“I ragazzi di Duchenne” vince il Premio OMaR
L'audiodocumentario I ragazzi di Duchenne di Silvia Bencivelli, realizzato in collaborazione con Parent Project aps e trasmesso nel 2024 nell’ambito…
Un questionario sul passaggio alla presa in carico per adulti
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD) sta conducendo un sondaggio anonimo a livello europeo per comprendere…
Sila X Duchenne: tra Sport e Natura
Save the date | Sila X Duchenne tra Sport e Natura Dal 10 al 12 luglio a Camigliatello Silano, il Parco Nazionale della Sila ospiterà Sila X…
Save The Date: la prima Conferenza Internazionale sulla BMD
È in programma per sabato 10 e domenica 11 ottobre a Milano la prima Conferenza Internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker,…
Prosegue il progetto Fisio Up:il racconto dei partecipanti
Proseguono le attività di Fisio Up, progetto dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana, curato…
Terapia genica SRP-9001: nuovi risultati da Roche
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Roche sui principali risultati raccolti tre anni dopo il trattamento con la terapia…
Webinar “Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD”
Il tema della mobilità rappresenta un elemento centrale della qualità di vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e Becker (BMD)…
Traiettorie di cambiamento: la Conferenza Internazionale di Parent Project
3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali Dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 Ergife Palace Hotel –…
Reclutamento Studio Clinico ELEVATE-44 per il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti con…
Notizie
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Salute orale e malattie neuromuscolari: a Milano il seminario del progetto “NeMO è oro”
Condividiamo con piacere un approfondimento relativo al progetto NeMO è oro. Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda,…
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