Archiver, Autore presso Parent Project aps

Alla 558ma Fiera di Santa Caterina di Guastalla l’ospite d’onore è la solidarietà

Tra gli stand del centro storico anche quello delle famiglie di Parent Project Onlus che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Alla tradizionale Fiera di Santa Caterina, che si svolge con il Patrocinio del Comune di Guastalla dal 23 al 25 novembre 2013, tra gli stand del Mercato Straordinario, allestito nel centro storico, ci sarà anche l’associazione Parent Project Onlus, fondata da genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per l’intera giornata di sabato 23 novembre, dalle 8.30, in Via Gonzaga si potranno trovare le famiglie e i volontari dell’associazione che hanno organizzato un Mercatino Solidale dell’Usato per raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura per migliaia di pazienti.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), una malattia rara genetica degenerativa per la quale non c’è ancora una cura. La distrofia di Duchenne, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta intorno ai 2 - 3 anni di vita. Già da piccoli, i bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale e camminando si stancano con facilità. Con il tempo, in particolare nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare, le cadute diventano sempre più frequenti; verso gli 11 anni, generalmente, il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e i muscoli respiratori - diaframma e intercostali - fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. La Becker è una variante più lieve la cui gravità varia da persona a persona.
Parent Project Onlus è un’associazione di genitori che, dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla distrofia di Duchenne e Becker. Per sostenere i pazienti, e le loro famiglie, nel 2002 ha aperto il primo Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio di consulenza realizzato da professionisti che seguono circa 600 famiglie con progetti personalizzati; il CAD oggi è presente in 13 città italiane. Tra i programmi che ha sviluppato in questi anni, ci sono il Numero Verde gratuito che risponde a domande di famiglie e specialisti; il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che raccoglie tutti i dati genetici e clinici dei pazienti; il Progetto Nazionale di Audit Civico per l’assistenza clinica realizzato con Cittadinanzattiva - CnAMC e Associazione Italiana di Miologia (AIM); il Progetto “A scuola per fermare la Duchenne” per sensibilizzare i giovani sui temi dell’integrazione.
Per essere informati sulle attività che si svolgono in Emilia Romagna si può contattare il delegato Paolo Orlando al numero 335 6516908 o all’indirizzo paolo.orld@libero.it
Maggiori informazioni sulle attività istituzionali realizzate da Parent Project Onlus si può contattare lo 06 66182811 o visitare il sito www.parentproject.it
É possibile sostenere la Onlus attraverso c/c postale 94255007 – c/c BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775. Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66182811

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Tavola rotonda: supportare le famiglie

Parent Project parteciperà alla tavola rotonda organizzata da Fondazione per l'Infanzia Ronald McDonald Italia in collaborazione con Soleterre, per confrontarsi con altre associazioni ed enti sugli strumenti (manuali, ricerche, procedure, case history...) al servizio dell’accoglienza e del supporto alle famiglie dei piccoli pazienti. Obiettivo dell'iniziativa è quello di rafforzare la collaborazione in questo ambito.
L’evento si terrà il 20 novembre 2013 a Roma presso l’Auditorium del Comitato Italiano dell’Unicef, in Via Palestro 68 a partire dalle 9.30. In particolare, Parent Project presenterà i servizi del Centro Ascolto Duchenne, con un focus sull'esperienza di supporto durante i trial clinici, grazie alla quale gli operatori accolgono dubbi e paure delle famiglie, dei genitori e dei bambini coinvolti, accompagnandoli durante tutto il complesso percorso della sperimentazione.
La Fondazione per l'Infanzia Ronald McDonald Italia è un'associazione non a scopo di lucro nata nel 1999 con l'obiettivo di aiutare i bambini malati e in condizione di disagio ad avere un futuro migliore. In particolare la Fondazione ha aperto e gestisce cinque Case Ronald McDonald (vicino ai centri pediatrici) e di 2 Family Room Ronald McDonald (all'interno dei padiglioni pediatrici) dove ospitare le famiglie dei bambini degenti, fornendo loro una “Casa lontano da casa”. Per maggiori informazioni visitate il sito www.fondazioneronald.it

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PARENT PROJECT AL MERCATINO DI NATALE DI TORINO

Durante i primi 3 week end di dicembre sarà allestito un banchetto solidale di Parent Project Onlus all'interno del Mercatino di Natale di Torino, presso il Cortile del Maglio.

