La FDA autorizza l’IND di Summit consentendo l’espansione negli Stati Uniti di PhaseOut DMD, il trial clinico di fase 2 con Ezutromid (SMT C1100).
- L’arruolamento dei pazienti con DMD negli Stati Uniti dovrebbe iniziare nella seconda metà del 2016.
- La modulazione dell’utrofina offre un approccio diverso nella DMD
Oxford, Regno Unito 26 aprile 2016 - Summit Therapeutics plc (NASDAQ: SMMT, AIM: SUMM), la company dedicata alla scoperta e sviluppo di farmaci per l’avanzamento delle terapie per la distrofia muscolare di Duchenne e l’infezione da Clostridium difficile, annuncia che la statunitense Food and Drug Administration ha autorizzato la richiesta per un nuovo composto sperimentale (investigational new drug - IND) della company per espandere il trial clinico di fase 2 di tipo “proof of concept” denominato PhaseOut DMD ai siti di sperimentazione negli Stati Uniti. PhaseOut DMD valuterà il principale modulatore dell’utrofina della company, ezutromid (formalmente conosciuto come SMT C1100) nei pazienti con DMD nei centri clinici nel Regno Unito e negli Stati Uniti.
A differenza di molti approcci terapeutici attuali per DMD, la modulazione dell’utrofina ha la potenzialità di trattare tutti i bambini e giovani con DMD, indipendentemente dalla loro tipologia di mutazione nella distrofina che ha causato la patologia.
"L’approvazione IND per PhaseOut DMD apre la strada ad espandere i PhaseOut DMD negli Stati Uniti e fornirà l'accesso a una più ampia rete di clinici di riferimento nella DMD mentre cerchiamo di migliorare la vita dei pazienti e delle famiglie che vivono con questa devastante patologia", ha dichiarato Ralf Rosskamp, MD, Chief Medical Officer di Summit. "PhaseOut DMD ha l’obiettivo di dimostrare, per la prima volta nei pazienti, il potenziale beneficio di ezutromid come approccio per la DMD in grado di modificare la patologia, e di questo approccio potrebbe sostanzialmente beneficiarne l'intera popolazione di pazienti DMD."
Summit prevede di iniziare l’arruolamento dei pazienti nei centri statunitensi nella seconda metà del 2016.
PhaseOut DMD
PhaseOut DMD ha lo scopo di fornire una prova del meccanismo di azione e dell’effetto (proof of concept) di ezutromid (SMT C1100) e della modulazione dell’utrofina attraverso la misurazione dell’infiltrazione di grasso nel muscolo, così come della proteina utrofina e della rigenerazione delle fibre muscolari nelle biopsie muscolari. L’obiettivo primario dello studio in aperto è la variazione rispetto al basale dei parametri di risonanza magnetica legati alle infiltrazioni di grasso e all'infiammazione dei muscoli delle gambe. Gli obiettivi esplorativi includono la distanza percorsa in sei minuti, la scala di valutazione North Star e i risultati riferiti dal paziente. PhaseOut DMD è uno studio clinico in aperto di 48 settimane che prevede l'arruolamento di un massimo di 40 ragazzi di età compresa tra cinque e dieci anni presso i centri clinici del Regno Unito e degli Stati Uniti.
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus
La 14ma Lagoni Trail si schiera al fianco della ricerca sulla distrofia
L’evento podistico supporterà, attraverso Parent Project onlus, la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 15 maggio 2016
Ritrovo e arrivo in via Monte Rosa, c/o Campo sportivo “Martini” – Dormelletto (NO)
Ritrovo dalle ore 7.00 – Inizio gare dalle ore 9.00
Domenica 15 maggio si svolgerà la 14ma edizione della Lagoni Trail, gara podistica organizzata dall'Asd Podistica Arona, con il patrocinio della Fidal, dei Comuni di Dormelletto, Arona, Oleggio Castello e dell’Ente di gestione delle aree protette del Ticino e del Lago Maggiore.
La manifestazione, il cui percorso si snoda nello splendido contesto del Parco dei Lagoni di Mercurago, patrimonio mondiale dell’Unesco, quest’anno dedicherà una speciale attenzione alla causa della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un euro per ogni iscrizione sarà devoluto a Parent Project onlus. I volontari dell'associazione saranno presenti con un punto informativo, presso il quale sarà possibile ricevere materiale divulgativo o sostenere la onlus con una donazione.
