La Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è l’evento annuale più importante organizzato da Parent Project. Riunisce famiglie, ricercatori, operatori sanitari e partner istituzionali per condividere avanzamenti scientifici, esperienze cliniche e prospettive di cura. Rappresenta oggi un punto di riferimento per la comunità nazionale e internazionale nel campo delle distrofie muscolari.

La prima Conferenza Internazionale si svolse nel 1999, in un periodo in cui la diagnosi significava affrontare l’ignoto. All’inizio era un appuntamento principalmente medico-scientifico, nato per creare un momento di incontro tra medici, ricercatori, pazienti e famiglie. Con il tempo la conferenza è cresciuta e, da alcuni anni, ha ampliato i suoi contenuti includendo anche temi sociali fondamentali: dall’inclusione all’abilismo, fino all’esperienza dei siblings e ad altre sfide che le famiglie vivono quotidianamente. Oggi la conferenza è un’occasione unica per tenere insieme il progresso della ricerca e il riconoscimento dei diritti, della dignità e della qualità di vita delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie.

I numeri dal 2000 ad oggi

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