Webinar “DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”

• 21 novembre 2025
• ore 11.00 – 13.00
• Evento online su Zoom. Iscriviti qui: https://us02web.zoom.us/meeting/register/y2QGS8-oQDGaM04bRCzrdw 

Parent Project organizza il webinar “DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”, un incontro formativo dedicato ai professionisti sanitari e sociali della Toscana e alle famiglie che convivono con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).

L’evento si terrà venerdì 21 novembre 2025 dalle 11.00 alle 13.00 e rappresenta una delle attività centrali del progetto InformaRARE – DMD: diffondere conoscenza, mobilitare territori, dialogare, promosso da Parent Project con il contributo del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare.

Un ponte tra conoscenza e territorio

Il progetto InformaRARE nasce proprio per rispondere all’esigenza di creare un ponte informativo e collaborativo tra Parent Project e le tre ASL toscane, diffondendo conoscenze corrette e aggiornate sulla Duchenne e la Becker.
Attraverso momenti di formazione, materiali divulgativi e webinar tematici, InformaRARE mira a favorire un approccio multidisciplinare e integrato alla presa in carico delle persone con DMD/BMD, rafforzando la rete tra servizi territoriali, strutture ospedaliere e famiglie.

Il focus del webinar

Durante il webinar si approfondiranno i principali aspetti della diagnosi precoce, della presa in carico multidisciplinare e della gestione clinica, riabilitativa, psicologica e sociale delle persone con DMD e BMD, con l’obiettivo di promuovere una collaborazione efficace tra i diversi attori del sistema sanitario toscano.

Programma

11:00 – Introduzione al webinar – Daniela Argilli
11:10 – Dai primi segni alla diagnosi – Fernanda De Angelis
11:25 – La presa in carico nella DMD/BMD – Gabriele Siciliano
11:45 – Domande e risposte
12:00 – La gestione riabilitativa – Cristina Bella
12:15 – Aspetti psicologici – Anna Petruzza
12:30 – Aspetti sociali – Carlotta Falaschi
12:45 – Domande e risposte

Destinatari

Il webinar è rivolto a medici, infermieri, terapisti, assistenti sociali, psicologi delle tre ASL toscane, ai responsabili dei servizi territoriali e ospedalieri, alle associazioni partner e alle famiglie che partecipano ai percorsi di cura.

Obiettivi

L’iniziativa ha l’obiettivo di:

• migliorare la conoscenza sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
• promuovere la presa in carico multidisciplinare a livello territoriale;
• creare reti di collaborazione tra professionisti, istituzioni sanitarie e associazionismo;
• mettere in dialogo esperienza clinica e vissuto delle famiglie.

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione.

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