Notizie

Un aggiornamento sul Registro Pazienti DMD/BMD

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, creato da Parent Project nel 2008, è una banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui…


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Riparte “Parent Project On the Road” verso una nuova frontiera della telemedicina

Il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico   Roma, 26 marzo 2025   È al via, anche grazie al sostegno…


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Incontra lo staff: l’area Affari Generali

A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…


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Un workshop sulla Patient Advocacy

A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…


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ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza

Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…


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Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025

Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in…


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Convegno “Siblings? Ci siamo!”

Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per…


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Caffè della Becker 2025: un nuovo anno di incontri e condivisione

Anche nel 2025 tornano i "Caffè della Becker", un ciclo di incontri online dedicati ai giovani adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD) dai 16…


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Dove i confini diventano orizzonti

La XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project Ci sono momenti nella vita in cui il…


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