Un happy hour per sostenere la ricerca
Sabato 3 ottobre, a partire dalle 20.30, il vivace Caffè dei Portici di Messina ospiterà un evento che coniuga sapore e solidarietà: un happy hour per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La quota di adesione sarà di 12 euro a persona; una parte del ricavato della serata verrà devoluto a Parent Project onlus, presente anche nel territorio messinese con un Centro Ascolto. Saranno presenti rappresentanti della onlus, a disposizione del pubblico per condividere informazioni sulle attività associative.
La serata si inserisce nell’ambito del calendario di iniziative legate alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (7 settembre), promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. A livello nazionale, l’iniziativa è stata coordinata da Parent Project onlus. L’evento ha coinvolto 75 organizzazioni di 36 diversi paesi.
Per informazioni:
Stefania Manganaro
Tel. 327/9448127
Email: cadmessina@parentproject.it
Parent Project e B Solidale
Riparte sui campi della Serie B Conte.it il Campionato della Solidarietà con il progetto della Lega B – B Solidale – la Piattaforma di Responsabilità Sociale con la quale la Lega stessa si confronta con il Terzo Settore.
Le Organizzazioni Non-Profit selezionate dalla Lega che entreranno a far parte del Progetto B Solidale per la stagione sportiva 2015-16 sono:
- Bambinisenzasbarre Onlus - Categoria Infanzia
- Fondazione Senior Italia - Categoria Terza Età
- Parent Project Onlus - Categoria Diversa Abilità
- Genitin Onlus - Categoria Ricerca Scientifica
- Associazione Lorenzo Guarnieri Onlus - Categoria Disagio Sociale
Un papà corre in Maratona per combattere la distrofia di Duchenne
Domenica 18 ottobre, a Verbania, tra i tanti partecipanti alla Maratona del Lago Maggiore, ce ne sarà uno che corre per una causa molto importante: la raccolta fondi a favore di Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Davide Dall’Agnese, di Meina (Novara), correrà per supportare il progetto “Prendersi cura” di Parent Project, attraverso la piattaforma Rete del Dono. Amici e sostenitori potranno effettuare una donazione libera on line, contribuendo a finanziare un servizio dedicato alle famiglie di bambini e ragazzi con la Duchenne, con lo scopo di supportare psicologicamente l’intero nucleo familiare del paziente durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche.
Davide spiega cosa lo motiva a correre per Parent Project: “Il mio bambino, Alessio, ha quasi 6 anni. Gli piace giocare a calcio, andare in bicicletta e correre. Ad Alessio, però, è stata diagnostica la distrofia muscolare di Duchenne, quindi oggi riesce fare queste cose con grosse difficoltà. E’ un bambino molto forte, forse più dei suoi genitori, e sta imparando a convivere con la situazione. La nostra famiglia vive nella speranza: confidiamo nel fatto che la ricerca prosegue e qualcosa potrà offrirgli”.
Questo papà spiega anche come è nata l’idea di partecipare alla Maratona: “La diagnosi mi stava logorando. Avevo bisogno di una valvola di sfogo per la rabbia e l’angoscia che provavo. Poco più di un anno fa misi delle scarpe da ginnastica e iniziai a fare una corsetta. A quei pochi passi di corsa ne seguirono altri, e poi altri ancora: mi aiutava a depurare il mio stato d’animo. Correre una maratona era per me un obiettivo irraggiungibile, non avendo ‘precedenti’ sportivi: una sfida per insegnare ad Alessio che se si vuole si possono fare tante cose. Associare l’evento agonistico ad una raccolta fondi è stata ragione di ulteriore motivazione: finanziare la ricerca è fondamentale, ma anche il supporto psicologico ai genitori e ai bambini che si trovano ad affrontare questo ‘mostro’ è indispensabile”.
Anche il piccolo Alessio farà il tifo per il papà: “Non vedo l’ora di vedere la sua faccia quando, poco prima del traguardo, lo prenderò in braccio per fare insieme gli ultimi metri”.
Per effettuare una donazione per il progetto scelto da Davide, è sufficiente visitare il sito di Rete del Dono.
Pedalando contro la Duchenne!
