Un nuovo incontro per i Caffè della Becker
I Caffè della Becker sono un ciclo di incontri on line, dedicati ai ragazzi con distrofia muscolare di Becker, dai 16 anni in su. Sono curati dal…
Roche: al via la valutazione EMA per la terapia genica con la microdistrofina
A pochi giorni dalla notizia sull’estensione dell’indicazione d’uso per la terapia genica con delandistrogene moxeparvovec negli Stati Uniti,…
Progetto teleriabilitazione: calendario di luglio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei…
Sarepta Therapeutics: Ampliamento dell’indicazione d’uso per ELEVIDYS dalla FDA per pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne a partire dai 4 anni di età
È un importante traguardo quello raggiunto ieri dalla comunità Duchenne negli Stati Uniti. In base a quanto riportato nel comunicato stampa diffuso…
Ecco i progetti vincitori del Bando Scienza 2023 – Sezione Grant Application
Il sostegno alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project aps che, da oltre…
Ecco i progetti vincitori del Bando Scienza 2023 – Sezione Fast Track Application
Il sostegno alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project aps che, da oltre…
“Io e la distrofia”: il libro di Francesco Ferrise
Uscirà a fine mese Io e la distrofia. Il mio percorso dal rifiuto all'accettazione, libro autobiografico di Francesco Ferrise. Francesco, 27 anni,…
A Orlando dal 27 al 29 giugno la Conferenza PPMD
Si svolgerà a Orlando, Florida da giovedì 27 a sabato 29 giugno la 30sima Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy. L'evento sarà in presenza…
Nuovo meeting del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion
Giovedì 13 giugno i partner del progetto Erasmus+ Quality Youth Mentoring for Inclusion, cofinanziato dall'Unione Europea, hanno tenuto un nuovo…
Notizie
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Sarepta Therapeutics: Ampliamento dell’indicazione d’uso per ELEVIDYS dalla FDA per pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne a partire dai 4 anni di età
È un importante traguardo quello raggiunto ieri dalla comunità Duchenne negli Stati Uniti. In base a quanto riportato nel comunicato stampa diffuso…
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Ecco i progetti vincitori del Bando Scienza 2023 – Sezione Fast Track Application
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“Io e la distrofia”: il libro di Francesco Ferrise
Uscirà a fine mese Io e la distrofia. Il mio percorso dal rifiuto all'accettazione, libro autobiografico di Francesco Ferrise. Francesco, 27 anni,…
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Nuovo meeting del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion
Giovedì 13 giugno i partner del progetto Erasmus+ Quality Youth Mentoring for Inclusion, cofinanziato dall'Unione Europea, hanno tenuto un nuovo…
Incontro “Lotta alla DMD: a che punto siamo?”
Domenica 23 giugno, alle 17, si terrà, presso il Centro congressi " Serra Comunale" di San Venanzo (TR) l'incontro Lotta alla Distrofia Muscolare di…
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