Aggiornamento trimestrale di catabasis su edasalonexent e sul nuovo trial di fase 3 “POLARIS DMD”
Catabasis Pharmaceuticals ha annunciato, mediante un Comunicato Stampa e la sua Newsletter trimestrale, la partenza del nuovo studio clinico di fase 3 con edasalonexent per i pazienti Duchenne. Il nuovo trial, denominato POLARIS DMD, si svolgerà a livello mondiale (Stati Uniti, Canada, Australia, Europa ed Israele) e valuterà la sicurezza e l’efficacia di edasalonexent in bambini DMD con l’obiettivo di poter avviare una richiesta di registrazione per la commercializzazione. Il trial sarà avviato durante la seconda metà del 2018 e i risultati principali sono previsti per la seconda metà del 2020. Joanne M. Donovan, Chief Medical Officer di Catabasis, ha annunciato l’avvio di POLARIS DMD durante la Conferenza Annuale Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) che si è svolta a Scottsdale (Arizona, U.S.) dal 27 al 30 Giugno scorso.
DALLA NEWSLETTER TRIMESTRALE DI CATABASIS
Introduzione al trial POLARIS DMD
Siamo felici di annunciare che la fase 3 del trial con edasalonexent per la Duchenne sarà conosciuta come trial POLARIS DMD. L’origine di questo nuovo nome si deve al fatto che Polaris è la stella più brillante nella sua costellazione ed è anche nota come la stella del Nord (North Star). E la valutazione della funzionalità muscolare mediante North Star Ambulatory Assessment è, appunto, l’endpoint primario di questo studio clinico. Ci stiamo preparando per POLARIS DMD e l’inizio del reclutamento è previsto per la seconda metà del 2018.
Nuovi passi per edasalonexent e i bambini DMD: ci stiamo preparando per il trial POLARIS DMD che recluterà circa 125 bambini DMD di età compresa tra i 4 e i 7 anni, indipendentemente dal tipo di mutazione, che non sono stati in trattamento con steroidi da almeno 6 mesi. POLARIS DMD è pianificato per essere un singolo trial di fase 3, a livello mondiale, controllato con placebo in cui per ogni bambino che riceverà il placebo ce ne saranno due che assumeranno edasalonexent. Gli endpoint sono pianificati per essere simili a quelli della fase 2 del trial MoveDMD, inclusi il North Star Ambulatory Assessment e i test funzionali a tempo. Dopo 12 mesi di trial, è prevista una fase di estensione in aperto durante la quale tutti i bambini riceveranno edasalonexent.
Informazioni su edasalonexent (CAT-1004): è una potenziale terapia che agisce indipendentemente dal tipo di mutazione. Edasalonexent viene somministrato per via orale e inibisce la proteina NF-kB, diminuendo la degenerazione muscolare e migliorando la rigenerazione muscolare con benefici attesi per il muscolo scheletrico, il diaframma e il cuore. Edasalonexent può essere assunto da solo e può anche migliorare l'efficacia delle terapie di modulazione dell’espressione della distrofina.
Nello studio clinico MoveDMD è stato dimostrato che edasalonexent preserva la funzionalità muscolare e rallenta, in modo sostanziale, la progressione della distrofia muscolare di Duchenne.
I risultati clinici di edasalonexent ad oggi:
È stato osservato un rallentamento clinicamente significativo della progressione della malattia con il trattamento di oltre un anno con edasalonexent rispetto al periodo di controllo in cui non è stato effettuato il trattamento.
- North Star Ambulatory assessment stabilizzato
- Test funzionali a tempo stabilizzati (10 metri camminata/corsa, salire 4 gradini, e tempo per alzarsi)
Ulteriori misure a sostegno degli effetti positivi di edasalonexent sulla salute muscolare:
- minore accumulo di grasso dimostrato attraverso spettroscopia di risonanza magnetica (MRS) nei muscoli del soleo (gamba inferiore) e del vasto laterale (gamba superiore) quando i bambini hanno assunto edasalonexent rispetto al periodo di controllo senza trattamento. L'accumulo di grasso si correla con le alterate capacità funzionali
- Miglioramenti statisticamente significativi nel tasso di cambiamento della MRI T2 (Risonanza Magnetica per Immagini T2) rispetto al periodo di controllo durante il quale non è stato effettuato il trattamento. La diminuzione nella progressione della MRI T2 è in accordo con il rallentamento della progressione della patologia osservata nelle misurazioni funzionali.