Previsto un piccolo ristoro a metà percorso.
La manifestazione è aperta a tutti gli enti di promozione ciclismo riconosciuti dal CONI e amatori cicloturistici FCI.
PER INFORMAZIONI
principebiketeam@gmail.com
Un manager alla Maratona di New York per combattere la distrofia di Duchenne
Domenica 1° novembre, tra i tanti partecipanti alla Maratona di New York, il più grande appuntamento per gli appassionati di atletica leggera, ci sarà una persona che corre per una causa molto importante: la raccolta fondi a favore di Parent Project onlus.
Roberto Florenzano, vice presidente e general manager dell’azienda farmaceutica PTC Therapeutics Italia, correrà per supportare il progetto “Prendersi cura” di Parent Project onlus, attraverso la piattaforma Rete del Dono. Amici e sostenitori potranno effettuare una donazione libera on line, contribuendo a finanziare un servizio dedicato alle famiglie di bambini e ragazzi con la Duchenne, con lo scopo di supportare psicologicamente l’intero nucleo familiare del paziente durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche.
PTC Therapeutics, azienda biotech americana, ha aperto nel 2015 la sua sede a Roma. L’azienda collabora da molti anni con Istituzioni e Centri di eccellenza italiani attraverso progetti di ricerca e studi clinici.
Florenzano, napoletano, vive a Roma con la moglie e due figlie adolescenti. Da pochi mesi lavora per la PTC, e il suo lavoro lo ha messo in contatto con la dura realtà della distrofia muscolare di Duchenne e con Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da DMD, che opera per sostenere la ricerca scientifica sulla patologia e per migliorare il trattamento e la qualità di vita attraverso il supporto alle famiglie ed attività formative e di sensibilizzazione. Il manager ci spiega come è nato in lui l’obiettivo di correre per Parent Project: “Il mio lavoro mi ha portato a conoscere le finalità e le persone che portano avanti questa organizzazione con grande fatica, dedizione e altruismo, aiutando le famiglie nella loro battaglia quotidiana e supportando l’avanzamento delle conoscenze sulla DMD. Ho saputo di un gruppo di colleghi PTC International che partecipavano alla Maratona di New York per raccogliere fondi per un’ associazione di pazienti europea. Non sono uno sportivo né un maratoneta, ma ho pensato che dire di sentirsi vicini a qualcosa e non fare nulla è troppo comodo. E allora ho rimesso le scarpette da corsa e ho iniziato ad impegnarmi per raccogliere fondi. Si tratta di un impegno che ho sentito di dover prendere come persona e come padre e che non ha a che vedere con il mio ruolo professionale”.
Il progetto che Roberto Florenzano supporterà non rientra nella sfera della ricerca, bensì in quella del supporto psicologico alle famiglie: “È un progetto importante per cercare di rendere la vita un po’ meno complicata a ragazzi e famiglie. La ricerca è fondamentale, ma l’assistenza al nucleo familiare, l’attenzione alle sue complesse dinamiche psicologiche è altrettanto indispensabile per permettere ai giovani pazienti e a chi li circonda di continuare la loro battaglia quotidiana”.
Roberto si sta allenando con costanza per la maratona, anche se il suo obiettivo numero uno rimane quello di raccogliere fondi. “Ma per farlo ho bisogno di un piccolo aiuto. Conto su ciascuno di voi, ricordandoci tutti che sentirci vicini senza fare nulla non aiuta nessuno”.
Per effettuare una donazione per il progetto scelto da Roberto, è sufficiente visitare il sito di Rete del Dono.
Giù le mani 2015: campagna di sensibilizzazione contro l'abusivismo professionale.
Anche quest'anno l'Associazione Italiana Fisioterapisti promuove una campagna di sensibilizzazione contro l'abusivismo professionale.