Sono previsti diversi percorsi: la gara ufficiale di 21 km sarà affiancata da diverse camminate non competitive, aperte a tutti, con premi a sorteggio tra gli arrivati; per gli adulti sarà possibile scegliere tra le camminate da 21, 11 o 6 km, mentre, per i più piccoli, si svolgerà il Bimbogiro, di 400 oppure 600 metri, all’interno del campo sportivo Martini.
Saranno presenti punti di ristoro lungo il percorso e finali per tutti i tracciati.
La Lagoni Trail si svolge per oltre il 90% su strade sterrate, in un’area naturalistica incontaminata a soli 2 km da Arona e dal Lago Maggiore: il percorso ideale per gli sportivi che amano il contatto con la natura.
L’iscrizione può avvenire online, con contestuale bonifico, oppure contattando i responsabili di Podistica Arona o presso alcuni negozi convenzionati. Maggiori informazioni sull’evento sono disponibili sul sito www.podisticaarona.it.
Scarica il programma
Per informazioni/iscrizioni alla gara:
Tel. 335/5453827 (ore ufficio) – 348/8643436 (ore serali)
Mail info@podisticaarona.it
www.podisticaarona.it
Due papà al Giro d’Italia per combattere la distrofia!
Maurizio e Antonio correranno la 9° tappa del Giro d’Italia per dare visibilità al tema della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 15 maggio 2016
Maurizio Guanta, socio di Parent Project onlus – associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker – parteciperà alla nona tappa del Giro d’Italia 2016, da Radda in Chianti (SI) a Greve in Chianti (FI), domenica 15 maggio, per accrescere la visibilità della lotta contro la patologia genetica rara con la quale convive suo figlio Edy.
Maurizio vive a Messina e coltiva una forte passione per la bicicletta, che coniuga da tempo all’impegno per sostenere la ricerca sulla distrofia di Duchenne e Becker (DMD/BMD): un binomio che lo ha portato ad organizzare, nel corso degli anni, numerosi eventi ciclistici di solidarietà nella sua Sicilia, raccogliendo un sostegno ed una partecipazione sempre più vasti e coinvolgendo spesso testimonial speciali come Vincenzo Nibali e Giovanni Visconti. Ad affiancare Maurizio Guanta, quest’anno, ci sarà Antonio Biondi, di Avezzano (AQ), papà del piccolo Denis.
I due papà saranno assistiti nel percorso dall’ammiraglia della Polisportiva Vallerbike di Castelfiorentino; la pedalata dei due genitori ha il supporto organizzativo della Fondazione L’Eroica, con il sostegno della Federazione Ciclistica Italiana, RCS Sport e Rai.
Sabato 14 maggio, alle ore 17, presso il Convento di S. Maria al Prato, a Radda in Chianti (SI), si svolgerà una conferenza stampa, organizzata dalla Fondazione L’Eroica, dedicata all’iniziativa di Maurizio Guanta ed Antonio Biondi, con la finalità di sensibilizzare il pubblico sulla tematica della distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Interverranno, tra gli altri relatori, Stefano Scaramelli, presidente della Commissione Sanità e Politiche sociali della Regione Toscana e Renato Di Rocco, Presidente Nazionale della Federazione Ciclistica Italiana.
La tappa del 15 maggio, con i suoi 40,4 chilometri nella stupenda cornice dei vigneti del Chianti, rappresenta simbolicamente, per Maurizio e Antonio, la corsa contro il tempo sperimentata da tutti i bambini e giovani che, con le loro famiglie, affrontano la vita con la Duchenne. La DMD e la BMD, infatti, sono malattie di carattere degenerativo; è fondamentale sostenere il più possibile la ricerca scientifica, che negli ultimi 20 anni ha fatto importanti passi avanti e dalla quale i giovani pazienti e le persone a loro vicine aspettano risultati che possano migliorare il più possibile e sempre di più la qualità e l’aspettativa di vita.
Racconta Giulia Scala, storica volontaria degli eventi ciclistici organizzati da Maurizio per Parent Project: «Non c'è ambiente che si adatti bene come il ciclismo a questa causa, sia per il significato metaforico che la disciplina porta con sè, sia per l'amore con cui questo meraviglioso sport riesce a donare alle persone che chiedono una mano. La storia di Maurizio ed Edy, che combattono una battaglia contro la Duchenne con un coraggio pazzesco, è entrata nel cuore degli appassionati e non solo. Maurizio e Antonio correranno per continuare ad aggiungere mattoncini di speranza verso una cura definitiva per questo nemico che è la Duchenne».