- Riduzione statisticamente significativa degli enzimi muscolari rispetto al valore di base
- Riduzione statisticamente significativa della Proteina C reattiva (CRP), un marcatore di infiammazione sistemica, rispetto al valore di base
Edasalonexent ha mostrato un profilo di tollerabilità favorevolmente diverso rispetto allo standard di cura con corticosteroidi, senza problemi di sicurezza e con una crescita adeguata all'età per più di 1 anno di trattamento. L'aumento di peso e di altezza durante le 60 settimane di trattamento con edasalonexent è stato appropriato all'età, e in linea con le curve di crescita standard dei bambini della stessa fascia di età e non affetti dalla patologia. Il BMI (Indice di Massa Corporea) ha avuto una tendenza al decremento. Questo profilo differisce favorevolmente dal tipico profilo associato allo standard di cura con corticosteroidi nella DMD, che include l'aumento di peso e la crescita ridotta.
Per vedere i risultati completi fino ad oggi, potete andare sul sito www.catabasis.com
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico Parent Project Onlus
Potete scaricare di seguito la Newsletter trimestrale originale di Catabasis e il Comunicato Stampa dello scorso 9 luglio.
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico MoveDMD potete consultare la Brochure dei Trial Clinici di Parent Project.
L’Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia, è lieta di invitarvi a segnalare la vostra manifestazione di interesse al corso EUPATI per la formazione dei Pazienti Esperti nell’ambito della Ricerca e Sviluppo del Farmaco, che sarà avviato a novembre 2018.
EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) è un progetto europeo innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative). EUPATI coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum – EPF).
In questi sei anni, EUPATI ha ideato un percorso formativo, per i pazienti, i rappresentanti dei pazienti e i caregiver, focalizzato sull’acquisizione di conoscenze e competenze in ambito scientifico e regolatorio per la R&D dei farmaci. Questo tipo di formazione permetterà ai pazienti di avere gli strumenti attraverso i quali dare voce, con autorevolezza, alle proprie istanze sulle linee di ricerca per lo sviluppo di terapie innovative, e di dare il proprio contributo, interagendo in maniera appropriata con le istituzioni, per la tutela dell’accesso alle cure.
Leggi l’articolo che abbiamo pubblicato nel 2016 “Il Progetto EUPATI E La Nuova Visione Paziente-Centrica".
Ad oggi, con il suo corso principale, un corso formativo molto impegnativo, tutto in inglese, della durata di 14 mesi, EUPATI ha formato circa 150 “Pazienti Esperti” provenienti da oltre 30 diversi Paesi europei.
L’Accademia dei Pazienti (AdP), la piattaforma italiana di EUPATI fondata nel 2014, è nata per capitalizzare l’enorme patrimonio di conoscenza europea raccolto da EUPATI e metterlo a disposizione in lingua italiana. Uno degli obiettivi principali di AdP è proprio quello di sviluppare l’intero corso EUPATI in italiano per renderlo accessibile a tutti i pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti italiani. In questi anni, in molti hanno dimostrato un grande interesse nei confronti del corso ma senza poterne usufruire per la mancanza di una buona conoscenza dell’inglese, requisito fondamentale per poter accedere al corso originale.
Per mantenere la qualità e la certificazione del corso EUPATI originale, il cui materiale è stato revisionato e certificato dalle agenzie regolatorie europee dei medicinali (compresa l’AIFA), AdP ha deciso di assegnare la traduzione a Lionbridge, l’azienda che si è occupata di tradurre i materiali EUPATI in otto diverse lingue (compreso l’italiano) per la realizzazione del Toolbox.
Il corso italiano, dal titolo “Patient Engagement nella ricerca e sviluppo dei farmaci innovativi”, avrà la durata di un anno. E’ composto da 160 ore di formazione online su piattaforma Moodle, accessibile dal proprio compiuter, e 60 ore di didattica in aula. Sono previsti 6 incontri a Roma (sempre di sabato e domenica) di cui vi faremo avere il calendario appena definitivo.
