Torna con una staffetta la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne
Born to Outrun Duchenne: un’iniziativa simbolica nelle piazza italiane sabato 7 settembre Roma, 7 settembre 2024 Si svolge sabato 7 settembre…
Progetto Teleriabilitazione: Calendario di Settembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto…
Al via il progetto Match Point
Al via il progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari Promosso dall’Unione Italiana Lotta alla…
Webinar su vamorolone
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo.…
World Duchenne Awareness Day
Cosa fai sabato 7 settembre 2024 per la Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…
Givinostat, una buona notizia per la comunità italiana
Siamo molto felici di condividere un’ottima notizia per la nostra comunità. L’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato un programma di uso…
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…
Incontra lo staff: il Centro Ascolto Duchenne
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
Notizie
Progetto Teleriabilitazione: Calendario di Settembre
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Al via il progetto Match Point
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E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo.…
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Givinostat, una buona notizia per la comunità italiana
Siamo molto felici di condividere un’ottima notizia per la nostra comunità. L’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato un programma di uso…
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Incontra lo staff: il Centro Ascolto Duchenne
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
Focus sulla terapia genica di Pfizer durante la conferenza di PPMD
Durante l’ultima conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) c’è stato un momento dedicato ad un approfondimento sulla terapia genica di…
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