#5x1000buonimotivi
Per dare maggiore eco alla nostra campagna, sempre più importante nel sostenere la ricerca e le attività di Parent Project, vi proponiamo di animare nuovamente i social network con l'azione #5x1000buonimotivi!
Raccontateci e fate raccontare dai vostri amici e familiari qual è il motivo per il quale è importante sostenere Parent Project attraverso il 5x1000: coloriamo insieme il web con i nostri sorrisi, i nostri messaggi e la nostra determinazione nel fermare la Duchenne!
Le fasi sono semplici:
1. scattate dal cellulare una vostra foto nella quale terrete in mano un cartello dove scriverete la vostra motivazione per devolvere il 5×1000 a Parent Project
2. aggiungete in fondo al cartello la scritta #5x1000buonimotivi
3. postate la foto su Twitter inviandola a @Parent_Project e citando l’hashtag #5x1000buonimotivi, oppure su Facebook taggando Parent Project onlus e utilizzando lo stesso hashtag.
In alternativa potete inviare foto e/o messaggio per mail a f.ruggiero@parentproject.it e provvederemo noi a pubblicarli!
Il NICE raccomanda ataluren per il trattamento dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne conseguente a mutazione nonsense
Il NICE ha espresso parere favorevole alla rimborsabilità di ataluren, la prima terapia approvata che agisce sulla causa alla base di questa devastante malattia genetica rara
Roma, 20 aprile 2016 – PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ha annunciato che il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha espresso parere favorevole alla rimborsabilità di ataluren per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne conseguente a una mutazione nonsense nel gene della distrofina (nmDMD) nei pazienti deambulanti dai cinque anni di età. Tale parere è stato espresso a seguito di un accordo di Managed Access (Managed Access Agreement - MAA) tra la società PTC Therapeutics e la NHS inglese e l'accesso ai pazienti è soggetto alla finalizzazione delle linee guida NICE attesa per Maggio 2016.
Ataluren è stato approvato dalla Commissione Europea nell'agosto 2014 per il trattamento della nmDMD, ed è attualmente disponibile per i pazienti di 23 Paesi, inclusa l’Italia grazie alla decisione dell’AIFA di inserirlo nell'elenco dei medicinali erogabili a totale carico del SSN ai sensi della Legge n. 648/96.
«Questo è un giorno importante per la comunità Duchenne, che ha duramente lavorato per rendere disponibile questo farmaco innovativo per i ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsense», dice Paul Lenihan, Chief Executive di Action Duchenne. «Siamo felici di questo parere positivo da parte del NICE e del riconoscimento di ataluren quale nuovo ed importante farmaco per i nostri pazienti. Questa decisione è un segnale molto incoraggiante che sia il NICE che la NHS inglese hanno dato ascolto alla comunità dei pazienti, dando speranza a tutti i genitori e ai giovani che lottano contro la DMD».
«Questo ulteriore passo avanti è particolarmente importante per noi familiari e pazienti», commenta Filippo Buccella, Fondatore di Parent Project Onlus. «Dopo venti anni di impegno cominciano ad arrivare i primi risultati e ci regalano la possibilità di vedere i nostri figli camminare per qualche anno in più e questo, come sappiamo, si traduce in una vita migliore e più lunga. È un risultato importante che nasce dalla profonda collaborazione che è al cuore della Comunità Duchenne. Grazie alla fiducia ed al rispetto reciproco tra pazienti, clinici, agenzie regolatorie e industria, grazie all’impegno di tutti, abbiamo ora nuove energie per guardare al futuro».
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia progressiva a carico del sistema muscolare, che colpisce soprattutto i maschi, causata dall'assenza della distrofina funzionale, una proteina fondamentale per la stabilità strutturale della muscolatura scheletrica, del diaframma e dei muscoli del cuore. I pazienti affetti da DMD perdono la capacità di camminare all'età di 10 anni e sperimentano complicanze polmonari e cardiache potenzialmente letali nella tarda adolescenza e nei primi anni dell'età adulta.
