La vita che scelgo: i primi due laboratori del progetto DIS IS ME
Sono entrate nel vivo le prime attività del progetto “DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità”, realizzato da UILDM – Unione Italiana Lotta…
Contributo per la vita indipendente: chi può richiederlo, come funziona e come fare domanda
Il contributo per la vita indipendente è una misura economica destinata a sostenere le persone con disabilità nella realizzazione del proprio…
Un Meeting territoriale in Calabria per la comunità di pazienti Duchenne e Becker
Sabato 11 luglio si è tenuto a Camigliatello Silano (CS), presso il Centro Sperimentale Dimostrativo Molarotta, il Meeting Territoriale organizzato…
Come trovare e assumere un assistente personale: guida alla vita indipendente
Trovare un assistente personale è uno dei passaggi più importanti per costruire un progetto di vita indipendente. Ma prima ancora della ricerca, è…
Dolomiti X Duchenne 2026: toccare il cielo, insieme
DolomitiXDuchenne è una di quelle esperienze che è difficile catturare con le parole. Tre giorni che sembrano molti di più, per la quantità di vita…
RGX-202: aggiornamenti sulla terapia genica di Regenxbio
Riceviamo e condividiamo un aggiornamento sulla terapia genica RGX-202 dell’azienda statunitense Regenxbio. La strategia, basata sul trasferimento…
Vamorolone: pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina sulla rimborsabilità
È stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina AIFA che ufficializza la classificazione e rimborsabilità di vamorolone (aGamree) per il…
Incontriamo la nuova Presidente di Parent Project
Lo scorso 9 giugno, il nuovo Consiglio Direttivo di Parent Project ha nominato come nuova Presidente dell’associazione Daniela Argilli, socia già…
Si conclude il progetto Informa DMD/BMD
Giunge a conclusione, a fine giugno, il progetto Informa DMD/BMD: materiali informativi per famiglie e specialisti della Distrofia Muscolare di…
Notizie
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Come evolve la DMD nel tempo: uno studio basato sui dati del Registro Pazienti DMD/BMD Italia
Un nuovo studio scientifico recentemente pubblicato sulla rivista Neuromuscular Disorders, una delle principali riviste scientifiche internazionali…
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