Duvyzat (givinostat): un nuovo passo avanti per la comunità Duchenne
Lo scorso fine settimana è arrivata una notizia molto importante per la nostra comunità: il CHMP, il comitato dell’Agenzia Europea per i Medicinali…
Novità per l’ISEE diventano operative
La norma di correzione del vigente regolamento ISEE (DPCM 5 dicembre 2013, n. 159) è stata definitivamente licenziata dal Consiglio dei Ministri. Si…
Givinostat: positivo il parere di EMA
In questa giornata di festa, siamo felicissimi di condividere una notizia che speravamo di ricevere da tempo, l’Agenzia Europea per i Medicinali…
Siblings: il calendario 2025 tra ascolto e confronto online
Uno spazio personale di ascolto e confronto per i siblings Crescere con un fratello o una sorella con disabilità può essere complesso, ma non deve…
Cardiopulmonary Consensus in Duchenne: improving clinical management, as a network
From 7 to 9 April, the Cardiopulmonary Consensus in Duchenne took place in Rome: an international meeting, organised by Parent Project aps in…
Cardiopulmonary Consensus in Duchenne: migliorare la gestione clinica, in rete
Dal 7 al 9 aprile si è svolto a Roma il Cardiopulmonary Consensus in Duchenne: un meeting internazionale, organizzato da Parent Project aps in…
Incontra lo staff: Relazioni esterne e Comunicazione istituzionale
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
A Roma un meeting internazionale sugli aspetti cardio-respiratori nella Duchenne
Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella gestione clinica Dal 7 al 9 aprile si è tenuto a Roma il meeting…
Progetto Teleconsulenze Scientifiche e Genetiche
L’Ufficio Scientifico di Parent Project è lieto di annunciare l’introduzione di un nuovo servizio di teleconsulenza scientifica dedicato alle…
Notizie
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SRP-9001: un aggiornamento da Roche sugli studi clinici
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità dall'azienda Roche. Si tratta di un aggiornamento che riguarda uno stop temporaneo richiesto…
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