Archiver, Autore presso Parent Project aps

Convenzione con BLU RENT per noleggio camper

Parent Project onlus e Blurent hanno siglato una convenzione per il noleggio camper.
L'iniziativa, riservata ai soci di Parent Project, prevede uno sconto del 10% in bassa stagione e del 5% in alta stagione sulle tariffe di noleggio Blurent Italia.
Il noleggio deve essere prenotato tramite il Booking Centralizzato Blurent dal sito www.blurent.com indicando il codice di convenzione.
Per informazioni e adesioni si può contattare il Centro di Ascolto di Parent Project onlus al numero verde 800 943 333

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Rassegna del 17/06/2014

GIORNALE DI SICILIA SIRACUSA - RAGUSA - «Vittoria Rotary Run &Jazz», trionfo di Schembari

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DART Therapeutics prosegue lo sviluppo clinico di HT-100

Il programma clinico di fase 1b/2a riprende il reclutamento e il dosaggio nei pazienti DMD. I dati clinici preliminari saranno presentati durante la prossima conferenza medica.
Dopo una pausa di alcuni mesi, DART Therapeutics, la company statunitense impegnata nello sviluppo clinico di HT-100, ha annunciato lo scorso 12 giugno la ripresa della sperimentazione clinica con la molecola nei pazienti DMD interrotta a fine 2013.
HT-100, una forma di alofuginone idrobromuro a lento rilascio, è una molecola con attività anti-fibrotica ed anti-infiammatoria e che stimola direttamente la rigenerazione muscolare.
Nei pazienti DMD la presenza di danni muscolari ripetuti, causa nel tempo l’instaurarsi di una condizione di infiammazione cronica del muscolo che ne ostacola la capacità di riparo e favorisce piuttosto la deposizione di tessuto fibrotico al posto di quello contrattile.
Attualmente l’infiammazione cronica viene contrastata attraverso la somministrazione del cortisone (steroide), che rappresenta da diversi anni uno standard di cura per i pazienti affetti da DMD. Studi condotti in passato hanno evidenziato come l’assunzione degli steroidi sia in grado di prolungare la funzionalità muscolare. Lo sviluppo di farmaci in grado di bloccare ancora più efficacemente l’infiammazione e di inibire la fibrosi permetterebbe, tuttavia, di rallentare ulteriormente la progressione della DMD e pertanto rappresenta un obiettivo importante a cui puntano diverse biotech nel mondo, tra cui la statunitense DART Therapeutics.
Nel 2012 HT-100 ha ricevuto la designazione di Farmaco Orfano in Europa e negli Stati Uniti e a luglio 2013 la DART Therapeutics ha avviato uno studio clinico multi-centrico di fase 1/2, condotto esclusivamente negli Stati Uniti, allo scopo di valutare la sicurezza e la tollerabilità di dosi crescenti di HT-100 nei pazienti DMD. Parallelamente al trial e nell’ottica di accelerare il processo di sviluppo, la Company stava anche conducendo uno studio tossicologico in animali modello per valutare la risposta a dosaggi della molecola maggiori rispetto a quelli testati nei pazienti. A dicembre 2013 però, la comparsa di effetti collaterali importanti osservati negli animali trattati, ha indotto l’FDA ad imporre uno “stop temporaneo” nella somministrazione di HT-100 ai pazienti coinvolti nel trial clinico, sebbene nessun di essi avesse mostrato effetti collaterali di alcun tipo.
Nel comunicato stampa appena emesso, la Company annuncia alla comunità DMD/BMD che, in seguito all’esito positivo del confronto con l'FDA, la sperimentazione riprenderà ora il suo percorso.‬

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Rassegna del 13/06/2014

REPUBBLICA VENERDI - Approvato in Europa il primo farmaco contro la Duchenne

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#lavoltabuona. La Riforma del Terzo Settore