Durante il banchetto solidale cederemo su offerta manufatti artigianali realizzati dai volontari che aderiscono alla nostra campagna "Vuoi fare una cosa bella?" e i gadget dell'associazione.
Il ricavato sarà interamente devoluto ai progetti di ricerca scientifica sostenuti da Parent Project per trovare una cura alla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Inoltre i giovani dell'Associazione Coro G di Torino collaboreranno con Parent Project per rendere ancora più lieta e divertente questa iniziativa.
Il Mercatino di Natale di Torino, organizzato dall'Associazione "L' Inventa Eventi" in partenariato con "Expoworld Allestimenti", è uno degli appuntamenti più importanti del Natale torinese. Attivo ormai da 10 anni, è ricco di atmosfera, addobbi e luci, bancarelle e chalet che propongono in vendita il meglio dell'oggettistica natalizia piemontese, italiana e straniera. Da anni il Mercatino mette anche a disposizione uno spazio per le associazioni del territorio, che possono promuovere attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Vorresti partecipare ai nostri banchetti come volontaria/o?
Chiama il numero 331.61.73.371 oppure scrivi ag.david@parentproject.org
Per maggiori informazioni
Associazione Parent Project Onlus: www.parentproject.org
Associazione Coro G: www.corog.it
Mercatino di Natale di Torino: www.mercatinodinataletorino.it

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BERGAMO: LA CENA DI NATALE È SOLIDALE

A tavola per donare una speranza. Anche quest'anno la cena di Natale organizzata da Parent Project onlus vede tra gli ospiti alcuni dei professionisti impegnati nella ricerca di una cura che migliori la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia.

La cena si svolgerà Venerdì 29 Novembre - ore 20.00 presso il:
PALAFESTE di Grumello del Monte (BG),
Via Fratelli Kennedy, 70.
ALLA CENA INTERVERRANNO:
Emilio Clementi - Professore Ordinario di Farmacologia all'Università di Milano, esporrà il progetto Isofen a cui è destinata parte della raccolta fondi.
Raniero Carrara - Fisioterapista, presenterà una macchina per l'assistenza respiratoria che sarà acquistata con parte della raccolta fondi.
Alessandro Da Lio e Cristian Bentoglio - Bikers di Duchenne Heroes
Conduce:
Roberto Bonzio - Giornalista, autore del progetto Italiani di Frontiera
Per questa speciale occasione gli studenti dell'Istituto Alberghiero "A. Sonzogni" di Nembro, prepareranno il menù della Cena di Natale, grazie anche al contributo di:
TRAVEL SERVICE
ASSOCIAZIONE POLIDEPORTIVA DILETTANTISTICA SAN PANTALEONE
MACELLERIA COLLEONI
Per informazioni e prenotazioni, contattare:
Monica Curnis 348 5403776 - Claudio Locatelli 348 1535832
Rossana Rota 339 2714328 - Daniela Rota 338 8387354

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L'Orchestra Giovanile di Roma per Parent Project

Domenica 24 novembre l'Orchestra Giovanile di Roma, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto, si esibirà in un Concerto benefico dedicato a Parent Project Onlus, l'associazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker che da diciassette anni si impegna a sostenere le famiglie e a raccogliere fondi per la ricerca. Interverrà Paolo Masini, Assessore del Comune di Roma ai lavori pubblici e alle periferie.

Da una dichiarazione del direttore dell'orchestra:
"Se è bellissimo fare musica con i giovani, lo è ancora di più quando la musica si pone al servizio di iniziative umanitarie come questa, ed è particolarmente significativo che il programma del concerto comprenda la V Sinfonia di Beethoven che, con vertiginosa potenza espressiva e inarrivabile perfezione formale, celebra simbolicamente il trionfo della luce sulle tenebre, dell'uomo in lotta contro l'avverso destino".

L'Orchestra Giovanile di Roma, che inizia la sua attività in una delle Accademie di musica più prestigiose d'Italia, la Fondazione Arts Academy, dal 2009 si è costituita Associazione indipendente con l'intento principale di diffondere la musica classica tra i giovani e promuovere le attività dell'Orchestra che in questi anni ha tenuto numerosi concerti in Italia e all'estero e partecipato a Festival di notevole prestigio. L'Orchestra, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto fin dalla sua fondazione, è composta da circa 50 strumentisti, dai quindici ai venticinque anni, ed ha un organico di base formato da violini, violoncelli, contrabbassi, flauti, oboi, clarinetti, fagotti, corni, trombe, tromboni, tuba, timpani e percussioni. In questi anni, ha eseguito un vasto repertorio formato da elaborazioni di pagine sinfoniche, musiche di ispirazione folclorica, musica da film, opere del periodo barocco e classico nelle versioni originali.

Per avere maggiori informazioni e per prenotazioni dei biglietti, rivolgersi a:

Luca Cardinali - area raccolta fondi ed eventi Parent Project onlus:
tel. 06.66182811 - email: l.cardinali@parentproject.it

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COMUNICATO 13.11.13

Il Centro Ascolto Duchenne apre una nuova sede a Milano

Da oggi le famiglie della Lombardia, che combattono contro la distrofia di Duchenne e Becker avranno a disposizione nuovi servizi d’assistenza. Per l’inaugurazione, che si terrà sabato 23 novembre 2013 alle ore 10,30, una grande festa dove tutti sono invitati.

