Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM
Ritorna il 22 e 23 maggio l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali: due giorni di incontro per i soci e gli amici di UILDM (Unione…
Un protocollo di collaborazione tra la Consulta Malattie Neuromuscolari e FNOFI
Condividiamo la comunicazione del nuovo protocollo di collaborazione che verrà firmato domani, 16 maggio, a Bologna tra la Consulta Malattie…
A Terni con la Kimap Marathon per mappare l’accessibilità
Tramite il sostegno di Forvia Foundation e la partecipazione attiva dell’Azienda Forvia di Ternisi è svolta sabato 9 maggio a Terni la Kimap…
Pubblicato il Report del Meeting IIM 2025
Dall'11 al 14 settembre dello scorso anno Ilaria Zito, dell’Area Scienza di Parent Project, ha partecipato in rappresentanza dell’associazione al…
Marco Mazzariol è stato nominato Alfiere della Repubblica
Questa mattina alle 12 presso il Quirinale il nostro giovane socio Marco Mazzariol ha ricevuto l’onorificenza di Alfiere della Repubblica dal…
Vamorolone: un passo avanti per la comunità DMD
Il 24 aprile è finalmente arrivata una notizia che la comunità attendeva da tempo: il via libera dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) alla…
Arriva a Terni la Kimap Marathon: costruiamo insieme una città più accessibile
Una maratona partecipata per mappare l’accessibilità della città Sabato 9 maggio – ore 14.30 Partenza da Piazza della Repubblica, Terni Tramite il…
Parent Mobility Maps: le attività a scuola a Terni
Sono entrate pienamente nel vivo le attività del progetto Parent Mobility Maps, realizzato grazie al sostegno della Forvia Foundation e coordinato da…
Accesso a givinostat: stato dell’arte sulla prescrivibilità
La notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della rimborsabilità per givinostat (Duvyzat) per il trattamento della distrofia muscolare di…
Notizie
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Elevidys: un nuovo trial clinico per la terapia genica di Roche
In una lettera alla comunità diffusa il 16 aprile, Roche ha annunciato l’avvio di un nuovo studio clinico di fase 3 con la terapia genica…
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