidate dai Professori Mauro Magnani e Luigia Rossi dell’Università di Urbino.
Il progetto di punta, denominato “EryDex”, si basa sull’impiego di desametasone, un noto corticosteroide ampiamente utilizzato per il trattamento di diverse patologie .
Grazie alla procedura EryDex, il desametasone, preventivamente caricato nei globuli rossi del paziente, viene rilasciato nel circolo sanguigno per alcune settimane a dosi basse e costanti mantenendo così i benefici della terapia steroidea e riducendone gli effetti collaterali. Problema importante nelle terapie che richiedono un uso cronico dei corticosteroidi.
La procedura, nel dettaglio, prevede i seguenti passaggi: (i) prelievo di 50 cc di sangue dal paziente; (ii) inserimento del sangue prelevato in una macchina (Red Cell Loader), che in modo automatico e in assoluta sicurezza processa il sangue caricando i globuli rossi con il farmaco (la procedura richiede circa 90 minuti e nel frattempo non è necessario per il paziente restare nel luogo del prelievo); (iii) al completamento della procedura si ottiene una sacca finale di circa 80 cc contenente i globuli rossi caricati con il farmaco in una soluzione fisiologica che viene re-infusa nel paziente (procedura che richiede circa 15 minuti); (iv) a questo punto il paziente può lasciare l’ospedale dove tornerà dopo un mese per eseguire una nuova procedura.
Il sistema EryDex è stato già utilizzato in una serie di studi sperimentali condotti anche in pazienti pediatrici affetti da diverse patologie croniche, effettuando nel complesso oltre 2.000 procedure. Di recente EryDel ha completato uno studio in pazienti pediatrici affetti da Atassia Telangiectasia (AT), una rara malattia genetica per la quale non esistono terapie approvate e dove era stato osservato un beneficio nel trattamento con l’impiego di corticosteroidi orali. La terapia è stata però impiegata per periodi brevi per l’insorgenza di importanti effetti collaterali. Invece, i dati ottenuti con il trattamento EryDex in 22 pazienti AT sono stati molto incoraggianti. Dopo 6 mesi di trattamento si è visto un significativo miglioramento dei sintomi neurologici senza che venissero evidenziati i tipici effetti collaterali dei corticosteroidi.
A seguito di questi risultati EryDel ha di recente ottenuto la designazione di
farmaco orfano per il trattamento dell’AT dall’FDA (l’agenzia regolatoria degli USA).Visto il dimostrato beneficio del trattamento con corticosteroidi nei pazienti DMD, e i vantaggi osservati con EryDex nella riduzione degli effetti collaterali della terapia steroidea, EryDel è interessata ad esplorare l’opportunità di impiegare la sua tecnologia nel trattamento dei pazienti DMD. A tale riguardo, ha appena ultimato uno studio per verificare la fattibilità dell’applicazione EryDex ai globuli rossi prelevati da pazienti DMD. I risultati appena ottenuti sono incoraggianti e aprono alla possibilità di disegnare uno studio clinico in pazienti DMD dove valutare i possibili benefici di questo nuovo approccio terapeutico.
COMUNICATO 13.06.13
Duchenne Heroes ai blocchi di partenza
E’ finalmente alle porte l’attesissimo Tour di 7 giorni in mountain bike organizzato in favore di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che nell’ultimo anno ha appassionato migliaia di persone tra biker, volontari, e sostenitori.
Non stiamo parlando di un qualsiasi evento sportivo ma del Duchenne Heroes, un evento straordinario che si svolgerà dal 16 al 22 giugno 2013 tra le Alpi e le Dolomiti, a cui si sono iscritti oltre 100 biker che per poter partecipare si sono impegnati per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per trovare una cura per la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave di distrofia che colpisce i bambini in età pediatrica e porta alla completa immobilità dei muscoli, compresi quelli respiratori e cardiaci.
L’appello dei genitori di Parent Project Onlus è stato raccolto dai biker di tutta Italia che hanno deciso di affrontare questa duplice grande sfida: percorrere 560 km in 7 giorni, per dimostrare concretamente ai bambini e ragazzi con la Duchenne la loro solidarietà, e raccogliere i fondi per sostenere la ricerca.
Ogni giorno i biker affronteranno un tracciato molto impegnativo, aggravato dalla presenza della neve in alcuni punti, che ancora persiste a quote superiori ai 1800 mt. La loro meta giornaliera sarà il campeggio allestito per il loro arrivo e pernottamento, per poi ripartire il giorno dopo per una nuova avventura. Il Duchenne Heroes, che partirà da Domegge di Cadore (BL), farà tappa a Cortina d’Ampezzo (BL), Dobbiaco (BZ), Anterselva (BZ), S.Vigilio di Marebbe (BZ), Campitello di Fassa (TN) per concludersi sabato 22 giugno con l’attesissima tappa finale in Bolzano, nel Piazzale delle Feste, all’interno dei meravigliosi Prati del Talvera, dove ad attenderli ci sarà una grande festa.