I temi affrontati durante il corso sono divisi in 6 moduli:
- Modulo 1- Scoperta e pianificazione dello sviluppo di medicinali
- Modulo 2-Fase pre-clinica e sviluppo farmacologico
- Modulo 3- Sviluppo clinico Esploratorio e Confermatorio
- Modulo 4- Studi Clinici
- Modulo 5: Affari Regolatori, Sicurezza dei medicinali, Farmacovigilanza e Farmacoepidemiologia
- Modulo 6: Principi e pratica dell’HTA
Il corso è molto impegnativo, gli argomenti affrontati sono vastissimi e coprono tutto il ciclo di vita dei farmaci: dalla fase di scoperta delle molecole, agli studi pre-clinici e clinici, fino alle questioni regolatorie di immissione in commercio, e dal HTA alla farmacovigilanza.
Il corso EUPATI è rivolto a tutti i pazienti, caregiver, e rappresentanti di pazienti, laureati o non laureati, che vogliano assumere un ruolo attivo nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci. Il corso inizierà a novembre 2018.
Se siete interessati a partecipare al corso EUPATI vi preghiamo di mandare la vostra manifestazione di interesse alla email s.starita@accademiadeipazienti.it indicando:
Nome e Cognome
E-mail
Numero di telefono
Se sei paziente/rappresentante di pazienti/caregiver
Se sei laureato/a (se si, indica tipo di laurea)
Città
Le manifestazioni di interesse saranno chiuse il 3 agosto 2018.
Successivamente vi forniremo ulteriori dettagli sulla documentazione da presentare per l’iscrizione definitiva per accedere alla selezione dei candidati.
Si conclude con il lancio di un documentario “dietro le quinte” il progetto AutoNOImia
Il progetto per favorire l’inclusione e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne
Volge a conclusione il progetto “AutoNOImia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali”, promosso dall’associazione Parent Project onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383 del 7/12/2000 Anno 2016.
Il progetto, che ha coinvolto persone di tutte le regioni italiane, è durato 12 mesi. Nonostante gli ostacoli legati alla patologia con la quale convivono – la distrofia muscolare di Duchenne e Becker - i ragazzi e i giovani adulti che fanno parte della rete di Parent Project hanno tanti interessi, passioni e talenti che il progetto ha inteso valorizzare e "mettere in circolo", rendendo i ragazzi protagonisti nel contesto delle loro comunità locali, facilitando al contempo l’inclusione e processi di cittadinanza attiva. Le attività che hanno visto protagonisti i giovani sono state numerose e variegate: chi ha scritto ed illustrato un libro, chi ha girato cortometraggi, chi ha organizzato mostre artistiche o fotografiche e chi ha contribuito alla diffusione di pratiche sportive accessibili o ha partecipato alla Milano Marathon in carrozzina. Le esperienze verranno raccolte anche in un annuario, elaborato graficamente da alcuni dei partecipanti. Intorno alle iniziative dei ragazzi si è creata una preziosa rete, composta da amici, familiari, insegnanti, istituzioni, che ha contribuito alla realizzazione e al successo del progetto.
A raccontare dell’iniziativa sarà il documentario “AutoNOImia: dietro le quinte”, che entrerà nel vivo del progetto, ritraendo tre storie in particolare, che simbolicamente rappresentano tutte le altre. Quella di Luca, Carlo e Lorenzo, giovani appassionati di cinema che si sono sperimentati come registi di un cortometraggio per sensibilizzare sul tema dell’inclusione; quella di Guglielmo, che ha scelto di cimentarsi nel baskin, sport integrato ispirato al basket, condividendo con un gruppo di coetanei la fatica degli allenamenti e l’emozione delle partite e delle trasferte; e quella di Marco e Matteo, fratelli che hanno deciso di organizzarsi per vivere autonomamente in un loro appartamento.
Il documentario è disponibile su Youtube e sarà promosso, nei prossimi mesi, attraverso la rete della comunità Duchenne e Becker.
