Si avvicina al proprio termine “GrowDMD – Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne”. Il progetto, di durata triennale, è coordinato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, in collaborazione con il Centro di pediatria Facoltà di Medicina Università di Friburgo (Germania), la McMaster University – Ron Joyce Children’s Health Centre di Hamilton (Canada) e Parent Project aps.
L’obiettivo principale del progetto è stato la valutazione dell’esperienza di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, caregiver e professionisti sanitari nel processo di transizione da un contesto di cura pediatrico a un contesto di cura adulto.
Giovedì 13 novembre, dalle 17 alle 18.30, si terrà sulla piattaforma Meet un webinar conclusivo, dedicato a presentare i risultati della ricerca qualitativa e quantitativa condotta in questi tre anni, seguito da un dibattito tra professionisti sanitari esperti e rappresentanti delle associazioni attive sul territorio italiano. Il webinar è intitolato GrowDMD: Diventare adulti con la Distrofia Muscolare di Duchenne. L’esperienza di ragazzi, caregiver e professionisti sanitari, in Italia e nel mondo.
Nel programma è incluso un intervento di Giada Perinel, psicologa e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne che ha contribuito, insieme ai colleghi dei vari Centri Ascolto e dell’ufficio scientifico di Parent Project, alla realizzazione e svolgimento di questo progetto. Ci sarà, inoltre, la testimonianza di un giovane della comunità Duchenne, per mettere in luce il coinvolgimento di pazienti e famiglie nel progetto.
Per partecipare al webinar:
Per informazioni sul progetto: https://www.growdmd.org/
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Notizie correlate
15 Mag 2026
Un protocollo di collaborazione tra la Consulta Malattie Neuromuscolari e FNOFI
Condividiamo la comunicazione del nuovo protocollo di collaborazione che verrà firmato domani, 16 maggio, a Bologna tra la Consulta Malattie…
15 Mag 2026
A Terni con la Kimap Marathon per mappare l’accessibilità
Tramite il sostegno di Forvia Foundation e la partecipazione attiva dell’Azienda Forvia di Ternisi è svolta sabato 9 maggio a Terni la Kimap…
8 Mag 2026
Pubblicato il Report del Meeting IIM 2025
Dall'11 al 14 settembre dello scorso anno Ilaria Zito, dell’Area Scienza di Parent Project, ha partecipato in rappresentanza dell’associazione al…
In Evidenza
28 Apr 2026
Accesso a givinostat: stato dell’arte sulla prescrivibilità
La notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della rimborsabilità per givinostat (Duvyzat) per il trattamento della distrofia muscolare di…






