Archiver, Autore presso Parent Project aps

EUPATI Workshop 2014

EUPATI è lieta di annunciare il suo secondo workshop dal titolo "INFORMARE IL PUBBLICO SULLO SVILUPPO DELLE TERAPIE”
Dal sito Eupati:
Il nostro Workshop 2014 che si terrà a Varsavia, Polonia, presenterà le nostre idee riguardo a come informare al meglio i pazienti e i rappresentanti dei pazienti, così come una più ampia comunità di cittadini, ai fini di aumentare in Europa la consapevolezza di come le nuove terapie mediche vengono sviluppate. Il nostro programma sarà strutturato in modo da attingere dalle attuali migliori pratiche relative alla condivisione delle informazioni, cercare spunti per aiutarci a delineare la nostra strategia di divulgazione e discutere opzioni sostenibili.
Il programma del Workshop è attualmente in fase di sviluppo. Gli inviti e le informazioni relative alle modalità di registrazione al Workshop saranno disponibili nei prossimi mesi, ma per il momento ti invitiamo a segnare questa data in agenda.
Il giorno seguente, offriremo ai nostri Gruppi di Collegamento Nazionali (NLT) l’opportunità di dibattere e di essere coinvolti nella divulgazione del materiale didattico EUPATI e portare le azioni della rete di comunicazione a livello nazionale e locale. Gli NLT sono task force composte da un rappresentante per ogni gruppo di parti interessate (pazienti, industria, mondo accademico) che guidano lo sviluppo e il lancio delle "Piattaforme Nazionali EUPATI” (ENP), che avranno diversi rappresentanti provenienti dai tre gruppi di parti interessate e saranno i nostri occhi e le nostre orecchie sul campo, per far sì che vengano divulgate, a livello locale, le migliori informazioni e che vi sia il necessario ritorno per il progetto.
Tra il primo e il secondo giorno, ci auguriamo di poter interagire con fino a 150 pazienti, rappresentanti dei pazienti ed altre parti interessate per iniziare veramente a fare la differenza nel comunicare con e nel coinvolgere i pazienti, avvicinandoli per renderli in grado di interagire a livello nazionale e al contempo aiutare il progetto a comprendere meglio i bisogni locali, inclusi quelli del più vasto pubblico, da cui ci aspettiamo un utilizzo regolare dei nostri servizi di informazione.
Poiché EUPATI è un progetto finanziato da IMI (Innovative Medicines Initiative), la partecipazione al workshop è gratuita.
Siamo inoltre lieti di informarti che sono disponibili borse di studio per i partecipanti appartenenti ad Associazioni di Pazienti e in alcuni casi al mondo accademico volte a coprire spese di viaggio e alloggio e permettere così la partecipazione al meeting.
Tieniti informato per sapere quando potranno essere inoltrate le richieste di partecipazione!

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Treviso: a teatro per finanziare la ricerca

Sabato 29 marzo, ore 21.00, si terrà presso il Teatro Sant’Anna di Treviso - Viale Brigata Treviso, 18 – lo spettacolo teatrale “Novecento, la leggenda del pianista sull’oceano”, tratto da “Novecento” di Alessandro Baricco.
Il ricavato sarà interamente devoluto a Parent Project per il sostegno alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Diretto e interpretato da Edoardo Fainello, in collaborazione con il gruppo “Gli Alcuni”.

TEATRO SANT’ANNA
Viale Brigata Treviso, 18
TREVISO

Offerta libera con possibilità di prenotazione anticipata.

Per informazioni e prenotazioni:
333.6429879 o parentproject.tv@libero.it

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Duchenne Heroes: 2a edizione

Dal 22 al 28 Giugno 2014, con alle spalle una prima edizione di straordinario successo, il Duchenne Heroes riapre le porte a coloro che anche nel 2014 vorranno vivere l'esperienza piu' avvincente e toccante per un biker.

A detta dei nostri Eroi "un tracciato mozzafiato, che si apre su scenari stupefacenti, e un forte senso di appartenenza con i bambini che prima e durante l'evento erano al nostro fianco per ispirarci, motivarci, e per ricordarci quanto è importante cio' che facciamo per sconfiggere la loro malattia".

Il programma ISCRIVITI Informazioni

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Primavera di Solidarietà e Sport

Il 22 marzo sarà una giornata di fitness no stop - dalle 10 alle 18 - grazie alla 2a ed. della Primavera di Solidarietà organizzata dalla SCUOLA GINNASTICA E di Piazza Mazzini, 27.

Dai primi passi di Flamenco, al Salsa Fit, un viaggio attraverso le danze del mondo.

New entry dell'anno, danza con Violetta per i bambini!

Per la partecipazione ad ogni lezione si richiede un contributo di 10 euro a sostegno della ricerca scientifica.

Per informazioni e prenotazioni chiamare ai numeri: 06 37517217- 3318684935

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Inaugurazione del Centro di Ascolto Duchenne Regione Liguria

Venerdì 14 marzo – ore 11,00 - presso la sala del consiglio del Municipio III, (Genova) verrà inaugurato il centro di ascolto Duchenne Regione Liguria. Durante l’incontro verranno presentate le attività che l’associazione Parent Project e il Centro di ascolto svolgono in Liguria nell’ambito dell’assistenza alle famiglie con bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, in collaborazione con le reti del terzo settore.
Il CAD Regione Liguria, nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli istituti di Santa Maria in Aquiro, istituzione pubblica di assistenza e beneficenza di Roma e Parent Project onlus, associazione fondata da genitori con figli affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker (dmd/bmd).
Il Cad Liguria è attivo dal 16 ottobre 2013, ma sarà inaugurato ufficialmente venerdì 14 marzo alle ore 11,00 presso la Sala del Consiglio del Municipio III, Genova.