Sono oltre 60 in Lombardia, 20 solo nella provincia di Milano, le famiglie che ogni giorno si trovano ad affrontare le gravi problematiche determinate dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), una malattia rara genetica degenerativa per la quale non c’è ancora una cura. La distrofia di Duchenne, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta intorno ai 2 - 3 anni di vita. Già da piccolissimi, i bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale e camminando si stancano con facilità. Con il tempo, in particolare nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare, le cadute diventano sempre più frequenti; verso gli 11 anni, generalmente, il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e i muscoli respiratori - diaframma e intercostali - fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. La Becker è una variante più lieve la cui gravità varia da persona a persona.
A causa delle complesse problematiche, derivanti dalla progressiva degenerazione muscolare, è importante che le famiglie siano costantemente informate sugli sviluppi in ambito clinico e scientifico perchè, ancora oggi, rivestono un ruolo fondamentale per garantire ai pazienti una effettiva presa in carico multidisciplinare.
Per rispondere all’esigenza di assicurare questo aggiornamento continuo, l’associazione di genitori Parent Project Onlus investe direttamente sul territorio aprendo nuove sedi del Centro Ascolto Duchenne (CAD) che offre un servizio gratuito di consulenza specialistica aperto anche a clinici, opertatori socio-anitari e insegnanti. Oggi, in Italia, sono attive 13 sedi del Centro Ascolto Duchenne che seguono, complessivamente, oltre 600 nuclei familiari con progetti personalizzati.
La nuova sede del CAD di Milano, che si trova in Via Fratelli Zoia 71 (Zona San Siro), è stata sviluppata per diventare un luogo d’incontro dove le famiglie e i volontari possono organizzare azioni di sensibilizzazione ed eventi di raccolta fondi finalizzata alla ricerca scientifica. Presso la sede milanese, per questo, è presente un esperto di fundraising che coordinerà le tantissime attività organizzate in tutta la Lombardia.
Per avere maggiori informazioni sull’evento di inaugurazione, che avrà luogo il 23 novembre alle 10,30, e sulle attività di Parent Project onlus in Lombardia, dove è attiva una sede del CAD anche a Bergamo, si possono contattare Irene Pisani, Assistente Sociale CAD Milano, all’indirizzo cadmilano@parentproject.it; Filippo R. Bolognesi, Fundraiser, al numero 3401540979 o all’indirizzo f.bolognesi@parentproject.org; Cherubina Riva, Psicologa CAD Bergamo, al numero 3883727680 o all’indirizzo cadbergamo@parentproject.it
Parent Project Onlus è un’associazione di genitori che dal 1996 lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla distrofia di Duchenne e Becker. Tra i programmi che ha sviluppato in questi anni, oltre al CAD, ci sono il Numero Verde gratuito che risponde a domande di famiglie ed esperti; il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che raccoglie tutti i dati genetici e clinici dei pazienti; il Progetto Nazionale di Audit Civico per l’assistenza clinica realizzato con Cittadinanzattiva - CnAMC e Associazione Italiana di Miologia (AIM); il Progetto “A scuola per fermare la Duchenne” per sensibilizzare i giovani sui temi dell’integrazione. Per maggiori informazioni sulle attività realizzate da Parent Project Onlus si può contattare lo 06 66182811 o visitare il sito www.parentproject.it
É possibile sostenere le attività della Onlus attraverso c/c postale 94255007 – c/c BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775. Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject
Tel. 06 66182811

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L'ORCHESTRA GIOVANILE DI ROMA PER PARENT PROJECT

Il Sindaco di Roma Ignazio Marino inaugura il Natale di Parent Project sulle note dell'Orchestra Giovanile di Roma. Il concerto si terrà domenica 24 Novembre alle ore 18,00 presso il Teatro Il Vascello di Via G. Carini 78 - Roma

Domenica 24 novembre l'Orchestra Giovanile di Roma, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto, si esibirà in un Concerto benefico dedicato a Parent Project Onlus, l'associazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker che da diciassette anni si impegna a sostenere le famiglie e a raccogliere fondi per la ricerca. Insieme al Sindaco Ignazio Marino interverrà anche Paolo Masini, Assessore del Comune di Roma ai lavori pubblici e alle periferie.

Piazza del Campidoglio - 21 giugno 2008

Per avere maggiori informazioni e per prenotazioni dei biglietti, rivolgersi a:

Luca Cardinali - area raccolta fondi ed eventi Parent Project onlus:
tel. 06.66182811 - email: <l.cardinali@parentproject.it>l.cardinali@parentproject.it

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