Un workshop sulla Patient Advocacy
A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…
ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza
Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…
Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025
Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in…
Convegno “Siblings? Ci siamo!”
Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per…
Caffè della Becker 2025: un nuovo anno di incontri e condivisione
Anche nel 2025 tornano i "Caffè della Becker", un ciclo di incontri online dedicati ai giovani adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD) dai 16…
Dove i confini diventano orizzonti
La XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project Ci sono momenti nella vita in cui il…
Nasce l’associazione Consulta Malattie Neuromuscolari ETS
Lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare e della Conferenza di Parent Project, si è costituita in associazione la…
Trasformare i confini in orizzonti: la Conferenza Internazionale di Parent Project
3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali Si sono svolti da venerdì 28 febbraio a domenica 2…
Costruisci il tuo futuro con Match Point!
Prosegue Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, il progetto innovativo di UILDM – Unione Italiana…
Notizie
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Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025
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INSPIRE DUCHENNE: primi dati positivi dallo studio di terapia genica di Solid
L’azienda Solid Biosciences ha condiviso un aggiornamento sui risultati della fase iniziale di INSPIRE DUCHENNE, il trial clinico basato sulla…
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