«Siamo molto soddisfatti della raccomandazione del NICE, che riconosce ataluren quale valida opzione terapeutica con il potenziale di cambiare il corso di questa devastante malattia», dichiara Stuart W. Peltz, Ph. D., Chief Executive Officer, PTC Therapeutics, Inc. «Questo è un passo cruciale per ragazzi e giovani inglesi con nmDMD. Siamo grati a tutti coloro che hanno sostenuto nel corso degli anni l’attività di PTC».
PTC e NHS Inglese stanno finalizzando un accordo per definire i dettagli economici e clinici circa l'uso di ataluren. L’accordo permetterà a PTC di raccogliere ulteriori dati sull'efficacia di ataluren nel trattamento della nmDMD per un periodo di cinque anni, al termine del quale i dati saranno riesaminati con la guida del NICE.
Per maggiori informazioni consultare il comunicato del NICE:
PTC THERAPEUTICS, INC.
PTC è una società biofarmaceutica internazionale, focalizzata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di molecole che, nel campo della biologia dell’RNA, agiscono sui processi di controllo post-trascrizionale, modulando l'espressione delle proteine all'interno della cellula.
PTC è impegnata nella ricerca di opzioni terapeutiche per pazienti che convivono con malattie rare potenzialmente letali. I prodotti in sviluppo interessano diverse aree terapeutiche, tra cui le malattie genetiche, l’oncologia e le malattie infettive. PTC ha sviluppato molecole grazie alla propria expertise nel campo della biologia dell'RNA e prevede di continuare tale sviluppo sia autonomamente, sia attraverso accordi selettivi di collaborazione con le principali società farmaceutiche e biotecnologiche. Per ulteriori informazioni sulla società, si prega di visitare il sito www.ptcbio.it.
Per informazioni:
Pro Format Comunicazione – Ufficio stampa
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Questo comunicato stampa contiene dichiarazioni previsionali (forward looking statements) ai sensi del Private Securities Litigation Reform Act del 1995. Tutte le dichiarazioni, diverse da quelle note, contenute in questo comunicato sono dichiarazioni previsionali, comprese le dichiarazioni sulle nostre aspettative riguardo tempi e risultati potenziali della decisione finale di NICE rispetto ad ataluren nel trattamento della nmDMD; la capacità della NHS Inglese e di PTC Therapeutics di concludere un MAA in modo tempestivo, se in termini accettabili per PTC o affatto; i tempi potenziali della possibilità di accesso dei pazienti ad ataluren per la terapia della nmDMD in Inghilterra; la tempistica e l'ambito di commercializzazione di PTC e l'avvio anticipato del programma di accesso; il tasso e il grado di consenso sul mercato di ataluren; l'utilità clinica e i vantaggi potenziali di ataluren; le stime di PTC riguardanti le potenziali opportunità di mercato per ataluren, tra cui la dimensione della popolazione di pazienti eleggibili e la capacità della PTC di individuare tali pazienti; aspettative future, piani e prospettive per PTC; la strategia di PTC, le future attività, la posizione finanziaria futura, le future entrate o i costi previsti; e gli obbiettivi di gestione. Altre dichiarazioni previsionali possono essere identificate dalle parole “piano”, “guida”, “prevedere”, “ritenere”, “stimare”, “aspettarsi”, “avere intenzione”, “può”, “prevedere”, “progetto”, “obiettivo”, “potenziale”, “sarà”, “sarebbe”, “potrebbe”, “dovrebbe”, “continua”, ed espressioni simili.
