Notizie

Incontra lo staff: l’area Affari Generali

A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…


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Un workshop sulla Patient Advocacy

A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…


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ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza

Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…


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Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025

Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in…


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Convegno “Siblings? Ci siamo!”

Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per…


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Caffè della Becker 2025: un nuovo anno di incontri e condivisione

Anche nel 2025 tornano i "Caffè della Becker", un ciclo di incontri online dedicati ai giovani adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD) dai 16…


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Dove i confini diventano orizzonti

La XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project Ci sono momenti nella vita in cui il…


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Nasce l’associazione Consulta Malattie Neuromuscolari ETS

Lo scorso 28 febbraio,  in occasione della Giornata delle Malattie Rare e della Conferenza di Parent Project, si è costituita in associazione la…


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Trasformare i confini in orizzonti: la Conferenza Internazionale di Parent Project

3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali  Si sono svolti da venerdì 28 febbraio a domenica 2…


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© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

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