Per informazioni
Elena Poletti - Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
Annunciati i dati positivi dello studio clinico di fase 2 con Translarna™ nei bambini dai due anni di età con Duchenne causata da mutazione non senso
Sono positivi i primi risultati sulla funzionalità muscolare ottenuti dallo studio clinico di fase 2 con Translarna nei bambini con mutazione non senso tra i due e i cinque anni di età. La notizia è stata diffusa da PTC Therapeutics in un comunicato stampa da cui si evince anche l’importanza di questi dati nel contesto della valutazione del CHMP dell’EMA che si è pronunciata recentemente a favore di un ampliamento della popolazione Duchenne con mutazione non senso trattabile con Translarna, estendendo così la possibilità di impiego anche ai bambini più piccoli di 5 anni. Il parere positivo del CHMP dovrà ora essere preso in considerazione dalla Comunità Europea a cui spetterà il compito di fornire quello che ci auguriamo sarà un OK definitivo all’estensione, e quindi alla reale possibilità d’impiego anche nei piccoli pazienti Duchenne.
Questi importanti risultati indicano, ancora una volta, quanto sia importante avere una diagnosi precoce per la DMD per poter poi accedere ad un percorso di trattamento precoce per contrastare al meglio la progressione della patologia.
PTC Therapeutics annuncia i dati positivi dal suo studio clinico di fase 2 con Translarna™ nei bambini dai due anni di età con distrofia muscolare di Duchenne causata da mutazione non senso
SOUTH PLAINFIELD, N.J., 9 luglio 2018 /PRNewswire/ -- PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ:PTCT) ha annunciato oggi la presentazione dei dati provenienti dallo studio clinico di fase 2 030 con Translarna (ataluren) che dimostrano che il profilo di sicurezza e farmacocinetica di Translarna nei bambini dai due ai cinque anni di età con distrofia muscolare di Duchenne causata da mutazione non senso (nmDMD) è coerente con quello nei bambini più grandi. È importante sottolineare che i dati hanno anche mostrato che il trattamento con Translarna ha portato ad un miglioramento nei test funzionali a tempo e nel test North Star Ambulatory Assessment ai tempi di trattamento di 28 e 52 settimane, rispetto al basale, con cambiamenti medi che mostrano un miglioramento fino al 25% dopo un anno. I dati a 28 settimane hanno costituito la base del recente parere positivo del Comitato per i Prodotti Medicinali (CHMP) dell’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) per l’ampliamento dell’attuale indicazione per Translarna che include i bambini deambulanti nmDMD dai due ai cinque anni di età. I dati sono stati presentati al Congresso Internazionale sulle Patologie Neuromuscolari di Vienna.
Translarna è l’unico trattamento approvato che affronta la causa di base della nmDMD, una patologia genetica rara che comporta una degenerazione muscolare, ed è attualmente autorizzato in Europa per pazienti deambulanti di età pari o superiore ai cinque anni.
"Siamo entusiasti di dimostrare che Translarna ha mostrato un miglioramento nel corso di un anno di trattamento in pazienti Duchenne con mutazione non senso dai due anni di età ," ha dichiarato Stuart W. Peltz, Ph.D., Amministratore Delegato di PTC Therapeutics, Inc. "Il danno muscolare irreversibile inizia prima dei cinque anni di età. Un trattamento precoce è critico per mantenere la funzione muscolare e ritardare la progressione della patologia."
L’analisi intermedia dello Studio 030 ha dimostrato che a 28 settimane di trattamento, il profilo di sicurezza e farmacocinetica di Translarna in bambini dai due ai cinque anni di età è coerente con quello nei bambini più grandi. Sempre a 28 settimane sono stati osservati anche benefici clinici con diminuzioni, rispetto il valore basale, nei valori di tempo per correre/camminare per 10 metri, salire 4 gradini, e alzarsi dalla posizione supina. Gli effetti collaterali più comuni hanno incluso la febbre, infezioni dell’orecchio e faringiti.
Lo studio 030 ha valutato i cambiamenti nei test funzionali a tempo (TFT) e nella scala di North Star Ambulatory Assessment, suddivisa in 3-parti, 8-parti e completa (16), usata per i bambini al di sotto dei 5 anni di età (N=12). I risultati sono riassunti nella tabella riportata nel Comunicato Stampa ufficiale disponibile al seguente link.