I risultati, le prestazioni o i conseguimenti attuali di PTC, potrebbero differire materialmente da quelli espressi o impliciti nelle dichiarazioni previsionali e ciò a seguito di una serie di rischi e incertezze, compresi quelli relativi a: se la direttiva finale di NICE raccomanda ataluren per il trattamento della nmDMD; decisioni attuali di rimborso della NHS inglese e accettabilità dei termini finali della MAA; capacità di PTC di mantenere l'autorizzazione commerciale di ataluren per il trattamento della nmDMD nell'Area Economica Europea, o EEA, che è soggetta alle condizioni in corso ed è anche soggetta a controllo e rinnovo annuale dell'EMA successivo alla rivalutazione del rapporto rischio beneficio dell'autorizzazione; capacità di PTC di pubblicizzare e produrre commercialmente ataluren in generale e nello specifico come un trattamento per nmDMD, compresa la sua capacità di negoziare con successo prezzi favorevoli e procedimenti di rimborso tempestivi in paesi nei quali si potrà ottenere l'approvazione della regolamentazione; la tempistica e il risultato delle interazioni future che PTC ha con la FDA riguardo a ataluren per il trattamento della nmDMD, compreso se PTC è adatta ad adempiere a trial clinici e non clinici aggiuntivi a costo significativo e se tali trial, se di successo, possono consentire una riesamina FDA di una proposta NDA; se la FDA, l’EMA o altri enti regolatori in accordo con l'interpretazione di PTC dei risultati del trial ACT DMD e di altri dati riguardo alla sicurezza e efficacia di ataluren per il trattamento della nmDMD o di altri trial clinici di PTC; il risultato dei negoziati sul prezzo e il rimborso in quei paesi nei quali PTC è autorizzata a vendere ataluren; se i pazienti e gli operatori sanitari possono essere in grado di accedere a ataluren attraverso mezzi alternativi se i negoziati su prezzi e rimborso nei paesi dove sono applicabili non hanno un risultato positivo, compreso se ataluren sia accessibile attraverso un percorso di importazione rimborsato previsto dalla legge in Germania e se tale percorso ridurrà al minimo gli eventuali problemi di accessibilità per i pazienti tedeschi mantenendo un prezzo sostenibile; aspettative per le approvazioni regolatorie, compresa la capacità di PTC di fare o di avanzare proposte regolatorie in maniera tempestiva (o affatto), il periodo di tempo in cui il risultato della revisione regolatoria sarà a disposizione, le decisioni contrarie da parte delle autorità regolatorie, altro ritardo o rallentamento del processo regolatorio e la capacità di PTC di andare incontro agli standard regolatori esistenti o futuri nel rispetto di ataluren; lo scopo delle approvazioni regolatorie o delle autorizzazioni per ataluren (eventuali), comprese etichettatura e altre cose che potrebbero condizionare la disponibilità o il potenziale commerciale di ataluren; la capacità di PTC di adempiere a eventuali obblighi aggiuntivi, anche per quanto riguarda ulteriori trial o studi relativi a efficacia dei costi, ottenimento delle licenze o rispondere ai requisiti per le pratiche del lavoro e del business, nei paesi nei quali è possibile ottenere una approvazione regolatoria; all'inizio, la gestione e la disponibilità dei dati provenienti da trial e studi clinici; approccio scientifico e progressione dello sviluppo generale di PTC; la base dei pazienti ammissibili e il potenziale commerciale di ataluren e di altri candidati di prodotti PTC; e i fattori discussi nella sezione “Fattori di rischio” del più recente Annual Report on Form 10-K di PTC nonché eventuali aggiornamenti su questi fattori di rischio depositati di volta in volta in altri documenti presso la SEC di PTC. Siete invitati a considerare attentamente tutti questi fattori. Come in qualsiasi altro prodotto farmaceutico in via di sviluppo, ci sono rischi significativi, nello sviluppo, approvazione regolatoria e commercializzazione dei nuovi prodotti. In nessuno Stato esistono garanzie che ataluren riceverà piena approvazione regolatoria o manterrà l'attuale autorizzazione di commercializzazione nella EEA, o proverà a essere commercializzato in generale con successo, o nello specifico con rispetto per il trattamento della nmDMD.
Le dichiarazioni previsionali contenute nel presente documento rappresentano le opinioni di PTC con riferimento esclusivo alla data di questo comunicato stampa e PTC non si impegna a intraprendere o prevede di aggiornare o rivedere tali dichiarazioni previsionali per riflettere risultati effettivi o cambiamenti nei piani, prospettive, ipotesi, stime e proiezioni, o altre circostanze che si verifichino successivamente alla data del presente comunicato ad eccezione di quanto richiesto dalla legge.
V Torneo Di Calcio Junior Tiferno
Si svolgerà dal 23 al 25 Aprile, presso lo stadio comunale "Achille Bandinelli" di Città di Castello, il torneo di calcio della junior Tiferno, che da anni devolve parte dell’incasso a Parent Project.
Tre giorni di sport e solidarietà, alle quali parteciperanno:
- 33 società sportive provenienti da Lazio, Toscana, Umbria, Emilia Romagna e Marche.
