Giornata mondiale Duchenne: celebriamo la forza della nostra comunità
Oggi, 7 settembre, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day): dal…
La sessualità delle persone con disabilità: diritti, pregiudizi e inclusione
La sessualità delle persone con disabilità La sessualità è un aspetto fondamentale della vita umana e le persone con disabilità, indipendentemente…
Al via la campagna “Con tutta la forza che ho”
Malattie rare – Nella Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne, al via la campagna “Con tutta la forza che ho”. Il gruppo musicale dei…
Affettività, disabilità e diritti: perché è tempo di parlarne insieme
Cos’è l’affettività e perché riguarda tutte e tutti L’affettività è un aspetto complesso e ricco dell’esperienza umana, difficile da racchiudere in…
Givinostat: pubblicati i dati sul trattamento a lungo termine
Italfarmaco ha annunciato oggi in un comunicato stampa la pubblicazione sulla rivista scientifica Annals of Clinical and Translational Neurology dei…
Conferenza PPMD: cosa ci portiamo a casa
Dal 19 al 21 giugno scorsi, una piccola delegazione di Parent Project – composta dal fondatore e consigliere Filippo Buccella, da Ilaria Zito…
Save The Date: Conferenza di Parent Project 2026 | Parent Project’s 2026 Conference
Siamo felici di condividere con voi che la 23ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent…
Convegno “Dove inizia la cura. Comunicare una diagnosi di disabilità” – Call for Papers
Il 13 dicembre 2025, a pochi giorni di distanza dalla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, si terrà a Milano il convegno Dove inizia…
Autonomia personale: un diritto, un percorso, una possibilità reale
Per chi vive con una disabilità, l’autonomia personale non è un concetto astratto né un ideale lontano. È qualcosa di concreto, che può cambiare in…
Notizie
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Elevidys: negativo il parere del CHMP di EMA
Attraverso una lettera alla comunità inviata da Roche, apprendiamo con dispiacere del parere negativo del CHMP di EMA in merito alla richiesta di…
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