Focus sulla terapia genica di Pfizer durante la conferenza di PPMD
Durante l’ultima conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) c’è stato un momento dedicato ad un approfondimento sulla terapia genica di…
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Dolomiti for Duchenne: un viaggio che non finisce mai
Si è svolto ancora una volta nella favolosa cornice della Val Pusteria, a Villabassa (BZ) Dolomiti for Duchenne (DXD), l’evento di 3 giorni non…
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso…
A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent…
Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker
BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent…
REGENXBIO: aggiornamenti sullo studio clinico AFFINITY DUCHENNE
L'azienda farmaceutica REGENXBIO ha annunciato lunedì 24 giugno, l’inizio dell’arruolamento dei pazienti di età compresa tra 1 e 3 anni nello studio…
Save the date: un evento per la comunità di pazienti Becker
Condividiamo con piacere la notizia, proveniente dalla rete globale Treat-NMD, di un nuovo evento europeo rivolto alla comunità dei pazienti con…
Notizie
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Un nuovo incontro per i Caffè della Becker
I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri on line, dedicati ai ragazzi con distrofia muscolare di Becker, dai 16 anni in su. Sono curati dal…
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