- 96 squadre
- 1100 atleti provenienti da 20 comuni
- 40 arbitri
Per informazioni:
Renato Pescari
rpescari@confezionidks.it
3482404105
Una cena solidale a favore del Fondo Daniele Amanti
Venerdì 29 Aprile
Ristorante "La Villetta" - Via della Stazione Tuscolana, 420 - Roma
Metro A - Ponte Lungo
Si terrà venerdì 29 Aprile, a partire dalle ore 20:00, presso il ristorante "La villetta", la cena solidale a favore del Fondo Daniele
Amanti.
La serata di raccolta fondi, arrivata alla sua terza edizione, andrà a sostenere la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di
Duchenne e Becker.
E' previsto un contributo di 35 € per gli adulti e di 15 € per i bambini.
Per Informazioni e prenotazioni:
Fabio Amanti
f.amanti@parentproject.it - 3358786237
Pazienti consapevoli e attivi nel workshop dell’Accademia dei Pazienti a Roma il 19 e 20 aprile
Roma, 14 aprile 2016 – Pazienti 3.0 consapevoli e attivi nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci. Stiamo assistendo a un momento di svolta, un cambio di paradigma nel mondo della Medicina che vede il paziente assumere un ruolo sempre più propositivo.
Il workshop “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci” organizzato dall’Accademia dei Pazienti, il network italiano del progetto europeo Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), è in programma il 19 e 20 aprile presso l’Hotel Ergife di Roma.
Un’occasione unica per far crescere il network e familiarizzare i pazienti rispetto ai complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie.
“Questa iniziativa – spiega Filippo Buccella, Chairman del Comitato Esecutivo dell'Accademia dei Pazienti - EUPATI Italia - è un ulteriore tassello nel processo di formazione dei pazienti, vogliamo essere in grado di fornire loro un contributo solido e qualificato, affinché siano consapevoli del processo regolatorio del farmaco, dalla fase della sperimentazione clinica a quella della vigilanza dopo l’immissione in commercio, integrando e rendendo omogenee le migliori prassi a livello europeo. E il workshop è un importante punto di partenza su cui poggiare le basi”.
In questo senso la prossima entrata in vigore del nuovo regolamento europeo 536/2014 sulle sperimentazioni cliniche del Parlamento e del Consiglio Europeo offrirà ulteriori strumenti per la partecipazione attiva. Le istituzioni hanno messo nero su bianco l’interesse che hanno nel coinvolgere maggiormente i pazienti nell’iter sperimentale. In particolare viene indicato espressamente che “gli Stati membri dovrebbero assicurare la partecipazione di persone non addette ai lavori, in particolare di pazienti o di organizzazioni di pazienti”. Un’opportunità per dimostrare che l’alternativa migliore sia proprio l’inserimento di “rappresentanti dei pazienti” nel ruolo di non addetti ai lavori.
Per i pazienti si tratta di un’occasione per dimostrare la conoscenza del processo di pianificazione, sviluppo e valutazione delle terapie innovative, e di poter apportare effettivamente un valore aggiunto. Un ruolo delicato che non può essere affidato all’improvvisazione e per questo l’Accademia dei Pazienti intende fornire loro gli strumenti necessari per svolgerlo nella maniera migliore.
“È fondamentale che i pazienti partecipino attivamente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci perché un paziente esperto, coinvolto, preparato e competente riesce al meglio a esercitare i propri diritti” sottolinea Luca Pani, Direttore Generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco. “Inoltre” conclude Pani “quando i pazienti assumono un maggiore controllo delle loro decisioni ed esigenze sanitarie, inevitabilmente spingono il sistema a cambiare e migliorare, oltre che l’industria a sviluppare strategie che soddisfino le loro esigenze e aspettative. L’Agenzia Italiana del Farmaco ne è consapevole e in quest’ottica ha avviato da tempo la collaborazione con EUPATI e diverse iniziative concrete di ascolto e interazione con i pazienti”.
Nel corso del workshop ci sarà spazio per un’esercitazione con il “Toolbox”, “Cassetta degli Attrezzi”, uno strumento formativo progettato da EUPATI per fornire ai pazienti informazioni e conoscenze nell’ambito della R&S dei farmaci.
5 x 1000: si riparte alla grande!
Sono stati da poco pubblicati i risultati della campagna 5x1000 svoltasi nel 2014: Parent Project ha raccolto 11.206 preferenze, per un totale di 352.484,82 euro. Un bellissimo risultato, reso possibile grazie all'impegno di tantissime persone della nostra comunità che hanno coinvolto le proprie reti personali, contribuendo a far crescere sempre di più il nostro impegno!