Chi ci sostiene, fa bene. Al futuro, alla ricerca, alla vita
Parent Project presenta “Chi ci sostiene, fa bene. Al futuro, alla ricerca, alla vita”
La nuova Campagna Sostenitori a supporto di un progetto sulla gestione cardiaca nella Distrofia muscolare di Duchenne
La ricerca sulla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una sfida sempre aperta. Gli ultimi anni hanno visto significativi passi avanti, ma il percorso per garantire un futuro di qualità a tutti i bambini e ragazzi che convivono con questa grave patologia rara è ancora lungo e lo si costruisce ogni giorno. Per questo Parent Project onlus è costantemente alla ricerca di nuovi sostenitori, che decidano di condividere un pezzo di questa battaglia, al fianco di centinaia di famiglie in Italia e migliaia nel mondo: la Campagna Sostenitori 2015 “Chi ci sostiene fa bene. Al futuro, alla ricerca, alla vita” ha questo obiettivo.
Quest’anno la campagna andrà a sostenere, il progetto “Gestione cardiaca nella DMD” dell’Istituto di Cardiologia dell’Università del Sacro Cuore di Roma- Policlinico Agostino Gemelli.
La Dott.ssa Priscilla Lamendola, ha dedicato a Parent Project un’intervista per spiegare i punti chiave nell’orientamento del progetto. “Fino a non molti anni fa, i ragazzi con la Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) non arrivavano a sviluppare una cardiopatia, perché la loro aspettativa di vita era più breve rispetto ai tempi di sviluppo di problematiche cardiache. Ora per fortuna, grazie alle terapie e all’assistenza, la vita si è allungata, ma questo lascia il tempo al cuore, che è anch’esso un muscolo, di vivere l’evoluzione naturale della malattia. La cardiopatia nella Duchenne è asintomatica: è difficile riconoscerla fino a quando non si manifesta una disfunzione severa. Per questo il fattore chiave, per noi, è l’osservazione e il monitoraggio dei giovani pazienti, che permette di attivare terapie che rallentino la progressione della malattia.”. Il settore nel quale opera la Dott.ssa Lamendola deve abbracciare molte sfide: “Si sa poco riguardo alla terapia cardiologica di persone con la DMD. Il nostro obiettivo è quello di camminare insieme alle nuove scoperte scientifiche, per ottenere, piano piano, risultati sempre migliori”.
Le modalità per dare il proprio sostegno a Parent Project sono reperibili sul sito www.parentproject.it nell’ apposita sezione Dona ora!
Un contributo, anche piccolo, è molto di più di una goccia nell’ oceano: è un mattone in più per rendere più forte la ricerca e più sicuro il futuro di bambini e ragazzi in tutto il mondo.
Quattro passi a Cologne per combattere la distrofia di Duchenne e Becker
Domenica 20 settembre a Cologne (BS) si svolgerà la camminata solidale non competitiva “Quattro passi con Giammy”, a sostegno di Parent Project onlus e della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa è organizzata dall’associazione Cologne Road Runners (CRR), della quale fa parte Gianmario Fortunato, che è anche socio di Parent Project. Gianmario, ideatore della camminata, ha deciso di dedicarla alla memoria dello zio, Roberto Facchetti, spentosi a causa della distrofia muscolare di Duchenne.
La quota di adesione (5 euro a persona) verrà devoluta alla onlus. Le iscrizioni si svolgeranno domenica 20, dalle 8.15 alle 9.15 presso l’Oratorio di Cologne. È possibile preiscriversi, nei giorni precedenti, presso la Ar.Pi Sport di Cologne, in via Umberto I, 23.
La partenza è prevista per le 9.30 e l’arrivo entro le ore 11; il percorso, pienamente accessibile, sarà di circa 5 chilometri. Presso l’oratorio sarà presente un punto informativo di Parent Project onlus.
Per informazioni sull’evento:
Marco Uberti (presidente CRR) – tel. 338/2832321
Carla Bonomi (vice presidente CRR) - tel. 331/2704273
Una cena per fermare la Duchenne!
Si terrà mercoledì 9 settembre 2015 alle ore 20, presso lo stadio comunale G. Rossi, la cena di beneficenza organizzata dai gruppi A.S.D. e Pro-Loco di Cerbara in occasione del 7° Memorial "Donato Fezzuoglio".
Ancora una volta il cibo sposa la solidarietà a sostegno delle Associazioni Parent Project e FDM.
Per info:
Giovanni - 347/8164599
Andrea - 349/4598917