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project onlus
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico 030 con Translarna potete consultare la Brochure dei Trial Clinici di Parent Project
In arrivo la 9° edizione de “Una corsa per la ricerca”
Torna l’evento di Parent Project a Scoglitti per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Venerdì 20 luglio 2018
Piazza Sorelle Arduino – Scoglitti (RG)
Dalle ore 19
Roma, luglio 2018
Venerdì 20 luglio, a partire dalle ore 19, si terrà, a Scoglitti, la nona edizione del trofeo Parent Project “Una corsa per la ricerca”. La manifestazione, organizzata da Parent Project onlus con l’assistenza tecnica della società podistica Barocco Running Ragusa, avrà la finalità di sostenere progetti di ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e comprenderà una corsa agonistica ed una camminata sportiva.
L’evento, patrocinato dal Comune di Vittoria, fa parte del 9° Trofeo dei Dottori Commercialisti ed Esperti Contabili della Provincia di Ragusa e del calendario Fidal.
Testimonial speciale dell’evento sarà l’attore Angelo Russo, famoso per il ruolo di Catarella nella fiction tv “Il Commissario Montalbano”. Dopo l’evento sportivo avrà inizio una serata di intrattenimento ed animazione aperte al pubblico, condotta da Valentina Frasca, affiancata da Maurizio Iachella e da “Gli Scoppiati”.
Saranno presenti in piazza famiglie e volontari di Parent Project onlus, che si dedicheranno a diffondere materiale informativo dell'associazione e alla distribuzione di gadget.
PER INFORMAZIONI
Sonia Benvissuto
Centro Ascolto Duchenne Sicilia - Parent Project Onlus
Tel. 0932.985924 - 329.4435829
Wave Life Sciences riceve un parere positivo da parte dell’Unione Europea per la designazione di farmaco orfano per WVE-210201
La company americana ha annunciato, mediante un Comunicato Stampa, che l’oligonucleotide antisenso stereopuro denominato WVE-210201 ha ricevuto un parere positivo da parte dell’UE per la designazione di farmaco orfano. Inoltre, lo studio di fase 1 avviato a livello internazionale è in fase di reclutamento. Il programma clinico con WVE-210201 è stato presentato da Paul Bolno, Presidente di Wave Life Sciences alla Conferenza Annuale PPMD che si è tenuta a Scottsdale (Arizona, U.S.) dal 28 al 30 giugno scorso.
Riportiamo di seguito la traduzione del CS ricevuto.
Wave Life Sciences riceve un parere positivo da parte dell’Unione Europea per la designazione di farmaco orfano per WVE-210201
WVE-210201 in sviluppo clinico per il trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 51
I pazienti sono attualmente in arruolamento nella sperimentazione clinica globale di fase 1
CAMBRIDGE, Mass., 2 luglio 2018 - Wave Life Sciences Ltd. (NASDAQ: WVE), una company biotecnologica focalizzata sulle terapie innovative di rilascio per pazienti con gravi patologie con basi genetiche, ha annunciato oggi che il Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani (COMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha emesso un parere positivo raccomandando WVE-210201 per la designazione di farmaco orfano per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
"Questo parere positivo del Comitato EMA per i Farmaci Orfani, basato sui nostri dati in vivo a supporto della credibilità medica e del potenziale vantaggio significativo di WVE-210201, segna un'altra pietra miliare nei nostri sforzi per cercare di migliorare la vita dei ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne ", ha detto Michael Panzara, MD, MPH, Neurology Franchise Lead di Wave Life Sciences. "Rimaniamo fortemente focalizzati sull'avanzamento di WVE-210201 nel nostro studio clinico globale di fase 1 in corso."
Per essere valutati per la designazione di farmaco orfano dall'UE, le aziende devono fornire dati che dimostrino la credibilità per l'uso della terapia sperimentale nel trattamento della malattia e stabilire che il farmaco abbia il potenziale di fornire vantaggi rilevanti o un contributo importante per il trattamento dei pazienti rispetto alle terapie già esistenti. Si prevede che il parere positivo emesso dal COMP verrà adottato dalla Commissione Europea (CE) alla fine di luglio 2018.