All’arrivo, già a partire dalle 12, saranno disponibili gli stand gastronomici per chi volesse fare uno spuntino avvolto dalla febbricitante atmosfera di attesa degli Eroi. La musica farà da cornice grazie al volontario Alex DJ e al gruppo tutto femminile Terraincanto che proporrà live divertenti canti e melodie tradizionali provenienti da tutto il mondo. Particolare attenzione verrà dedicata ai bambini che verranno intrattenuti dagli scout e dai volontari con divertenti giochi e truccabimbi. Il momento clou della festa sarà l’arrivo degli oltre 100 biker, che per l’occasione si aspetteranno a breve distanza dal traguardo per arrivare tutti insieme, e la consegna al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, dell’assegno simbolico indicante i fondi raccolti. L’ambizioso obiettivo che gli organizzatori si sono prefissi per questa prima edizione è di raccogliere 250.000 €, e a pochi giorni dall’evento il salvadanaio segna oltre 230.000 €.
Chiunque puo’ ancora dare il suo contributo a questa impresa straordinaria con una donazione a Parent Project Onlus IBAN IT 77 Z 03359 01600 10000000 5139 – Causale: Duchenne Heroes o tramite il sito www.duchenneheroes.it Per info 340/7084598 info@duchenneheroes.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari. Per maggiori informazioni sui progetti nazionali si può contattare la sede centrale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
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MEETING: NUOVE SCALE DI VALUTAZIONE PER LA DMD
Ricercatori a lavoro per estendere i trial ai pazienti di tutte le età. Se ne parla a un meeting internazionale a porte chiuse organizzato da Parent Project onlus e finanziato da Parent Project Olanda, che si svolge dal 7 al 9 giugno presso The American University of Rome.COMUNICATO 06.06.13
Ricercatori a lavoro per estendere i trial ai pazienti di tutte le età
Se ne parla a un meeting internazionale dedicato alle nuove scale di valutazione per gli studi clinici nella distrofia muscolare di Duchenne, organizzato da Parent Project onlus e finanziato da Parent Project Olanda, che si svolge dal 7 al 9 giugno presso The American University of Rome.
Il workshop internazionale nasce con lo scopo di riuscire a definire le misure più idonee per valutare tutti i pazienti, dai bambini piccoli appena diagnosticati fino agli adulti. Lo scopo, è quello di ampliare le possibilità nella progettazione dei trial, fino ad includere coloro che hanno perso la deambulazione. Fino ad oggi, infatti, i trial clinici per la DMD sono stati progettati per pazienti deambulanti ma ora, finalmente, inizia a profilarsi la possibilità che alcuni di questi studi siano estesi anche a ragazzi che hanno perso la deambulazione. Uno dei fattori che ha limitato l’estensione degli studi ai ragazzi più grandi è la mancanza di scale di valutazioni paragonabili a misurazioni come il test dei sei minuti (6MWT) che si usa nei ragazzi in grado di camminare.
Il workshop è coordinato dal professor Eugenio Mercuri dell’Istituto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, che aveva presentato il progetto a febbraio, in occasione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti dalla patologia. Sarà ospitato da The American University of Rome ed è organizzato da Parent Project onlus e finanziato da Parent Project Olanda, entrambe membri della federazione internazionale United Parents Project Muscular Dystrophy. Si tratta di un’importante occasione per riunire i maggiori esperti mondiali di misure di valutazione (outcome measures), provenienti da Stati Uniti, Olanda, Inghilterra, Danimarca, Belgio, Francia e Italia.
Ciò che dà carattere innovativo a questo lavoro, è che per la prima volta, le misure verranno discusse non solo tra gli esperti clinici ed i ricercatori ma anche da ragazzi DMD e dalle loro famiglie e dai rappresentanti delle aziende coinvolte nei futuri studi clinici, in modo da poter arrivare a delle conclusioni in grado di soddisfare i rigorosi criteri degli enti che regolamentano i farmaci in Europa e Stati Uniti e facilitare il percorso degli studi clinici.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari. Per maggiori informazioni sui progetti nazionali si può contattare la sede centrale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775. Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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COMUNICATO 06.06.13
Parent Project Onlus al Campionato Nazionale di Pattinaggio di Follonica
Un magnifico evento sportivo e solidale, dedicato all’associazione di genitori impegnati per garantire a tutti i bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker una vita di qualità, quello che avrà luogo domenica 16 giugno 2013 in occasione del Campionato Nazionale di Pattinaggio Artistico in programma a Follonica.
Gli organizzatori del Campionato della Lega Nazionale Pattinaggio UISP (Unione Italiana Sport Per tutti), sensibili alle tematiche sociali e da sempre impegnati per garantire a tutti la pratica dello sport come strumento di integrazione sociale, hanno deciso di ospitare i volontari della onlus che saranno presenti con uno stand dove sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e tanti lavori artigianali realizzati per la raccolta fondi.
In questi ultimi anni, la provincia di Grosseto si è contraddistinta per l’impegno solidale di tantissime persone che stanno sostenendo le attività delle famiglie di Parent Project Onlus, presenti nel territorio, organizzando eventi, tornei sportivi e cene solidali che consentono di raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura contro la grave malattia rara. Proprio in Toscana, grazie ad Assofly Onlus, l’associazione ha da poco aperto una sede regionale a Pisa che, entro breve, ospiterà anche una sede del Centro Ascolto Duchenne dove opererà uno specialista che potrà essere più vicino a tutte le famiglie toscane.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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