Leggi l'intervista alla dott.ssa Virginia Bizzarri

Programma dell’Incontro:
11.00/11.05
Arch. Massimo Ferrante
Presidente municipio Bassa Val Bisagno
saluti

11.05/11.10
Dott. Filippo Buccella
Presidente Parent Project Onlus
saluti e ringraziamenti

11.10/11.20
Prof. Carlo Minetti
Primario U.O. Malattie Muscolari e Neurovegetative Istituto G. Gaslini

Dott. Claudio Bruno
U.O. Malattie Muscolari e Neurovegetative Istituto G. Gaslini
Ruolo e attività di Parent Project Onlus a fianco di famiglie e medici

11.20/11.30
Dott.ssa Maria Romana Dellepiane
Direttore Sanitario Distretto 12 Valtrebbia/Valbisagno ASL 3
Malattie rare e rete dei servizi territoriali

11.30/11.40
Prof. Dino Castiglioni
MIUR - Ufficio scolastico regionale, politiche formative e diritto allo studio
Disabilità e scuola: focus sui Bisogni Educativi Speciali

11.40/11.50
Rita Hervatin
Coordinatore regionale Tribunale Diritti del Malato
Il ruolo del Tribunale dei diritti del Malato

11.50/12.00
Dott.ssa Cristina Lodi
Consigliere Comunale Presidente della Commissione Welfare del Comune di Genova

12.00/12.10
Dott.ssa Tiziana D'Auria
Coordinatore nazionale CAD Centro di Ascolto Duchenne, Parent Project Onlus
La presenza del CAD a livello locale e sviluppo 2014

12.10/12.20
Sara Magliano racconta…
La voce delle famiglie

12.20/12.30
Dott.ssa Virginia Bizzarri
CAD Liguria - Centro di Ascolto Duchenne, Parent Project Onlus
Audit Civico e programma delle attività sul territorio nel 2014

12.30/13.00
Aperitivo

La platea:
Assessori regione e comune Liguria
ASL 3
Ufficio scolastico regionale
Tribunale diritti del Malato - Liguria
Volontari PA Volontari del soccorso
Associazioni del territorio - FISH
UILDM sez. Genova
Consulta regionale Malattie rare
Sportello Regionale Malattie Rare
Municipio Bassa Val Bisanzio – Presidente Ferrante e uff. manifestazioni
Ospedale Gaslini

Parent Project Onlus:
Presidente
Responsabile Nazionale CAD
Responsabile CAD Liguria
Azienda Servizi alla Persona Emanuele Brignole
Famiglie Liguria - Toscana - Emilia Romagna

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Cose Turche

Sabato 15 Marzo - ore 20.30 - presso il Teatro Elsa Morante (Piazzale Elsa Morante - zona Eur Laurentina. Roma), la Compagnia Teatrale la Fenice di Fonte Laurentina presenta "Cose Turche" di Samy Fayad, commedia brillante in due tempi per la regia di Lidia Baldin.
L'evento è realizzato a favore del Fondo Alessandro Cannella di Parent Project, che nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
Per informazioni e prenotazioni: ilaria.baldi@gmail.com – cell. 335.6530550
Per contribuire con una donazione:
C/C presso Banca Fideuram
IBAN: IT 49 A032 9601 6010 0006 4320 005
Intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella

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Guida alle agevolazioni fiscali per disabili

Ogni anno l’Agenzia delle entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili.
La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente vengono sostenute dalle persone con disabilità e dai loro familiari.
La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore di persone portatori di handicap, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto le regole e le modalità da seguire per richiederle.
È possibili usufruire di agevolazioni fiscali per:
FIGLI A CARICO
- Per ogni figlio portatore di handicap fiscalmente a carico spettano detrazioni Irpef
VEICOLI
- detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per l’acquisto
- Iva agevolata al 4% sull’acquisto
- esenzione dal bollo auto
- esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
ALTRI MEZZI DI AUSILIO E SUSSIDI TECNICI E INFORMATICI
- detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
- Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
- detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
SPESE SANITARIE
- deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche e di assistenza specifica
ASSISTENZA PERSONALE
- deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi versati per gli addetti ai servizi domestici e all’assistenza personale o familiare
- detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale
Per maggiori dettagli si rimanda alla Guida alle agevolazioni fiscali per disabili

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Unistem Day 2014 _ 14 marzo 2014

Giornata della scienza delle staminali dedicata agli studenti delle scuole superiori
Il lungo ed affascinante viaggio della ricerca sulle cellule staminali
L’evento è un’occasione per l’apprendimento, la scoperta, il confronto nell’ambito della ricerca sulle cellule staminali. Vengono anche trattate esperienze collegate alle aspettative culturali legate alla ricerca, all’essere scienziato giorno dopo giorno e ai meccanismi di formazione e consolidamento della conoscenza.
Per ulteriori informazioni visita il sito UNISTEM