La designazione di farmaco orfano da parte della CE fornisce incentivi regolatori e finanziari alle società per lo sviluppo e la commercializzazione di terapie che trattano una condizione potenzialmente letale o debilitante cronica che colpisce non più di cinque persone su 10.000 nell'Unione Europea (UE) e per la quale non è disponibile alcun trattamento soddisfacente. Tra gli incentivi per i medicinali designati come farmaci orfani dalla CE vi è l'esclusività commerciale della durata di dieci anni nell'UE dall'approvazione del prodotto, l'eleggibilità per l'autorizzazione condizionata alla commercializzazione, l'assistenza per il protocollo da parte dell'EMA a tariffe ridotte durante la fase di sviluppo del prodotto e l'accesso diretto al sistema centralizzato di autorizzazione all'immissione in commercio nell'UE.
WVE-210201 è attualmente in fase di studio in un trial clinico globale di fase 1, di tipo multicentrico, in doppio cieco, controllato con placebo, progettato per valutare la sicurezza, la tollerabilità e le concentrazioni plasmatiche di singole dosi crescenti di WVE-210201 somministrate per via endovenosa in pazienti DMD con mutazioni genetiche trattabili con lo skipping dell’esone 51. Si prevede che lo studio arruolerà fino a 40 pazienti, deambulanti e non, di età compresa tra 5 e 18 anni. I dati sulla sicurezza del trial sono attesi per il terzo trimestre del 2018.
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico Parent Project Onlus
Potete scaricare il Comunicato Stampa originale al seguente link
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico con WVE-210201 potete consultare la Brochure dei Trial Clinici di Parent Project
La presentazione di “Le ali di una lumaca”: una storia di coraggio oltre le barriere
Il libro di Giovanni Bellino, pubblicato all’interno del progetto “AutoNoiMia” di Parent Project onlus
Venerdì 13 luglio 2018
Castello di Bitritto - piazza Leone, 14 – Bitritto (BA)
Ore 18.30
Venerdì 13 luglio, presso il Castello di Bitritto (BA), verrà presentato il libro “Le ali di una lumaca” di Giovanni Bellino, pubblicato nell’ambito del progetto “AutoNoimia” di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Giovanni Bellino, classe 1989, già protagonista nelle scorse settimane della mostra fotografica “Il Viaggio”, dedicata al territorio pugliese, questa volta presenta il risultato di un altro lavoro nato dalla sua fantasia: un’ulteriore prova che la creatività e le idee si muovono al di là delle barriere.
“Le ali di una lumaca” è un racconto che ci porta nel mondo nascosto e segreto del sottobosco, in un villaggio popolato da lumaconi e chiocciole. Animali che si trovano spesso in pericolo, vulnerabili agli attacchi di tantissimi predatori, ma allo stesso tempo solidali tra loro, organizzati, legati da sentimenti, lealtà e relazioni complesse. Al centro della narrazione troviamo un trio di giovani che, in un momento di emergenza, si ribellano all’ordine di fuggire, e architettano un piano per salvare il loro villaggio. Ognuno di loro metterà a disposizione le proprie risorse e abilità, fidandosi degli altri, e ognuno di loro, in qualche modo, sfiderà i propri limiti per raggiungere un obiettivo comune.
La realizzazione del libro ha coinvolto anche un altro giovane legato alla comunità Duchenne e Becker: si tratta di Francesco Forti, 21enne cuneese appassionato di disegno, che ha realizzato le illustrazioni.
L’autore verrà introdotto da Gerardo Laurenzana, membro del consiglio direttivo di Parent Project onlus, e da Santina Lucarelli, componente del gruppo di lavoro legato al progetto “Il Viaggio”. È stata invitata una rappresentanza del Comune di Bitritto. Seguirà un piccolo rinfresco.
“Le ali di una lumaca” potrà essere richiesto attraverso l’associazione Parent Project, che lo utilizzerà anche nell’ambito di percorsi di sensibilizzazione nelle scuole, a partire dal prossimo anno scolastico.
L’iniziativa si inserisce nell’ambito del progetto AutoNOImia, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della l.383/2000 annualità 2016. Attraverso Auto-NOI-mia vengono sperimentati percorsi innovativi per favorire l’autonomia dei giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, mirando al tempo stesso a facilitare processi di inclusione sociale e cittadinanza attiva.
