Vamorolone: un passo avanti per la comunità DMD
Il 24 aprile è finalmente arrivata una notizia che la comunità attendeva da tempo: il via libera dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) alla…
Arriva a Terni la Kimap Marathon: costruiamo insieme una città più accessibile
Una maratona partecipata per mappare l’accessibilità della città Sabato 9 maggio – ore 14.30 Partenza da Piazza della Repubblica, Terni Tramite il…
Parent Mobility Maps: le attività a scuola a Terni
Sono entrate pienamente nel vivo le attività del progetto Parent Mobility Maps, realizzato grazie al sostegno della Forvia Foundation e coordinato da…
Accesso a givinostat: stato dell’arte sulla prescrivibilità
La notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della rimborsabilità per givinostat (Duvyzat) per il trattamento della distrofia muscolare di…
Elevidys: un nuovo trial clinico per la terapia genica di Roche
In una lettera alla comunità diffusa il 16 aprile, Roche ha annunciato l’avvio di un nuovo studio clinico di fase 3 con la terapia genica…
Reclutamento studi clinici ELEVATE-44 ed ELEVATE-45 tramite il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha recentemente concluso l’invio delle comunicazioni alle famiglie potenzialmente eleggibili per la…
Crescere insieme: ritornano i gruppi siblings per il 2026
Crescere con un fratello o una sorella con disabilità è un’esperienza che segna profondamente, fatta di legami forti, responsabilità, ma anche di…
I Caffè della Becker: uno spazio per incontrarsi, condividere, costruire insieme
Ci sono momenti in cui fermarsi, ascoltare e confrontarsi fa davvero la differenza. I Caffè della Becker nascono proprio da qui: dal desiderio di…
E’ approvata la rimborsabilità di Duvyzat (givinostat) per la distrofia muscolare di Duchenne
Oggi è stato annunciato dall'azienda Italfarmaco, in una conferenza stampa a Milano, che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la…
Notizie
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Handytech e Parent Project: una convenzione speciale per i soci
Sul tema della mobilità, indubbiamente un elemento chiave che concorre alla qualità di vita delle persone con una disabilità fisica, non sempre è…
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