PARENT PROJECT ONLUS TRA LE ASSOCIAZIONI CHE HANNO SOTTOSCRITTO IL DOCUMENTO DEL FORUM NAZIONALE DEL TERZO SETTORE PER CONTRIBUIRE ALLA RIFORMA: “#LAVOLTABUONA. LA RIFORMA DEL TERZO SETTORE".
Si è appena concluso a Roma l’incontro promosso dal Forum Nazionale del Terzo Settore con l’Intergruppo parlamentare del Terzo Settore: “#lavoltabuona. La Riforma del Terzo Settore: partecipare per cambiare”.
Il Forum Nazionale del Terzo Settore, come parte sociale riconosciuta ed organismo di rappresentanza di vasta parte del non profit italiano, ha aderito all’iniziativa del Governo di riformare la legislazione del Terzo Settore, redigendo un proprio Documento. Tra le associazioni che ne fanno parte e che contribuiranno alla riforma anche Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attiva in Italia dal 1996.
“Il Documento del Forum - come dichiara il Portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, Pietro Barbieri - parte da una sostanziale condivisione del lavoro fatto a partire dalla valorizzazione del principio di sussidiarietà, dalla necessità di revisionare il Libro I titolo II del Codice Civile e riordinare tutta la materia, rilanciare il Servizio Civile come difesa della Patria; far decollare l’impresa sociale, stabilizzare il 5x1000, coordinare la disciplina civilistica, le singole leggi e la disciplina fiscale con la redazione di un Testo Unico del terzo settore, istituire una apposita Authority con finalità pubbliche indipendenti, con funzioni di promozione, indirizzo, studio e controllo, ridisegnare il rapporto con la PA, aumentare gli strumenti di trasparenza, incentivare le forme di promozione e sviluppo. Soprattutto quello che abbiamo apprezzato è la filosofia di fondo volta a ‘superare le vecchie dicotomie pubblico/privato e Stato/mercato e passare da un ordine civile bipolare a un assetto partecipato tripolare’.”
“Le Linee guida indicate dal Governo sono però sono anche molto complesse - prosegue il Portavoce - , per questo l’incontro di oggi è stato un primo confronto tra Governo, Parlamento e Forum, per ragionarne e discuterne insieme, seguendo il principio di metodo già segnalato dalle Linee guida, e cioè il confronto e la partecipazione, e cominciando da una corretta definizione di cosa è il terzo Settore, cosa fa, quali i risultati della sua azione, quale la sua identità. Auspichiamo poche regole semplici e chiare.”
Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus, ha messo in risalto alcuni degli elementi fondamentali da approfondire per dare vita alla riforma di cui il terzo settore ha molto bisogno: “Siamo molto speranzosi per questa opportunità offertaci dal governo Renzi, infatti per chi come noi opera nella promozione sociale è di primaria importanza delineare le identità degli enti no profit e ampliare così i compiti e le competenze dei centri di servizi del volontariato, attraverso un percorso di armonizzazione delle due leggi che le regolano; è altresì importante agevolare ma rendere più controllabili le operazioni di raccolta fondi, garantendo così la stabilità alle associazioni e ampliando le forme di sostegno economico, sia pubblico che privato; non ultimo, riformare l’attuale meccanismo di destinazione e assegnazione dei beni mobili e immobili confiscati alla criminalità organizzata e introdurre nuove modalità per l’assegnazione alle organizzazioni del terzo settore dell’uso di immobili pubblici inutilizzati, in convenzione. Questi punti a nostro parere sono cruciali per costruire un nuovo welfare partecipativo, pertanto ci adopereremo come parte attiva insieme al Forum del Terzo settore, per far sì che il processo di riforma tenga conto di queste importanti istanze.”

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Rassegna del 12/06/2014

STAMPA - Lettere al direttore - Caso Stamina, grande occasione per tornare al pensiero razionale
SICILIA RAGUSA - Rotary Run&Jazz

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Rassegna del 11/06/2014

GIORNALE DI SICILIA SIRACUSA - RAGUSA - Barocco Running

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1°GRAN PREMIO DEL TIRRENO OFFSHORE 6-7-8 GIUGNO 2014

In occasione del 1°Gran Premio del Tirreno Offshore 6-7-8 giugno 2014, il Team “Tommy Racing Team Offshore Powerboat” parteciperà per sostenere Parent Project onlus.
Maurizio Schepici, messinese doc, da quando ha saputo della distrofia del piccolo Edy, figlio dell’amico d’infanzia Maurizio Guanta, non ha esitato a trasformare le sue competizioni sportive in occasioni per aiutare Edy e tutti i bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne.
Durante la cerimonia di premiazione, il pilota campione del mondo OffShore Maurizio Schepici consegnerà un assegno a Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus.
Il Gran Premio del Tirreno Offshore sarà quindi un’occasione per sostenere la lotta alla distrofia muscoltare Duchenne portata avanti da molti anni dall’associazione di genitori Parent Project onlus, ma sarà anche un momento di svago e di emozioni per le famiglie e i loro bambini: il Team ospiterà le famiglie con i propri figli a visitare da vicino l’imbarcazione e spiegherà loro trucchi e segreti dell’offshore.
L’Associazione Parent Project onlus sarà presente con banchetti informativi e vendita di gadget per raccolta fondi.
Breve curriculum di Maurizio Schepici:
Nel 2008 Maurizio Schepici decide di scendere in acqua iscrivendosi al prestigioso Campionato di Offshore 3000.
Nel 2010 conquista il suo primo titolo importante laureandosi Campione del Mondo nella categoria Endurance Boat Production.
Nel 2011 Maurizio Schepici crea il Tommy Racing Team.
Nel 2012 partecipa al nel Campionato Italiano di Offshore 3000, ed insieme al Campione del Mondo P1 Marco Pennesi vince il prestigioso trofeo “Roma Offshore Speed Race”.
Nel 2013 Schepici Maurizio riceve l’ambito e prestigioso riconoscimento del CONI “medaglia d’oro al valor Atletico”

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